HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Fenja,

bei mir waren es auch wöchentlich 500ml. Ich habe das gut vertragen. Viel trinken und alles war OK. Aber das geht natürlich nur, solange der HB mitspielt was er bei mir freundlicherweise getan hat ;-) Alles Gute für morgen, alles halb so wild.

Gruß Kathrin

Hallo,Fenja!
Erst mal Glückwunsch zum neuen Domizil!
Es ist immer ein tolles Gefühl, wenn man den Umzug hinter sich hat. Und ich kenne absolut niemanden, der gern umzieht...!
500 ml sind, falls du nicht total klein und zerbrechlich bist, eigentlich ein ganz normaler Wert.
Beim ersten AL ist der Blutdruck eh so hoch, dass du den Verlust kaum bemerkst, jedenfalls ging mir das so.
Im Verlauf der Therapie könnte sich der Hügel allerdings schon etwas länger oder steiler "anfühlen"... aber dann kann man immer noch reagieren und die Schlagzahl oder die Menge beim AL reduzieren.
Ich drück die Daumen!

Naja, hauptsache, der Hausarzt hat seinen Fehle noch festgestellt und korregirt. Schön, wenn er seinen Fehler auch noch zugibt.
Zu den 500ml kann ich nur Birgitta recht geben.

lg

manni

Hi Leute,

besten Dank für Unterstützung und Mutmachen – und für die Wohnungsblümchen! Ja, wenn ich erstmal drin bin wird's bestimmt toll – ich habe aber tatsächlich zwei Freundinnen, die total gerne umziehen und das auch regelmässig tun. Irre, wa.

Na, wenn 500 ml beim AL normal sind, dann werde ich die Tante im Krankenhaus mal besser nicht dumm anmachen… Hat eigentlich jemand schon mal so eine enteisende Blutwäsche (Erythrozytapherese) gemacht?

Eigenblutspende – wieso muss ich hier gerade an Zinedine Zidane denken… :lol: Wie lange das Zeug haltbar ist, weiss ich auch nicht so genau, aber auf jeden Fall nur ein paar Wochen (6 oder so). Deswegen kann man keine Konserve "für alle Fälle" anlegen, sondern nur, wenn man genau weiss, wann man operiert wird. Dann ist das aber, soweit ich weiss, kein Problem, v.a. weil sich die Krankenhäuser freuen, dass sie ihren kostbaren Konservenvorrat schonen können. Und wegen der kurzen Haltbarkeit sind Konserven halt auch immer Mangelware - aber bitte, wenn sie uns nicht wollen...

Sodele, dann werde ich mich jetzt mal der Arbeit widmen und mich dann seelisch und moralisch auf meinen ersten geplanten Blutverlust vorbereiten…

LG den Rhein hinauf,
Fenja

Moi'n zusammen,

na, das mit dem AL war nicht so der Brüller... Blut sehen ist bei mir ja kein Problem, aber mit meinem niedrigen Blutdruck bin ich glatt 2 Mal weggekippt. Und auch jetzt ist mir noch etwas flau um die Nase... Trotz wirklich viel Trinken und einer Kochsalzlösung, die man mir zwischendurch angehängt hat. Seufz. Aber wenn's denn hilft, will ich ja nicht meckern.

Hat denn von Euch schon mal jemand so eine Erythrozytapherese gemacht?

Einen wunderschönen Sommertag Euch allen,
Fenja

Hui Hui Hui,

vorschlag von mir, wenns denn nicht anders geht, dann fahrt die Blutmenge pro runter. Dies führt zwar daz, dass Du öfters gehen musst, aber man kann ja lternativ auch mal überlegen, anstatt 1*500ml pro Woche 2+250ml zu machen oder los 1+250ml.Es müssen ja nocht 500ml sein.
Weiterhin im Liegen durchführen
und wie schon gemacht am zusätzlich eine Kochsalz oder Ringerlösung als Infusion dazu.

alle anderen Methoden sind meines wissens nach wesentlich Nebenwirkungsbehafteter. Deshalb würde ich so lange wie möglich bei der therapie bleiben.

lg

Manni

Hallo Manni und alle anderen,

besten Dank für die Hinweise! Auf so was in der Richtung muss es wohl rauslaufen, woil: so goht's nöt.
Zwischenzeitlich bin ich in der Zeitschrift "Hematology" auf einen Artikel zur Hämochromatose gestossen, und da empfehlen sie, dass man die entnommene Blutmenge nach dem Körpergewicht richten soll (7 ml pro kg Körpergewicht aber nie mehr als 550 ml, egal wie schwer der Patient) -habt Ihr schonmal was Ähnliches gehört?

Einen weiteren schööönen Sonnentag,
Fenja

Hallo Fenja,

ja sowas habe ich am Anfang meiner AL-Therapie auch mal gelesen... 5-7 ml pro kg Körpergewicht (eher fünf bei Frauen), maximal 500ml. Aber das ist ja praktisch das, was Du auch gelesen hast. Obwohl die Verträglichkeit der AL denke auch einfach etwas Individuelles ist... ich bin beispielsweise mit ALs im Liegen nicht zurechtgekommen...

Gruß Kathrin

Hallo, Fenja!
Die Erythrozytapherese wird bei Patienten als Alternative zum AL genutzt, die diesen nicht vertragen können.
Es dauert wohl nicht unbedingt länger als ein gewöhnlicher AL und der Vorteil ist, dass wirklich nur die Erys entnommen werden, was bedeutet, dass bei geringem Volumenverlust gleichzeitig relativ viel Eisen entfernt werden kann. Die ganze Chose ist ziemlich teuer und wird nur in größeren Zentren angeboten.
Wenn du weiterhin starke Beschwerden auch bei entschärften ALs hast, kann man ja die KK mal befragen, wie es mit der Kostenübernahme aussieht und bei welcher Indikation man überhaupt Anspruch darauf hat.
Schade, dass du so gelitten hast, vielleicht wirds beim nächsten Mal besser. Ich plädiere auch deutlich für das Liegen beim AL, meinen einzigen Kreislaufkaspar habe ich beim einzigen AL im Sitzen bekommen...

Hi Fenja,

Dein erster Al war ja wirklich nicht so toll, - toi toi toi für die Nächsten ....

Anfangs, ( als ich da auch ein Neuling war ) hat mein Internist darauf bestanden, das es nicht mehr als 300 ml wurden, und nur mit Kochsalzlösung vorweg ... saß da ne irre lange Zeit (auf Liegestuhl... sitzend) und es hat mich genervt, das es so lange gedauert hat, warum weiß ich heute noch nicht, - ist mir auch egal.... ! Ich schließe mich der Meinung von Mani an, - vielleicht ist es auch wirklich zuviel für Dich, ich meine an AL´s ... - sprich mit Deinen Doc. darüber, - und las es langsam angehen .... ich denke mal es hat keinen Wert, - wenn es Dir dabei schlechter geht, als vorher.... und meine persönliche Meinung ist, - man hat auf die vielen Jahre das Eisen gespeichert, - so kann es auch langsam abgebaut werden, - und dabei wäre mir ( persönlich ) mein Wohlergehen wichtiger!

Bei mir war es, - das ich selbst anfangs der AL´s es mir danach besser ging als vorher!

Aber da ist jeder Mensch anders, - aber mach Dir da bitte kein Stress!

Liebe Grüße

Wolfgang

Hallo Frenja,
ich bin auch so ein Patient, der nicht mehr als 200 ml AL verträgt. Mein Arzt ist der Meinung, die Einlagerung des Eisens hat lange gedauert, so kann man mit dem Körper auch nicht zu heftig beim Entzug sein. Wenn ich mehr als 200 ml abgenommen bekomme, habe ich beim Teppensteigen Luftnot und das muß doch nicht sein. Natürlich ist es auch wichtig, wie hoch der Ferritinspiegel ist.
Gruß ILKA

Hallo Fenja,

das war ja nicht so ein guter Einstieg in die ALs.

Mein Arzt war allerdings auch der Meinung, nicht zu viel Blut abzunehmen,
Es wurde vor jedem AL der aktuelle HB-Wert festgestellt und danach die Blutmenge bestimmt, die abgenommen wurde.

Ich hatte alle 14 Tage in der Regel einen AL von 400 ml, einmal nur 300 ml. Der Ferritin-Ausgangswert war ca. 780 und es hat ein gutes halbes Jahr gedauert, bis er unter 50 war.

Offensichtlich speichert sich, zumindest bei mir, das Eisen nicht mehr so schnell ein, dass ich vermutlich mit 2, höchstens 3 ALs pro Jahr z.Zt. auskomme.

Vor dem letzten AL im Dezember war das Ferritin nur von ca. 20 auf 38 gestiegen in 6 Monaten.
Nun werde ich demnächst mal wieder Blut abnehmen lassen, um zu sehen, ob ich mal wieder dran bin.

Also lass es lieber langsam angehen, Dein Ausgangswert war ja auch noch nicht sehr hoch.

Guten Morgen zusammen,

hey, vielen Dank für Eure reiche Unterstützung und die vielen Infos/Tipps...

Ich hab jetzt mal mit meinem Arzt gesprochen und der meinte, dann machen wir halt das nächste Mal weniger. Aber nächste Woche soll ich schon auch anrücken, weil meine Transferrin-Sättigung so hoch sei (mit fast 90%).
Ich werd' dann nach 300 ml von der Liege springen (falls ich noch dazu komme... :lol: )

Euch allen jedenfalls schöne Pfingsten und diejenigen, die die Pfingstferien zum Sommerurlaub machen: Tolle Ferien!!

Liebe Grüsse,
Fenja

Hallöle,

also, AL Nummer 2 war doch deutlich besser. Nach 300 ml war Schluss, und weil sie eine kleinere Nadel mit niedrigerer Fliessgeschwindigkeit genommen haben, ist mir noch nicht mal schlecht geworden, geschweigedenn irgendwelche Ohnmachtsanfälle (*freu*).

Aber nun hätte ich eine Frage: Meine Transferrinsättigung ist ordentlich runter durch den 1. AL (von 89 auf 59%), mein Eisen im Referenzbereich (25), mein Transferrin ebenso wie die löslichen Transferrinrezeptoren sogar unter den Normalwerten, aber mein Ferritin ist von 407 auf 436 gestiegen - ?! Und meine Frage ist nun: was ist denn da los? Wie kann das sein?

Ratlose Grüsse,
Fenja

Hallo Fenja,

erst mal, freut mich, dass du den 2. AL besser vertragen hast. 300 ml ist ja auch völlig ausreichend. Du musst damit zurecht kommen, alles andere bringt ja nichts.

Das Ferritin kann zwischen durch schwanken. Entscheidend ist der langfristige Trend. "Ausreißer" machen da nichts. Es können wohl auch Schwankungen durch verschiedenen Messungen oder auch z.B. ob liegend oder sitzend gemessen wird. Aber wie gesagt entscheidend ist der langfristige Trend des Ferritins.

Viele Grüße
Kathrin