HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Mausi,

RLS ist wohl recht quälend. Ich habe es zum Glück nicht und kenne mich damit auch nicht aus. .
Heute habe ich in einem Newsletter etwas über RLS gelesen: daß es zwei verschiedene Formen gibt, primäres und sekundäres RLS und je nachdem, andere Medikamente helfen.

Und da haben Ärzte, welche von RLS betroffen sind, in den Kommentaren zu dem RLS-Artikel von ihren Erfahrungen mit der Therapie von RLS geschrieben, darunter auch eher Banales:
- 200 mg Magnesium brachten die Zuckungen innerhalb einer halben Stunde zum Verschwinden
-Bei einem anderen und einer Bekannten, treten die Symptome auf, wenn zu wenig getrunken wurde. (Also gemeint ist nicht Alkohol :wink) Ein großes Glas Wasser und die Symptome verschwinden.

Meist wird man wohl aber um eine medikamentöse Therapie nicht herumkommen.
Wünsche Dir, daß die Beine bald Ruhe geben.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia!

Mit Magnesium und viel trinken hab ich es schon probiert aber leider half dies nicht. Es ist sehr unangenehm aber was soll ich machen, es wird sicher wieder besser. Vorige Woche war ich zur Blutabnahme meine Werte
Transferrin 238
Ferritin 17
Eisen 27
Ergibt eine Sättigung von 8 % hat der Arzt mir gesagt.Das heisst seit SEptember also innerhalb von 3 Monaten sind die Werte besser geworden. Das freut mich natürlich sehr. Brauche erst wieder im neuen Jahr zum Arzt. Werden wir sehen wie lange ich meine Werte halten kann, da es ja genetisch bedingt ist. Ihr wart alle super im Forum und habt mich immer aufgebaut. Ich danke euch recht herzlich. Lese jeden Tag eure Beiträge, bleibe euch treu - darf ich doch
Schöne Adventzeit Mausi

Na, da hat es Dich ja ganz ordentlich runtergeholt.
zu den Werten.
DerRest wird sich auch noch geben, pass mal auf.

Wieso sollst Du nicht hierbleiben dürfen?

lg

Manni

Hallo alle miteinander!

Muß mich auch wieder einmal melden. Feiertage gut verbracht, mit viel essen und wenig schlaf. Leider haben sich die Beschwerden in meinen Beinen nicht gebessert. War vergangene Woche beim Neurologen, da die Tabletten die mir der Hausarzt verschrieb nicht halfen. Na waß glaubt ihr hat der mir gesagt. """" Zu wenig Eisen dadurch die Schmerzen, er gibt mir Tabletten damit der Eisenspiegel steigt.""" Na was soll ich da jetzt machen. Er meinte die Entscheidung liegt bei mir - entweder mehr Eisen und warten ob die Leber es verträgt oder weniger Eisen und mit Schmerzen in den Beinen leben. Na das ist eine Antwort. Am besten ist ich geh ins AKH Wien meinte er und soll mich einstellen lassen. Ich kenn mich nicht mehr aus. Mein Ferritin ist schon niedrig stimmt, bin auf 8, Transferrin 5, Eisen 16. Habe alles im Forum noch einmal gelesen aber so etwas wie ich hatte noch niemand. Das mit den Beinen ist natürlich unangenehm. Seit Anfang Dezember konnte ich noch keine Nacht durchschlafen, starke Schlaftabletten helfen ca 2 Stunden, weiß niemand Rat was ich machen soll. Ich gehen jeden Abend eine viertel Stunde spazieren, länger halten es meine Füße nicht aus. Frische Luft um auf andere Gedanken zu kommen nützt auch nichts. Bitte wenn jemand Rat weiss HILFE HILFE
Recht herzlichen Dank
Viele liebe Grüße an Alle von Mausi

Hallo Mausi,

wenn das Serumferritin ein einziges Mal unter 10 ng/ml geht, mag dies beim Endpunkt der intensiven Aderlaßphase noch angehen, um sicherzugehen, daß das überschüssige Eisen aus der Leber ist. Ich finde Deine Werte aber bedenklich niedrig zumal angesichts der Beschwerden (die Transferrinsättigung zeigte eh auch schon länger an, daß hier nicht mehr viel Eisen zu "holen" ist.)
Ich persönlich bin überhaupt kein Freund davon, jemanden mit den Aderlässen regelrecht ausbluten zu lassen, des Guten zu viel zu tun. Nochmal meine Frage, wie hoch eigentlich Dein Hb ist.
Bin etwas verwundert über das Vorgehen des AKH Wien.
Und stimme dem Arzt von heute insofern zu, als Eisenmangel die Symptome hervorrufen kann. Ich hätte schon vor einiger Zeit mit den Aderlässen pausieren wollen....
Allerdings muß das RLS nicht zwangsläufig nur bei EisenMANGEL auftreten. Es gibt auch Leute mit Eisenüberladung, die RLS haben. Es ist nicht SICHER, daß die Beschwerden bei höherem Ferritin weggehen. Gegen sie bei höherem Ferritin weg, ist jedoch die Ursache klar und es wird immer wieder darüber berichtet, daß während der intensiven Aderlaßphase sich vorhandene RlS Symptome (zeitweise) verschlimmern oder erstmals auftreten können.
Nochwas zu RLS
Niedrige Eisenlevel im Gehirn scheinen eine Rolle bei RLS zu spielen. Diese können auch bei Menschen mit Eisenüberladung auftreten.Es gibt eine Blut-Hirnschranke, Zuviel Serumferritin ist also nicht gleich der Menge des im Hirn vorhandenen Eisens und man kann einen Eisenmangel im Hirn haben, obwohl Eisenüberschuß in der Leber ist.
(Für besonders Interessierte hier ein englspr. Link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... p01009.pdf )

Hast Du dem behandelnden Arzt im AKH Wien Deine RLS Beschwerden nicht mitgeteilt?

Alles Gute wünscht Dir

Lia

Hallo Lia!

Meine Beschwerden sind jedem Arzt bekannt. AKH - Hausarzt - Neurologen. Momentan bin ich am verzweifeln. Ich bin müde und kann nicht schlafen, haben schon daran gedacht mehrere Tabletten zu nehmen, einmal muß es ja was nützen.
Es geht mir leider nicht gut, bin nervlich am Ende.
Danke für deine Antwort hat mich sehr gefreut, kann deine Information über RLs nur teilweise lesen, da mein englisch nicht mehr besonders ist. Die vielen AL sind sicher schuld an den schlamassel, aber jetzt hab ich es und muß etwas dagegen tun, nur was weiss ich nicht. Positives denken alleine nützt nichts, weinen nützt nichts also davon laufen - aber nützt das??? Sei bitte nicht böse dass ich mich so ausweine weiss mir sonst keinen Rat. Hab niemanden mit dem ich über dies Reden kann, aber das hab ich euch ja schon einmal geschrieben.
Viele liebe Grüße aus dem grünen Niederösterreich, hatten seit Anfang Dezember noch keinen Schnee wie sieht es bei euch aus. Gestern Sonnenschein und 15 Grad plus wie im Frühjahr herrlich.
Tschüss Mausi

Hallo Mausi,

in dem Link stand erweitert und mit Fallbeispielen das, was ich als Kurzinhalt zu RLS + HH gepostet habe.
Viel wichtiger ist, wie es nn weitergeht.
Was sagt der Arzt, der die Aderlaßtherapie macht? Der Arzt der -wie ich finde berechtigt- sagt, daß man erst mal mit den Aderlässen pausieren soll, könnte mal sich mit dem Aderlaß-Arzt kurzschließen, damit ein gemeinsames Vorgehen bei dieser Konstellation RLS und HH vorgenommen werden kann.
Und wie gesagt, Deine RLS Beschwerden können- müssen aber nicht zwangsläufig mit den Aderlässen zu tun haben.
Zudem ist RLS sehr häufig in der Allgemeinbevölkerung.
Aber klar ist, RLS kann ein mögliches Symptom einer zu aggressiv vorgenommenen Aderlaßtherapie sein. Dazu gibt es auch diverse Literatur und ist keine neue Erkenntnis, sollte also einem mit HH erfahrenen Arzt bekannt sein.

(Exkurs: Es ist auch mit ein Grund, warum das Ferritin dauerhaft nicht zu niedrig sein sollte, also laut den meisten Organisationen und HH-Ärzten eher um 50 -75 oder 100 ng/ml als dauerhaft <20 ng/ml, wobei es für den individuellen Wohlfühlbereich auch individuelle Unterschiede geben kann. Manche HHler fühlen sich bei sehr niedrigem Ferritin am besten, was ich persönlich nicht so nachvollziehen kann, aber auch das sieht man immer wieder. Das Ferritin versucht man so auszubalancieren, daß es zwar ausreichend niedrig gehalten wird, um die Transferrinsättigung nicht dauerhaft sehr hoch zu haben (wobei dies mit der Transferrinsättigung oft nicht wirklich klappt), sowie die Organe von überflüssigem Eisen freizuhalten. Ausreichend Eisenreserven braucht der Körper unbedingt, zudem kurbelt man bei sehr niedrigem Ferritin die Eisenaufnahme aus der Nahrung sehr hoch, was wiederum nicht so günstig ist.)

Zu möglicher Therapie des RLS kann ich nicht viel beisteuern.
Man könnte aber aus Eisensicht - aber das kann nur Dein Arzt anraten und entscheiden- überlegen, ob man den Versuch unternimmt, Deine Eisenspeicher zügig wieder etwas anfüllen, um zu sehen, ob sich die RLS Symptome bessern.
Und falls da eisenreiche Ernährung- viel Fleisch mit zugleich- Vitamin C z.B. Glas Orangensaft nicht ausreicht, um schnell die Eisenspeicher etwas anzufüllen, evtl medikamentös nachhelfen. Vielleicht wäre das etwas, was Du den Arzt fragen könntest, wie er das sähe.

Und klar darfst Du hier jammern. Wichtig ist für Dich, daß es nicht beim Jammern bleibt, wie Du selbst sagst, etwas unternimmst, Deine Situation aktiv anzugehen, Du Dir trotz allem nicht die Lebensfreude nehmen läßt. Ich würde mit den Ärzten sprechen und die Ärzte sollen auch miteinander kommunizieren, so daß man das optimale Vorgehen für Dich findet. Ansonsten vielleicht mal zusätzlich die harmlosen Tips ausprobieren, die ich mal gepostet habe, schaden kanns nix.
Ansonsten, wenn Du gegen die RLS Symptome derzeit nicht viel machen kannst, um mit der Gesamtbelastung besser klarzukommen, können so allgemein gültige Wohlfühlsachen helfen, die Du aktiv gestalten kannst wie Spaziergänge an frischer Luft genießen, also nicht nur, wenn die Beine plagen, schöne Rituale und Auszeiten tagsüber, Schönes, was das Unschöne wenigstens zum Teil aufwiegt.

Liebe Grüße

Lia

Huhu Mausi,

ich hatte das auch ganz schlimm, als ich noch in der intensive phase war. Dies ging z.T. mit Gangstörungen einher, hat sich aber nach der Intensiven phase relativ schnell gelegt. Frei von Symptomen bin ich aber auch noch nicht. Zusätzlich hae ich nachgewiesener Maßen eine orthstatische Regultionsstörung. Wissenschaftlich ist hier noch (zumindest nicht mir bekannt) Zusammenhang zur RLS hergestellt worden. Allerdings vermute ich, aus Beobachtungen an mir selbst, dass es da einen ganz dicken Zusammenhang gibt.

Wenn Dein Ferri wirkich so niedrig ist, wird es vielleicht wirklich etwas besser, wenn das ferritin wieder ansteigt.



lg

Manni

Hallo, Mausi!
"Ausgeblutet" scheint die richtige Beschreibung für deine Blutwerte zu sein!
Ich denke auch, dass du lieber die Eisenspeicher auffüllen solltest, statt dich mit Schmerztabletten zuzudröhnen (das ist keine Kritik!), das bessert ja höchstens die Symptomatik und ändert nichts an der Erkrankung an sich.
Einen Versuch ist es allemal wert, denn dein jetziger Zustand kann ja nicht der Weisheit letzter Schluss sein!

Hallo alle zusammen!

Nach langem Schweigen muß ich mich auch wieder einmal melden. War am 11.03.2011 zur Blutuntersuchung und habe mir heute das Ergebnis geholt.
Meine WErte:

Ferritin 10 ng/ml
Transferring-Sättigung 8%
Transferrin 214 mg/dl
Eisen 25 ug/dl

Sollte eigentlich zufrieden sein, da mein letzter AL im Dezember 2010 war. Nur leider habe ich, wie ja schon oft berichtet, schmerzen in den Beinen - laut Neurologen - Rest-Less-Legs. Die Tabletten die ich seit 2 Monaten nehme, helfen nur gering, ich versuche es mit spazieren gehen, mit Turnübungen aber leider es nützt nichts. Auch fühle ich mich seit ich so niedrigen Eisenwert habe nicht wohl. Ich glaub ich bin mir selbst zuwider, nichts passt, alles stört oder hab ich schon Winterdepresso???? Meine Mutter ist auch vor drei Wochen verstorben, das nagt natürlich auch. Aber so fertig wie jetzt war ich schon lange nicht. Weiss jemand Rat, was soll ich machen?? Soll ich meinen Eisenwert steigern damit Ruhe in meine Beine kommt oder soll ich von den Tabletten die doppelte Ration nehmen?
Ich glaub ich muß zum Psycho, werd ich schon langsam senil? Aber mit knapp 58 Jahren sollte das Leben doch noch nicht vorbei sein.
Viele liebe Grüße an alle Mutanten

von Mausi

Liebe Mausi

Das Leben ist manchmal wirklich ganz schön gemein. Da kann man sich kaum vorstellen, dass es Licht am Ende des Tunnels gibt.

Zum einen scheinst Du mir "Eisenmäßig" recht straff eingestellt und dann ist es doch auch kein Wunder, dass Du Dich nach dem Tod Deiner Mutter elendig fühlst.

Deine Idee mit dem " Psycho " finde ich ziemlich gut. Es gibt zum Glück Fachleute, die uns helfen können Lebenskrisen zu meistern. Warum sollte man das nicht in Anspruch nehmen ??

Alles Liebe

Anja

Hallo Mausi,
das ist alles aber gar nicht toll.
Wenn die Blutwerte zu tief sind fühlt man sich ja genau so unwohl als wenn sie zu hoch sind.
Ich denke das ist Dir nicht neu. Hast Du mal daran gedacht einen anderen Arzt wegen den Beinen aufzusuchen.Eine zweite Meinung einholen ist nie verkehrt.Das mit Deiner Mutter tut mir leid.Würde Dir ein kleiner Tapetenwechsel nicht gut tun, mal auf andere Gedanken kommen vielleicht etwas Sonne tanken.Der lange Winter macht vielen zu schaffen man wartet so auf schönes Wetter und die Sonne.
Gib nicht auf ,schau nach vorne.

Ich wünsche Dir alles Gute, Kopf hoch es kommen wieder bessere Zeiten bestimmt.
Steinbock66

Hallo Mausi,

ich möchte Dir zu nächst mein Mitgefühl aussprechen!

Ich schließe mich da Anjas Meinung an.

Ich selbst habe beide Eltern verloren, - und es war nicht einfach, - und ich arbeite noch immer daran. Ich habe Versucht alleine damit
fertig zu werden, - was ich teils auch geschafft habe. Ich würde es aber nicht nochmal alleine machen. Ich habe mich immer davor gescheut,
meinen Schmerz etc. jemanden Anderen anzuvertrauen ... heute empfinde ich das für mich als Fehler!

Liebe Mausi, - ich würde das mit mir nicht mehr alleine ausmachen, - und jedem davon abraten. Ich habe vieles in mich reingefressen, - und
dabei sehr viel Energie verlohren. Wenn Du die Möglichkeit und Vertrauen zu einem Menschen od. Arzt hast, - solltest Du keinen Scham oder
Ähnliches haben, und Dich ihm mit Deinen Gedanken ... öffnen, - ich glaube, das es in der Zeit der Trauer und Schmerzen wichtig ist, - das
jemand da sein kann, der vielleicht auch einfach nur zu hört ....

Depressionen, ... bringt sicher auch Deine ganze Situation jetzt mit, - auch hier kann dir am Besten ein Arzt helfen! Es gibt viele Gründe dafür, -
bei mir ist es die traurige Jahreszeit, - Herbst und Winter -, da fröstelt es mir stark etc. fühle mich unwohl etc...., unter anderem mache ich mir gerne einen Ingwertee, - aus der Ingwerwurzel, - diese in kl. Scheiben geschnitten, - und in heißem Wasser ziehen lassen, Honig zu etc...., aber vorsichtig ausprobieren, Ingwer ist scharf ....! Viel an die frische Luft gehen!

Sicher kann das auch mit dem sehr niedrigen Ferritin-Wert auch zusammen hängen, - meiner ist ja auch ziemlich im Keller, - und mir ist ständig kalt!
Aber auch das solltest Du lieber mit einem Arzt abklären!
Ich mach jetzt auf jedenfall mit AL eine Pause, und warte weitere Blutwerte ab!

Ich wünsche Dir
alles Gute und Kraft
Gruß
Wolle

Huhu Mausi,

möchte Dir zuerstmal mein Beileid aussprechen. Einen geliebten Menschen zu verlieren geht nicht spurlos an einem vorbei.

Zu Deiner Frage. Mich persönlich würde es nicht wundern, wenn Deine massiven RLS bechwerden it dem niedrigen Ferritin zusammenhängt. Bei mir ist es auch immer so, dass die Beschwerden mit niedrigem Ferritin (<20ng/ml) immer schlimmer werden. Ob Du jetzt einfach abwartest, bis dass Dein Ferritin von alleine wieder etwas ansteigt oder ob Du zusätzlich versuchst, die Beschwerden durch Eisensubstitution zu reduzieren.

lg

Manni