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Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: So 19. Feb 2012, 21:05
von BirgittaM
Soviel kann ich schon mal sagen: der Serumeisenwert wird von so vielen Faktoren beeinflusst, dass Schwankungen, wie sie in deinen Laborwerten vorkommen, völlig normal sind.
Ob ein Zusammenhang zwischen Eisenspeicherung und niedrigen Ery-Werten bestehen kann, wage ich zu bezweifeln, das ist aber eher ein Bauchgefühl als irgendwie fundiertes Wissen.

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: So 19. Feb 2012, 22:41
von Marie
Oh, Birgitta,

Eisen ausscheiden!? :roll
Wenn das ginge, brauchten wir ja keinen Aderlass.
Unser Problem ist die unkontrollierte Aufnahme des Eisens, nicht die Einlagerung.
Da der Körper ein Zuviel nicht ausscheiden kann, muss er ja irgendwo hin damit, und deshalb kommt es zur Speicherung.

Liebe Grüße Marie :winken

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Mo 20. Feb 2012, 15:02
von Lia
Hallo Ingo Wallander :D

uff, hui geballte Fragen :wink:
Wieder: Vorsicht lang- wems nicht passt, der lese es halt nicht :wink: - und: Hintergrundinfos eines Laien können nie und nimmer den Arztbesuch ersetzen.
Vorab: Deine Situation ist anders als bei Jasmin Sternchen. Bei ihr wurde eine Diagnose gestellt, die der Arzt nun jetzt erst anzweifelt, nachdem der Hb im Verlauf von vielen Aderlässen auf 6 gerutscht ist. Ihm ist das gravierende Sinken des Hbs auf gefährliche Werte während des gesamten Verlaufs der Aderlasstherapie bislang nicht aufgefallen gewesen. Wenn wichtige Parameter deutlichst gegen eine Diagnose sprechen, sollte man nicht therapieren. bzw wenn, nur probeweise vorsichtigst. Bei Dir ist es anders, die Untersuchungen bzgl Eisen laufen und zumindest aus der Ferne des Internets besehen zufriedenstellend. Ich würde daher in Ruhe das Ergebnis des Gentests abwarten.

Aber ich versuche, Dir schon mal ein paar Hintergrundinfos für die Beantwortung Deiner Fragen zu geben, die Du dann aber besser auch dem behandelnden Arzt stellen kannst. Sollte Dein behandelnder Arzt Deine Fragen nicht beantworten können/wollen, ein Tip: Du warst ja bereits am UKE Hamburg-Eppendorf. Dort gibt es eine Eisenstoffwechselambulanz, die sich auch mit komplizierteren Fällen bezüglich Eisenüberladung bestens auskennen. Ich finde PD Dr. Dr. Peter Nielsen sowohl fachlich kompetent als auch nett. Er hat übrigens eine Internetseite zu Eisen: http://www.eiseninfo.de/ mit Kontaktmöglichkeit.


Wie Du anhand der Laborzettel siehst, können erkrankungsbedingt diverse Laborwerte auffällig sein.
Ich weiss nicht, wie hoch Erys und Hb bei Dir vor Auftreten der Pankreatiden sonst so waren. Allgemein gesprochen, ohne speziell etwas zu Dir sagen zu können, können Blutungen und Zerfall von roten Blutkörperchen bei Pankreatiden zu einer Anämie führen, abhängig von Verlauf und Komplikationen.Ich würde jetzt an Deiner Stelle nicht rumgooglen nach diversen Anämien, sondern in Ruhe das Arztgespräch abwarten und dann den Arzt fragen, wie er Deine Werte sieht.

Zu einer erblichen HFE-Hämochromatose passen in der Tat eher im oberen Normbereich liegende Werte, weil ja massig Eisen zur Blutneubildung zur Verfügung steht. Man sieht das häufig bei frisch diagnostizierten Menschen mit genetischer Disposition für HFE-Hämochromatose, die dann beim ersten Aderlass aufgrund der noch vielen roten Blutkörperchen eine höhere Blutzähigkeit haben und es nicht ganz so flutscht. :wink: Dennoch kann man bei erblicher HFE-Hämochromatose auch eine Anämie haben kann z.B. aufgrund von Erkrankungen.

Bei HFE-Hämochromatose ist die Transferrinsättigung chronisch erhöht. Also nicht 1 Mal erhöht und sonst immer normal, sondern sie ist meist schon seit dem Kindesalter dauerhaft erhöht.
Das Serumferritin kann bei jungen Menschen mit genetischer Disposition zu Hämochromatose noch unauffällig sein, steigt zumeist im Laufe des Lebens unbehandelt allmählich an, was anzeigt, dass die Körpereisenreserven ansteigen. Erhöhtes Serumferritin bei HFE-Hämochromatose zeigt also zumeist eine allmählich ansteigende Tendenz und geht nicht plötzlich mal kurz auf normale Werte zurück, sondern bleibt hoch und steigt unbehandelt meist weiter an.

Das Serumferritin zeigt nicht nur Körpereisenspeicher an, sondern auch entzündliche Prozesse und kann auch im Rahmen von Erkrankungen erhöht sein, z.B. bei Lebererkrankungen wie Leberfibrose.
Serumferritin kann also erhöht sein durch z.B. Eisenüberladung, Leberfibrose und Pankreatitis.
Mittels eines weiteren Entzündungparameters, dem CRP, kann man feststellen, ob ein erhöhtes Ferritin möglicherweise entzündungsbedingt falsch hohe Eisenreserven anzeigt. In solchem Falle ist das Serumferritin kein zuverlässiger Anzeiger mehr für Eisenreserven. (Auf Deinem Laborzettel findest Du CRP, schau auf den angegebenen Referenzbereich und Du kannst Dir selbst ein Bild machen.)
Auch Transferrin kann entzündungsbedingt unzuverlässige Werte geben (falsch niedrig). Dann wäre auch die aus Transferrin und Serumeisen errechnete Transferrinsättigung unzuverlässig.

Bei erblicher HFE-Hämochromatose ist die Transferrinsättigung meist sehr hoch.
Bei Serumeisen schwanken die Werte innerhalb eines Tages sehr, daher sollte man immer ungefähr um diesselbe Tageszeit messen, um ideale Messungsergebnisse zu haben und sie können entzündungsbedingt verändert sein. Eine Transferrinsättigung von beispielsweise nur 20 % spricht nicht für HFE-Hämochromatose, meines Wissens auch nicht bei Entzündung. In Deinem konkreten Falle hat das Dein Arzt zu beurteilen.

Zur Frage,Kann vielleicht mein Ferritin-Wert nur deshalb zu hoch sein, weil zu wenig Erys da sind, die das Eisen transportieren?
Grundsätzlich ungefähr ja: (wobei die Erythrozyten das Eisen nicht transportieren- transportieren tuts das Transferrin. In dem roten Blutfarbstoff der Erythrozyten, dem Hämoglobin, befindet sich jedoch sehr viel Eisen und Hämoglobin kann man als Sauerstofftransporter bezeichnen)
Wenn wenig Erys da sind, kann Ferritin niedrig, normal oder hoch sein, je nach Ursache, warum so wenig Erys da sind. Anämien mit erhöhtem Ferritin müssen aber nicht systemische Eisenüberladung bedeuten, weil erhöhtes Ferritin eben nicht immer Eisenüberladung anzeigt.
Ferritin kann bei bestimmten Anämieformen erhöht sein z.B. wenn das Eisen falsch verteilt ist oder nicht richtig verwertet werden kann. Bei Blutbildungsstörungen und Auflösung roter Blutkörperchen sieht man erhöhte Werte für Ferritin. Ferritin ist bei Anämien mit Hyperferritinämie meist nicht so stark erhöht wie bei erblicher Hämochromatose (es sei denn, Betroffene bekommen Bluttransfusionen).
Und da immer ungefähr die gleiche Menge Eisen ausgeschieden wird und ein Mechanismus fehlt, im Körper befindliches überschüssiges Eisen auszuscheiden, kann sich tatsächlich bei bestimmten Anämien Eisen ansammeln.

Die Transferrinsättigung kann bei Anämien mit Eisenüberladung erhöht sein. Und wie Du schon richtig vermutest, kann bei solchen Formen der Eisenüberladung eine Aderlasstherapie aufgrund der Anämie zumeist nicht durchgeführt werden. Es gibt Anämien mit Eisenüberladung, bei denen Bluttransfusionen notwendig sind und dadurch kann es zu hochgradiger Eisenüberladung kommen. Eisenbindende Medikamente ersetzen die sonst üblichen Aderlässe.
Vielleicht disqualifiziere ich mich mit diesen Fragen ja auch selbst
Du siehst, ganz im Gegenteil, alles berechtigte Fragen. Nochmal zusammengefasst:

-Eine nicht erhöhte oder nicht chronisch erhöhte, sondern nur einmalig erhöhte Transferrinsättigung bei sonst normalen Werten für Transferrinsättigung macht keinen Verdacht auf HFE-Hämochromatose.
-Hb und Erys sind bei Diagnose einer erblicher HFE-Hämochromatose pauschalisiert gesagt zumeist eher nicht niedrig.
-Bei Entzündungen kann Ferritin erhöht sein
-Ferritin kann aufgrund der Art einer bestehenden Anämie erhöht sein.
-Erhöhtes Ferritin kann bei einer Anämie Eisenüberladung bedeuten, die behandlungsbedürftig sein kann. Erhöhtes Ferritin muss aber nicht Eisenüberladung bedeuten.
Es gibt Anämien mit Eisenüberladung, Anämien mit erhöhtem Ferritin und erhöhter Transferrinsättigung und es gibt Anämien mit erhöhtem Ferritin ohne Eisenüberladung
Ob systemische Eisenüberladung bei Anämien oder Eisenüberladung bei HFE-Hämochromatose: überschüssiges Eisen kann man nicht durch einen Regulationsmechanismus des Körpers loswerden, weil es diesen nicht gibt.
-Und ja, die Aderlässe stellen bei Anämien mit Eisenüberladung ein Problem dar, daher gibt es Medikamente zum Eisenentzug.


Hoffe, Du kannst damit was anfangen :) Die wichtigste Info, die ich geben möchte ist aber die: warte erstmal in Ruhe den nächsten Arztbesuch ab, auch wenn die Warterei nervt. Bald weißt Du mehr.

Liebe Grüße

Lia

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Mo 20. Feb 2012, 19:31
von BirgittaM
@Marie: ja, ich hätte besser "nicht aufgenommen" geschrieben, stimmt.
Ansonsten nehme ich für mich in Anspruch, den Eisenstoffwechsel wenigstens ansatzweise verstanden zu haben.
Aber danke für den Hinweis.
Ich werde mich in die Ecke stellen, ein bisschen schämen und beim nächsten Mal gründlicher formulieren.

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Mo 20. Feb 2012, 21:52
von Wallander
Vielen Dank für die Antworten - auch an Dich Birgitta, ich habe Dich schon verstanden. Besonderer Dank gilt mal wieder Lia für die ganz besonders ausführliche Antwort! Da habe ich ja doch nicht alles völlig falsch verstanden :wink:

Natürlich warte ich den Arzttermin ab - und dann werde ich selbstverständlich auch berichten! Ich wollte nur mal ein etwas besseres Verständnis für die Zusammenhänge und Möglichkeiten entwickeln. Und ich werde jetzt auch nicht sämtliche Anämien (oder auch nur die "iron-loading-anemias") googeln. Das soll jemand rauskriegen, der das studiert hat...

Danke auch für den Link zu Prof Nielsen am UKE. Kann durchaus hilfreich für mich sein. Erst mal bin ich ganz glücklich mit meiner Hämatologin - aber wer weiß; vielleicht schickt die mich da ja noch hin.

Ich will über Dinge, die mich betreffen halt immer so viel wie möglich wissen - und ich finde es toll, da auf so viel Erfahrung und Wissen von Euch zurückgreifen zu können. Ich werde aber nicht an mir selbst herumdiagnostizieren!

GlG, Ingo

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Mo 20. Feb 2012, 23:15
von Lia
Hallo Ingo,
Ich will über Dinge, die mich betreffen halt immer so viel wie möglich wissen
Find ich gut und geht mir genauso.
Und auch diverse Ärzte wissen das zu schätzen, was mich sehr freut.
Denn wird ja immer schwieriger für die Ärzte- Internet ist Segen und Fluch gleichzeitig, da kommt neben Information auch viel Desinformation an, das kann der Patient zumeist nicht unterscheiden und man hat als Arzt heute nicht mehr die Zeit, mit dem Patienten viel zu reden. Wenn man bei jedem Patienten erst diverse Minuten braucht, um die Flausen aus dem Internet wieder auszutreiben, macht das den Arztalltag nicht gerade schick :nerv :mrgreen und es bleibt weniger Zeit für das eigentliche Patientengespräch.

Was meinen Link zu der Webseite angeht, das sollte jetzt natürlich nicht die Empfehlung sein, der Hämatologin den Rücken zuzukehren, zumal wenns ok läuft :)
oder auch nur die "iron-loading-anemias") googeln.
Ganz ohne googlen war das aber nicht :mrgreen
Aber ich glaub, Du kannst eh gut mit dem googlen umgehen... :D


Liebe Grüße

Lia

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Di 21. Feb 2012, 00:37
von Wallander
Hallo Lia, :winke

ich habe meine Ärzte noch nie mit Dr. Google-Flausen belästigt... Denn ich kann verstehen, wenn sie davon genervt sind, weil der ein oder andere meint, das Internet könnte ein Medizinstudium ersetzen :roll. Zu denen gehöre ich definitiv nicht. Ich finde Dr. Google allerdings nicht ganz verkehrt, wenn es darum geht, sich über eine Diagnose, die man vom Arzt bekommen hat, schlau zu machen. Auch da stehe ich mehr auf Bücher, aber auch die muss man ja erst mal finden :) . Meine Ex-Schwiegermutter hat immer so schön gesagt, "Du musst auch zu allem immer ein Buch haben". Ja - am liebsten! Und für die ein oder andere gezielte Frage ist es auch ganz nützlich.

Ich habe es auch nicht so verstanden, dass Du mich von meiner Hämatologin wegbringen willst - zumal Du ja nun DIE Verfechterin des Arzt-Patienten-Verhältnisses bist. Am UKE war ich schon oft - und habe mich da immer sehr professionell behandelt gefühlt, so dass eine Überweisung dorthin durchaus in Frage kommt, zumal meine Hämatologin mit Überweisungen kein Problem hat, wenn es denn sinnvoll ist. Die sind da sehr vernetzt.

Du hast jedenfalls scheinbar schon viel von dem gelesen, was ich noch vorhabe zu lesen. Denn auch bei mir geht es durchaus mal über Krimis hinaus :). Aber das macht die "Unterhaltung" mit Dir sehr interessant und fruchtbar. Schön, dass so viele kompetente Leute in diesem Forum sind, die sich mit "ihrer" Krankheit so intensiv auseinandersetzen! Wenn ich eine Diagnose habe, werde ich mich ganz sicher noch mal wegen Literaturtipps an Dich wenden - im Austausch empfehle ich Dir dann den besten Krimi bzw. Thriller, den ich je gelesen habe. Dann hast Du beim AL mal etwas andere Unterhaltung!

Klar waren die "iron-loading-anemias" nicht ohne googlen! Aber ich werde mich jetzt nicht in den Tiefen dieser komplexen Thematik verlieren, und darüber spekulieren, ob ich eine davon habe, und wenn ja welche! Das soll die Ärztin übernehmen, die hat's gelernt! (Nach einer Diagnose werde ich aber gezielt weiter nach Infos suchen, weil ich dann ja weiß, wonach ich suchen muss. Und ich werde hier weiter wissbegierig sein! :gruebel)

Aber einen Überblick über den Komplex habe ich mir verschafft. Übrigens über Deinen Link zum UKE bzw. PD Dr. Nielsen (das mit dem Prof. war ein Irrtum meinerseits - macht aber keinen Unterschied!) :mrgreen .

Habe ich das übrigens richtig mitbekommen, dass Wolle da arbeitet (also im UKE), oder war das ein Missverständnis? Natürlich ist diese Frage an Wolle direkt gerichtet.

Deine Antwort, Lia, hat mich jedenfalls etwas weiter gebracht, was das allgemeine Verständnis angeht. Vielen Dank :daumen!

LG, Ingo

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Di 21. Feb 2012, 07:23
von Hanne
Wallander hat geschrieben:Hallo Lia, :winke
ich habe meine Ärzte noch nie mit Dr. Google-Flausen belästigt... Denn ich kann verstehen, wenn sie davon genervt sind, weil der ein oder andere meint, das Internet könnte ein Medizinstudium ersetzen :roll. Zu denen gehöre ich definitiv nicht. Ich finde Dr. Google allerdings nicht ganz verkehrt, wenn es darum geht, sich über eine Diagnose, die man vom Arzt bekommen hat, schlau zu machen. Auch da stehe ich mehr auf Bücher, aber auch die muss man ja erst mal finden :) . Meine Ex-Schwiegermutter hat immer so schön gesagt, "Du musst auch zu allem immer ein Buch haben". Ja - am liebsten! Und für die ein oder andere gezielte Frage ist es auch ganz nützlich.
LG, Ingo
Hallo Ingo! :hallo

Von Patienten, die sich bei „Dr.“ Google informiert haben, kann ich auch ein Lied singen. Ich arbeite in einem großen, hauptsächlich chirurgisch ausgerichteten MVZ mit ambulanten OP-Bereich.
Es gibt bei den Google-Patienten 2 Fraktionen:
Die einen haben irgendwelche Beschwerden, denen sie bei Google eine Diagnose zuordnen und dann zum Arzt gehen, weil sie Angst haben und dann aber alles besser wissen. :roll
Die anderen kommen ganz normal zum Arzt, kriegen ihre Diagnose und googlen dann zu Hause und kommen wieder. „Ich hab im Internet gelesen, daß das bei meinen Beschwerden aber auch diese oder jene Erkrankung sein könnte....“ oder „Im Internet steht, daß man sofort operieren muß“ oder alternativ „auf gar keinen Fall operieren darf“... :roll
Beide Google-Fraktionen sind so was von nervig! :roll
Wobei ich persönlich gar nichts dagegen habe (im Gegenteil!) wenn jemand sich noch anderweitig informiert oder im Internet weitere Infos sucht und findet. Nur leider können die wenigsten Patienten die Informationsflut aus dem Internet richtig filtern und einordnen.

Übrigens, ich finde ein Buch zum Anfassen auch 1000mal besser als das Internet. Da schwimmen wir auf der gleichen Welle!

Liebe Grüße! :winke
Hanne

PS: Oskar läßt Elsa grüßen! Sie ist wirklich eine Hübsche! :D
Es gibt übrigens total viele schöne Oskar-Fotos in der Fotogallerie. Er ist ein sehr fotogener Kater! :nick

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Di 21. Feb 2012, 14:35
von Lia
Hallo Ingo,
Übrigens über Deinen Link zum UKE bzw. PD Dr. Nielsen (das mit dem Prof. war ein Irrtum meinerseits - macht aber keinen Unterschied!) :mrgreen .
nee, der Irrtum war meinerseits :kap, und nicht zum ersten Mal habe ich ihm eigenmächtig den Professorentitel verliehen :mrgreen . Du hast das in meinem Beitrag gelesen, ich korrigier das mal eben.
Korrekt wäre: PD Dr. Dr. Peter Nielsen.
Wenn er das hier liest, bringt ihn das sicher zum Schmunzeln :wink:

Freu mich schon auf den Austausch von Literaturtipps und Krimitipps. :)


Liebe Grüße

Lia

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Di 21. Feb 2012, 19:27
von BirgittaM
Zum Thema Dr. Google kann ich auch was (hoffentlich Fehlerfreies :mrgreen ) beitragen: als ich nach der intensiven AL-Phase Muskelzucken im gesamten Corpus delicti hatte, sagte Dr. Google eindeutig: ALS! :guck Ich kann Sie sagen...!!! :guck :guck :guck
Ich tu´s auch nie, nie wieder - der Neurologe hat sich zwar nicht ausgeschüttet vor Lachen, aber das lag sicher nur an seiner guten Kinderstube.
Hinterher war´s mir auch wirklich peinlich.
War nur RLS, was ja auch nervtötend sein kann, aber eben nicht buchstäblich und auch gewiss nicht zum Tode führt.
Seitdem bin ich vom Saulus zum Paulus geworden :engel? !
Nach wie vor finde ich es nicht falsch, sich im Internet zu informieren, aber man muss das Ganze eben einordnen können und eine kritische Distanz zu wahren versuchen.

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Di 21. Feb 2012, 23:15
von Wallander
Ihr lieben!

Dr. Google ist bestimmt gar keine schlechte Erfindung. Ich sehe es genauso, wie Ihr: Man muss ihn nur richtig einzusetzen wissen! Und ich kann mir vorstellen, dass viele viele Patienten das eben nicht können :roll.
Als Arzt würde ich es glaube ich klasse finden, wenn der Patient bezüglich einer diagnostizierten Krankheit kompetent ist - ein mündiger Patient eben.
Aber selbst an sich herumzudiagnostizieren ist auch für Ärzte nichts! Und alles in Frage zu stellen, was der Doc sagt, kann es auch nicht sein! Wenn man kein Vertrauen zu seinem Arzt hat, dann kann er auch nicht helfen. Es gibt da wie überall sicher auch schlechte, aber dann sollte man wechseln - nur nicht zu Dr. Google!

Für mich ist es so ein ähnliches Gefühl, wie es das wahrscheinlich für die Ärzte ist, seitdem es die ganzen CSI-Serien gibt. Seitdem will mir auch jeder Geschädigte erzählen, wie ich meine Spuren richtig zu sichern habe... :nene.

Übrigens habe ich bei Dir, Hanne, mit Interesse im neuesten Thread gelesen, dass Du vor Behandlungsbeginn auch Herzrasen hattest. Führst Du das auch auf HC zurück? Ich habe nämlich eine nicht wirklich zu erklärende Tachykardie mit 110 -120 Herzschlägen/min, die z. Zt. mit Betablockern behandelt wird. Das wäre ja zu schön, um wahr zu sein, wenn ich die los würde!

In einer Woche weiß ich mehr!

Ach ja, Hanne: Dein Oskar liegt ja scheinbar genauso gerne auf Zeitungen rum wie Elsa :). Die hat ganz interessiert den Bildschirm beschnuppert, als ich Oskar bewundert habe - also soll ich wohl zurück grüßen :winke.

Birgitta - ich mag mir gar nicht ausmalen, was ich alles hätte (und wieviel Angst), wenn ich Symptome googeln würde :rot. Das würde bestimmt ins Auge gehen! Nur Infos zu Diagnosen, die der Mediziner gestellt hat (gut auch schon bei einem Verdacht, den er äußert, sonst hätte ich Euch ja noch gar nicht gefunden. Wobei: Eisenüberladung ist defintiv da).

Ich habe aber festgestellt, dass dieses Forum mit so vielen gut informierten Betroffenen eine der besten Informationsquellen ist :daumen.

LG, Ingo

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Di 21. Feb 2012, 23:46
von Lia
Für mich ist es so ein ähnliches Gefühl, wie es das wahrscheinlich für die Ärzte ist, seitdem es die ganzen CSI-Serien gibt. Seitdem will mir auch jeder Geschädigte erzählen, wie ich meine Spuren richtig zu sichern habe... :nene.
Das kann ich mir lebhaft vorstellen wie das nerven kann. :mrgreen
Ich habe aber festgestellt, dass dieses Forum mit so vielen gut informierten Betroffenen eine der besten Informationsquellen ist
Meine Vermutung: je seltener eine Erkrankung ist, desto besser sind die Foren und Selbsthilfeorganisiationen.
Es gibt ein paar "beliebte" Erkrankungen mit dazugehörigen Foren, bei denen man es im Internet schwer hat, seriöse Informationen zu finden. Teilweise sorgen Pharmahersteller verdeckt oder offen für Verbreitung ihrer Interessen und teilweise sind es Tätigkeitsfelder von Sekten oder von esoterisch bedenklichen Organisationen oder merkwürdigen Ärzten, die neue Geldquellen erschließen. Beispiele für problematische Themengebiete: ADS, Impfen, Hashimoto aber auch Eisenmangel uvm. Betroffene erblicher Eisenüberladung sind deutlich im Vorteil, denn die Aderlasstherapie wird von niemandem beworben und es ist damit nicht viel Geld oder Lobby zu verdienen. Ein Glück für uns.

liebe Grüße
Lia

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Di 21. Feb 2012, 23:46
von Wallander
Hanne,

ich habe ganz verzweifelt noch mehr Oskar-Bilder in der Galerie gesucht - aber keine gefunden... Wo sind die denn? Elsa will mehr sehen!

LG, Ingo

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Di 21. Feb 2012, 23:57
von Wallander
Das stimmt, Lia! Zum Glück kann man an HC-Patienten nicht wirklich Geld verdienen! Was Du schreibst ist mir bei z. B. Hashimoto auch schon aufgefallen. Bei manchen Erkrankungen landet man gleich auf einer Herstellerseite - oder einem Forum, das von diesem unterstützt oder sogar initiiert wurde.

Deshalb habe ich mich auch erstmals bei Euch (oder jetzt muss ich ja sagen bei uns) in einem Forum angemeldet, weil sehr schnell klar wurde, dass es hier anders ist

Gerade im Bereich der psychischen Erkrankungen (also beispielsweise Depression, mit der ich ja auch schon mal das zweifelhafte Vergnügen hatte) ist das ganz schlimm. Und da sind die Heilpraktiker ganz vorne mit dabei...

Insofern stimmt das sicher mit den seltenen und vor allem nicht so profitablen Erkrankungen!

LG, Ingo

Re: Schon wieder ein neuer...

Verfasst: Mi 22. Feb 2012, 07:54
von Hanne
Hallo Ingo! :winke

Erst mal zu Deiner Frage wegen dem Herzrasen. Ich weiß nicht sicher, ob das an der Hämochromatose liegt (die kann ja nicht an allem Schuld sein!), aber ALLE Hämos in unserer Familie (gleich welche Grenmutation) haben, bzw. hatten vor den Aderläßen deutlich beschleunigten Puls bis hin zum Kammerflimmern.
Dann, am Anfang der intensiven Aderlaßphase gab´s eine deutliche Besserung, gegen Ende der intensiven Phase jedoch zunächst einmal eine erhebliche Verschlechterung (ich kam nicht mal die Treppen in den ersten Stock hoch, wurde sogar locker von unserem dicken Kater überholt, und habe gedacht, bei der geringsten Anstrengung explodiert mein Herz, was bei einem Ferritin von 10µg/l aber auch kein Wunder ist). Aber jetzt, nach Finden meines „Wohlfühlwerts“, der laut unserem Arzt um die 50 herum liegen sollte, fühle ich mich einfach nur wohl.
Bei meinen restlichen betroffenen Familienmitgliedern war´s ziemlich ähnlich, so daß ich davon ausgehe, daß die Herzfrequenz irgendwie mit dem Eisenstoffwechsel zusammenhängt. Aber wissenschaftlich erwiesen ist das sicher nicht (und mein Arzt hat auch keine richtige Meinung dazu). Hauptsache, die Beschwerden sind weg....

Was die Frage nach weiteren Oskarfotos betrifft: die sind in der Galerie.
Die Galerie findest Du auf der Anfangsseite des Forums auf der der li. Seite unter der Rubrik „Modul Menü“. Wenn Du das anklickst, kommt eine Seite, auf der z.B. auch Deine Elsa als neuestes Foto zu sehen ist. Eine sehr Hübsche, übrigens! :D Direkt über der Elsa findet sich ein Bereich „persönliche Alben der Mitglieder“. Wenn Du das anklickst, kommen dann alle Mitglieder, die Fotos eingestellt haben in alphabetischer Reihenfolge. Dann klickst Du z.B. auf „Hanne“ und dann kommen meine Alben. Wenn Du auf dieser Seite ein bischen nach unten scrollst, dann kommen schon ganz viele Oskarfotos, 4 Seiten...
Oder, der Einfachheit halber guckst Du einfach hier:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... order=DESC
Und Du hast Recht, Oskar liebt es auf Zeitungen zu liegen! Es muß rascheln, dann kann er besser schlafen! Und dann liebt er noch Pappschachteln... :schlafgut

Liebe Grüße von mir
und ganz spezielle Grüße von Oskar an Elsa! :winken

Hanne