HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Frag doch mal den Arzt ganz naiv, welches moderne Verfahren er denn meint.
Die Antwort würde mich sehr interessieren.

Es würde mich auch mal interessieren, was er denn für Methoden vorschlägt und was wohl Deine Ärztin dazu sagt!

Na, da wäre ich aber auch mal neugierig



ihr wollt mich nochmal zu Doc Schlaumeier schicken

nee, ne?



Hab das meiner Ärztin vorige Woche erzählt und die hat auch nur den Kopf geschüttelt. Die "modernste" Art der Behandlung wäre schon die Erythrozytapherese, aaaaber die wird kaum durchgeführt - weil a) die Kassen die Kosten nur in wenigen Ausnahmefällen übernehmen und b) gibt es kaum Praxen, die diese machen ...
Die Praxis die mir von Doc Schlaumeier empfohlen wurde, führt diese Behandlung z.Bspl nicht durch.

Wie auch immer, ich freue mich über meinen gesunkenen Ferritinwert. Bin jetzt bei 270 ng/ml (Ausgangswert im Juni'11 war 1100) und mein Hb Wert liegt bei 13,9.
Und ich brauche erst im März wieder zum Aderlass

Mal sehen, in welchem Turnus ich in Zukunft zur Ader gelassen werde. Die Ärztin möchte den Ferritinwert grundsätzlich unter 300 ng/ml halten - was mir ehrlich gesagt noch ziemlich hoch vorkommt.

Schönen Sonntag wünsch ich Euch noch und grüsse aus dem nebligen Köln

Mecky

Mecky** hat geschrieben: Wie auch immer, ich freue mich über meinen gesunkenen Ferritinwert. Bin jetzt bei 270 ng/ml (Ausgangswert im Juni'11 war 1100) und mein Hb Wert liegt bei 13,9.
Und ich brauche erst im März wieder zum Aderlass
Mal sehen, in welchem Turnus ich in Zukunft zur Ader gelassen werde. Die Ärztin möchte den Ferritinwert grundsätzlich unter 300 ng/ml halten - was mir ehrlich gesagt noch ziemlich hoch vorkommt.Mecky

Hallo Mecky!

Kann ich verstehen, daß Du diesen Imperten nicht mehr unbedingt sehen willst.
Gratulation zur Absenkung Deiner Ferritinwerte!
Für mich klingt < 300 allerdings auch hoch etwas hoch. Aber Du mußt in Zusammenarbeit mit Deiner Ärztin rausfinden, was der beste Wert für Dich ist. Bei mir liegt mein "Wohlfühlwert" nach einer Testphase bei +-47 µg/l.
Mein Arzt meinte, ich soll mein Ferritin 1x unter 10 (!) bringen, damit auch alle Eisenspeicher wirklich leer sind und dann ausprobieren, bei welchem Wert um die 50 rum ich mich wohl fühle ohne Eisen einzulagern. Und die Antwort auf die Frage war nicht 42, wie ich gedacht habe, sondern 47... Mit diesem Wert geht es mir insgesamt supergut! In der Phase bei < 10 war ich allerdings schon fast scheintot.
Ich denke, Du mußt es eben mit Deiner Ärztin ausprobieren.

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Mecky,

es gibt viel Wege nach Rom. So ist das letztlich auch mit dem Ferritinwert, wo man hinsoll. Ich halte meinen Ferritinspiegel an dem Punkt, an dem ich durch Untersuchungen weiss, dass ich kein Eisen mehr eingelagert habe.

Achso, und schau mal hier http://haemochromatose-forum.de/forum/m ... f=3&t=2050 , hier stehen die neusten Guidelines zum Thema Hämochromatose.


lg

Manni

Guten morgen

Nach längerer Enthaltsamkeit "darf" ich nächste Woche wieder zum AL. Bin nur froh, daß ich dann über Ostern ein paar Tage Zeit habe zum regenerieren.
Es ist mir fast unmöglich, nach einem AL arbeiten zu gehen.

Ich werde jetzt 1x pro Quartal zur Ader gelassen und bin froh, die Zeit der häufigen AL hinter mir gelassen zu haben.

Bei der Gelegenheit mal ein dickes Danke für dieses tolle Forum und die Unterstützung hier.

Wünsche Euch einen schönen Sonntag!

LG Mecky

Mecky** hat geschrieben:Ich werde jetzt 1x pro Quartal zur Ader gelassen und bin froh, die Zeit der häufigen AL hinter mir gelassen zu haben.
LG Mecky

Hallo Mecky,

toll, jetzt hast Du es auch geschafft.....Glückwunsch..... ich kann Dich gut verstehen, ich war auch froh, als ich in die Al-Erhaltungsphase kam. Bei mir wurden die Aderlässe erst auch einmal im Quartal gemacht, inzwischen reicht es, wenn ich alle 4 -5 Monate einmal Blut abzapfen lasse.....es lagen auch schon mal 6 Monate dazwischen.
Ich finde es auch genau wie Du sehr schön, dass es dieses Forum gibt. Das gibt auf jeden Fall gerade "Anfängern" ein gutes Gefühl.
Toi, toi, toi für Deinen Al in den nächsten Tagen und gute Erholung über Ostern!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Mecky,

wie sind denn jetzt Deine Werte?

Gruß

Wolle

Hallo Mecky!
Super!
Du bist auch schon in der Erhaltungsphase!
Ist es nicht ein tolles Gefühl, endlich das ganze Alteisen aus dem Körper raus zu haben?
Und den Aderlaß 1x im Quartal schaffst Du sicher locker!
Ich drück Dir die Daumen!

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Mecki,

das ist ja erfreulich

Weisst Du denn, was Du mit der wiedergewonnenen Zeit machen willst???

, Mecky!

Guten Morgen

Ich hatte wohl gestern den mit Abstand besten Aderlaß. Es geht mir heute richtig gut, ich friere nicht und auch die sonst so übliche Schlappheit ist nicht da!
Ich könnte Bäume ausreißen. Oder Grashalme...oder so

Wolle, mein aktueller Wert lag bei 310.

Christiane, na klar doch. Wieder mehr Sport machen und den nächsten Urlaub planen

LG Grüße an alle und ein schönes Osterfest!

Mecky