liebe anja
zum thema ob wir unsere kinder testen lassen sollten folgendes:
mein sohn ist 14 jahre alt ( bei mir ist die HH seit einem jahr bekannt und ichbin nach 26 AL mit dem ferritin bei 30 angelangt )
und ich habe ihm die problematik erklärt. er hat selbst darauf bestanden geterstet zu werden. einfach um klarheit zu haben. er ist heterozygot.
natürlich hätte wir noch ein paar jährchen warten können. aber wozu. die diagnose HH ist schließlich keine katastrophe, wenn die krankheit rechtzeitig erkannt und behandelt wird.
zu deinem mann: bei beinödemen kann salzarme ernährung helfen, außerdem ist brennesseltee zu empfehlen.
viele grüße
dokanja
( ebenfalls anja, hallo namensschwester )
Vererbung an Kinder
Hallo Anja :-)
Kann man denn dann bei Deinem Sohn zu 100 % sagen daß die Krankheit nicht ausbrechen wird?
Ich fände es auch gut gewißheit zu haben, eigentlich gehe ich ja davon aus, daß sie es nicht haben und will es nur bestätigt wissen..
Was ich zum Beispiel gar nicht verstehe, ist daß der Bruder meines Mannes bisher noch keinen TEst gemacht hat. Deren Schwester ist auch homozygot und er weigert sich bisher und sagt so etwas hätte er nicht...
Ich glaube er hat einfach Angst vor dem Ergebnis, aber das finde ich sehr leichtsinnig, denn noch kann er die Schäden in Grenzen halten..
VG
Anja
Kann man denn dann bei Deinem Sohn zu 100 % sagen daß die Krankheit nicht ausbrechen wird?
Ich fände es auch gut gewißheit zu haben, eigentlich gehe ich ja davon aus, daß sie es nicht haben und will es nur bestätigt wissen..
Was ich zum Beispiel gar nicht verstehe, ist daß der Bruder meines Mannes bisher noch keinen TEst gemacht hat. Deren Schwester ist auch homozygot und er weigert sich bisher und sagt so etwas hätte er nicht...
Ich glaube er hat einfach Angst vor dem Ergebnis, aber das finde ich sehr leichtsinnig, denn noch kann er die Schäden in Grenzen halten..
VG
Anja
-
PropellerPeter
- Alter Hase
- Beiträge: 250
- Registriert: Di 14. Feb 2006, 17:14
Hallo Anja,
2 meiner erwachsenen Kinder haben sich testen lassen und sind hetero (Gen C282Y), unsere zweite Tochter muss ich immer wieder "ermahnen', sie ist 28.
Beim Testergebnis unseres Sohnes stand: Träger, geringes Risiko - das habe ich so interpretiert, dass er mit einer Miniwahrscheinlichkeit erhöhte Eisenwerte bekommen könnte. Mein Arzt riet ohnehin dazu, sie sollten sich regelmässig auf Fe testen lassen um ein Auge drauf zu halten.
Ich habe auch einen Bruder, den ich natürlich sofort informiert habe, aber er hat sich auch noch nicht testen lassen. Da er Vater von 3 Kindern ist, halte ich es für um so wichtiger; auch wenn er nicht um seinen Gesundheitszustand besorgt ist, sollte er sich um die Kinder Gedanken machen. Naja, muss er selber verantworten.
@ PP:
LG,
Sprotte
2 meiner erwachsenen Kinder haben sich testen lassen und sind hetero (Gen C282Y), unsere zweite Tochter muss ich immer wieder "ermahnen', sie ist 28.
Beim Testergebnis unseres Sohnes stand: Träger, geringes Risiko - das habe ich so interpretiert, dass er mit einer Miniwahrscheinlichkeit erhöhte Eisenwerte bekommen könnte. Mein Arzt riet ohnehin dazu, sie sollten sich regelmässig auf Fe testen lassen um ein Auge drauf zu halten.
Ich habe auch einen Bruder, den ich natürlich sofort informiert habe, aber er hat sich auch noch nicht testen lassen. Da er Vater von 3 Kindern ist, halte ich es für um so wichtiger; auch wenn er nicht um seinen Gesundheitszustand besorgt ist, sollte er sich um die Kinder Gedanken machen. Naja, muss er selber verantworten.
@ PP:
LG,
Sprotte
Ich kann es nicht nachvollziehen, man kann doch wirklich gut mit der Krankheit leben, wenn man richtig informiert ist und behandelt wird. An den Aderlaß kann man sich sicher auch gut gewöhnen...
Wenn man es so verdrängt und sich nicht testen läßt finde ich es viel schlimmer die Ungewißheit zu haben.
Stimmt gerade wenn man noch kleine Kinder hat muß man auch Verantwortung übernehmen. Man will ja auch nachher nicht sagen, wär ich mal eher hingegangen, dann wäre es nicht so weit gekommen, daß ich dies und das hätte....
Wo in England lebst du denn? Was hat Dich denn dorthin verschlagen?
( nein, ich bin nicht neugierig ;-) )...
VG
Anja
Wenn man es so verdrängt und sich nicht testen läßt finde ich es viel schlimmer die Ungewißheit zu haben.
Stimmt gerade wenn man noch kleine Kinder hat muß man auch Verantwortung übernehmen. Man will ja auch nachher nicht sagen, wär ich mal eher hingegangen, dann wäre es nicht so weit gekommen, daß ich dies und das hätte....
Wo in England lebst du denn? Was hat Dich denn dorthin verschlagen?
( nein, ich bin nicht neugierig ;-) )...
VG
Anja
Dass man, wenn man zwei homozygote Geschwister hat, sich nicht testen lässt, kann ich auch nicht nachvollziehen.
Meine Schwester (und auch meine Eltern) sind sofort zum Arzt gegangen. Sie wurden alle heterozygot getestet. Meine Schwester hatte zwar einen erhöhten Serum-Eisenwert aber das Ferritin war schon fast zu niedrig. Sie ist aber auch seit Jahren Vegetarierin und trinkt (genau wie ich) viel (und gerne - obwohl das eigentlich nur nebensächlich ist) schwarzen Tee.
Trotzdem lässt sie beim jährlichen Check den Ferritinwert mitbestimmen, falls doch irgendwann "etwas aus dem Ruder läuft". Gepickst wird ja eh.
Viele Grüße
Kathrin
Meine Schwester (und auch meine Eltern) sind sofort zum Arzt gegangen. Sie wurden alle heterozygot getestet. Meine Schwester hatte zwar einen erhöhten Serum-Eisenwert aber das Ferritin war schon fast zu niedrig. Sie ist aber auch seit Jahren Vegetarierin und trinkt (genau wie ich) viel (und gerne - obwohl das eigentlich nur nebensächlich ist) schwarzen Tee.
Trotzdem lässt sie beim jährlichen Check den Ferritinwert mitbestimmen, falls doch irgendwann "etwas aus dem Ruder läuft". Gepickst wird ja eh.
Viele Grüße
Kathrin
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Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo,
ich möchte die Allgemeinheit daran erinnern, dass es immer noch Menschen gibt, die eine Phobie vor allen Nadeln haben, oder, die die Menschen, die beim Anblick von Blut in Ohnmacht fallen. Könnte es sein, dass sich deshalb der ein oder andere noicht testen läßt?
lg
Manni
ich möchte die Allgemeinheit daran erinnern, dass es immer noch Menschen gibt, die eine Phobie vor allen Nadeln haben, oder, die die Menschen, die beim Anblick von Blut in Ohnmacht fallen. Könnte es sein, dass sich deshalb der ein oder andere noicht testen läßt?
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo,
die Angst vor Nadeln
ist sicher einer der Gründe, warum sich Verwandte nicht testen lassen wollen. Ein weiterer Grund aus meiner Sicht bzw, daß das Wort Erbkrankheit und auch das Wort Blut generell bei allen Menschen wie z.B. auch das Wort Krebs Angst auslöst.
Dazu kommt bei Verwandten in punkto erbliche Disposition Schuldbewußtsein und schlechtes Gewissen.
Meine Mutter antwortete damals, als ich ihr von meiner Dagnose HH erzählte, wie aus der Pistole geschossen :"Da habe ich Dir ja kranke Gene vererbt. (Mir wäre lieber gewesen, sie hätte gefragt, wie es mir so dabei ginge) Sie verfiel regelrecht in eine Art Hysterie bei dem Thema, dabei war ich vorsichtig und erwähnte die Vorteile der Genmutation, daß wir halt nur in einer Epoche leben, in der Eisen so viel zur Verfügung steht und Frauen früherer Jahrhunderte davon weniger Probleme hatten durch viele Geburten und Parasiten etc.....sie sogar vielleicht einen Vorteil aus der Mutation gezogen haben, da sie weniger unter Anämie litten als die "Unmutierten"
Ich stieß dennoch auf taube Ohren.
Ihre Eisenwerte testen lassen wollte sie nicht, erst als mein nicht gesunder Bruder das Thema Hämochromatose bei sich völlig negierte, sah sie sich moralisch gezwungen, mit Vorbildfunktion für ihren Sohn doch eine Testung vornehmen zu lassen. Hat nichts genutzt, er läßt sich bis heute nicht testen, hat mittlerweile einen kleinen Sohn, der wahrscheinlich auch nie seine Eisenwerte getestet bekommen wird ....
Mein Vater beschwerte sich neulich bei mir, daß ich ihn und nach Absprache mit ihm seine Ärzte während seines monatelang dauernden Krankenhausaufenthaltes in psychiatrischer Anstalt wegen Herzbeschwerden und schwerster Depression nach meiner Diagnose auf Hämochromatose hingewiesen habe.
Einen logischen Grund, sich zu beschweren, gibt es nicht...jedenfalls finde ich keinen. Es geht hier wohl viel um schlechtes Gewissen. Auch aus meiner Perspektive als Betroffene, ich nehme mich dabei nicht aus: Ich hätte ein schlechtes Gewissen, hätte ich meinem Vater und den Ärzten NICHT die Information weitergegeben, daß sich Verwandte ersten Grades von Betroffenen auf Hämochromatose testen lassen sollen.
bösartige Schlußanmerkung
: Verwandte und Hämochromatose: La cage aux folles ??? 
Liebe Grüße
Lia
die Angst vor Nadeln
ist sicher einer der Gründe, warum sich Verwandte nicht testen lassen wollen. Ein weiterer Grund aus meiner Sicht bzw, daß das Wort Erbkrankheit und auch das Wort Blut generell bei allen Menschen wie z.B. auch das Wort Krebs Angst auslöst.Dazu kommt bei Verwandten in punkto erbliche Disposition Schuldbewußtsein und schlechtes Gewissen.
Meine Mutter antwortete damals, als ich ihr von meiner Dagnose HH erzählte, wie aus der Pistole geschossen :"Da habe ich Dir ja kranke Gene vererbt. (Mir wäre lieber gewesen, sie hätte gefragt, wie es mir so dabei ginge) Sie verfiel regelrecht in eine Art Hysterie bei dem Thema, dabei war ich vorsichtig und erwähnte die Vorteile der Genmutation, daß wir halt nur in einer Epoche leben, in der Eisen so viel zur Verfügung steht und Frauen früherer Jahrhunderte davon weniger Probleme hatten durch viele Geburten und Parasiten etc.....sie sogar vielleicht einen Vorteil aus der Mutation gezogen haben, da sie weniger unter Anämie litten als die "Unmutierten"
Ich stieß dennoch auf taube Ohren.Ihre Eisenwerte testen lassen wollte sie nicht, erst als mein nicht gesunder Bruder das Thema Hämochromatose bei sich völlig negierte, sah sie sich moralisch gezwungen, mit Vorbildfunktion für ihren Sohn doch eine Testung vornehmen zu lassen. Hat nichts genutzt, er läßt sich bis heute nicht testen, hat mittlerweile einen kleinen Sohn, der wahrscheinlich auch nie seine Eisenwerte getestet bekommen wird ....
Mein Vater beschwerte sich neulich bei mir, daß ich ihn und nach Absprache mit ihm seine Ärzte während seines monatelang dauernden Krankenhausaufenthaltes in psychiatrischer Anstalt wegen Herzbeschwerden und schwerster Depression nach meiner Diagnose auf Hämochromatose hingewiesen habe.
Einen logischen Grund, sich zu beschweren, gibt es nicht...jedenfalls finde ich keinen. Es geht hier wohl viel um schlechtes Gewissen. Auch aus meiner Perspektive als Betroffene, ich nehme mich dabei nicht aus: Ich hätte ein schlechtes Gewissen, hätte ich meinem Vater und den Ärzten NICHT die Information weitergegeben, daß sich Verwandte ersten Grades von Betroffenen auf Hämochromatose testen lassen sollen.
bösartige Schlußanmerkung
: Verwandte und Hämochromatose: La cage aux folles ??? Liebe Grüße
Lia
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BirgittaM
- Alter Hase
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- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Da muss ich ja jetzt mal meinen Vater (fast 81) loben: als ich meine Diagnose bekam und davon erzählte, hat er sich sehr interessiert und ist umgehend zu seinem Internisten gegangen. Das Ende vom Lied: er hat jetzt auch schon 3 ALs hinter sich, alle gut vertragen und ist von 350 (ist wohl unser Familien-Abo-Wert) schon deutlich herunter. 
Meine Mutter hat ein normales Ferritinlevel und jede Menge anderer Probleme, so dass die HH kein Thema ist.
Glücklicherweise habe ich keine Geschwister (also, eigentlich ja leider).
Mein Mann hat sich, trotz mehrerer mündlicher Zusagen, noch nicht testen lassen, so werden wir im worst-case-Szenario erst mit Julians Gentest in ein paar Jahren erfahren, ob er es geerbt hat oder nicht.
Tut mir Leid, das klingt jetzt hart, vielleicht auch, weil mir Erfahrung mit Psychosen wie Nadelphobien ( :shock: richtigen Nadelphobien!) fehlt: die Nadel, mit der man mich sticht, könnte gar nicht so groß sein, dass ich es für mein Kind nicht aushalten könnte!
(Klingt nach Courths-Mahler, ich weiß, ist aber die Wahrheit.)
Meine Mutter hat ein normales Ferritinlevel und jede Menge anderer Probleme, so dass die HH kein Thema ist.
Glücklicherweise habe ich keine Geschwister (also, eigentlich ja leider).
Mein Mann hat sich, trotz mehrerer mündlicher Zusagen, noch nicht testen lassen, so werden wir im worst-case-Szenario erst mit Julians Gentest in ein paar Jahren erfahren, ob er es geerbt hat oder nicht.
Tut mir Leid, das klingt jetzt hart, vielleicht auch, weil mir Erfahrung mit Psychosen wie Nadelphobien ( :shock: richtigen Nadelphobien!) fehlt: die Nadel, mit der man mich sticht, könnte gar nicht so groß sein, dass ich es für mein Kind nicht aushalten könnte!
(Klingt nach Courths-Mahler, ich weiß, ist aber die Wahrheit.)
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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