HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Manes,
da wünsch ich Dir, daß das CT nur Positives ergibt!
Alles Gute und trotzdem ein schönes Wochenende,
Grüße,
Walburga

Hallo Manni,

ich auch ganz fest "Daumendrück" für Montag im CT......

lG
Elena

Und jetzt DAS !!!

Kommt doch heute mit der Post ein DIN A5 großer Umschlag von der DKMS. Ich werde gebeten, mich mit denen in Verbindung zu setzen, hab ich natürlich gemacht. Erneute Verifizierungstypisierung, vielleicht braucht jemand meine Stammzellen oder mein Knochenmark.

Die kommen immer dann, wenn ich irgendwie gesundheitlich angeschlagen bin. Also auch hier mal abwarten was sich übermorgen beim CT ergibt, dann schauen wir mal weiter.

Danke übrigens für die Wünsche. Jetzt wünsch ich mir natürlich ür den evtl. vorhandenen Stammzellenspende, dass ich keine OP benötige, denn sonst muss er auf meine Stammzellen oder mekn Knochenmark noch etwas länger warten.


schönen Tag

Manni

dann erst mal viel Glück beim CT, Manes.

Waren in dem großen braunen Umschlag auch ganz viele Röhrchen für Blut?
Mein Mann und ich haben auch schon mehrmals so einen Umschlag bekommen, das Blut wurde dann vom HA abgenommen und zurückgeschickt. Zum endgültigen Spenden wurden wir dann allerdings nicht gebraucht, stimmte wohl nicht genug überein.

Die haben das Verfahren wohl geändert. Jetzt machen die auch die komplette Logistik mit Trmin zur Blutabnahme beim Hausarzt, Kurierfahrer etc. Wird sich alles ergeben. ich bin ja jetzt auch schon das zweite Mal dran. Beim ersten Mal kam es ja dann auch nicht zur Spende.

hallo

zuerstmal Schwein gehabt. Ganz in Ordnung ist die Gelenkfläche nicht, aber es besteht keine Notwendigkeit einer Operation. Alledings soll ich den Arm weiter schonen, noch min drei Wochen keine Last und Physio, danach sehen wir weiter.

Also habe ich auch bei der DKMS angerufen und denen gesagt, dass ich nicht operiert werden brauche. Die Folge ist, dass ich jetzt am Montag nochmal zusätzlich Blut beim Hausarzt abgeben darf, damit die weitere Tests machen können. Hoffentlich kann ich damit jemandem helfen. Übrigens ist der DKMS durchaus bekannt, dass ich Mutant an C282Y bin. Die interessiert das überhaupt nicht.

schönen Tag

Manni

Hallo Manni,

sehr schön, dass Du keine OP brauchst...da nimmt man die drei Wochen Schonzeit doch sicher gerne inkauf, nicht wahr!

....und meine Frage hast Du auch gleich mitbeantwortet. Ich war mir nämlich nicht sicher, ob die bei der DKMS HC-Mutanten aufnehmen.
Das hört sich ja ganz gut an...wäre natürlich toll, wenn Du jemandem helfen kannst.

Alles Gute!
Elena

Huhu,

gerade Mini im Dienste der Menschheit gemacht. Habe Blut für die DKMS abnehmen lassen, zur weiteren Typisierung für eine evtl. Spende. Parallel dazu noch einmal Blut für Ferritin.
Zusammen ca 70ml, also Mini

Schönen Tag noch


Manni

Sooooooooo,

ich habe Post aus Hamburg bekommen. es ist die Kopie des Untersuchungsberichtes an meine Hausärzte.

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ERGEBNISSE
1.) LEBEREISENBESTIMMUNG mit BIOMAGNOMETER:
(normal: 0.1-0.5mg Eisen/g Frischgewicht)
17.07.09: 0,09+-0,34mg Fe/g Leberfrischgewicht
Lebervolumen (sonogr.): 1540ml (Normal wäre 1966+-335ml)
==> fast Eisenmangel

2. Blutdaten
BSG 4/- (20/30)mm
Hb 13,4 (14-18g/dL)
Ery 4,81 (4-6 Mrd/ml)
MCH 28 (26-34 pg)
MCV 82 (80-94 fL)
Serum-Fe 8,2 (11,0-31,0 µMol/L)
Transferrin 2,5 (2,0-3,6 g/L)
Tf-S 15 (20-52 %)
Ferririn 17 (35-400 ng/ml)

3. Leberwerte im Serum

...


4. TUMORMARKER

AFP/neu 0,8 (<5,8 kU/I)

g/l/
INTERPRETATION
... Aktuell waren die Blutwerte optimal niedrig eingestellt bei normalen Hb.
In der Literatur wird zunehmend diskutiert, welchen Ferritingrenzwert man bei der Erhaltungstherapie auf Dauer einstellen sollte. Nach unseren Erfahrungen sollte Ferritin ständig im Bereich unter 30-50µg/l eingestellt werden. Ziel sollte sein, das sehr empfindliche Serum-Eisen die meiste Zeit im Normbereich zu halten. Dazu ist bei manchen Ferritin von <30µg/l nötig, bei anderen reicht < 50µg/l.
Zu viele Aderlässe würden unnnötigerweise eine Anämie produzieren, außerdem würde dadurch die Nahrungs-Eisenabsorption zusätzlich erhöht.
...


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Mein KOmmentar dazu:



Man sieht an en Blutwerten deutlich, dass ich ca 1 Woche vorher noch zum gewesen bin. Erstaunlich finde ich auch, dass die konsequente Bluterei mit dem Ziel Ferritn <30µg/l scheinbar dazugeführt hat, dass sogar mein Transferrin normal geworden ist. Dies hat dann wohl auch dazu geführt, dass in Kombination von leicht erniedrigtem Serumeisen die Transferrinsättigung unter den Normbereich gefallen ist. Allerdings möchte ich nicht ausschließen, dass sich dies ca 2 Wochen nach einem , wenn der Körper den Bluthaushalt wieder einreguliert hat etwas anders ist.
Köstlich amüsiert habe ich mich über die Äußerung "fast Eisenmangel" bei der Bestimmung des Lebereisens.
Im Grundsatz scheint Nielsen aber genau der gleichen Meinung zu sein, wie ich. Auch wenn die Eisenwerte z.T etwas zu niedrig sind, ist dies nicht so tragisch, wenn man sich dabei noch wohl fühlt.
Wichtig finde ich auch den Hinweis auf die aktuelle Diskussion bezüglich des Ferritingrenzwertes und seinen Äußerungen dazu. Wie ich hier irgendwo im Forum schonmal bemerkte, ist dies in meinen Augen evidence based medicine. Da können andere mir mit irgendwelchen Grenzwerten kommen. Wenn ich auf diese Art (Untersuchung von vor 1,5 Jahren und jetzt) vor Augen geführt bekomme, dass 50µg/l nicht ausreicht, dann geh ich lieber den härteren Weg.
Ebenso interessant halte ich die Äußerung, dass zuviele Aderlässe eine Erhöhung der Nahrungs-Eisenabsoprtion führen kann. Dies habe ich vor einigen Tagen, bis wir unterbrochen wurden, angefangen mit Lia im Chat erörtern. Dies bestätigt, was ich schonmal vor zig Jahren gehört habe, dass eifrige Blutspender nach Erreichen der Altersgrenze u.U. probleme mit dem Eisenhaushalt bekommen, weil der Körper über all die Jahre immer viel Eisen absorbieren musste.
Nielsen sieht das Leberzellkarzinomrisiko offenbar auch nur gegeben, wenn schon eine Leberzirrhose vorliegt. Er empfiehlt aber auch bei unauffälligen Patienten wir mir regelmäßige Ultraschallkontrollen oder andere bildgebende Verfahren, um den Zustand der Leber zu kontrollieren.

Grundsätzlich scheint der Weg, den ich hier mit meinen Hausärzten gehe, zumindest für mich der Richtige zu sein.

schöne Zeit für uns alle

Manni

Hallo Manes,
Deine Ausführungen sind sehr interessant. Wenn das Serumeisen zu niedrig ist, heißt das, daß durch die Aderlässe aus den Organen die größtmögliche Eisenmenge entzogen wurde? Leider gibt es ja für die Ärzte keine offiziellen Richtlinien, wieviel Ferritin man als HHler höchstens haben sollte. Wenn der Normalwert bis 300ng reicht, dann ist das für viele nicht einzusehen, daß wir nur einen Ferritinwert von 20 -höchstens 50 haben sollen. Denn das heißt, einige ALs mehr, die nicht abgerechnet werden können.
Mir hat jemand erzählt, daß der Körper nach häufigen Blutspenden vermehrt Hb bilden würde, was dann auch zu Hypertonie führen könnte. Ist da was dran?
Liebe Grüße,
Walburga

Walburga/ hat geschrieben:Hallo Manes,
Wenn das Serumeisen zu niedrig ist, heißt das, daß durch die Aderlässe aus den Organen die größtmögliche Eisenmenge entzogen wurde?

So deute ich das auch. Mit anderen Worten, dass was Nielsen mir in Hamburg direkt nach der Untersuchung sagte: Sie haben kein Eisen mehr. Es kann nur so sein, dass die Speicher leer sind und dann das Serumeisen zum Hämoglobinaufbau beutzt wird. Was dann einen relativ niedrigen Serumeisenspiegel erklären würde, zumindest so kurz nach einem

Walburga/ hat geschrieben:Mir hat jemand erzählt, daß der Körper nach häufigen Blutspenden vermehrt Hb bilden würde, was dann auch zu Hypertonie führen könnte. Ist da was dran?
Liebe Grüße,
Walburga

Das deckt sich ja zumindest zum Teil mit dem, was ich schon vor Jahren zum Thema Blutspenden gehört habe und dem wsa Nielsen in seinem Bericht äußerte. Der Körper gewöhnt sich an das viele Eisenaufnehmen und kann dann dadurch mehr Hämoglobin bilden. Hier ist die Frage zu stellen, ob dies nicht zu einer sekundären Hämochromatose führen kann. Dann waäre je evtl. vor allzu häufigem Blutspenden bei NichtHClern zu warnen. Wieso sich daraus allerdings eine Hypertonie einstellen kann, ist mir ein Rätsel.

Na und die schönen Grüße schick ich doch glatt zurück

Walburga/ hat geschrieben:Leider gibt es ja für die Ärzte keine offiziellen Richtlinien, wieviel Ferritin man als HHler höchstens haben sollte. Wenn der Normalwert bis 300ng reicht, dann ist das für viele nicht einzusehen, daß wir nur einen Ferritinwert von 20 -höchstens 50 haben sollen. Denn das heißt, einige ALs mehr, die nicht abgerechnet werden können.

Hier kann ich dann nur den Weg nach Hamburg empfehlen. Nielsen entscheidet ja nach der Menge an Eisen, die er in der Leber findet, welchen Ferritingrenzwert er empfiehlt. Die Ärzte bekommen alleine, weil wir schon mit HC eine chron. Erkrankung haben mehr Geld als Pauschale, egal ob wir kommen oder nicht. Die sollen sich also nicht so haben, was die Bluterei angeht. Dies gilt meines Wissens nach für die Allgemeinmediziner, Fachärzte können den , meine ich mal gehört zu haben, sogar extra abrechnen.

lg

Manni

Lieber Manni,
dann war es wohl für mich richtig, daß mein Doc beschlossen hat, ich soll jetzt erstmal aufhören mit den Als, bei 35,5ng Ferritin. Mein Serumeisen war nämlich etwas zu niedrig. Aber das war ein Versehen vom Doc, denn er plante, eigentlich schon bei 300ng aufzuhören, hat aber Gott sei Dank sehr selten Laborkontrolle gemacht und schwupps, war der Ferritinwert so schön niedrig.
Danke für den Tipp mit Hamburg! Wenn ich mal ein Stündchen Zeit habe, komme ich kurz vorbei
Liebe Grüße,
Walburga

Hi Manni,

nochmal Glückwunsch zur Entleerung Deiner Eisenspeicher!
Mal sehen, wie sich das Ferritin jetzt entwickelt!

Was Du über das Risiko, als Blutspender eine Eisenüberladung zu entwickeln, schreibst, kommt mir doch etwas seltsam vor!
Im Gegensatz zu uns Hämos wird ja bei Gesunden die Eisenaufnahme reguliert, durch Hepcidin.
Wenn genügend Eisen im Körper vorhanden ist, wird dadurch die Eisenaufnahme im Darm gestoppt.

Dazu ein Zitat aus dem http://www.eiseninfo.de
"... bei einer typischen Nahrungs-Fe-Aufnahme von 1-2mg/Tag ist bei Dauerblutspendern ohne orale Eisenprophylaxe die Entwicklung eines Eisenmangels fast zwangsläufig!!"

Ich könnte mir vorstellen, dass bei regelmäßigem Blutspenden evtl. die Hämogobin-Produktion schneller vonstatten geht,
aber Eisenüberladung ...?

Liebe Grüße Marie

Das hieße mit anderen Worten, dass eine regelmäßige Blutspende Einfluß auf die Hepcidinproduktion nehmen würde. Was dann mit der Zeit bei Dauerspendern dazu führt, dass die Hepcidinproduktion gestört ist.

Der Spruch aus der Website widerspricht dem nicht. Es ist vollkommen normal, dass man bei einer Dauerspende (leider hast Du die Passage nicht kopiert, was eine Dauerspende in diesem Sinne ist) irgendwann in eine Anämie gerät. Damit dies nicht passiert, wird ja auch vor jeder Blutspende der Hb Wert bestimmt. Nach der Blutspende ist der Eisenspiegel niedrig, der Hepcidinspiegel müsste dann auch sinken und es wird mehr Eisen resorbiert. Damit wird mehr Eisen in kürzerem Zeitraum resorbiert. Wenn dies in all den Jahren (immerhin mehr als 40 Jahre, mal 6 Spenden pro Jahr macht 240 Spenden), in denen man Spenden darf zu einer Störung im Hepcidinhaushalt führt (quasi vergisst die Leber, ausreichend Hepsidin zu produzieren), kann es durchaus sein, dass man nach Ende der Spendetauglichkeit durch den gestörten Hepcidinhaushalt in eine Eisenüberladung läuft.

Die von Marie erwähnte schnellere Hämoglobinproduktion benötigt auch mehr Eisen, welches dann nach oben beschriebenen Mechanismus aufegommen werden könnte. Es führt also scheinbar kein Weg am Hepcidin vorbei, oder doch?!

Grundvoraussetzung für diese Überlegung ist allerdings, dass es wirklich einen pathologischen Einfluß auf die Hepcidinproduktion gibt. Ansonsten ist der Weg ein anderer.


lg

Manni

Mann Mann Mann,

irgendwie scheint bei mir einiges aus dem Ruder zu laufen. Werd wohl jetzt nochmal Neurologen, Kardiologen und evtl auch HNO nochmal in Anspruch nehmen müssen. Im Moment liege ich ziemlich zermatscht zuhause und harre der Dinge, die nie nächsten Tage kommen.

schönen Abend

Manni