Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

[Manes]

In vier Tagen haben habe ich wieder Termin bei der Netten zur Ferritinkontrolle. Diesmal wird es wohl für nen reichen. Werde es Euch mitteilen.

lg

Manni

[Manes]

So, heute beim MRT der Halswirbelsäule gewesen.

Damit wäre dann jetzt auch klar, dass mein taubheitsgefühl in den Händen nicht durch irgendwelche Nervenblockaden in der Halswirbelsäule kommt. Mal schauen, wie es jetzt weitergeht.

lg

Manni

[Manes]

Wie vermutet, Ferritin bei 31 und ein paar zerquetschten, also wird morgen bei der netten wieder beim geblutet

lg

Manni

[Manes]

Gestern zum gewesen. Bei der Gelegenheit habe ich dottore meinen rehaantrag unter die Nase gehalten und heftigst damit gewunken. Er schaut mich an: hast Du zumindest auch den ärztlichen Befundbericht schon ausgefüllt?
Ich: Jo
Er: nach, dann lohnt es sich ja da mal reinzuschauen.

550ml Blut weg, rehaantrag von mir und Sohnemann abgegeben. zwei Tütchen Gummibärchen für die Pänz abgestaubt und ab nach Hause.

Heute geht es mir beschi...
Mir tuen die Finger weh, mir tut mein Knie weh, meine ruhelosen Beine quälen mich. Kann mich leider nicht großartig bewegen, weil ich auf Arbeit bin, also werd ich wohl mal was Medizin einschmeissen.


lg

Manni

[Elena]

Hallo Manni,

schreibst Du mal, wie weit Dein Ferritin nach dem Al gefallen ist? Ich weiß, ich bin da sehr neugierig....
......und gute Besserung für Deine armen Finger...Knie...Beine!!!
lG
Elena

[didgman]

Hallo Mani.
Manchmal denke ich, es ginge schneller, wenn wir aufzählen würden, was nicht weh tut.....;-))
Aber ich hoffe auch, dass die Schmerzen mal irgendwann wieder nachlassen. Möchte mich auf Dauer damit nicht abfinden!
Kopf hoch....

[Manes]

Um Elenas frage zumindest zum teil schonmal zu beantworten
Ausgangsferritn war 30,1 ng/ml

nächste Untersuchung in frühestens einer woche.

lg

Manni

[Manes]

Gestern Labor gemacht, Ferritin auf 26,1
also übermorgen nachmittag zum


lg

Manni

[Elena]

Hallo Manni,

bin wie immer..... sehr gespannt....auch inwieweit Dein Ferritin dabei absackt.
Bin nur so neugierig, weil ich ja noch keine Ahnung habe, wie das bei mir in Zukunft funktioniert, also ob kurze oder lange Intervalle. ....wobei mir natürlich schon klar ist, dass das bei Jedem sehr unterschiedlich ist. Ich habe immer noch die Hoffnung, dass ich vielleicht mit 4-5 Als im Jahr hinkomme. Zumindest träume ich davon.

lG
Elena

[Manes]

Bei mir bestätigt sich meine Vermutung immer mehr, dass ich im Schnitt ca alle 6 Wochen zum muss.
Wie weit mein Ferritin dabei noch absackt, ist mir dabei eigentlich schnuppe. Ich lasse dann ca 4 Wochen nach dem neu das Ferritin bestimmen. Scheint so, als würde ich damit hinkommen. Jetzt ist der allerdings schon nach 4 Wochen neu fällig, davor waren es fast acht Wochen. Eine wirkliche Regel läßt sich also bei mir nicht aufstellen.

lg

Manni

[Walburga/]

Hallo Manes,

ich dachte, man soll als HHler einmal unter 30 kommen und dann reicht es, wenn man nicht über 50 liegt.
Ich hoffe, bei mir ist das Ende der akuten Phase bald angesagt, aber mein Doc meint ja, 300 reicht dann schon .
Wenn ich ihn so weit bringe, daß er bis 30 abnehmen läßt, ist es bestimmt noch viel Arbeit, ihn daraufhin zu überzeugen, daß man 30 nie(?) überschreiten soll. Hast Du eine medizinische Begründung dafür?

Liebe Grüße,

Walburga

[Lia]

Hallo Walburga,

es gibt derzeit keine einheitliche genaue Therapieemfpehlung, was den Zielwert angeht.
Manes korrigiere mich- konnte mangels Zeit nicht nochmal genau Deinen Thread nachlesen. Manes hatte die Erfahrung gemacht bei einer SQUID-Lebereisenmessung in der Eisenstoffwechselambulanz Hamburg-Eppendorf, daß er trotz Erreichen des Ferritins <50ng/ml noch zuviel Eisen in der Leber hatte. Dort gab man ihm die Empfehlung, die Aderlaßtherapie fortzuführen und das Eisen weiter abzusenken, damit die per SQUID festgestellten noch überschüssigen Lebereisenreserven entfernt werden. Habe ich das richtig geschrieben, Manes?

PdeSterke gab vor einiger Zeit den anderslautenden Hinweis, daß jedenfalls in Holland aktuell viel höhere Zielwerte diskutiert werden.
Man weiß noch zu wenig darüber, wie die ideale Eisenbalance genau aussieht.
Die meisten Empfehlungen weltweit lauten, das Ferritin im Zielbereich von 20-50 ng/ml halten bzw <50 ng/ml.

Ich erstelle gerade eine Liste verschiedener HHambulanzen und Kliniken/Ärzten zum Zielbereich Ferritin.
Hier die ersten Anfänge:


Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
http://www.haemochromatose.org/erkrankung/therapie.html

Die Therapie wird mit dieser Häufigkeit fortgesetzt, bis der Serumferritinwert unter 50 µg/l abfällt

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Hämochromatose-Ambulanz Uniklinik Ulm
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kl ... rapie.html

Am wirksamsten wird dies durch eine Aderlasstherapie erreicht. Initial werden in der Regel wöchentliche Aderlässe von 400-500 ml durchgeführt bis ein Ferritinwert von <50 µg/l erreicht ist.

--------------------------
Eisenstoffwechselambulanz UKE Hamburg-Eppendorf
(Therapieempfehlung des Internetauftritts der Eisenstoffwechselambulanz ist evtl nicht mehr ganz aktuell)
http://www.eiseninfo.de/thprog.htm

Es wird solange therapiert, bis sich eine leichte Eisenmangelanämie (Hb stabil < 11 g/dl) einstellt. Nach einer Therapiepause von ca. 6-12 Monaten wird dann nach Wiederanstieg der empfindlichen Blutparameter (Serum-Fe, Transferrin-Fe-Sättigung) eine Erhaltungstherapie (3-6 Aderlässe/ Jahr) durchgeführt

-------------
W. Stremmel
Abteilung Gastroenterologie Medizinische Universitätsklinik, Universitätsklinikum Heidelberg
http://www.springerlink.com/content/nn63614570878272/

Ziel der Therapie ist die Entspeicherung der überschüssigen
Eisenspeicher. Parameter sind die Absenkung des
Serumferritinwertes unter 50 ng/ml und der Transferrinsättigung
mit Eisen unter 45%. Bei einem Hb-Wert
über 10 g/dl ist die Aderlasstherapie die effektivste und
nebenwirkungsärmste Behandlung (höchster international
anerkannter Evidenzgrad). Pro Woche werden
500 ml Blut (entsprechend 250 mg Eisen) entzogen, bis
der Ferritinwert unter 50 ng/ml liegt.

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Leitender Arzt IKCH
W.Korte
Kantonsspital St. Gallen / Schweiz
Fon +41 – 71 – 494 39 73
Fax +41 – 71 – 494 39 00
http://www.ikch.ch/manuskripte/Eisenueb ... ln.pdf.pdf

Ziele (Faustregeln)
? Hämoglobin > 125 - 120 g/l
? MCH und MCV unterer Grenzwert
? Ferritin ~ 20 ?g/l

------------------------------
J.Kaltwasser,W. F. Caspary
http://www.springer.com/cda/content/doc ... 903-c1.pdf

Ende der Aderlass-Therapie bei Serumferritin <20 ng/ml (<20 mg/l) 2;
Alle Patienten mit Porphyria cutanea tarda
sollten sich einer Aderlass-Therapie mit Reduktion
der Ferritin-Spiegel auf 100–200 mg/dl
(mg/l) unterziehen

----------------------------
Praxis 2007; 96: 2029–2036
http://www.haemochromatose.ch/docs/med_ ... c5da8def68

Die Therapie bei Patienten
mit hereditärer Hämochromatose besteht in repetitiven
Aderlässen mit Zielferritin von 50–100 ?g/l.

Erfahrungsgemäss führen auch wöchentliche Aderlässe äusserst selten zu einer symptomatischen
Anämie (bei Hb-Werten z.B. unter 11.0 g/dl sollten jedoch
die Intervalle verlängert werden).
Nach Erreichen des Zielferritins kann auf eine Erhaltungstherapie
umgestellt werden, je nach Patient reichen 1–6 Aderlässe/Jahr
aus. Sollte das Ferritin auch ohne Aderlass nicht mehr ansteigen,
ist an eine okkulte Blutung zu denken (z.B. Kolontumor)

Liebe Grüße

Lia

[Elena]

Danke Manni, ... auch für die neue Umfrage. Ich möchte mich da lieber auch eher im niedrigeren Bereich festlegen.
und
Danke Lia, ...für Deine große Mühe mit der Ferritin-Zielbereichs-Liste. Da hat man dann schon mal was in der Hand, wenn manche Ärzte nicht so wollen....wie wir wollen, nicht wahr! :lol:

liebe Grüße
Elena

[Walburga/]

Liebe Lia , lieber Manni ,
ganz herzlichen Dank für Eure Auskünfte und über den Fragebogen.
Es ist wirklich super: Hat man ein Problem, fragt man im Forum nach, denn "da werden Sie geholfen" :lol:
Liebe Grüße,
Walburga

[Manes]

Hallo zusammen,

habe gestern meine Antrag auf Kostenübernahme bei Dottore Nielsen in die Post gegeben, mal schauen, ob sie mir die Untersuchung nochmals genehmigen. Ihr werdet es erfahren.

lg

Manni