HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Klasse Wolle!

Hallo Wolle ,
halte durch du schaffst das!!!!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!!!!!!!!
GlG
Steinbock66

Super Wolle du schaffst das - meine Hochachtung

wolle hat geschrieben: @Elena ... ein Wasserbauch baut sich aber schneller wieder ab, .... und da bin ich doch sehr froh, - bei dem vielen Tee,
den ich momentan trinke, - da heute mein 54 Tag ohne Alk. ist, - ich gestern einen tierischen Juncker auf son
schönes Ginnes hatte, - aber doch widerstehen konnte..... ist schlimmer wie mit dem Rauchen aufzuhören glaube ich....
doch toi toi toi.... es geht mir von Tag zu Tag besser!

Keiner, der nicht selbst versucht hat, von einer mehr oder weniger lieb gewonnenen "Angewohnheit" wegzukommen, kann erfassen, was dies für eine Leistung ist. Wenn ich mir die entsprechenden "technischen" Vergleiche vornehme, wenn es darum geht, dem Auskommen ohne Nikotin mit dem Auskommen ohne Alk zu vergleichen, dann ist die körperliche Entwöhnung beim Alk um ein vielfaches schlimmer als beim Nikotin.
Wer dann, wie ich, die üblichen bis gegen unendlich tendierende Anzahl von Versuchen mit dem Rauchen abzuhören, erfolgreich durchgestanden hat, der kann davon ein Lied singen, was es für eine Leistung ist.
Hier kann man vor Wolle wirklich nur den Hut ziehen (smilie heist leider falsch) und ihm viel Erfolg auf diesem Weg wünschen.



lg

Manni

,,, Junge junge,.... nun ist aber gut .... danke danke ....

Weiter so, Wolle!

Ich habe nicht nur Frust ich bin auch schon am verzweifeln. Hat es nicht gereicht, daß meine Mutter vor acht Wochen gestorben ist, ich zwischendurch mit den Nerven sowieso down, mit RLS, jetz liegt mein Vater seit voriger Woche im Spital,
Schlaganfall, linksseitige Lähmung, kann zwar sprechen und breiige Mahlzeit zu sich nehmen, aber sonst........... na was soll ich sage zum Schreien. Was habe ich im Leben falsch gemacht, daß es mich jetzt so trifft. Man muß mit zunehmenden Alter damit rechnen dass etwas kommt, er ist immerhin schon 84,aber gleich so, nun hab ich wieder einen Pflegefall. Na das ist zum schrrrrreeeeeiiiiiiieeeeennnn . Ein Lichtblick war in dieser Zeit, meine Werte sind nach wie vor super, und ich habe einen
Neurologen gefunden der mir Tabletten verschrieb, die mein RLS erträglich machen. Zwar sagt der Neurologe die Nerven spielen da auch mit und das ganze Umfeld, aber auch der untere Eisenwert, der aber seiner Meinung nach nicht so schlimm ist.
Ja das wäre jetzt erträglich und nun das vorige Woche , da soll man keinen Frust bekommen - kein Licht am Ende des Tunnels.
Wo ist die schöne Zeit ohne Sorgen - na wahrscheinlich wenn ich 2 m3 Erde über mir habe, habe ich auch Ruhe.
Außerdem habe ich 5 kg zugenommen - NOCHMALS FRUST FRUST FRUST und der Sommer kommt.
Hilfe was soll ich tun
Abnehmen geht halt so schwer - das gute Essen hhmm - Schnitzerl, Schweinsbraten oder doch nur mehr Salat

Liebe Grüße Mausi

Liebe Mausi!
Du Arme! Ich kann das so gut nachvollziehen: bei mir in der Familie war es umgekehrt. Meine Mama (heute 76 Jahre) hatte vor 13 Jahren einen Schlaganfall (Hirnmassenblutung) mit linksseitiger Lähmung; und irgendwie war es dann auf einmal an mir, meinen Vater zu unterstützen. (er wußte selber nicht mal, welche Socken er zu welchem Anzug anziehen kann, weil meine Mama ihm immer die Kleider rausgelegt hat..). Dann, als meine Mama nach sehr langer Zeit aus Klinik und Reha wieder nach Hause kam, hatte ich noch mehr Arbeit. Mein Vater (heute 78 Jahre) war völlig unselbständig und meine Mama zunächst mal ein Pflegefall. Mit Füttern, Windeln wechseln und allem was so dazu gehört. Zum Glück hat sich das dann - zugegeben nach Jahren - gebessert, so daß sie heute eigentlich ganz gut leben kann. Und dann, als ich dachte, es wäre alles soweit so gut, hat mein Vater seine Leberzirrhose (Folge der nichtbehandelten Hämochromatose) bekommen. Er hat mittlerweile eine Aszites und ein Nierenversagen entwickelt und muß regelmäßig in die Klinik zum Punktieren vom Bauchraum. Und ich mache eben den Haushalt für die Beiden. Und spiele Chauffeur und Kindermädchen und Fußabtreter. Dabei geht es mir leider auch nicht immer so gut und ich könnte machmal auch einfach nur SCHREIEN! Manchmal fühle ich mich so richtig allein gelassen damit. Aber ich kann ja schließlich nicht meine Eltern anschreien und ihnen sagen, daß ich auch oft Schmerzen habe (mir macht vor allem mein Rheuma zu schaffen) und meine Psyche je nach Tagesform auch nicht immer die Beste ist.
Du siehst also: DU BIST NICHT ALLEIN! Und wenn Du mal so richtig Frust ablassen mußt, dann wende Dich an unser Forum und brülle uns so richtig an! Irgendjemand ist sicher online und kann Deinen Frust vertragen und Dir hilft es vielleicht...
Und Du schreibst, daß Du für Deine RLS-Beschwerden ein Medikament gefunden hast, daß Dir wenigstens etwas weiter hilft. Das ist zwar nicht so toll, wie wenn die Beschwerden weg wären, aber immerhin doch ein kleiner Lichtblick, oder?! Wenn Du magst, könntest Du mir den Medikamentennamen, bzw. den Wirkstoff per PN schicken? (wg. unerlaubter Werbung im Forum ). Vielleicht hilft das Medikament meinem Papa ja auch bei seinen Beinbeschwerden??? Man kann ja nie wissen?
Also, liebe Mausi, halt die Ohren steif! Du bist nicht allein! Und fang bloß nicht an zu grübeln, ob diese gesamte Situation an Dir liegt! Du kannst nichts dafür!!!

Liebe Grüße und Kopf hoch!
Hanne
PS: was Deine 5kg Übergewicht angeht: alles zu mir: ich habe immer zu wenig was auch nicht so schön ist! Also nur her mit den Kilos!
PPS: desweiteren kann ich meinen dicken grauen Avatar Oskar als Entfruster emfpehlen! Der nervt zwar auch öfters, ist aber ansonsten ein prima Kerlchen und Seelentröster! Hast Du auch so einen Tröster?

Hallo ...nimm Dir die Zeit zum Wandern und Radfahren bis es weh tut.
Ich bin seit 11 Jahren Diabetiker und hab nochmal meine Ernährung umgestellt(Diäten-auch Etkins-)helfen auf Dauer nicht.

Hallo Hanne!

Ja man macht schon sehr viel mit im Leben. Aber weißt eines geht mir nicht in den Sinn. Meine Mutter als auch mein Vater haben keine HH,dies wurde bei beiden nicht festgestellt. Vater leidet zwar an einer Fettleber, hat Altersdiabetis und sonst noch ein paar Wehwehchen und jetzt den Schlaganfall. Also habe ich von beiden ein Gen erwirscht das bei mir ausgebrochen ist, oder sehe ich das falsch? Ich kenn mich da nicht so genau aus und mein Hausarzt auch nicht.
Die Tabletten die ich nehme heißen Wirkstoff: Ropinirol 0,25mg (geändert von Modi1). Ich nehme mittags eine und abends ca 18.00 Uhr, momentan hilft es. Vielleicht kannst du es für deinen Vater besorgen, denn ich weiß was es heißt wenn man nachts nicht schlafen kann und die Beine schmerzen.
Mein Frust ist auch immer noch da. Nächste Woche kommt Vater nach Hause. Brauche 24Std.Pflege für ihn, das kostet Geld.
2000,00 Euro sind da nichts im Monat, und von wo her, da fragt keiner. Er bekommt zwar Pflegegeld das reicht aber hinten und vorne nicht. Für was zahlt man ein lebenlang Krankenkasse und wenn man etwas braucht gibt es nichts.
GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR. Alles zum SCHEIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

Liebe Grüße
Mausi

Hallo Mausi!
Vielen Dank für die Info über das RLS-Medikament. Ich werde mich mal schlau machen, ob das auch was für meinen Vater ist. (Ich werde Dir weiter berichten).
Zur Frage der Vererbung: bist Du C282Y homozygot? Wahrscheinlich hast Du von jedem Elternteil eine Genmutation geerbt, die bei Dir die HH ausgelöst hat. Auf der Startseite dieses Forums ist eine Info zur Genetik, sogar mit Bildchen zur Vererbung. Deine Eltern müssen irgendwie betroffen sein, irgendwoher musst Du Deine HH ja haben...
Oh Mausi, es klingt zwar doof, aber geniesse dieses Wochenende bevor Dein Vater nach Hause kommt, so gut Du kannst! Mache alles, was Du immer schon tun wolltest. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, daß mit einem Schlaganfallpatienten zu Hause nix mehr ist wie vorher. Ich fand es besonders schlimm, daß meine vor dem Schlaganfall gesunde und stets perfekte Mutter sich ohne Vorwarnung für mich nach dem Klinikaufenthalt in ein mürrisches altes Weib verwandelt hatte. Sorry, das klingt nicht nett, aber ich kann´s nicht anders sagen. Sie ist richtig bösartig geworden. Klar, ich verstehe warum: sie war von heute auf morgen auf fremde Hilfe angewiesen, konnte nichts mehr alleine machen, und das ist für den Betroffenen sicher noch schlimmer als für die Angehörigen. Trotzdem war es total schwer. Zum Glück hat sich das mittlerweile im Laufe der Jahre relativiert. Sie hat sich zum einen damit abgefunden, daß sie manche Sachen eben nicht mehr kann und zum anderen hat sie sich wirklich ganz gut erholt.
Also besteht immer noch Hoffnung. Und Dein Vater kann ja noch sprechen, oder? Das ist total viel wert. (auch wenn er seine Sprache anfangs sicher viel zum Meckern gebrauchen wird...). Wenn es Dir zu schlimm wird: nicht verzagen und Dich ins Forum wagen!
Und wegen der Kosten: das war bei uns auch eine volle Katastrophe! Die Ganztagsbetreuung meiner Mama hatte damals pro Monat 3500,-- DM gekostet. Das war irre viel Geld und wie Du schon schreibst, die Kassen fühlen sich nicht wirklich zuständig für die Kostenübernahme. Wir haben damals einen Kredit aufnehmen müssen und unser Elternhaus verpfändet, um alles zu bezahlen. Aber auch das hat sich mittlerweile zum Guten gewendet. Alles abbezahlt. Puh!
Unsere Nachbarn haben sich eine ausländische Pflegerin (z.Zt. ist eine aus Rumänien da) geholt. Es gibt Agenturen, die vermitteln ausländische Pflegekräfte mit mehr oder weniger guten Deutschkenntnissen. Hier kostet das 1800,--Euro, wovon die Pflegerin nach eigenen Aussagen leider nur 800,-- ausbezahlt bekommt. Und, die Pflegerinnen dürfen höchstens 3 Monate am Stück in Deutschland bleiben. Dann wird gewechselt. Du hast also öfters einen Wechsel im Haus. Aber wir haben uns das auch schon überlegt, wenn wir mal wieder Hilfe brauchen. Ist billiger als eine deutsche Pflegekraft. Und bisher waren alle Pflegerinnen sehr nett und total freundlich. Vielleicht gibt es sowas bei Euch in Österreich auch? Erkundige Dich doch mal.
Also liebe Mausi, Kopf hoch! Du schaffst das!
Ganz liebe Grüße aus München!
Hanne

PS: habe gerade bei unserer Gasabteilung (=Anästhesie) nachgefragt: leider kommt das von Dir genannte Medikament für meinen Papa nicht in Frage, weil man es bei schweren Nieren- und Lebererkrankungen nicht nehmen darf. Und da zählen leider Nierenversagen, Aszites und Leberzirrhose dazu...
Aber Du hast mich irgendwie inspiriert, über´s Wochenende nach Österreich zu fahren und meinen Bruder heimzusuchen Danke!
Ich wünsche uns allen hier im Forum ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße!
Hanne

Müssen wir uns je Sorgen um Deinen Bruder machen

Manes hat geschrieben:Müssen wir uns je Sorgen um Deinen Bruder machen

Hm, wie meinst´n Du das jetzt? Grübel...
Kennst Du meinen Bruder?
Liebe Grüße!
Hanne

ne, aber heimsuchen hat so nen negativen touch