Knochenstrukturverlustsyndrom

[katgirl]

http://www.pylones.com/de Hier habe ich auch schon schöne brauchbare Teile gesehen, falls Du so einen Shop in der Nähe hast.

Besteck: http://www.pylones.com/de/haushalt/365- ... ayday.html
http://www.pylones.com/de/haushalt/11-g ... spoon.html

Guck' halt mal durch.
lg

P.S. @ Mods: Falls die Links nicht erlaubt sind, bitte später löschen.

[Kunozerus]

Die sehen ja echt schick und auch witzig aus, aber Messer mit "L-Form" oder einem Griff, den man auch beim klassischen Fuchsschwanz findet, sind für mich besser geeignet. So was habe ich jetzt bestellt, hat irgendwie was von Kinderbesteck, nur dass der "Schieber" auch schneidet...

[Kunozerus]

Eine Woche Arztmarathon!

1. Der (zweite) Fußchirurg: Vier Monate auf den Termin warten, dazu eineinhalb Stunden im Wartezimmer. Dann als erstes Gemaule, weil er die MRT-Bilder auf der CD nicht öffnen konnte. Konnte bisher jede Praxis..., außerdem hatte ich auch noch die Folienvariante dabei. Ihn interessierte nur der Fuß, alle anderen Gelenke, die ja unter meinen Ausweichbewegungen leiden, nicht, auch nicht, ob ich z.B. Einlagen habe, Schmerzmittel nehme oder was ich sonst so machen lasse (manuelle Therapie). Besprochen wurde, was bei einer OP gemacht werden würde. Immerhin!
Gesamturteil: Wird nicht der Fußspezialist meines Vertrauens!

2. Vorgespräch für die Radiosynoviorthese: Nette Praxis, netter Arzt, so gut wie keine Wartezeiten... "Gemacht" werden im Januar rechtes Zeigefngergrundgelenk und rechtes Handgelenk, später noch das linke Handgelenk. Vielleicht bringt es ja Verbesserungen in der Schmerzsymptomatik und Aufschub anderer Maßnahmen.

3. Marfan-Sprechstunde in der Kardiologie des UKE: Ein halbes Jahr auf den Termin warten, dann alle möglichen Untersuchungen des Herzens (EKG, MRT, Ultraschall, Blutabnahmen, die fast einen AL einsparen. Ergebnis: keine Veränderungen an der Aorta, Kontrolle in einem Jahr. Weitere Auswertungen des MRT stehen noch aus.
Herr Nielsen freut sich, den habe ich nämlich auf einem der endlosen Flure getroffen und konnte gleich berichten.

Nun habe ich noch zwei weitere Fußspezialisten auf dem Zettel, die Termine habe ich im Januar. Dazu dann noch AL und die Spritze für den Knochenstoffwechsel, man kommt zu nichts...

[Lia]

Das ist ja ein fulltime- Job!

Das mit der Aorta ist aber schon mal eine richtig gute Nachricht!
Und für die Radiosynoviorthese nette Paraxis netter Arzt ist ja schon mal ne gute Voraussetzung, dass die Behandlung Erfolg bringen wird.
Den Fusstypen sollte man mal mit wochenlang ungewaschenen Füßen mit Käsearoma beglücken !

Liebe Grüße

Lia

[Hanne]

Du Arme, da bist Du ja gut beschäftigt...
Ich drück Dir die Daumen, daß Du noch DEN Fußspezialisten findest, der Deiner würdig ist! Irgendwo muß er ja sein!

Ganz liebe Grüße und schöne Weihnachten!

Hanne

[Kunozerus]

Hallo zusammen,

seit einiger Zeit bin ich (undercover natürlich ) als Arzttesterin unterwegs, weil ich ja auf der Suche nach dem "Fußchirurgen meines Vertrauens" bin.

Mittlerweile habe ich schon drei auf meiner Liste aufgesucht, einen weiteren Termin habe ich noch in der kommenden Woche. Das ist eine echt spannende Feldstudie, denn ich bin ja immer ich, und meine Sprunggelenke sowie die Bilder/Befunde, die ich dabei habe, sind immer die selben, trotzdem ist es jedes Mal komplett anders gewesen.

Wenn ich nur auf das Ergebnis gucke, habe ich bisher drei Therapievorschläge:
1. Nichts machen und abwarten.
2. Teilversteifung, wenn ich finde, das müsste jetzt gemacht werden.
3. Eine off-label-Behandlung mit Prostacyclin (zur Verbesserung der Durchblutung in den feinsten Blutgefäßen), stationär, für drei Tage, mit Nebenwirkungen, die einem das Blut in den Adern gefrieren lassen..., die Chancen der Verbesserung meiner Knochenproblematik liegen bei ca. 50%.
(Nachdem ich im letzten Sommer zur möglichen Verbesserung der Durchblutung eben dieser Gefäße 60 (!) Termine in der Druckkammer wahrgenommen habe und sich nichts verbessert hat, scheint mir das allerdings keine geeignete Therapie für mich zu sein. )

So ganz zufrieden war ich also bisher bei keinem:
- Zwei der drei Ärzte haben meine Füße noch nicht mal untersucht!
- Bei einem der drei Ärzte musste ich nicht mal Schuhe und Socken ausziehen.
- Einer hat 10 Minuten rumgemault, dass er die MRT-Bilder-CD nicht öffnen kann und man auf den mitgebrachten Folienbildern nichts erkennen kann, weil die so klein sind.
- Einer hat trotz meiner Einwände erstmal noch zusätzlich ein Röntgenbild machen lassen, auf dem man überraschenderweise nichts Besonderes erkannte.
- Ob es ggf. durch die Fußproblematik auch in anderen Gelenken Schwierigkeiten gibt (Knie, Hüfte, Rücken...) hat keiner der Getesteten gefragt.
- Mein Gangbild hat sich keiner der Testpersonen angeguckt.
- Mögliche Maßnahmen, wie z.B. Einlagen, besondere Schuhe, Physiotherapie hat keiner der drei angesprochen.
- Einer von drei Ärzten fragte nach bisherigen Maßnahmen.
- Einer der getesteten Ärzte hatte die Empfehlung "bei Bedarf Schmerzmittel" und "bei akuten Schmerzen nicht so viel laufen".
- Meine Gesamtproblematik mit Hämochromatose, vier TEPs und diversen anderen Knochenbaustellen spielte für keinen eine Rolle...
- ... und wie es einem überhaupt so geht mit derartig vielen Baustellen, scheint am allerwenigsten, d.h. wirklich überhaupt nicht zu interessieren.

Ich frage mich inzwischen echt, ob ich zu hohe Ansprüche an einen Facharzt habe oder ob ich einfach nur zufällig an die Vollpfosten ihrer Zunft geraten bin, wenn auch auf Empfehlung meiner Lieblingsärzte, die wissen, wie ich ticke. Da möchte ich nicht wissen, wie die anderen Fachärzte so drauf sind!
Haben die nicht alle mal Medizin studiert, um kranken MENSCHEN zu helfen? Oder wird man heutzutage Arzt, weil man sich nur und ausschließlich für Hände oder Füße oder Zähne interessiert - und der Rest-Mensch hängt da dann einfach irgendwie mit dran?

Immerhin habe ich mit meinem "Hausorthopäden", den beiden Herren aus der Knochenstoffwechselambulanz und natürlich Herrn Nielsen nette und aufs Gesamte blickende Ärzte, auch der Handchirurg ist als Chirurg genial und menschlich nett. Morgen erweitere ich meine Tätigkeit als Arzttesterin auf einen möglichen Hausarzt hier im Ort, den kenne ich bereits privat ein wenig über seine Frau (Hundehalterin ). Mal sehen, der ahnt noch nicht, was da auf ihn zu kommt...


Und zum Thema "Fulltime-Job": Gestern Fußchirurg, morgen Hausarzt, Donnerstag AL und Knochenstoffwechselambulanz sowie Bewegungsanalyse für neue Einlagen (die mir eines meiner letzten Testobjekte auf mein Drängen hin aufgeschrieben hat), Freitag Radiosynoviorhese Handgelenk/Fingergrundgelenk.

Ist schon so: Ohne Kalender läuft bei (Früh-) Rentnern/-Pensionären gar nichts!

[Kunozerus]

Ärztetest, Kategorie Hausarzt

Heute war ich hier im Ort bei meinem neuen Hausarzt!
Das drückt schon aus, dass er den Test mit Bravour bestanden hat. Er wusste, was Hämochromatose ist, konnte das Wort ohne Stolpern aussprechen, hat sich alles, was ich an Berichten dabei hatte, angeguckt und mit mir besprochen. Von sich aus meinte er, dass ich jemanden brauche, der das alles koordiniert, und genau das war ja mein unausgesprochener Wunsch.
Dann haben wir über mein Problem mit den Schmerzmitteln gesprochen, die ich ja dauerhaft nehmen muss. Auf die bisher genommenen Mittel (zwei verschiedene Wirkstoffe) habe ich mit Bluthochdruck reagiert, was ich vorher in meinem Leben noch nie hatte, ich neige eigentlich eher zu niedrigen Werten. Er hat dann hin und her überlegt, Nebenwirkungen verschiedener Wirkstoffe in Bezug auf die Leber gecheckt und mir dann was Neues verordnet.
Damit hatte er schon gewonnen!


Mit diesen guten Erfahrungen kam ich dann nach Hause und berichtete erfreut meinem Mann, der gerade im Garten war. Kaum war ich wieder im Haus, kam mein Mann mit schmerzverzerrtem Gesicht rein, sehr stark humpelnd, und sagte, er hätte sich mit der Axt ins Bein gehackt... Also schnell Geschirrhandtücher ums Schienbein, den Mann ins Auto verfrachtet und mit 80 Sachen durch den Ort, zu (jetzt) unserem Hausarzt.
Zum Glück war es "nur" eine klaffende Fleischwunde, der Knochen ist minimal angekratzt, aber die Sehnen haben nichts abbekommen. Da der Arzt ausgebildeter Chirurg ist, hat er das sehr schön genäht, so dass wohl bald alles wieder gut ist. Da hat er noch mal Glück im Unglück gehabt, dass ich da war, das die Praxis noch offen hatte, dass Knochen und Sehnen intakt sind.

Mann ey...

[Lia]

Oh Mann Caro,

da habt Ihr ja heute wieder was durch! Tatsächlich Glück im Unglück. Alles Gute für Deinen Mann! Finde Holzhacken und Axthantieren eh total gefährlich, jeder in meiner Nachbarschaft hackt Holz und mir kommt schon beim Zugucken das große Bibbern.

Was den neuen Hausarzt angeht: hast Du endlich mal nach den fußkäsigen Fußignorantenärzten einen richtitgen Volltreffer. Toll auch, dass er die Hauptaufgabe eines Hausarztes bei chronischen Erkrankungen, die Koordinierung, anscheinend richtig ernst nimmt und gern und kompetent macht. Gerade der Hausarzt sollte den Überblick über die von den Fachärzten verordneten Medis haben und Dein Arzt hat das sofort in Angriff genommen. Toll! Gratuliere Euch zu diesem Hausarzt. Den habt Ihr Euch sowas von verdient.

Alles Gute für Dich und Deinen Mann!

Liebe Grüße

Lia

[christiane]

Hallo Caro,


Deine Arzt-Erfahrungen waren interessant zu lesen (sicher nicht zu machen )
Aber schön, dass Ihr nun offensichtlich DEN Hausarzt gefunden habt.


Aber das Landleben ist ja echt gefährlich!!

Ich drück Dir für Freitag die Daumen, dass etwas für Dich akzeptables dabei rauskommt.

Gute Besserung und passt auf Euch auf!

Und schade mit dem Treffen am Freitag. Bisher hat sich ja ausser Wolle noch niemand gemeldet. Vielleicht klappt es ja nächste Woche.

Liebe Grüße
Christiane

[Hanne]

Bei euch ist aber immer was los!
Es klingt, als wäre Dein neuer Hausarzt ein brauchbarer solcher.
Ich finde es überhaupt von Vorteil, wenn die Hausärzte ansatzweise einen Hauch von Ahnung von Chirurgie im Allgemeinen und der Bandbreite der medizinischen Fachbereiche haben. Obwohl das wahrscheinlich zu viel verlangt ist.
Meistens ist es ja leider so, daß Du zu einem Arzt wegen HWS (Knochen) und zu einem anderen wegen HWS (Weichteile) und einem Dritten wegen HWS (Speiseröhre und so) mußt...
Liebe Caro, ich drück Dir die Daumen, daß Deine weiteren Arztbesuche ähnlich erfolgreich sein werden!

Liebe Grüße!
Hanne

[Kunozerus]

Stimmt, langweilig wird's hier nicht!

Noch ein Nachtrag zu meiner Testreihe, Kategorie Fußchirurgie: Mein Knochenstoffwechselspezialist bezeichnete heute die Idee von Nr.2, mich mit Prostacyclin zu behandeln, ebenso spontan wie wörtlich als "Körperverletzung".

Er machte mir allerdings Hoffnung, was Nr.4 angeht, den ich nächste Woche testen werde.

[Lia]

Hallo Caro,

da haste ja echt nochmal Glück gehabt, dass dieser nebenwirkungsreiche und vermutlich ziemlich sinnfreie Kelch an Dir vorübergegangen ist. oioi...
Für Nr. 4 wünsche ich Dir seeeehr sehr!, dass der wenigstens noch alle Füßetassen im Schrank hat.

Liebe Grüße

Lia

[Kunozerus]

Danke, Lia!

Mein Knochenstoffwechselmensch hat heute noch mal sehr schön zusammengefasst, was ich erwarten darf: Jemanden, der sich das GANZE anguckt und die Vor- und Nachteile verschiedener (!) Behandlungsvarianten benennt... Eigentlich ganz einfach. Theoretisch.

[Kunozerus]

Ärztetest, Kategorie Fußspezialist, Teil 4:

Heute habe ich nun den letzten Spezialisten auf meiner Liste abgearbeitet. Nr. 4 arbeitet in einer noblen Klinik mit schier endlosen Fluren, netten Menschen am Empfang und Kaffee im Wartezimmer. Letzteren konnte ich kaum genießen, weil die Wartezeit erfreulich kurz war.
Dann also Nr. 4 höchstselbst: Hat beide Füße gründlich untersucht, einen kurzen Blick in die mitgebrachten Berichte geworfen, ein wenig gefragt, dann musste ich zum Röntgen. Na schön. Anschließend Besprechung der Röntgenbilder, Diagnose "Arthrose", hier und da und dort. Empfehlung: abwarten, Einlagen und gute Schuhe, manuelle Therapie und noch eine besondere physiotherapeutische Behandlungsmethode (für mich als Ganzes) mit Namen "Spiraldynamik".
So weit, so gut.
Gefehlt hat mir eine Würdigung meiner MRT-Bilder, denn neben der Arthrose habe ich ja auch noch meine zahlreichen Markraumödeme und Zysten, die auf ganz eigene Art weh tun und auf alles eine Wirkung ausüben. An der Gesamtbeurteilung ändern diese Dinger vermutlich nichts, aber sie gehören für mich dazu. Vielleicht bin ich doch zu anspruchsvoll und ganz sicher auch in manchen Punkten etwas zu empfindlich...

Abschließendes Urteil: brauchbar, wenn auch nur (in Schulnoten) 3-4.

[Lia]

Hallo Caro,

so wirklich prickelnd liest sich das nicht, nicht als Ärzteweisheits letzter Schluß.
Gibts nicht doch noch irgendwo ne andere Fuß-Größe ?

Liebe Grüße

Lia