HÄMOCHROMATOSE-FORUM

So -hier der aktuelle Stand im UKD:
zur Zeit werden chronisch Kranke, wie z.B. Hypertoniker und wir, nicht zur Blutspende zugelassen.
Das soll aber kein Dauerzustand bleiben, es wird an den Richtlinien gearbeitet. Die Problematik wurde immerhin erkannt - ein Silberstreif am Horizont!

Jaa,

ich habe es getan, und das zum allerersten Mal

wer hat das gesungen???

PP weiss das betimmt.

so, habe mein Versprechen gehalten. Getsren bin ich dann in einer deutschen Universitätsklinik beim Blutspendedienst aufgeschlagen (es ist alles heil geblieben ).
Wer sich schonmal zu Blutspende z.B. beim DRK begeben hat und dies mti dieser Uniklinik vergleicht, stellt einige Unterschiede fest.
Der Fragebogen ist wesentlich ausführlicher. Ausserdem konnte ich festlegen, ob die mein Blut nur für Patienten oder auch zu Forschungszwecken verwenden dürfen.
Bei ansonsten körperlich gesunden Verhältnissen, sieht man dort keinen Grund, von Hämochromatose betroffene nicht zur Spende zuzulassen.
Extra nachgefragt, warum?
Antwort: Generell muss ein Spender gesund sein. Von Hämochromatose betroffenen und daran erkrankte gelten in dieser hinsicht nicht als Gesund. Da aber das Blut der HCler keine Besonderheiten bezüglich der Zusammensetzung aufweist, hat man sich in diesem Universitätsklinikum nach mehrstündiger diskussion dazu entschlossen zu sagen, wir nehmen auch dieses Blut. Man sieht sich auch dort mit Blick auf die Vereinigten Staaten von Amerika und der dortigen Regressforderungspraxis in dieser Tatsache bestätigt (kein Spendeverbot).
Nochmals nachgefragt bezüglich Verwendung:
Antwort: Man sieht keinen Grund, dieses Blut nur zu Forschungszwecken zu verwenden, sondern wird es genau, wie jedes andere Blut auhc an Patoienten verwenden.

Es erfolgte allerdings der Hinweis, dass die therapie nicht dort durchgeführt wird. An der maximal möglichen Anzahl von Spenden (Männlich 6, weiblich 4 per anno) führt auch dort kein weg vorbei. Ausserdem wird die Ferritinkontrolle dem behandelnden Arzt überlassen. Sollte die Anzahl der Spenden nicht ausreichen, um das Ferritin niedrig zu halten, steht nach wie vor ein beim Arzt an.

Welche Konsequenz hat das ganze jetzt für mich??

1. Petition wird nicht zurückgezogen. Alleine schon, um diesbezüglich endlich eine klare Regelung zu bekommen. Natürlich kann dies auch dazj führen, dass evtl. eine defenitive Sperre verhängt wird.

2. Für mich ergibt sich, obwohl ich dort pro Spende eine Aufwandsentschädigung von €25,00 erhalte kein finanzieller Vorteil. Ich bin allerdings der Meinungh, dass mein Blut dort besser aufgehoben ist, als beim Hausarzt in der Mülltonne (Bitte nicht falsch verstehen, der Hausarzt hat einfach keine andere Wahl). Somit wäre zumindest auch noch eine sinvolle Verwendung meines Blutes gewärleistet. Selbts wenn mein Blut nur zu Forschungszwecken verwendet würde, wäre es immer noch sinnvoller als es in den Mülleimer zu werfen. Die €25,00 decken die Mehrkosten zu den Fahrten zum Hausarzt. Also werde ich weiter im Universitätsklinikum Bluten gehen.

3. Eine Änderung der Punkte 1. und 2 sind natürlich bei geänderter Sachlage durchaus möglich.

Vielleicht versucht der ein oder andere ja mal mit seinem Unklinikum in der Nähe eine ähnliche Aktion. Würde mich mal interessieren, wie die anderen Kliniken das handhaben.

lg

Manni

Na bitte - geht doch!
Hoffentlich macht das Beispiel Schule.
Bei uns im UK Düsseldorf werde ich am Ball bleiben, da bewegt sich ja immerhin schon ein bisschen was!
Dein Engagement für "unsere" Sache finde ich toll, Manes, vielen Dank!

Kurzer Zwischnbericht:

nichts neues aus Berlin, warte noch auf die Entscheidung, rechne aber um ehrlich zu sein erst in der zweiten Jahreshälfte mit weiterer Post.
Sobald ich was bekomme, meld ich mich wieder.


lg

Manni

Hallo zusammen

Nach Rücksprache mit der Forumsleitung habe ich mich dazu entschlossen, Euch allen zuerst einmal nur mitzuteilen, dass die Petition nicht erfolgreich war. Zu den Gründen werde ich mich später nochmal äußern, wenn ich wieder etwas Zeit habe. Wird allerdings aus beruflichen Gründen etwas dauern. Bitte diesbezüglich um etwas Geduld.

lg

Manni


Weiterbearbeitung: 30.09.2007

Ich versuche jetztt mal den Inhalt des Ablehnungsschreibens hier widerzugeben:

1. Das Schreiben führt auf, welche Institutionen für die Festlegung für die Spendekriterien zzuständig ist.
2. Ein explizieder Ausschlu von HClern ist nicht gegeben, ielmehr ergibt sich der Ausschluß aus der Tatsache, dass nur gesunde zur Spende zugelassen werden dürfen.
3. Der in der Petition angegebenen Begründung, dass das Blut nicht als HC Überträger dient und die Blutzellen keine Funktionsstörung aufweisen, wird recht gegeben.
4. Allerdings ergeben sich die Ausschlußgründe durch die Folgeerkrankungen, wie z.B. Leberschäden, diabetes melitus oder Kardiomyophatie, welche sofort einen Spendeausschluß ergeben.
5. Die Prävalenz der Patienten mit einer manifesten HC beträgt laut Ablehnung 1:4000 bis 1:10000, somit wäre der allgemeine Nutzenim Rahmen der Konservenknappheit nicht gegeben.
6. Zusammengefasst könnte man allerdings in HCler in der Frühphase der Erkrankung zur Blutspende zulassen, da bei diesen die Folgeerkrankungen noch nicht in Erscheinung getreten sind, der Petitionsausschuß hier allerdings Probleme in den Einzelfallentscheidungen sieht.
7. Der Petitionsausschuß schließt eine Änderung seiner Entscheidung durch Weiterentwicklungen der Medizin und einer evtl. Veränderung der Versorgungslage mit Blutkonserven explizit nicht aus.
8. Der Ausschuss empfiehlt das Petitionsverfahren abzuschließen.


STOP

Zusammenfassung Ende

STOP

Kommentierung weiter unten

STOP

Die Kommentierung meinerseits

Im gewissen Rahmen bin ich enttäuscht, auch wenn die Ablehnung nicht unbedingt unerwartet kam.
Ein paar Dinge sind aber trotzdem festzuhalten, auch wen sie nichts mehr dran ändern.
Sachlich scheint den Bearbeitern klar geworden zu sein, dass ein HCler, welcher keine Folgeschäden durch die HC bekommen hat, eigentlich zur Blutspende zuzulassen sei. Lediglich das Vorhandensein einer Folgeerkrankung sei als absoluter Ausschlußgrund zu werten. Als grundsätzlich ablehnender Faktor wird lediglich der (in meinen Augen nicht nachvollziehbare) erhöhte Aufwand bei der Spenderuntersuchung angegeben, den man scheinbar den Spendeinstituten nicht zumuten möchte.
Die Zahlen zur Prävalenz der manifesten HC mit 1:4000 bis 1:10000 anzusetzen ist sicherlich nochmals diskussionswürdig. Geht man allerdings von diesen Zahlen aus, wäre der nutzen im Rahme des Spendeengpasses allerdings wirklich relativ gering. Mir liegen diesbezüglich andere Zahlen von.
Die aus Sicht dxes Ausshusses absolute Priorität der Empfängersicherheit sollte eigentlich auch in der jetzt schon be den Spendeinstituten durchgeführten Untersuchungen gewärleistet sein. Tatsächlich wird allerdings in keinem mir bekannten Spendeinstitut ein Test auf HC gemacht. Organspezifische werte werden dort mit sorgfältiger Regelmäßigkeit durchgeführt. Natürlich gehört bei der Untersuchung auf Spendentauglichkeit die Ehrlichkeit des Spendewilligen dazu, dies gilt aber ebenso für nicht HCler. Und da liegt der eigentliche Hase im Pfeffer. Eine wirkliche Untersuchung auf Spendentauglichkeit wird nicht durchgeführt. Bei keinem, sondern es wird sich im großen und ganzen eigentlich auf die Angaben des Spenders verlassen. Anders wäre es ja auch nicht zu finanzieren. Insofern erscheint mir die Begründung im gesammten entwas fadenscheinig und zu sehr auf den Punkt der Meinung "keine Kranke bitte" abzuzielen.

Schade eigentlich

weitere Kommentare ausdrücklich erwünscht.

lg

Manni

Hallo Manni,

könntest Du mir das Schreiben als Pdf.Datei zur Verfügung stellen,
da ich dieses gerne an Bekannte Unterschreiber der Petition ( Ärzten .... )
weiterleiten würde, - Wenn du damit einverstanden wär´st, bitte entferne vorher persönliche Daten!

E-Mail solltest Du noch haben, - es würde mich freuen!

Die Enttäuschung teile ich mit Dir!
Aber Deine Arbeit diesbezüglich ist sehr hoch an zu erkennen!
Und das solltest Du nicht vergessen, - klopfe Dir mal richtig auf die Schulter!

Mit dem Inhalt muss ich mich nochmal in eine ruhige Ecke verkriechen, und es auf mich wirken lassen!

Super toll Dein Einsatz,
und riesiges Lob von mir!

LG
Wolfgang

Vielen Dank für Deine Bemühungen.
Die Antwort kam nicht überraschend, also wie gehabt kommt unser Blut in den Sondermüll.
Schade eigentlich!!!!
Grüße
Becki

Hallo Manes, wie Becki schon sagt, vielen Dank für Deinen tatkräftigen Energieeinsatz.


Viel sage ich für heute nicht dazu, später mehr dazu. Bin auch nicht überrascht, leider, hätte mich auf eine Überraschung gefreut.
Mir fällt nur wieder auf, daß ich die Argumente nicht nachvollziehen kann.
Gestern erst sah ich so ein Blutspendemobil auf der Straße rollen und habe mir meinen Teil dabei gedacht.


Liebe Grüße

Lia

.... so Manni und die Anderen,

ich habe das Schreiben noch mal mir auf der Zunge zergehen lassen, -
und ausser meiner Enttäuschung weiter festgestellt, das mir daran doch etwas nicht schmeckt!

So verstehe ich, - das wir eine Minderheit sind, für die es zu kostspielig ist, unser zu spendendes Blut, auf Tauglichkeit zur Blutspende zu untersuchen oder zu prüfen, was wohl anscheint bei einer Kostenleistungsrechnung im Verhältnis der fehlenden Blutkonserven nicht tragbar wäre!

Allso mein Motto!

"Aderlass rettet Leben, - aber nur unser eigenes .... "

Tiefgesenktem Kopfes werde ich weiterhin bei jedem Aderlass darüber grübeln und trauern, das nicht nur mein Eisen meinen Körper verlässt, -
sondern mich mit dem Gedanken beschäftigen müssen, - das mein Blut,
welches nun als vereister Sondermüll in der Mülltonne landet! Sich nicht mal zum herstellen einer Blutkonserve eignet, - noch kann ein Metzker eine Blutwurst daraus herstellen ..... Fehlt bloß noch, - das es, unser Blut als Sondermüll entsorgt werden muss ....

Man möge es mir verzeihen, - das ich dieses ernste Thema ggf. ins lächerliche gezogen habe!

Ich persönlich werde bei meinem nächsten Aderlass darüber nachdenken, und hoffen: .... das es in diesem Moment hoffentlich KEIN Menschen auf eine Blutkonserve warten muss, - weil sie fehlt! Und hier weg geworfen wird!

Gruß
Wolfgang

Auch von mir nochmal danke, Manni, auch wenn die Mühe umsonst gewesen zu sein scheint.
Bin irgendwie noch nicht dazu gekommen, noch mal bei uns im UKD nachzufragen, wie die Aktien stehen. Beim letzten Anruf (s.o.) "arbeitete" man ja daran, was auch immer das heißen mag.
Wär ja auch zu schön gewesen...

Ja Manni,

auch von mir noch ein spätes Dankeschön für die leider nahezu vergebliche Mühe.
Ich denke, zumindest haben die dort mal den Namen Hämochromatose gehört, ist doch schon was!

So und jetzt die Lachnummer dazu:

Heute habe ich ne email bekommen. Ihr dürft jetzt mal raten von wem :!:

Sie kam vom Blutspendedienst des DRK:

Inhalt: Aktuter Konservennotstand, in NRW mussten heute die Bestellungen der Konserven selbst für die großen Kliniken um 30 bis 60% gekürzt werden. bla bla bla

Leute, wenn Ihr mich fragt, ab heute ist er Kampf wieder eröffnet. Die Strategie folgt.

lg

Manni

genau, ich schlage heute morgen die Zeitung auf und was lese ich: Blutspendenotstand blabla grummel

Liebe Grüße

Schilda ist halt überall....