HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Alle lieben Menschen, die mich begrüßt und aufgebaut haben : Update!

So, der zweite Aderlass war, abgesehen davon, dass es wieder so langsam floss (für knapp 500 ml 1 Stunde an der Nadel, aber auch offene Flasche und kein Vakuumbeutel), ganz prima. Ein Stich, und die Nadel saß. Vielleicht war ich beim ersten Mal ja zu verkrampft. Aber ich hatte auch extra viel Wasser getrunken und eine Aspirin genommen, und da ich gelesen hatte, dass Wärme die Venen entspannt, heute lange Ärmel und gestrickte Pulswärmer getragen. Et voilà: "Ach, da ist ja die Vene", pieks ... So lass ich mir das gefallen, bloß kaputt bin ich jetzt.

Zu den Werten, die Euch interessiert haben: Leider noch nix. Der Doc ist kurz angebunden, in der Praxis war die Hölle los, und da ich noch wegen der Blutdruck-Baustelle etwas von ihm wollte, habe ich die kurze Zeit, die ich ihn gesehen habe, lieber genutzt, um darüber zu sprechen. Auch die Testergebnisse meines Bruders sind noch nicht da (Urlaub).

So, nach heute fühle ich mich optimistischer. Vielen, vielen Dank für die lieben Worte von allen, die mir geschrieben haben. Ich halt Euch auf dem Laufenden.

Herzlichen Gruß

Alizon

Hallo Alizon,


freut mich, daß es heute so gut lief!!

Liebe Grüße

Lia

Freut ich auch, dass es besser funktioniert hat.
Allerdings hat diese lange Dauer auch den Vorteil, dass man nicht so schnell Gefahr läuft, dabei Kreislaufprobleme zu bekommen.

Schade, dass Dein Dottore nicht die die Zeit hatte, sich über die Werte mit Dir auszutauschen. Frag einfach mal die Arzthelferinnen, vielleicht können die sie Dir ja ausdrucken, ist vielleicht der einfacherer Weg.

lg

Manni

Hallo Alizon,
na siehst Du, mit der entsprechenden Vorbereitung geht´s doch!
Gratuliere zum erfolgreichen Aderlaß!
Und Manni hat recht, laß´ Dir doch einfach die Befunde von den Helferinnen geben…
Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Alizon
na super, ist doch gut gelaufen.
Hanne und Manni haben recht frag bei den Arzthelf. nach so mach ich es auch und das klappt gut.
Ich warte auch schon 3 Wochen auf das Ergebnis vom Gentest dauert sooooo lange die Ärztin war in Urlaub.
Ich scharre schon mit den Hufen.
Dir weiterhin alles Gute und viel Spaß im Forum.
Liebe Grüße
Steinbock 66(weiblich hi hi)

Guten Morgen!

Danke an alle für die Glückwünsche!

Auf die Idee, die Helferinnen nach den Befunden zu fragen, bin ich noch gar nicht gekommen, super! Mache ich nächstes Mal - der nächste allerdings erst wieder in drei Wochen.

Steinböckin, nett, dass wir uns auch kennenlernen! Darf ich mal neugierig fragen : Du bist hier ja schon länger registriert, aber bei dir wird jetzt erst ein Gentest gemacht? Das mit dem Warten kann ich nachvollziehen: Von dem Moment an, als ich zum ersten Mal "Eisenspeicherkrankheit" hörte, bis zum Okay zum ersten AL waren es bei mir sechs Wochen, die sind mir verdammt lang geworden!

Einen sonnigen Mittwoch wünscht Euch allen

Alizon

Hallo Alizen
klar darfst Du nachfragen.Mein Vater hat HH und als meine Werte Feritin/Eisen zu hoch waren wurde bei mir nach mehreren Blutuntersuchungen mit Al begonnen.Das war vor 7 Jahren jetzt gehe ich alle 6 Wochen zum Al 250-300ml.
Da wir einen Sohn haben wolle ich aber jetzt mehr wissen und bin zum Gentest .Auch dank Hanne.
Hoffe das nächste Woche der Brief endlich im Postkasten landet.
Wenn Du noch Fragen hast kein Problem melde dich.
Bis dann liebe Grüße
Steinbock66

Liebe Steinböckin,

ach sooo, dann verstehe ich. Bei dir war die Diagnose so klar, dass du keinen Gentest brauchtest. Aber man möchte natürlich wissen, was man so vererbt ...

Seit heute weiß ich jedenfalls, dass mein Bruder keine erhöhten Eisenwerte hat. Wenigstens etwas!

Ich drücke dir fest die Daumen, dass du bald das Ergebnis deines Tests bekommst!

Einen schönen Abend noch,

Alizon

Hallo Alizen
ich werde sofort bescheid geben wenn ich Post im Kasten habe versprochen
Dir ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Steinbock66

Ein Update:

Der dritte AL heute war super - Vene sofort gefunden, und in 10 Minuten war der halbe Liter draußen. Ich hatte Aspirin genommen, zuletzt 1,5 Stunden vor dem AL.

Und anscheinend hat beim Venenfinden wieder der Pulswärmer-Trick geholfen. Dieses Mal habe ich Stunden vorher zusätzlich noch abgeschnittene Nylonstrümpfe über den Armen und dazu die Pulswärmer getragen. (Also, das ganze natürlich unsichtbar unter den Ärmeln.)

Leider ist der Doc immer noch so schnell wieder weg, dass ich kein vernünftiges Gespräch dazwischenquetschen konnte. Aber nächste Woche sollen die Blutwerte noch mal gemacht werden, und da kann ich mit ihm reden und bekomme hoffentlich auch die ursprünglichen Werte.

Ansonsten geht's mir grauenvoll. Sooo müde war ich, glaube ich, noch nie. Oft muss ich mich zweimal täglich hinlegen, um den Tag zu überstehen. Ich bin zwar Freiberuflerin und kann mir die Arbeit einteilen, aber irgendwann muss sie ja nun doch gemacht werden. Auch die Fingergelenke meckern; mein "Unfallknie", mit dem ich seit Jahren keine Probleme hatte, meldet sich wieder.

Doc meint, es könnte nicht an den ALs liegen. Hier habe ich ja vielfach etwas Anderes von Euch gelesen, nämlich dass sich durchaus Beschwerden auch verstärken mit dem Beginn der ALs. Egal, ändern kann ich nichts daran.

Für heute schöne Grüße

Alizon

Hallo Alizon,
Super, dass Dein Aderlaß – dank aller Vorsichtsmaßnahmen – so gut geklappt hat !
Allerdings hat mich Dein Pulswärmertrick schon seeehr an den herannahenden Winter erinnert… Brrrr…
Bei mir war übrigens eher das Gegenteil der Fall: ich war megafit und wach, wach, wach!!! Wahrscheinlich war mein Körper froh, das ganze Alteisen loszuwerden…
Aber Gelenkschmerzen hatte ich in der intensiven Aderlaßphase auch – viel stärker als je zuvor. Das hat sich aber zum Glück bald gegeben.
Ich wünsche Dir, dass Du auch ganz bald so beschwerdefrei wie möglich bist!
Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Allizon!

Super das der AL jetzt problemlos ist. Mir erging es leider wie dir. Mir wurde im vorjahr (November, Dezember) wöchentlich
500 ml Blut abgenommen, dannach war ich so kaputt, nur schlafen schlafen. Aber leider habe ich es nicht gut vertragen, entweder wurde zu schnell zuviel Blut abgenommen oder ist sonst etwas, ich weiß es nicht, der Arzt leider auch nicht. Ich habe durch den AL Restless-Legs bekommen, na das ist erst unangenehm, bis heute konnte mir niemand helfen. Bin mit meinen Werten zu niedrig Ferritin 12 ng/ml Transferrins. 15 % . Bin nächste Woche beim Internisten, vielleicht kann der weiterhelfen.
Alles Gute
Mausi

Hallo, Hanne und Mausi,

vielen Dank für Eure Antworten und die guten Wünsche. Die Gelenkschmerzen scheinen ja ein allgemeines Leid zu sein. Mausi, auch von deinen Restless Legs habe ich im Forum schon gelesen. (Studiere, wenn ich kann, die älteren Beiträge, da finde ich auch viel für mich Wissenswertes.) Alles Gute, vielleicht kann der neue Arzt dir helfen! Schön, Hanne, dass deine Gelenkschmerzen wieder weggegangen sind.

Komisch nur, dass mein Arzt extrem vorsichtig ist und nur alle drei Wochen Aderlässe vornimmt (je 400 bis 500 ml). Damit geht ja sooo viel Blut auch nicht weg. Aber wir machen ja demnächst neue Werte. Bei mir ist ja immer noch die Frage, ob ich "es" überhaupt habe - siehe Thread-Titel.

Eine interessante Beobachtung ist, dass meine dunkle Hautfärbung (bin ein ziemlich dunkler Typ und habe seit frühester Jugend Augenringe bis zum Kinn ) sich etwas aufzuhellen scheint. Meine Tochter meinte, ich sähe "frischer" aus, obwohl sie mich müde erlebt.

Liebe Grüße

Alizon

Hallo Alizon,
das mit der dunklen Hautfärbung kenne ich persönlich nicht (dabei wäre ich schon gerne „nicht ganz so blaß“), aber von meinem Vater. Der hatte durch die bei ihm zu spät erkannte Eiseneinlagerung einen sog. „Bronzediabetes“ und bräunliche Flecken auf der gesamten Körperhaut entwickelt, was aber bereits nach einigen Aderlässen sehr deutlich zurückgegangen ist. Den Diabetes hat er – unter anderem – natürlich leider immer noch. Aber die Optik ist besser geworden und das ist ja auch schon was, oder?
Vielleicht findest Du hier im Forum ja auch noch jemand zum Erfahrungsaustausch, der auch diese „Dunkelfärbung“ der Haut hat, bzw. hatte.
Liebe Grüße und weiterhin !
Hanne

Freud mich auch, dass Dein so gut geklappt hat. Im nachinnein Betrachtet, war ich eigentlich auch konditionsmäßig durch die intensiven s nicht wirklich beeinträchtigt.
Durfte ich auch nicht, damals waren die Preise fürs Altmetall so hoch, dass meine Frau mich beim Schrott abgeben wollte, da musste ich ganz viel weglaufen
Schade, dass es bei Dir anders ist

lg

Manni