HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Wenn mir noch eine Ergänzung erlaubt ist:
Ich habe mich am 31.08.09 in Köln von Dr. Axmann und Dr. Sahinbegovic untersuchen lassen. Herzlichen Dank an die beiden Ärzte!

- aktuelle Röntgenaufnahmen konnten dort nicht gemacht werden (also anders als in Erlangen).
- erneute Röntgenbilder sind - anders als im alten Infoblatt beschrieben - erst nach weiteren 5 Jahren erbeten, d.h. die zusätzliche Strahlenbelastung dürfte fehlen (da ohnehin wegen Gelenkproblemen zur Diagnostik erfolgend) oder sehr begrenzt sein. Ob meine Erinnerung diesbezüglich korrekt ist, sollte jeder aber bitte mit den Studienärzten besprechen.

Herzliche Grüße, Stephan Blumenröder

Korrektur:
...... am 31.08.07 in Köln .......

Stephan Blumenröder

Hallo Stephan Blumenroeder, -herzlich willkommen -

ich hatte auch nachgefragt, weil ich keine aktuellen Röntgenbilder von Händen und Knien etc habe -meine Aufnahmen sind 3-4 Jahre alt- und war froh, als man mir sagte, dies wäre nicht unbedingt erforderlich.
Würde gerne auf Strahlenbelastung verzichten, da ich genug abbekommen habe die letzten Jahre und mir ein aktuellster Stand meiner Handgelenke eh keinen persönlichen Nutzen bringt.
Bin mal gespannt, ob noch ein Termin in erreichbarer Nähe klappt. nach Erlangen komme ich zur Zeit so gar nicht hin.


Vielleicht finden sich weitere Betroffene, die gerne noch (evtl außerhalb Erlangens??) teilnehmen möchten.
Herr Dr. Zwerina schreibt eingangs: "Wichtig: Wir schließen alle HH-Betroffenen ein, auch wenn sie keine Gelenkprobleme haben!"

Wer also in den Herbstferien schon mal Nürnberger Lebkuchen testen oder Bamberger Reiter angucken will und die Fahrtkosten bezahlen kann, der ist in Erlangen für Dreieinhalbstunden sicher herzlich willkommen.

Liebe Grüße

Lia

Läßt sich ja vielleicht auch mit einem Besuch beim Christkindlmarkt verbinden.


lg

Manni

Hallo,

habe meine Pflicht erfüllt und war am Freitag in Köln. Die Praxisräume von Dr. Karger, in denen das Ganze stattfand sind in so einer Art Belegklinik mit gepflegtem Ambiente, in der Custodis-Strasse.

Der Ablauf war ähnlich wie bei Michael in Erlangen, nur dass sie von mir nicht so viel Blut benötigten. Die Röntgenbilder werden leider für die Auswertung ein halbes Jahr benötigt. Da ich von meinem Orthopäden, die ausdrückliche Verpflichtung hatte, sie wieder mit zu bringen, muss ich sie nachmachen lassen und nach Erlangen schicken. Ebenso einen speziellen Blutanalyse-Report, da mein in Köln abgegebener offensichtlich ungenügend war.

Ich werde versuchen, das auf die Reihe zu bringen, obwohl heute beim ersten Anlauf mein Hausarzt erst mal gebockt hat.

Notfalls werden die Kosten von dem Universitätsklinikum Erlangen übernommen.

Da ich als erste zur Untersuchung kam, konnte ich leider keinen persönlichen Kontakt zu anderen Studie-Teilnehmern aufnehmen.
Auch andere erhoffte neue Erkenntnisse über meinen Krankheitsbefund und über evtl. neue Therapien, Linderungsmittel oder dergleichen, kamen nicht zur Sprache.javascript:emoticon(':evil:')

Na, vielleicht kommt ja noch was, oder sollen wir einfach die 6 -7 Jahre absitzen, bis die Studie abgeschlossen und ausgewertet ist.?javascript:emoticon(':roll:')

Herzliche Grüsse

ikschmid : :

Es geht mir auf die Nerven, überhaupt HH zu sein. Alle zwei Wochen zum Aderlass und wenig tut sich mit den Werten nach unten. Letztendlich sind wird doch Privilegierte: Menschen, dessen Genprogramm scich in kriegerischen Zeiten assimiliert hat, um bei blutigen Zeiten zu überleben! Wer das kaputte Gen nicht hatte, der starb eher!

Das seh ich auch so! Aber eben nicht nur für die blutigen Zeiten.
Und wer privilegiert ist, hat auch Verantwortung.

Herzlich willkommen im Forum
Hans

PS: Mach doch ein neues Thema auf und erzähl uns

Hallo midnander!
So, nachdem ich monatelang still und heimlich nur geguckt, mich aber nicht gemeldet hab bin ich wieder da... und auch nur weil der liebe admin2 mir schon 2 neue passwörter (das alte hab ich versemmelt) geschickt hat...mein PC bricht scheints liebend gerne beim Einloggen zusammen und dann is des neue passwort auch futsch gewesen....

Zum Thema: die Studie läuft scheints noch - und wies aussieht mit reger Beteiligung?! :-)
Nachdem ich vorigen Monat von München nach Nürnberg gezogen bin und Erlangen da ja quasi um die Ecke liegt werd ich mal versuchen Kontakt aufzunehmen und mich auch checken zu lassen.
Ansprechpartner ist immer noch Dr. Zwerina??

By the way: was ist eigentlich aus der Bundestagspetition geworden? weis da jemand was???

VLG che

Hallo Che,

hab Dir ne PN zum Thema Petition geschickt.

lg

Manni

Hallo Che,

weiß nicht, ob die Studie noch läuft, ich würde mich an Dr. Zwerina wenden.

Liebe Grüße


Lia

PS: Zentralmittelfranken als Wohnort klingt gut