HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, Campi30!
Das ist ja eine üble Zeit für dich gewesen. Gut, dass du aber jetzt weißt, dass du dich nicht mit irgendetwas infiziert hast.
Hier im Forum lernt man immer wieder, wie schnell man in die Schublade "Hypochonder" absortiert wird, wenn die Ärzte den Symptomen nicht lehrbuchhaft sofort eine Diagnose zuordnen können, und wenn man erst einmal in der Psychiatrie war, hat man bei manchen Docs wahrscheinlich völlig versch******! Zum "in die Tischkante beissen"!
Wie Fenja schon schrieb, können deine Symptome alles Mögliche (Harmlose) bedeuten, von Muskelschmerzen schreiben hier viele Leute. Borreliose ist eher eine Nervenerkrankung. Weißt du denn von einem Zeckenbiss? Der Test auf Borreliose ist eine einfache Blutabnahme, bei der man die Antikörper bestimmt.
Für die Frequenz von ALs ist allein die Höhe des Ferritins und die Höhe des Hbs ausschlaggebend. Die 3-Wochen-Frist, von der der Doc sprach, bezog sich auf die Häufigkeit des ALs oder der Blutkontrollen?
Wie hoch war denn dein Ferritin zuletzt?
Ich lasse mein Ferritin alle 4 Wochen bestimmen, allerdings "unter der Hand" in unserer Klinik, deshalb kenne ich mich mit irgendwelchen Fristen nicht aus. Da wären am ehesten die Mitglieder informiert, die sich in der intensiven Phase befinden.
Insgesamt beschleicht mich der Verdacht, dass der Doc dich ein bisschen ausbremsen will. Ist aber reine Spekulation.

hallo,
oh mann, das tut mir wirklich leid, wie du behandelt wirst, lass dich bloß nicht unterkriegen und wenn sein muss, wechsel einfach den doc!!!
sowas müssen wir uns nicht gefallen lassen!!!!
wegen deiner muskel und gelenkschmerzen: hast du mal an fibromyalgie gedacht. soweit ich das mitbekommen habe, wird dieser krankheit nicht wirklich große beachtung geschenkt, macht aber wohl solche beschwerden, wie du sie beschrieben hast.

mit meinem hämatologen hab ich - glaub ich - richtig glück gehabt
zum aderlass gehe ich jede woche und lasse mir 400ml abzapfen, jedesmal wird der HB wert, die leukos und die trombos gemesssen und alle 4 wochen der ferritinwert und die leberwerte bestimmt.
es geht also!!!
alles gute für dich
gruß murmel

jo, wellcome back,

schön dass es Dir wieder etwas besser geht, zum Thema Beinschmerzen könnte ich auch noch einen Beitrag leisten, da wäre noch ein RestlessLegSyndrom, auch als neurologische Erkrankung zu nennen.

Zum Thema Laborkontrolle. Wenn man mal davon absieht, dass meine Ärzte sicvh diesbezüglich noch nie geäußert haben, weil ich im Moment im Schnitt alle 14 tage Ferritin bestimmen lasse, fällt mir bei der Gelegenheit auch ein, dass sie immer ne extra Überweisung deshalb schreiben müssen und dies scheinbar nicht über den normalen Laborzettel läuft.
Budget hin, Budget her. es sei diesbezüglich erwähnt, dass die Ärzte diese Regelung, wie sie im Moment besteht selbst mitgetragen haben, ausserdem sollte man die Frage stellen, in wie weit es sich dann um Unterlassung handelt. Beschwerde bei der Kassenärztlichen Vereinigung wäre evtl. sinnvoll. Achso, und dann natürlich der Arztwechsel nicht zu vergessen.

lg

Manni

@ BrittaM....das ist es ja...ich bin mir nict sicher ob bei den ganzen Untersuchen nach dem GV wo das Kondom gerissen ist nicht etwas übersehen wurde dass jetzt eine Muskel und Sehnenerkrankung ausgelöst hat
Es ist ziemlich frustierend wenn man z.b kochen möchte und einem nach 2 Minuten die Hände weh tun wenn man Karotten schält

An Fibro habe ich auch schon gedacht aber das wird dann der Rheumadoc der sehr gut sein soll vieleicht auch rausfinden...ich hoffe ja nicht dass ich das habe

ja ich werde dann demnächst wohl den Arzt wechseln wobei ich schon mal bei einem anderen war ,der mir aber noch unsymphatischer war

Hallo Campi30,

meine KK wollte die auch nicht zahlen aber mein Doc hat ihnen klar gemacht,dass sie notwendig sind
jetzt kann ich soviele machen wie ichbenötige. Es liegt nicht am Budget sondern am Willen des Arztes.

LG

Horst

hallo campi,

ja, da hat der horst wohl ein *sehr* weises wort gesprochen: es liegt am arzt. Ich kann sowieso zu bestimmten Abständen nix sagen, weil ich in der Schweiz wohne und auch gut betreut werde. Fe-Bestimmung und AL wann auch immer es für nötig gehalten wird. Dass die KK allerdings zum Teil versuchen, die Kosten für den AL nicht zu übernehmen - wie soll das denn gehen? Wird man in Deutschland nicht mehr therapiert...? Dann müsste ich ja meine Ambitionen für einen Jobwechsel nach Stuttgart direkt nach neuen Kriterien überdenken...

Ich hoffe, jedenfalls du bekommst bald eine Diagnose plus passender Behandlung!

LG, Gina

ok

und denkt ihr dass der ganze Käse von Bakterien oder Viren kommen könnte die ich mir beim GV eingefangen habe?

Mir fiele auf Anhieb keine Erkrankung ein, die durch GV übertragen wird und solche Symptome auslöst. Klassische Geschlechtskrankheiten machen andere Beschwerden, HIV und die anderen "üblichen Verdächtigen" wurden ausgeschlossen.
Der zeitliche Zusammenhang zwischen deinem Horrorereignis und den beginnenden Beschwerden hat dich sicher auf dieses Gleis gebracht.
Ich kann mir trotzdem nicht vorstellen, dass das Eine mit dem Anderen zu tun hat.
Wenn, dann hättest du eher lokale Probleme durch eine Infektion bekommen.
Kurz: ich halte es für extrem unwahrscheinlich, dass du dir da etwas eingefangen hast.
Aber ich bin kein Arzt und dies ist nur eine persönliche Meinung eines Viertelmediziners (die Allerschlimmsten ).

man liest aber oft das bestimmte viren und Bakterien Autoimmunkrankheiten auslösen können

Und ich habe halt Angst dass ich mir sowas geholt habe ...das macht mich traurig

Hallo,

es gibt durch Geschlechtsverkehr übertragbare Erreger, die zu rheumatischen Beschwerden führen können.
Jedoch lassen sich diese Erreger nachweisen und eine gegebenenfalls stattgefundene Infektion kann man behandeln. Nicht durch jeden ungeschützten Geschlechtsverkehr kommt es zu solchen Infektionen wie z.B. Yersinien und man bekommt auch nicht nach jeder Infektion dazu eine infektreaktive Arthritis. Meist sind dann deutliche Arthritis-Symptome vorhanden. Im Gegensatz zu den meisten anderen entzündlichen-rheumatischen Erkrankungen ist ein infektreaktive Arthritis heilbar, d.h. vollständig rückgängig zu machen.
Dein Arzt hat mögliche Infektionen abgeklärt, welche nach ungeschütztem Geschlechtsverkehr auftreten können:
HIV, Hepatitis, Chlamydien, Mykoplasmen,Tripper, Syphillis:
Ebenso Laborwerte, die auf Entzündungen, Muskelerkrankungen, Schilddrüsenerkrankungen hinweisen können.

CRP,CK,Schildrüse...alles ok

Dein Arzt läßt also Deine Gelenkbeschwerden abklären und körperliche Ursachen ausschließen und hat Dich aus diesem Grund an einen internistischen Rheumatologen überwiesen. Das zeigt, daß er der Sache nachgeht. Nicht wundern, es gibt allgemein sehr lange Wartezeiten für intern. Rheumatologen.

Hast Du jedoch schon mal bedacht, daß sich Deine Beschwerden evtl. allein durch die Hämochromatose erklären lassen könnten?

Angst ist verständlich, jedoch meist ein schlechter Ratgeber.
Und es gibt auch Schmerzsyndrome, die durch die Psyche ausgelöst werden können und Schmerzen können durch psych. Belastung verstärkt werden. Sind die Schmerzen psychisch bedingt und es gibt keine körperliche Ursache, sind sie dennoch real vorhanden und auch behandlungsbedürftig. Du siehst, es gibt verschiedene Möglichkeiten.
Die Ursache kann natürlich nur ein Arzt abklären.

Viele Menschen holen sich trotz Risikokontakten- nicht empfehlenswert natürlich- dennoch keine Infektion.
Bereits die bloße Angst vor einer Infektion kann Symptome auslösen:
Jeder kennt dieses Phänomen: wenn man hört, daß das Nachbarskind Läuse hat, dann kribbelt es einen bald am ganzen Körper. Obwohl man keine einzige Laus auf dem Kopf hat. Die bloße Kunde vom verlausten Nachbarskind führt zum Kribbelgefühl.
Hier ist der angstmachende Auslöser die Nachricht, daß das Nachbarskind Läuse hat.
Ein anderer solcher Auslöser könnte sein, daß man einen sexuellen Risikokontakt hatte. Man weiß, daß die Möglichkeit besteht, sich bei Risikokontakten eine Erkrankung zu holen und schon fühlt man sich so, als hätte man eine. Dazu bedarf es keiner psychischen Erkrankung, dies ist ein normales Phänomen, da sich jeder Mensch durch Suggestionen (durch andere Leute oder durch sich selbst) beeinflussen läßt.
Leidet man jedoch unter einer psychischen Erkrankung, so kann sein, daß sich dieser Vorgang intensiviert und/oder verselbstständigt und behandlungsbedürftig wird.
Im Einzelfall kann es jedoch tatsächlich zu Läusen durch das verlauste Nachbarskind kommen.
Oder zu Geschlechtserkrankungen. Dein Arzt klärt ja nun ab, ob dies der Fall sein könnte. Das Ergebnis der bisherigen Abklärung zu gängigen Infektionen, die eine Gelenkbeteiligung nach sich ziehen können, sind jedoch negativ.
Findet der Arzt keinen Nachweis einer Infektion, steigt die Wahrscheinlichkeit, daß es sich um ein verstärktes "Läusekribbeln"-Phänomen handeln könnte, zumal wenn die Reaktion auf den Risikokontakt so stark war.

sex mit jemanden wo das Gummi geplatzt ist )...danach habe ich Panik und ne Depression gehabt

Vielleicht beruhigt Dich etwas, daß ich jemanden kenne, der Hunderte sex. Risikokontakte hatte und dennoch außer Ureaplasmen keinerlei Erkrankung davontrug und er davon selbst gar nichts merkte, also symptomlos war. Ureaplasmen lassen sich im Gegensatz zu Aids leicht (mit Antibiotika) behandeln und die Infektion war nach vier Wochen vorüber....

Du hast ja sicher noch Kontakt zu den behandelnden Ärzten in der Klinik bzw. oder hast zumindest eine mögliche Anlaufstelle für psych Krisensituationen. Ich würde mitteilen, was passiert ist, so daß die Ängste besser verarbeitet werden können. Eventuell verschwinden dann die körperlichen Symptome, sollte keine körperliche Ursache vorhanden sein.
In jedem Falle sind Deine Beschwerden ernst zu nehmen.
Egal, ob körperlich oder durch die psych. Vorerkrankung bedingt, muß die Ursache gesucht werden und behandelt werden, falls sie nicht von selbst verschwindet.
Es ist keine Schande, eine psychische Erkrankung zu haben und es ist gleichermaßen wichtig, körperlich bedingte Erkrankungen adäquat zu therapieren als auch psychische bedingte Erkrankungen. Es gibt keinen Unterschied bzgl. der Relevanz und Behandlungsbedürftigkeit.
Nicht vergessen dabei wie gesagt, daß bei Hämochromatose unabhängig vom Grad der Eisenüberladung Gelenkprobleme auftreten können. Und sich diese Schmerzen bei Streß (Risikokontakt war für Dich eindeutig Streß) wie bei allen Schmerzen verstärken können.

Allgemein gesagt zum Aderlaß alle drei Wochen: Eine Entleerung der Eisenspeicher bei Hämochromatose ist schon aufgrund der Folgekosten durch Folgeerkrankungen einer nicht rechzeitig und ausreichend behandelten Eisenüberladung viel teurer für die Krankenkasse als wöchentliche Aderlässe. Die anderen haben hierzu ja schon geschrieben....
Im Einzelfall bei geringgradiger Eisenüberladung kann ein Intervall von drei Wochen ausreichend sein, nur wo kämen wir hin, wenn die Ärzteschaft überflüssig würde, weil nun die Krankenkassen ihre Aufgabe übernehmen und individuelle Therapieempfehlungen für Patienten aussprechen, die sie nicht einmal kennen und untersucht haben.

Liebe Grüße


Lia