Erfahrungen und Informationen zur Eisenspeicherkrankheit
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zur Ferritinkontrolle. Diesmal wird es wohl für nen 
reichen. Werde es Euch mitteilen. wieder beim geblutet gewesen. Bei der Gelegenheit habe ich dottore meinen rehaantrag unter die Nase gehalten und heftigst damit gewunken. Er schaut mich an: hast Du zumindest auch den ärztlichen Befundbericht schon ausgefüllt?
....wobei mir natürlich schon klar ist, dass das bei Jedem sehr unterschiedlich ist. Ich habe immer noch die Hoffnung, dass ich vielleicht mit 4-5 Als im Jahr hinkomme. Zumindest träume ich davon. 
muss. neu das Ferritin bestimmen. Scheint so, als würde ich damit hinkommen. Jetzt ist der allerdings schon nach 4 Wochen neu fällig, davor waren es fast acht Wochen. Eine wirkliche Regel läßt sich also bei mir nicht aufstellen.
. 
Manes hatte die Erfahrung gemacht bei einer SQUID-Lebereisenmessung in der Eisenstoffwechselambulanz Hamburg-Eppendorf, daß er trotz Erreichen des Ferritins <50ng/ml noch zuviel Eisen in der Leber hatte. Dort gab man ihm die Empfehlung, die Aderlaßtherapie fortzuführen und das Eisen weiter abzusenken, damit die per SQUID festgestellten noch überschüssigen Lebereisenreserven entfernt werden. Habe ich das richtig geschrieben, Manes?---------------------------Die Therapie wird mit dieser Häufigkeit fortgesetzt, bis der Serumferritinwert unter 50 µg/l abfällt
Am wirksamsten wird dies durch eine Aderlasstherapie erreicht. Initial werden in der Regel wöchentliche Aderlässe von 400-500 ml durchgeführt bis ein Ferritinwert von <50 µg/l erreicht ist.
-------------Es wird solange therapiert, bis sich eine leichte Eisenmangelanämie (Hb stabil < 11 g/dl) einstellt. Nach einer Therapiepause von ca. 6-12 Monaten wird dann nach Wiederanstieg der empfindlichen Blutparameter (Serum-Fe, Transferrin-Fe-Sättigung) eine Erhaltungstherapie (3-6 Aderlässe/ Jahr) durchgeführt
---------------------------------Ziel der Therapie ist die Entspeicherung der überschüssigen
Eisenspeicher. Parameter sind die Absenkung des
Serumferritinwertes unter 50 ng/ml und der Transferrinsättigung
mit Eisen unter 45%. Bei einem Hb-Wert
über 10 g/dl ist die Aderlasstherapie die effektivste und
nebenwirkungsärmste Behandlung (höchster international
anerkannter Evidenzgrad). Pro Woche werden
500 ml Blut (entsprechend 250 mg Eisen) entzogen, bis
der Ferritinwert unter 50 ng/ml liegt.
------------------------------Ziele (Faustregeln)
? Hämoglobin > 125 - 120 g/l
? MCH und MCV unterer Grenzwert
? Ferritin ~ 20 ?g/l
----------------------------Ende der Aderlass-Therapie bei Serumferritin <20 ng/ml (<20 mg/l) 2;
Alle Patienten mit Porphyria cutanea tarda
sollten sich einer Aderlass-Therapie mit Reduktion
der Ferritin-Spiegel auf 100–200 mg/dl
(mg/l) unterziehen
Die Therapie bei Patienten
mit hereditärer Hämochromatose besteht in repetitiven
Aderlässen mit Zielferritin von 50–100 ?g/l.
Liebe GrüßeErfahrungsgemäss führen auch wöchentliche Aderlässe äusserst selten zu einer symptomatischen
Anämie (bei Hb-Werten z.B. unter 11.0 g/dl sollten jedoch
die Intervalle verlängert werden).
Nach Erreichen des Zielferritins kann auf eine Erhaltungstherapie
umgestellt werden, je nach Patient reichen 1–6 Aderlässe/Jahr
aus. Sollte das Ferritin auch ohne Aderlass nicht mehr ansteigen,
ist an eine okkulte Blutung zu denken (z.B. Kolontumor)
... auch für die neue Umfrage. Ich möchte mich da lieber auch eher im niedrigeren Bereich festlegen. 
...für Deine große Mühe mit der Ferritin-Zielbereichs-Liste. Da hat man dann schon mal was in der Hand, wenn manche Ärzte nicht so wollen....wie wir wollen, nicht wahr! :lol: 
, lieber Manni ,
und über den Fragebogen.