HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

am Mo. war ich zum - nach 6 Monaten endlich.
Erfreulich ist, dass mein Ferritin in der Zeit nur auf 33,4 gestiegen ist. (gemessen VOR dem AL von unter 20 im Mai, glaube ich, HB war 16)

In Erlangen wurde gestern ja auch Blut abgenommen, um den aktuellen Ferritinwert zu bestimmen, und wenn der Wert dann bekannt ist, kann ich gut sehen, wieviel der AL "gebracht" hat.

Vielleicht reichen bei mir ja dann tatsächlich 3 ALs pro Jahr.

Hallo Christiane!

Da Du ja nun schon seit ca. 6 Mon. "enteisent" bist, solltest Du auch mal eine Bilanz ziehen und uns mitteilen!

Welche Beschwerden hattest Du bei der Diagnose?
Wie war Dein Befinden?
Was hat sich gebessert?
Was ist geblieben?
Wie fühlst Du Dich jetzt?

Die meisten im Forum sind ja noch in der Phase der intensiven ALs u. können
das nicht so gut beurteilen wie Du.

Also erforsch' Dich gründlich u. berichte, auch weniger Wichtiges!

Liebe Grüsse Marie

Huhu,

sollte Rolf sich hier nicht noch zur Anzahl seiner pro Woche in der intensiven Phase Äußern ??

WWW: Wir wollens wissen

lg

Manni

Hallo Christiane,

habe ich das richtig verstanden, dass bei Ferritin 33 ein Erhaltungs-AL gemacht wurde? Ich dachte, die kritische Grenze wäre 50.

@ Marie: Ich war zwar nicht angesprochen, bin aber mal so frei, meinen Senf dazu zu geben. ;-) Ein halbes Jahr habe ich noch nicht voll, ich bin fünf Monate enteisent. Bei mir hat sich eigentlich nichts geändert. Ich habe manchmal das linke Fußgelenk ein wenig steif, wenn ich lange gesessen habe oder so. Das ist geblieben. Und ich war immer irgendwie unmotiviert, lustlos und hatte eine wesentlich geringere Stressresistenz als früher. Hatte gehofft, dass sich das nach den ALs bessert, aber nein, auch geblieben. Nur die Leberwerte (von denen ich ja aber so nichts gemerkt habe) sind durch die ALs normalisiert. Ansonsten keine Veränderungen bis auf Verschlechterung meiner Haut aber unabhängig von HH.
Aber mein Ferritin steigt finde ich erfreulich langsam - in der ganzen Zeit von 13 auf 27 finde ich gut.

Viele Grüße
Kathrin

Hallo,

also...es war einmal...

Ich hab mich vermutlich nicht sehr klar ausgedrückt oben, deshalb ein kleiner Rückblick:

HH wird im Mai 2004 festgestellt, beginnen im Juni 2004.
Ca. Januar oder Februar 2005 lande ich unter 50 Feritin...enteisent !

Dann in 2005 Austesten, wie oft ich zum Erhaltungs muss. Also erst alle 6 Wochen, dann 8-Wochen Abstände, bis mein Ferritin auf 9,... sinkt.
Daher dann der nächste 3 Monate später, Ende Januar 2006, Ende Mai dann wieder ein , Ferritin war so um 25 glaube ich (immer vorher gemessen).

Da bis jetzt 6 Monate vergangen waren, meinte ich, es sei mal wieder Zeit für einen . Dass der Ferritinwert erst bei 33,4 war, habe ich ja erst 2 Tage später erfahren. Aber ich denke, das macht nichts, denn es gibt ja auch Aussagen, dass der Wert unter 20 sein sollte.

Nun zu den Fragen von Marie:

Schon vor der Diagnose bin ich mehrere Jahre bei verschiedenen Orthopäden mit verschiedenen Gelenkproblemen in Behandlung gewesen.
Vorrangig gehts meinen Knieen schlecht, aber das kommt auch durch einen weiteren Gendefekt (lt. Orthop.): Meine Kniescheiben sind nicht so schön, wie sie sein sollten, sondern irgendwie veformt, sodass der Knorpel leidet und inzwischen fast weg ist. (Laienhaft gesagt, kenne mich im Fachvokabular nicht so aus)
(Als ich mit 17 Jahren, also vor 40 Jahren, zum 1. Mal einen Orthopäden wg. der Knie aufsuchte, meinte er, ich hätte Knie wie eine 50 Jährige, nun bin ich weit über 50 und kann immerhin noch gut geradeaus gehen und brauche noch keine !).

Dann hatte und habe ich Probleme mit den Schultern, kann manchmal bes. den rechten Arm schlecht heben oder z.B. keinen Tee einschenken, sackt der Arm einfach weg. Dagegen bekam ich dann einige Male Krankengymnastik. Jetzt gehe ich möglichst 1 x monatlich zur Akupunktur und Massage, das hilft meist eine Weile.

Dadurch, dass die Ellenbogen teilweise schmerzen, kann ich nichts schweres mehr tragen, tu ichs dann doch mal, lassen sich die Arme nur schwer beugen. Allerdings ist manchmal der Regenschirm oder die Hundeleine zu schwer.

Die Hand- und Fingergelenke tun auch häufig weh, den re. Daumen kann ich nur schwer beugen, aber ich kann noch alles machen, auch wenn einige Bewegungen weh tun.

Die Fuß-Schmerzen hat Lia treffend beschrieben. Leider kann ich häufig die Füße kaum abrollen, deshalb trage ich normalerweise nur noch flache Schuhe mit Gummisohlen und meist auch Einlagen.

Neulich trieb mich allerdings die Eitelkeit dazu, einen Abend lang Pumps anzuziehen...da hätte ich am nächsten Tag so laufen können ...selber Schuld!!

Eins ist vielleicht noch zu erwähnen: Nachdem ich den 1. Schock nach der Diagnose überwunden hatte und sich alles wieder etwas normalisiert und relativiert hatte (u.a. durch die Unterstützung hier im Forum!!!), fühlte ich mich auch wieder wohl.
Die Erschöpfung kam allerdings auch, aber erst NACHDEM das Eisen raus war, im Frühjar 2005.

Aber das ging auch vorbei und [glow=red]mir gehts jetzt sehr gut![/glow]

An die immer wieder auftauchenden Schmerzen hab ich mich gewöhnt, merke sie manchmal nur noch, wenn ich daran erinnert werde.

Nun hab ich mich aber mal so richtig ausgejammert, das mag und mache ich normalerweise nicht!

Es gibt sooo viel schlimmere Krankheiten mit so viel stärkeren Schmerzen, dass ich mich glücklich schätze, NUR HH zu haben!!

(upps, etwas lang geworden )

Danke Christiane, jetzt habe ich das verstanden. Als ich vorhin Deinen Beitrag gelesen habe, lief mein Hirn nur im Standby-Modus ;-)

Hallo Christiane,

vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht!

Offensichtlich hast Du im Wesentlichen Probleme mit den Gelenken, und durch die Aderlässe hat sich (leider!) nicht viel gebessert, außer, dass Du weißt, woher die Beschwerden kommen.

Ich habe auch verschiedene Probleme mit dem Bewegungsapparat, die kommen u. gehen (bis auf den Knöchel, der ist immer problematisch), aber bei mir ist es auch so, dass ich mich daran gewöhnt habe u. damit umgehen kann.
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass ich durch Bewegung viele Probleme in den Griff bekomme; ich gehe im Winter immer in ein Fitnessstudio (dieses Jahr noch nicht wegen zahlreicher Infekte), wo ich an Geräten meine Muskulatur kräftige (anschließend Sauna) u. so viele Gelenkprobleme, z.B. auch an den Kniescheiben, verringern konnte.
M.E. ist Bewegung wichtig, aber man darf dabei die Gelenke nicht belasten.

Mir machen die möglichen Schäden an den inneren Organen mehr Sorgen, aber die lassen sich wohl schon durch die Aderlässe verringern.

Und die Müdigkeit u. Antriebslosigkeit sind schlimm; im Moment mache ich kaum was anderes als arbeiten u. schlafen, und das ist ja kein Leben!
Aber das hat sich ja bei Dir anscheinend gebessert!

Ich bin frohen Mutes, dass vieles, was mir momentan zu schaffen macht, sich bessern wird, u. zu gegebener Zeit kann ich dann hoffentlich alle andern aufmuntern!

Ein schönes Wochenende, auch für alle andern,
u. liebe Grüsse

Marie

Hallo, Forum!
Aufs Rolfs Beitrag müssen wir wohl noch ein bisschen warten, er ist wieder on the road!

Hallo Kathrin,

danke für Deinen "Senf"!

Ich hatte ja schon mal vermutet, dass Dein Körper vielleicht noch etwas Zeit braucht, um sich von Eisen u. Aderlässen zu erholen! Hab noch ein bisschen Geduld!
Oder Du musst vielleicht generell etwas an Deinem Leben ändern!? Weg mit den Dingen, die Dich belasten!

Für die Haut möchte ich Dir nochmal die Urin-Kompressen ans Herz legen, gerade wenn Du schon blutige Stellen hast! Ich weiss, es klingt etwas eklig, aber Du musst ja keinem davon erzählen! Mittelstrahl-Urin sammeln, ein Wattepad o.ä. tränken, auf die Stelle legen, evtl. mit Haushaltsfolie abdecken u. wirken lassen.
Meine Mutter hat sich so innerhalb von ein paar Wochen ein "offenes Bein" geheilt, an dem sich jahrelang -zig Spezialisten mit modernsten u. teuersten Mitteln erfolglos versucht hatten.

Ich schwöre drauf: bei Verbrennungen Schnitt-, Schürfwunden, Qualenbissen, Warzen, Hautproblemen etc. - Urin!

Falls ich jemanden schockiert haben sollte, tut es mir leid, aber es hilft wirklich!

Dir auch ein schönes Wochenende!
Liebe Grüsse Marie

So liebes Forum

hier die Geschichte
ich wurde letztes Jahr am 27.09. positiv getestet. Mein Doc sagte mir, das mein Speicher zu 98% voll sei und wir es recht zügig in angriff nehmen sollten, das Zeug aus meinen Körper zu bekommen.
Als ich ihn fragte, was er mit zügig meint, sagte er mir 3-4 mal die Woche. Die Arzthelferin meinten dann, ich hätte mich verhört und er hätte bestimmt gesagt, alle 3-4 Wochen einen. Auch meine alter Chef und sein Star-Disponent waren der Meinung, das wäre ein Hörfehler gewesen, weil so oft geht nicht.
Ok, da ich Lkw-fahrer bin und zu der Zeit immer in UK unterwegs war, mußte ich eine Lösung finden, das ich zum gehen kann, ohne das mein Job dadurch gefährdet wird. Am 1. 10. war deann der beginn meines Horror Trips . Mein Doc war wieder da und ich fragte ihn dann nochmal, wie wir das jetzt machen würden. Seine Antwort: Krankschreiben und dann anfangen mit den . Die ersten Zwei Wochen war ich jeden Tag beim und dann nur noch Vier mal die Woche .
Sebst die Arzthelferin beim Doc sagte,es wäre nicht machbar, sooft geht doch gar nicht .
Mein Einstiegs-Wert beim Ferritin lag bei 2300 und der HB-wert lag am Anfang 16,... irgendwas . Nach ca. 18 's lag der HB-wert immer noch bei 14,??? und mein Doc meinte, das das ein gutes Zeichen wäre, da mein Körper sehr schnell das fehlende Blut wieder nach produziere.
So nach der hälfte meiner intensiv Phase, hatte man dann in der Praxis auch einen Spitznamen für mich. Da ist ja unser Blässchen. Hatte nicht wirklich noch Farbe in der Haut. Doch ich habe es weiter gemacht, auch mit nem HB-wert von 8,7 konnte mich nicht davon abhalten, das Eisen aus meinen Körper zu spülen. Letzt endlich hatte ich dann am 30.12.05 meinen letzten von 45 's und einen Ferritinwert von glaube ich etwas über 250.
Klar es war für mich eine Hammer Zeit, aber es hatte sich gelohnt und ich konnte meinen Job behalten.
Das war meine Geschichte. Sorry wenn es zu lange geworden ist
So noch ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Rolf

Hallo, Marie!
Uns kann hier kaum was schocken und Eigenurinbehandlung ist ja soooo widerwärtig nun auch nicht. Der Mittelstrahlurin eines gesunden Menschen ist ja praktisch keimfrei. Es gibt deutlich ekelerregendere Dinge, die aus einem Menschen kommen können!
Im Zusammenhang mit Neurodermitis habe ich auch schon davon gehört (selbst dann aber doch lieber harnstoffhaltige Cremes genommen :oops: ). Der Erfolg, den deine Mutter damit hatte, spricht ja für sich. Einen Versuch ist es allemal wert!

@Rolf, deine Geschichte hätte eigentlich deutlich länger ausfallen können, du hast dich wirklich nur auf das Wichtigste beschränkt.
Wir hören gerne noch mehr.
Dein Doc sagte, deine Eisenspeicher seien zu 98% voll.
Kann mir das jemand von den medizinisch versierten Fories erklären?
Und was ist, wenn noch 3 % dazukommen?
Kullert einem dann das Eisen aus den Ohren heraus?
Sine

Hier kommt ein Erklärungsversuch:

der Körper speichert das Eisen (Fe) irgendwo, bevorzugt in den inneren Organen. Irgendwann ist die Speichermöglichkeit der Organe erschöpft, und dann sucht sich der Körper ein neues Fleckchen Körper, andem er noch etwas Fe speichern kann. Bei einer 98% füllung dieser Speicher sind noch 2 % leer.
äh...
naja, war ein Versuch.
um ehrlich zu sein, keine Ahnung.
Ich höre allerdings bei sine so einen gewissen zweifel an der Richtigkeit der Aussage. Da ich auch nicht weiss, wann die maximale Speicherkapazität des Körpers erreicht ist, außer zu dem Zeitpunkt, wo der Körper mehr Fe enthält als die Nahrung, die durch denn Dünndarm fließt. Da hören die gesetze von Diffusion und Osmose auf. Wann allerdings dieser Punkt erreicht ist, entzieht sich meiner Kenntnis. Sollte der Arzt diesen Punkt gemeint haben, halte ich dass für eine sehr bedenkliche Aussage, weil, so meine Annahme stimmt, dieser Punkt von der Nahrung abhängig ist und damit variiert.

Auf gut deutsch, nichts genaues weiss man nicht, vermutlich ist meine Annahme von oben auch falsch, weil bei der Fe aufnahme auch noch einiges an Enzymen oder so beteiligt ist. dafür muss man sehr warscheinlich den Fe Haushalt im allgemeinen und dann bei den HHler im speziellen betrachten.

AAlso, vermutlich hochmedizinisch oder hochchemisch der ganze Prozess.

Ob bei HHlern der Körper tatsächlich irgendwann einen Punkt erreicht, andem er kein Fe mehr auffnimmt, entzieht sich meiner Kenntnis. Chemisch gesehen, müsste es eigentlich so sein. Die Frage ist allerdings, ob dieser Punkt nicht so hoch ist, dass er unter der normalen Lebenserwartung von unbehandelten HHlern überhauptnicht erreicht wird. Ich stelle mich da für einen Versuch nicht zur Verfügung. Ich habe nämlich die strake befürchtung, dass dieser Versuch einen letalen Ausgang nehmen wird. Und dafür bin ich noch nicht weit genug.

lg

Manni

Hallo!
Möglicherweise meinte Rolfs Arzt auch die Transferrinsättigung, also die Sättigung des Transportproteins Transferrin mit Eisen. Diese Sättigung misst man nämlich in %, da drängt sich einem doch ein Verdacht auf.
Ob man die Organspeicherkapazität so genau in % angeben kann, weiss ich nicht, kann mir auch nicht vorstellen, wie man das messen könnte.
Wie auch immer: 98% ist in jeden Fall kurz vor knapp!

Hi Manni,

das sind ja interessante Überlegungen! Hab' nicht ganz verstanden, was Du sagen wolltest!
Ich nehme mal an, der Arzt von Rolf meinte die Transferrinsättigung (meine ist 82%)!
Alles andere kann man sicher nicht so leicht ermitteln. Und bevor die inneren Organe, Gelenke, Haut u. sonstige Gewebe eine Eisenspeicherung von 98%
aufweisen, ist man sicher längst an einer Leberzirrhose etc. zugrunde gegangen.

Ich bin zwar keine Medizinerin, aber das sagt mir der gesunde Menschenverstand.

Liebe Grüsse an alle
Marie