Ist das 18-jährige Kind ein Sohn?
Dann würde ich mit ihm diese Thema angehen, da Männer schon in jungem Alter Eisenüberladung bekommen können im Gegensatz zu den meisten Frauen. Und würde mit ihm besprechen, daß er mal - unverbindlich
-seine Eisenwerte checken läßt.
Oder Ihr Eltern laßt Euch beide testen, so daß man hieraus Rückschlüsse auf die genetische Veranlagung der Kinder ziehen kann.
Vererbungsschema leider auf englsich:
http://www.cdnhemochromatosis.ca/disord ... itance.php
Günter, daß Du auf die Ärzte schimpfst, kann ich gut verstehen. Nur können sie hier wirklich nichts dafür meines Erachtens. Im umfangreichen Medizinstudium erfährt man fast nichts darüber bzw nur mal so kurz die schlimmen Symptome des Vollbildes der Erkrankung. Wie man präventiv vorgehen soll oder bei nur geringer Eisenüberladung therapieren, das lernt da keiner.
Und die Aderlaßtherapie eignet sich denkbar schlecht, um über Hämochromatose von den Pharmaunternehmen gesponserte Fortbildungen angeboten zu kommen (Anders sieht es bei sekundärer Eisenüberladung aus, wo Medikamente zum Einsatz kommen.)
Der Aderlaß bei Hämochromatose stellt als natürliche, ohne Medikamente auskommende Alleintherapie für uns Betroffene -obwohl nebenwirkungsarm und gut verträglich- im Vergleich zu vielen Hammermedikamenten schlußendlich einen Nachteil gegenüber anderen Patientengruppen dar insofern, als daß für Forschung und Bekanntwerden -bei der Ärzteschaft und allgemein- nicht viel getan wird.
Aber auch hier können weder Ärzteschaft noch Pharmaindustrie etwas dafür, daß Hämochromatose als Erkrankung so unter den Tisch fällt. Ich würde als Pharmaunternehmer jedenfalls nicht ausgerechnet zum Bekanntwerden von Hämochromatose beitragen, selbst wenn ich keine bösartigen Absichten verfolgen würde, absichtlich die Hämochromatoseleute so krank werden zu lassen, daß sie Lebererkrankungen Diabetes und jede Menge Arthrose bekämen, woran ich dann gut verdienen könnte.
Hier könnte meines Erachtens nur von Seiten der Krankenkassen oder Staat (Kostenersparnis im Gesundheitswesen!!) mehr Impetus helfen. Die KKH hat z.B. mal einen Vorstoß gewagt, als es um einen Großversuch zur Einführung von Massenscreening ging.
Aus meiner Sicht sollten wir Betroffene Geduld unseren Ärzten entgegen bringen. Jeder Arzt, der erstmals einen Hämochromatose-Betroffenen hat, wird zukünftig von der Erkrankung wissen und so aufmerksamer werden, weitere Betroffene in seiner Praxis eruieren und mit der Zeit Routine in Diagnostik und Therapie bekommen.
Aber nur, falls es sich endlich finanziell ein wenig lohnen würde, einen Patienten als Hämochromatose- Betroffenen zu erkennen und zu therapieren. Das Problem ist, daß der Hausarzt die Aderlässe seit Einführung des neuen EBM nicht mehr gesondert abrechnen kann. (Davor waren es auch nur ein paarundfünfzig)
Und es wird immer schlimmer, was Ulla so anstellt.
Habe jetzt erst ein Gespräch bei meiner Hausarzt- Praxis darüber gehabt anläßlich meines letzten ALs. Übel, übel.
Und Prävention scheint gar kein Thema mehr zu sein bei Ulla....
So sind wir Hämochromatose-Leute unbequeme da sehr zeit- und personalintensive Patienten, denn der Aderlaß muß ja überwacht werden, nicht daß man still und leise eben mal ohnmächtig wird.
Wenn man sich vorstellt, in jeder Hausarztpraxis wären zehn Patienten, die wöchentlich oder zwei mal in der Woche zum Aderlaß müßten mit jeweils Infusion im Anschluß, kann man sich vorstellen, daß kein Hausarzt glücklich über weitere zusätzliche Hämochromatose-Patienten sein kann, wenn er halbwegs seinen Praxisalltag schaffen möchte und sich die Mindestzeit für seine Patienten nehmen möchte neben dem ganzen Abrechnungskram.
Ich habe viele blöde Erfahrungen mit Ärzten gemacht, so z.B. mit der ersten Rheumatologin und auch mit meinem Heilpraktiker, der so gar nichts von Hämochromatose verstand. Aber in den letzten Jahren fast nur gute Erfahrungen:
Mein erster Hausarzt überwies mich immerhin zum Rheumatologen, als er meine Hände sah und mein zweiter Hausarzt, der damals auch keine Ahnung von Hämochromatose hatte, willigte ohne Murren und Zögern auf meinen Wunsch in einen Gentest ein, und rief mich persönlich an wg. Gentestergebnis und ich durfte sofort am nächsten Tag zum Aderlaß.
Mit meinem jetztigen Rheumatologen bin ich auch sehr zufrieden, auch hier sowohl menschlich als fachlich. Desweiteren habe ich den humorigsten Zahnarzt, den man sich vorstellen kann, und gut ist er auch noch obendrein.
Nein, ich kann mich zur Zeit über meine Ärzte nicht beklagen.
Viel schlimmer finde ich die immer weiter auseinanderdriftende Schere zwischen Arm und Reich; das fehlende Solidargefühl, was für mich vereinfacht gesagt Wurzel des Übels ist.
Liebe Grüße
Lia