weitervererbung

[jo]

Meine Frau hat untersuchen lassen ,da die weder homo noch hetero ist, können unsere Kinder maximal hetero sein. Einzig und alleine meine Kinder können wegen mir hetero sein, sie müssen also höchstens aufpassen und es abchecken lassen wenn sie mal heiraten und ihr LG Gefährte auch hetero ist. So wurde mir das zumindest bei einer genetischen Beratung gesagt.

[pskau]

Hallo alle,
ich schwanke ja auch noch, tendiere aber, gemäß den Antworten im anderen forum tatsächlich dazu, die Kleine (3) erst einmal nicht testen zu lassen. Mein Mann hat Blut gelassen, Ergebnis kommt aber noch.
(Er ist def. hetero, aber ob die speziellen Gene das wissen?) Im Ernst, wenn bei ihm auch ein entsprechender Gendefekt festgestellt würde, käme ich doch wieder ins Grübeln.

Liebe Grüße Petra

[christiane]

Hallo Petra,

ich würde Deine Tochter (wenns meine wäre) noch nicht testen lasen. Normalerweise bleibt Zeit genug, bis sie über 20 ist, wenn keine gesundheitlichen Probleme auftauchen.

Dann kann sie ev. Gesundheitsfragen für irgendwelche Versicherungen beantworten, ohne dass wg. "Krankheit" Ausschlüsse gemacht werden. (schrieben ja schon einige)

Und...da wir ja sowieso sensibilisiert sind auf Eisenwerte, wirst Du schon darauf achten, dass der Eisenwert nicht ansteigt.

[Tom]

Hallo Petra,
ich preise Manni bis heute für den Hinweis, bei der Untersuchung der Kinder vorsichtig zu sein. Ich hatte es dem Kinderarzt meines Kleinen (5) auch schon kurz nach meiner Diagnose vorgeschlagen und der hatte damals (zum Glück) keinen Bock die Untersuchung zu veranlassen bzw. sein Budget zu belasten.
So, und im Moment sind seine Eisenwerte zu niedrig - also abwarten und nichtalkoholische Getränke trinken.
Tom

[Manes]

Tom,

Du wirst doch wohl hoffentlich Deinem 5 jährigen Sohn im allgemeine Alkoholika verenthalten :!:

Übrigens ist der Gentest meines Wissens nach nicht Budgetbelastend.

lg

Manni

[christiane]

Wie schon mehrfach erwähnt: Der Gen-Test belastet das Budget des Arztes N I C H T!!

[Guenny]

Hallo,
im Oktober wurde bei mir die Diagnose Hämochr. homozygot C282Y Mutation i HFE Gen. Ferritin 588 Transf 167 Tranf.Sättg. 95% Hb13,3 Hk37,9 ery3,57 MCV106,3 MCH37,3 MCHC36,6 .
Meine Eltern (83 u 74 ) habe ich endlich überreden können, den Test machen zu lassen, Ergebnis ist noch offen. Meine Kinder (18 u 14 ) möchte ich mit dieser Thematik noch nicht belasten. Sollten beide Eltern belastet sein, wie hoch ist dann die Dunkelziffer der leidenden, nicht HH diagnostizierten Menschen? Kaum ein Arzt kennt sich mit dieser Krankheit aus bzw, so weiß ich aus eigener Erfahrung, ist bereit, sich damit zu befassen. In erhöhten Werten sehen die meisten keinen Handlungsbedarf. Entsprechende Beschwerdebilder mit HH in Verbindung zu bringen, werden kopfschüttelnd abgewunken. Die Ursache zu behandeln, könnte ja den Verlust des Patienten bedeuten, wenn dieser gesundet. Viel lukrativer sind Schmerztherapien, Magnetfeld, Akkupunktur usw. Dauerpatienten zu halten, das ist das Ziel
Wenn 80% der Ärzte ins Meer geworfen würden, wäre das schlecht für die Fische, aber gut für die Menschheit.
Ein Ausspruch von Dr.med M.O.Bruker, einer der wenigen Ärzte, vor denen ich wirkich Respekt und Achtung habe, ist:
DAS GESCHÄFT MIT DER ANGST www.dr-bruker.de
In diesem Sinne

Gruß Günter

[Lia]

Ist das 18-jährige Kind ein Sohn?
Dann würde ich mit ihm diese Thema angehen, da Männer schon in jungem Alter Eisenüberladung bekommen können im Gegensatz zu den meisten Frauen. Und würde mit ihm besprechen, daß er mal - unverbindlich -seine Eisenwerte checken läßt.
Oder Ihr Eltern laßt Euch beide testen, so daß man hieraus Rückschlüsse auf die genetische Veranlagung der Kinder ziehen kann.
Vererbungsschema leider auf englsich:
http://www.cdnhemochromatosis.ca/disord ... itance.php

Günter, daß Du auf die Ärzte schimpfst, kann ich gut verstehen. Nur können sie hier wirklich nichts dafür meines Erachtens. Im umfangreichen Medizinstudium erfährt man fast nichts darüber bzw nur mal so kurz die schlimmen Symptome des Vollbildes der Erkrankung. Wie man präventiv vorgehen soll oder bei nur geringer Eisenüberladung therapieren, das lernt da keiner.
Und die Aderlaßtherapie eignet sich denkbar schlecht, um über Hämochromatose von den Pharmaunternehmen gesponserte Fortbildungen angeboten zu kommen (Anders sieht es bei sekundärer Eisenüberladung aus, wo Medikamente zum Einsatz kommen.)

Der Aderlaß bei Hämochromatose stellt als natürliche, ohne Medikamente auskommende Alleintherapie für uns Betroffene -obwohl nebenwirkungsarm und gut verträglich- im Vergleich zu vielen Hammermedikamenten schlußendlich einen Nachteil gegenüber anderen Patientengruppen dar insofern, als daß für Forschung und Bekanntwerden -bei der Ärzteschaft und allgemein- nicht viel getan wird.

Aber auch hier können weder Ärzteschaft noch Pharmaindustrie etwas dafür, daß Hämochromatose als Erkrankung so unter den Tisch fällt. Ich würde als Pharmaunternehmer jedenfalls nicht ausgerechnet zum Bekanntwerden von Hämochromatose beitragen, selbst wenn ich keine bösartigen Absichten verfolgen würde, absichtlich die Hämochromatoseleute so krank werden zu lassen, daß sie Lebererkrankungen Diabetes und jede Menge Arthrose bekämen, woran ich dann gut verdienen könnte.
Hier könnte meines Erachtens nur von Seiten der Krankenkassen oder Staat (Kostenersparnis im Gesundheitswesen!!) mehr Impetus helfen. Die KKH hat z.B. mal einen Vorstoß gewagt, als es um einen Großversuch zur Einführung von Massenscreening ging.

Aus meiner Sicht sollten wir Betroffene Geduld unseren Ärzten entgegen bringen. Jeder Arzt, der erstmals einen Hämochromatose-Betroffenen hat, wird zukünftig von der Erkrankung wissen und so aufmerksamer werden, weitere Betroffene in seiner Praxis eruieren und mit der Zeit Routine in Diagnostik und Therapie bekommen.
Aber nur, falls es sich endlich finanziell ein wenig lohnen würde, einen Patienten als Hämochromatose- Betroffenen zu erkennen und zu therapieren. Das Problem ist, daß der Hausarzt die Aderlässe seit Einführung des neuen EBM nicht mehr gesondert abrechnen kann. (Davor waren es auch nur ein paarundfünfzig)
Und es wird immer schlimmer, was Ulla so anstellt.
Habe jetzt erst ein Gespräch bei meiner Hausarzt- Praxis darüber gehabt anläßlich meines letzten ALs. Übel, übel.
Und Prävention scheint gar kein Thema mehr zu sein bei Ulla....
So sind wir Hämochromatose-Leute unbequeme da sehr zeit- und personalintensive Patienten, denn der Aderlaß muß ja überwacht werden, nicht daß man still und leise eben mal ohnmächtig wird.

Wenn man sich vorstellt, in jeder Hausarztpraxis wären zehn Patienten, die wöchentlich oder zwei mal in der Woche zum Aderlaß müßten mit jeweils Infusion im Anschluß, kann man sich vorstellen, daß kein Hausarzt glücklich über weitere zusätzliche Hämochromatose-Patienten sein kann, wenn er halbwegs seinen Praxisalltag schaffen möchte und sich die Mindestzeit für seine Patienten nehmen möchte neben dem ganzen Abrechnungskram.

Ich habe viele blöde Erfahrungen mit Ärzten gemacht, so z.B. mit der ersten Rheumatologin und auch mit meinem Heilpraktiker, der so gar nichts von Hämochromatose verstand. Aber in den letzten Jahren fast nur gute Erfahrungen:
Mein erster Hausarzt überwies mich immerhin zum Rheumatologen, als er meine Hände sah und mein zweiter Hausarzt, der damals auch keine Ahnung von Hämochromatose hatte, willigte ohne Murren und Zögern auf meinen Wunsch in einen Gentest ein, und rief mich persönlich an wg. Gentestergebnis und ich durfte sofort am nächsten Tag zum Aderlaß.
Mit meinem jetztigen Rheumatologen bin ich auch sehr zufrieden, auch hier sowohl menschlich als fachlich. Desweiteren habe ich den humorigsten Zahnarzt, den man sich vorstellen kann, und gut ist er auch noch obendrein.
Nein, ich kann mich zur Zeit über meine Ärzte nicht beklagen.

Viel schlimmer finde ich die immer weiter auseinanderdriftende Schere zwischen Arm und Reich; das fehlende Solidargefühl, was für mich vereinfacht gesagt Wurzel des Übels ist.

Liebe Grüße


Lia

[Guenny]

Hallo Lia,
ja, der 18 jährige ist mein Sohn. Bei Gelegenheit werde ich ihn zum großen Blutbild überreden. Z.Zt ist er topfit. Meine Gelenkbeschwerden begannen bereits mit 15 Jahren. Meine Frau wird auch kurzfristig den Gentest machen lassen. Du hast Recht, eine Absicherung ist schon wichtig.
Über meine schlechten Erfahrungen mit der Ärzteschaft könnte ich ein Buch schreiben. Auch hier gebe ich dir Recht: Sie können ja nichts dafür. Nur etwas mehr Flexibilität, weniger Arroganz und mehr Ehrlichkeit bei fachlicher Unwissenheit würde ich mir wünschen. Nur einmal habe ich ehrlich von einem Arzt zu hören bekommen: "damit kenne ich mich nicht aus, ich überweise Sie an einen Kollegen". Das ist nicht selbstverständlich. Andere stellen Fehldiagnosen, verordnen falsche, nutzlose Therapien, nur weil sie (meine Meinung) zu stolz sind, Inkompetenzen zuzugeben.
Gerade eben habe ich hier eine Anfrage nach einem Facharzt gestartet, bin gespannt auf die Resonanzen.

Liebe Grüße
Günter :

[Manes]

Hi Günter,

laß Sicherheitshalber zuerst mal nur Deine Frau testen, vielleicht kann man darüber schon bei Deinen Kindern eine genetische Veranlagung ausschließen, so dass man bei den höchstens noch Blutwerte im Auge behalten muss. Es wird bestimmt probleme mit diversen Versicherungen geben, wenn bei dem entsprechenden Kinder die genetische Veranlagung bekannt ist und es eine Lebens- Kranken-, Unfall-, Rente- etc versicherung abschließen möchte.
Der von mir beschriebenen Weg läßt relative Sicherheit zu, und der Versicherung kann man guten Gewissens sagen, bei mir ist nix bekannt.

lg

Manni

[Lia]

Beim großen Blutbild sind die Eisenwerte nicht mit dabei.
Nähere Info
http://de.wikipedia.org/wiki/Blutbild
Ich würde die Angelegenheit mit dem Arzt besprechen.

Berufsunfähigkeitsversicherung ist übrigens eine wichtige Sache und sollte man abschließen, solange man topfit ist!!
Ich bekomme keine mehr und meine Eltern haben die BU-versucherung damals nicht als wichtig erachtet und später habe ich mich zu meinem Nachteil nie groß um Versicherungen gekümmert...

Liebe Grüße


Lia

[Manes]

Möchte hier eigentlich nicht zu einem Fachberater für Versicherungsfragen mutieren, reite aber nicht ohne Grund mehr oder weniger ständg auf diesem Thema rum. Wer einmal erlebt hat, dass auf Grund irgendwelche gesundheitlicher Beeinträchtigungen Versicherungen nicht mehr zum Abschluß kommen, bzw. Gewisse Punkte bei gleicher Prämie ausgeschlossen werden, der darf sich als gebranntes Kind bezeichen und verzeiht es mir bitte, aber ich möchte andere vor ähnlichen Erlebnissen bewaren.
Gerade heutzutage scheint es doch ziemlich wichtig zu sein, dass sich alle zumindest im Bereich Rente und Berufsunfähigkeit zusätzlich absichern und egal ob das Ding dann Hämochromatose heisst, oder wie bei mir, Ulcus duodeni, es stört die Versicherungen und macht bei Vertragsabschlüssen Probleme.

Solange meine Kinder nicht getestet sind, kann ich ohne zu lügen behaupten, von keiner Veranlagung zu wissen. Spätestens, wenn ich einen Gentest gemacht habe, und dieser zeigt irgendetwa, darf ich dies den Versicherungen nicht mehr verschweigen.

lg

Manni

[pskau]

Hi zusammen,

hab gerade eine Broschüre der HVD vor mir liegen, die schreiben, dass bei jedem 200. Einwohner D die Krankheit ausbrechen könnte und ca. 8 Mio seien Träger der krankheit und könnten sie vererben.
Ich kann es fast gar nicht glauben, das wären knapp 10 % der Bundesbürger.
LG Petra

[Manes]

Hi Petra,

du hast doch die Begründung zur Petitionsablehnung gelesen. Noch fragen???

lg


Manni

[Guenny]

Hallo zusammen,

hoffe, ihr habt ferritinarme, wunderschöne Weihnachtstage!
Vielen Dank für die wertvollen Hinweise. Jeder Tip bringt mich wieder ein Stückchen weiter.
Die Versicherungsfrage erscheint mir auch sehr wichtig. Habe eine BU-Versicherung, werde trotzdem meinen Berater fragen, ob die H. gemeldet
werden muß.
Wünsche allen harmonischen 2. Feiertag.
Gruß Günter