HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Welch ein Programm!

naja....
das CT hat insgesamt 2h Zeit in Anspruch genommen, die Magenspiegelung 1h . Ok, die Darmspiegelung war etwas aufwendiger wegen der Vorbereitung (Darmspülung)am Vorabend aber eigentlich auch nicht dramatisch! Zumindest weiß ich jetzt sicher dass das erhöhte Ferritin nichts mit Entzündungen oder auch Tumoren zu tun hat auch wenn die Wahrscheinlichkeit sehr gering war!
Der Gentest meines Vaters war auch negativ, seine Werte sind mittlerweile auch für sein Alter im Normbereich!
Bin mal gespannt wie es weitergeht , am 11.1 bin ich wieder beim Hämatologe zur Blutabnahme....

Markus78 hat geschrieben:das CT hat insgesamt 2h Zeit in Anspruch genommen

Hat man denn wenigstens einen rudimentären Lebereisenwert ermittelt?
M.E. hätte man ein MRT mit einer quantitativen Lebereisenbestimmung machen sollen, dann hätte man sich wahrscheinlich den Rest schenken können.
Ich bin immer noch überzeugt, daß du eine leichte Eisenüberladung zusammen mit einer subklinischen bzw. stummen Infektion z.B. mit Mykoplasmen oder Chlamydien hast.
Dies ist aber natürlich nur meine unmaßgebliche Meinung als medizinischer Laie.

Der Gentest meines Vaters war auch negativ, seine Werte sind mittlerweile auch für sein Alter im Normbereich.

Hat er eine heterozygote oder überhaupt keine HC-Mutation?
Übrigens wird eine Fettleber, wenn sie keine alkoholische oder medikamentöse Ursache hat, durch das metabolische Syndrom verursacht.
Andernfalls senkt Abstinenz natürlich auch den Ferritinwert.

Mittlerweile war ich wieder Blutabnehmen...Ferritin ist wieder auf 760 gesunken( war ja mal bei 940 Ende Oktober)
Arzt meint dass wir nochmal einen Aderlass machen sollen.....einen hatte ich ja schon gemacht vor 6 Wochen! Ob das jetzt tatsächlich was bringt
Ursachenfindung scheint wohl abgeschlossen sein

Melde mich mich mal wieder mit einem kleinen Update:
Nach 1. Aderlass Ferritin von 940 auf 760
Nach 2. Aderlass 3 Monate später Ferritin von 760 auf 440

Jetzt bekomme ich morgen, wieder 3 Monaten später ,nochmal einen Aderlass...hoffe natürlich das sich der Trend fortsetzt und ich dann im normalen Bereich bin.

Die Ursache wie letztes Mal schon geschrieben ist unbekannt, es wurde ziemlich viel ausgeschlossen.... ich denke dass muss ich jetzt einfach aktzeptieren obwohl es mich brennend interresiert!

Grüße an Alle

Gratulation zum sinkenden Ferritin!

Melde mich mich mal wieder mit einem kleinen Update:

Nach 1. Aderlass Ferritin von 940 auf 760
Nach 2. Aderlass 3 Monate später Ferritin von 760 auf 440
Nach 3. Aderlass wieder 3 Monate später von 440 auf 302 -- endlich Normbereich errreicht!

Mal schauen wie es nun weitergeht.... warte noch auf die Info vom Arzt!

Grüße an Alle

Hallo Markus,

gratuliere Dir zu den gesunkenen Werten!

Liebe Grüße

Lia

Melde mich mich mal wieder mit einem kleinen Update:

Nach 1. Aderlass Ferritin von 940 auf 760
Nach 2. Aderlass 3 Monate später Ferritin von 760 auf 440
Nach 3. Aderlass wieder 3 Monate später von 440 auf 302 -- endlich Normbereich errreicht!

Der Arzt meinte nun nach 3 Monate Kontrolle ohne Aderlass um zu schauen was passiert.

Sooo.... Kontrolle hinter mir
Ferritin von 302 auf 355 gestiegen nun bekam ich eine Info wieder 3 Monate zu warten ohne Aderlass und dann Kontrolle....

ist das ein normaler Toleranzbereich oder kann man da was herleiten dass das Ferritin langsam wieder steigen wird ohne Aderlass?

Grüße

Hallo Markus,

(@Mitlesende:wenn keine C282Y Homozygotie besteht, die Eisenüberladung erworben ist mit evtl erblicher Neigung zu überdurchschnittlich effektiver Eisenspeicherung durch einfache C282Y Heterozygotie, so geht man laut ärztlichem Konsens mit dem Ferritin bei den Aderlässen nicht so weit runter wie bei einer C282Y Homozygotie, sondern senkt auf den Normbereich ab.)
Ein leichter einmaliger Ferritinanstieg ist nicht überzubewerten, dem würde ich keine große Bedeutung beimessen.
Ich finde das Vorgehen des Arztes sinnvoll, keinen Aderlass und in 3 Monaten Kontrolle zu machen.
Wenn dann das Ferritin erneut weiter angestiegen ist, weisst Du und weiss Dein Arzt, dass Ihr vermutlich/vielleicht weiterhin ab und an Aderlässe zusammen haben werdet oder regelmäßig Blutspenden(?) sinnvoll ist, um das Ferritin lebenslang in Balance zu halten.
Schreib mal, was Ferritin in drei Monaten sagt.

Liebe Grüße

Lia

die 3 Monate sind nun rum..... Ferritin nun auf 375 gestiegen! Also geht es weiter rauf, wenn auch nicht schnell.
Zusammenfassend nach Abschluss meiner Aderlässe: 302 -->3 Monate später 355--> 3 Monate später 375
Mich hat heute die Sprechstundenhilfe angerufen und mir den Wert mitgeteilt.Es wäre alles im Normberich. Des Weiteren soll ich die Sprechstunde kommen, der Arzt will mit mir reden es würde eine "neue" Methode geben! Ahhhhaaaa.....
Bin jetzt etwas verwirrt...... Normbereich auf der einen Seite, auf der anderen Seite steigendes Ferritin und der Arzt will über neue Methode reden!

Kann mich jemand aufklären.... der Termin dauert noch etwas....

Grüße
Markus

Hallo Markus,
weiss leider auch nicht, was er mit "neuer Methode" meint.
Protonenpumpenhemmer gegen Eisenüberladung? Da würde ich unerwüschte Nebenwirkungen bedenken, ich persönlich würde davon definitiv die Finger lassen.
Gib doch mal Bescheid, was gemeint ist.

Liebe Grüße

Lia

Heute ware ich nun beim Arzt um die "neue Methode" zu besprechen .....

Im Prinzip ging es hier nicht um eine Therapie sondern um neue Gentest die durchgeführt werden können um HC zu bestätigen oder auszuschließen.

Stufe 1: HC-Genanalyse (HFE-C28Y/H63D/S65C) --> wurde ja durchgeführt vor 1,5Jahren

Stufe 2: Multi-Gen-Panel-Sequenzierung (HFE,HFE2,HAMP,TFR2,SCL40A1,BMP6) --> für diesen Gentest wurde mir heute Blut abgenommen

Stufe 3: MLPA-Analyse der Gene HFE,HFE2,HAMP,RFR2 und SLC40A1 -->

mein Ferritin war beim letzten Bluttest im Januar 2017 bei 370, vor 3 Monaten bei 350 und vor 6 Monaten bei 307 (nach dem letzten Aderlass)... da die Tendenz ohne Aderlass aber wieder nach oben geht wird der Arzt wohl diese Stufe 2 testen wollen so meine Vermutung.......
bin mal wieder etwas verwirrt bei dem Thema weil ich eigentlich das letzte dreiviertel Jahr dachte ich habe KEINE HC........

vielleicht kann jemand was dazu sagen ...

LG
Markus

Hallo Markus,

ah, dann ist mit der "neuen Methode" nicht die Therapie gemeint, sondern der Arzt lässt nun mittels erweiterten Gentests nach selteneren Ursachen für Ferritinerhöhung/Eisenüberladung suchen (und die meinetwegen mit neuen Methoden ) Durch quantitative Aderlässe (Probeaderlässe) dürfte inzwischen eine Neigung zu Eisenüberladung bewiesen sein, oder wie sieht das Dein Doc?
Ich weiss nicht, ob es wichtig ist, die genaue Ursache der Eisenüberladung zu wissen,wenn man an der Ursache nichts ändern kann, man gesund lebt, sich gesund fühlt und die Therapie (Aderlässe) sich durch die neuen Erkenntnisse nicht ändert. Es kommt auf die individuelle Neugier von Patient und Arzt an und ob Verwandte betroffen sind, Kinder etc.
Solange die Krankenkasse die Tests als Kassenleistung sieht, (auch eine umfangreiche Suche nach Mutationen genehmigt- meines Wissens muss eine besonders umfangreiche Mutationssuche genehmigt werden), entstehen dem Patienten keine Kosten. Die Suche bringt evtl Erkenntnisgewinn, die für den Patienten Sicherheit gibt und dem Arzt ebenfalls, für sein ärztliches Vorgehen. Wobei wie gesagt eine Eisenüberladung nachgewiesen ist, wenn sich der Hb-Wert nach Probeaderlässen wieder schnell erholt und das Ferritin ohne die Aderlässe wieder ansteigt - nur die Ursache der Eisenüberladung ist damit noch nicht nachgewiesen.
Wobei eine Transferrinsättigung von 51% auch schon Hinweise liefert.

So neu sind erweiterte Gentests nicht, man kann diverse seltene Mutationen schon lange testen. Allenfalls die Methode mag innovativ sein, die Mutationen sind es nicht unbedingt . Außerdem ist da einiges nicht sinnvoll zu testen, z.B. bei juveniler Hämochromatose wärest Du schwer krank an Herz und Leber, mit hoher Transferrinsättigung und da geht es nicht um ein nur moderat erhöhtes Ferritin, das nach ein paar Aderlässen um die 300 liegt. (Vielleicht bin ich da etwas altmodisch unterwegs mit dem Wunsch nach rationalem Vorgehen )
Ich hoffe, dass Dich diese Tests nicht davon abhalten, Dich gesund zu fühlen. Mit ein paar Aderlässen ab und an scheint Dein Ferritin sehr gut in Balance zu sein und Du bist fit, das ist die Hauptsache. Also mein Tip: Lass den Doc die Testungen machen, dann habt Ihr vielleicht bald einen Namen für das "eisenfreudige Kind", aber geh das cool an.
Wenn Du Fragen hast, stell sie ruhig.

Liebe Grüße

Lia

Wollt mal ein kurzes Update melden...
Stufe 2Stufe 2: Multi-Gen-Panel-Sequenzierung (HFE,HFE2,HAMP,TFR2,SCL40A1,BMP6) ist negativ auf HC ausgefallen. Jetzt ist Stufe 3 veranlasst.
Mittlerweile ist mein Ferritin von 370 auf 304 gesunken (ohne Aderlass) .... laut meinen Arzt machen wir keine Aderlässe unter 400. Das wäre alles im Normbereich!

Melde mich sobald Stufe 3 getestet ist (3-4 Wochen)

Schöne Ostern allen Mitleser

Grüße
Markus