HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Also, ich meinte eigentlich mit meiner Bemerkung, dass du noch sehr lange leben wirst ....
Davon, dass du uns auch nach der "Entmagnetisierung" im Forum erhalten bleibst, gehen wir sowieso fest aus!

Dann wäre ich Hochgradiger Hypertoniker
Ich wäre froh, wenn mein Blutdruck nach dem lesen von Tors letztem Beitrag nur bei 146mmHg systolisch gewesen wäre.

Behalte es im Auge, oder wie mein Dottore immer zu sagen pflegt: Aggressives Beobachten und Abwarten.

lg

Manni

Hallo zusammen,

heute habe ich den Zuckertest gemacht und dieser war negativ (kein Diabetes mellitus). Außerdem hat der Internist einen Ultraschall der Nieren, Bauchspeicheldrüse etc. gemacht. Die Leber ist wohl leicht verfettet, was aber eher in Richtung "mitteleuropäische Wohlstandsleber" geht.

Bis jetzt ist er zufrieden, und nächste Woche werden wir noch ein Langzeit-EKG und 24 Stunden Blutdruck-Messung machen. Außerdem macht er noch ein Ultraschall der Halsschlagader und nochmals irgendwelche Blutuntersuchung.

Ich kann sagen, er arbeitet sehr genau und will alles abgeklärt wissen. Nur auf die Aderlässe, geht er immer noch nicht ein. Entweder ist er kein Freund davon, oder bin ich vielleicht doch gesund ? Er hat was von zuwenig Blut gesprochen und Anämie, wobei er jetzt nicht direkt mich gemeint hat, sondern nur allgemein. Gleichzeitig hat er mir ein relativ aktuelles Buch über Hämochromatose ausgeliehen (UNI-MED-Verlag). Er hat noch irgend ein Eisenstoffwechsel unterstützendes Medikament erwähnt, wobei mir bewußt ist, dass noch kein Kraut gegen Hämochromatose gewachsen ist.

Tatsache ist, bisher kann man noch keine direkten Körperschädigungen durch die Hämochromatose feststellen. Ich möchte natürlich, dass dies auch so bleibt.

Gruß
Hansi

Super!
Da wär ich ja mal gespannt, welches Medikament das sein soll...

Hier stellt sich mir die Frage, ist die Chance wirklich so groß, dass Aderlässe ein Problem darstellen könnten? Es gibt doch hier im Forum eine Umfrage, und demnach läuft es doch bei den meisten problemlos.

Gruß
Hansi

Hallo, Hansi!
Bei grob geschätzten 90% der Forumsmitglieder stellen die ALs kein Problem dar (höchstens technisch oder psychisch, was auch schlimm sein kann, aber ALs nicht undurchführbar macht).
Die Alternative zum AL oder der Erythrozytenapherese können Medikamente wie Desferal sein (guckst du hier http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... t=desferal )
Oder meint der Doc vielleicht das hier http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... t=hepcidin ?
Aber geh ruhig mal davon aus, dass - falls nötig - ganz normale ALs bei dir gemacht werden können!

Danke Birgitta für die Links. Bei dieser Gelegenheit möchte ich Dir auch zum Geburtstag gratulieren und wünsche Dir alles Gute für das neue Lebensjahr. Ich vermute doch schwer, dass es sich hier um die gleiche Birgitta handelt .

Zwischenzeitlich kenne ich mich jetzt doch einigermaßen mit HH aus, und werde natürlich auf bestehen, wenn sie denn problemlos möglich sind. Welche Abkürzungen sind denn hier gebräuchlich? HH für Hereditäre Hämochromatose ist doch richtig?.

Hansi

HH bedeutet, wie du schon richtig schriebst, hereditäre Hämochromatose.
Manche schreiben auch HC für H ämo C hromatose, wobei da nicht spezifiziert ist, ob es sich um die erbliche oder die erworbene, also sekundäre Form handelt.
Diese sekundäre H. erwirbt man sich durch häufige Bluttransfusionen bei bestimmten Blutkrankheiten wie Sichel- oder Kugelzellenanämie. Das sind dann auch die Patienten für Desferal und Ähnliches, weil die ja keine ALs machen können.
So langsam mausert man sich zwangsläufig zum Experten, gell?
Ich bin sicher, du weißt jetzt schon mehr als so mancher Doc!
Ach - und danke für die Glückwünsche (und ja, ich bin es selbst..! )

Hallo Hansi,

sag mal,... wenn dein Doc noch immer nicht Al's machen will, Du aber nicht abwarten möchtest, und ja eigentlich auch noch nicht offiziell weißt, dass Du HH haben könntest, geh doch einfach Blutspenden.
Wenn Du ein schlechtes Gewissen diesbezüglich hast, sprich den Verdachtsmoment nach der Blutentnahme aus, Blut ist dann weg, danach kannst Du weitersehen.

LG Petra

Naja,

beim Blutspenden kann man nach der Spende nochmal anonym bestimmen, ob das Blut verwendet werden darf oder nicht. Allerdings hat de sache mit dem Blutspenden noch einen weiteren Haken. Mann wird nur alle zwei Monate zur Blutspende zugelassen, Frau nur alle drei.

lg

Manni

und ja eigentlich auch noch nicht offiziell weißt, dass Du HH haben könntest

Eigentlich ist es offiziell, da der Gentest positiv war und "Compound-Heterozygote" bestätigt wurde. Es geht jetzt um die Untersuchungen, ob die HH schon etwas an meinen Organen angerichtet hat und wie mein sonstiger allgemeiner Gesundheitszustand aussieht.

Wenn ich hier in meinem schlauen Buch lese, dann besteht bei heterozygoten Personen nur ein geringes Risiko, dass sich klinische Folgen einer Eisenüberladung ausbilden, obwohl Ferritin und Transferrinsättigung leicht erhöht sein können. Jetzt ist ein Ferritin-Wert von über 800 ng/L bestimmt das Gegenteil von leicht erhöht, aber vielleicht habe ich doch eine Infektion im Körper und die Krankheit ist noch gar nicht ausgebrochen?

Was man sich nicht alles für Gedanken machen kann

Gruß
Hansi

Du sagst es, eine Ferrritin von 800ng/ml (denke, so sollte es heissen) ist nicht wirklich als minimale Abweichung nach oben zu sehen. Und sich an den Gedanken zu klammern, man hätte vielleicht noch eine Infektion im Körper, ist sicherlich auch nicht der Richtige Haken um sich dran festzuhalten.

Irgendwie finde ich das Verhalten Deiner Ärzte verantwortungslos, wenn sie wissen, was sache ist und die Therapie verweigern, nur um zu sehen, ob schon Schäden aufgetreten sind.

Achso, und Du bist compound heterozygot, somit wieder eher zum speichern neigend als jemand, der nur heterozygot auf einem Alel ist.

lg

Manni

Als Laie nehme ich mal an, dass einige Aderlässe nicht schaden, sondern in Deinem Fall eher von Nutzen sind.
Denn eindeutig hast Du ja trotz der Diagnose "heterozygot" einiges Eisen gespeichert, das oberhalb von minimal ist.

Da versteh einer die Ärzte??!!

Diese Woche geht es los mit den AL. Nächste Woche ist zwar Pause, da Betriebsferien und dann bleiben wir aber wöchentlich dran. Mein Dok bestellt jetzt irgendwelche Vakuum-Beutel, weil es damit anscheinend besser geht.

Außerdem hat er vor, jedesmal vor den AL die Blutwerte zu entnehmen.

Gruß
Hansi

Das klingt doch schon so richtig professionell - dann wünschen wir dir einen guten Start in die AL-Karriere!
Willkommen im Club!