HÄMOCHROMATOSE-FORUM

so- - heute hatte ich meinen 1. aderlaß!!!
350 ml hat man mir abgenommen und anschließend 250ml kochsalzlösung zurück gegeben *g*
prima erging es mir, ich hatte keinerlei probleme und da der hb wert so gut ist (14,4) werde ich jetzt jede woche dorthin gehen und ca 350 ml blut lassen.

ich glaube ich habe einen sehr kompetenten, netten und verständnisvollen arzt gefunden, der mich und die krankheit ernst nimmt.
ich habe ihm erzählt, dass ich die "dinge selbs in die hand genommen", im internet gewühlt und ein tolles forum gefunden habe, nachdem mein hausarzt "ein bisschen ratlos" und der leberspezi unabhängig von der biopsi nicht zu sprechen war, da kam ein d i c k e s lob über seine lippen!!!!!!
ich hätte das richtig gut gemacht, er wünsche sich mehr solch selbständige, mitdenkende patienten. WOW
angesprochen auf die leberbiopsi meinte er allerdings auch, ich solle sie machen lassen.(ultraschall wurde ja gemacht und dadurch die vergrößerung des linken leberlappens festgestellt) mrt und kernspin sind ok, aber nicht genau genug und da meine leberwerte schon seit eingien jahren erhöht sind (nun auf > GPT 69 und GOT 39) sei eine biopsi angebracht.
also werd ich in den sauren apfel beißen, all meinen mut zusammennehmen und einen termin vereinbaren.

so gut wie ich mich heute fühle, da ich endlich den ersten richtigen schritt getan habe, so niedergeschlagen bin ich aber auch.
dieser hämatologe ist auch onkologe und ich traf dort eine gute bekannte, die ich leider durch den umzug vor ein paar jahren aus den augen verloren hatte. sie hat bauchspeicheldrüsenkrebs mit metastasen in der lunge.
ich bin ehrlich, das hat mich richtig umgehauen und ich bin immer noch ganz geschockt.
jetzt werde ich mir, wie wolle (....er war das doch, oder?) eine tabelle anlegen und genau buch führen über alles was mit mir passiert.
ich danke euch für eure tolle hilfe und all die informationen - bis jetzt - ich brauche euch sicher noch öfter
liebe grüße
angela

Na dann herzlichen Glückwunsch zum ersten & erfolgreichen
Super, weiter so.
Tja und was den zweiten Absatz betrifft das ist echt heftig und schon der vierte Fall von dem ich innerhalb von drei wochen höre. Wahnsinn
Tom

Ich fang mal mit dem zweiten Absatz an,

das sind Nachrichten, die keiner hören möchte.

Zum ersten Absatz, schon, dass alles so funktioniert hat. Frage Deine Arzt aber doch mal, was er davon hält, erst mal abzuwarten, wie sich die Leberwerte unter den s entwickeln und ob die Biopsie denn noch nötig wäre, wenn sie sich wieder normalisieren würden.

lg

Manni

oh prima manes, das ist eine gute idee, daran hab ich überhaupt nicht gedacht, werd ich aber machen, die biopsi läuft mir ja (leider) nicht davon.
einen schönen abend wünsch ich dir und allen anderen
liebe grüße
angela

Schnell noch eben reingeschaut, lese ich Deine Zeilen:

Zu zwei: das tut mir leid, ich kenne diese Situation, kann es daher gut nachfühlen.

zu 1 sei gesagt: Klasse!
Freut mich, daß Du nun den ersten AL rum hast und die Prozedur gut "lief"

Liebe Grüße

Lia, die bald mal wieder mehr im Chat ist. Tip: Lasse das Chatfenster einfach offen, während Du z.B. nebenher Beiträge schreibst, dann kannst Du immer wieder nachsehen, ob jemand dazu gekommen ist.
Zur Zeit ist irgendwie chatarme Zeit, wir haben immer wieder Phasen, wo es brummt und mal wo es ruhiger ist. Bin sicher, bald kommt wieder die "Brumm-phase"

in der vergangenen woche hatte ich meinen 19. al !!
manohman wie die zeit vergeht!!!
und ich war in der freiburger uni bei der leberambulanz. ich wollte einfach noch einmal nachschauen lassen, ob eine biopsi wirklich notwenig ist.
meine leberwerte vom vergangenen freitag sind ganz ok: got 31 bei - gpt 32 bei - gt bei 19 und ferritin auf s a g e n h a f t e 155 runter!!!!!
der arzt in der uni meinte, dass bei solchen werten keine biopsi notwendig sei, aber zur vorsicht und zur kontrolle noch einmal ein ultraschall gemacht werden solle.
gesagt- getan und leider gab es dort doch einen befund, den ich nicht ganz verstanden habe, den ich aber noch schriftlich zugeschickt bekomme.
man sagte mir, dass meine leber eine teilweise inhomogene zellstruktur aufweise..........dass aber ansonsten keine zirrhose vorläge.
ist das nun schlimm eine "teilweise inhomogene zellstruktur" zu haben??
darauf gabs nämlich keine antwort.
warscheinlich muss ich abwarten, bis der schriftliche befund eintrudelt ist und ich damit zu meinem arzt - zwecks übersetzung - kann.
die leicht vergrößerte leber sei aber kein problem, denn damit wäre mehr "masse" vorhanden, um gegen das eisen anzukämpfen................und eine fettleber hätten auch fast alle in meinm alter :P ......bleibt die inhomogene zellstruktur ..... .....

Hallo Murmel,

zuerst mal freue ich mich mit Dir über Deine guten Leberwerte. Wie Du siehst, lohnen sich die Aderlässe enorm.

Zum Ultraschall: "Inhomogene Zellstruktur der Leber".

Man hat im August 2007 bei mir auch 2 "inhomogene Gewebsbezirke der Leber" per Ultraschall festgestellt.
Nach wiederholter Untersuchung und auch durch CT wurden die inhomogenen Gewebsbezirke als "zonale Minderverfettung" (so der Bericht) eingeschätzt.
Um Alles abzuklären hat man aus diesem Grund damals bei mir eben diese Biopsie gemacht.

Ich möchte Dich hiermit eigentlich nur beruhigen. Wie Du siehst, gibt es für solche Befunde meist ganz harmlose Erklärungen.
Mach Dir da mal keine großen Gedanken.

Liebe Grüße
Elena

danke dir elena, dann also vielleicht doch ne biopsi.......naja, das schaffen wir dann doch auch noch, gelle?
(ich hab mir sowas ähnliches schon gedacht...also das mit der biopsi zur genauen abklärung )
ich warte jetzt erst mal den schriftlichen befund ab und sehe dann weiter.
wie heisst es so schön?
"wat mut - dat mut" (naja oder so ähnlich )

Liebe Murmel,

muß doch nochmal kurz antworten.
Meine Biopsie haben sie damals vorwiegend gemacht, weil zu allem Überfluß auch noch die Tumormarker bei mir erhöht waren.
Es stellte sich dann aber heraus, dass dies nicht immer aussagekräftig ist. Es war dann ja auch gott-sei-dank nix.

Deshalb gehe ich bei Dir davon aus, dass Du wahrscheinlich gar keine Biopsie brauchst - und selbst wenn,- bei mir ging das ratz-fatz und ohne Probleme. Franz hat es ja auch kürzlich machen lassen -
(und danach hat ihm seine Brotzeit geschmeckt ).

Also denn, machs gut und ich drück Dir ganz fest die Daumen

Liebe Grüße
Elena

danke elena, dass du nochmal geantwortet hast.
das müssen ja schreckliche momente gewesen sein, bis du das ergebnis hattest. ich hab sowas ähnliches mal nach einer zellentnahme vom gebärmutterhals durchgemacht....monate danach gabs den bescheid, dass der befund d a m a l s bedenklich war. diese ängste sind schlimm und gott-sei-dank selten berechtigt.

in der uni wurde mir auch blut abgenommen, für eine weitere untersuchung, die bislang noch nicht stattgefunden hatte und da alles anfangs so positiv lief, hab ich mir gar keine gedanken gemacht und ohne zu fragen zugestimmt.
aber das ergebnis wird wohl auch im schriftlichen befund stehen.

wie sieht es denn heute mit deiner leber aus? wird sie regelmäßig -ultraschallmäßig - untersucht und haben sich die "inhomogenen stellen" inzwischen regeneriert?

und noch ein frage hab ich.
bei mir setzt plötzlich wieder diese lähmende müdigkeit ein, die ich von der anfangszeit der intensiven aderlaßphase kenne. ist das bei dir / euch auch so?
ich wach morgens auf und bin kaputt und weiss wieder mal nicht so recht, wie ich durch den tag kommen soll.
hb wert ist noch gut, lag am freitag bei 12,4, leukos sind auf 5,0 runter, aber wohl erst ab 4,0 bedenklich...daran kanns also nicht liegen.
naja, ist eben ein langer weg zurück in die normalität........
ich wünsch dir weiterhin alles, alles gute.
viele grüße
angela

Huhu Angela

versuche es Dir mal am Beispiel des Blutdrucks zu erklären.

Wenn ein Patient längere zeit mit einem Blutdruck von 170/90 mmHg herumläuft, dann ist dies eindeutig zu hoch. Versucht man diese Patienten nun auf einen "normalen" Wert herunter zu holen, so mag dies zwar von den dann vorliegenden Werten her in Ordnung sein, leider hat sich der Körper aber dann an den hohen Druck gewöhnt und es fehlt im was. Der Patient fühlt sich müde und schlapp.

Übertragen auf uns heißt das, dass wir in der intensiven phase zwar immer noch im Normbereich der Werte herumdümpeln oder auch geringfügig daneben, sich unser Körper an die höheren Werte gewöhnt hat. Es fehlt unserem Körper also was, auch wenn vom medizinischen Standpunkt her die Werte in Ordnung sind. Sie sind eben nur niedriger, als wir es gewohnt sind.

das wäre eine Erklärung für Deine Müdigkeit.

schönen Tag noch, im Hürtgenwald scheint die Sonne.

Manni

danke für die einleuchtende erklärung, manes und ....
im breisgau scheint die sonne AUCH!!!
wir haben superschönes sonniges herbstwetter, bei angenehmen temperaturen.

Hallo Angela und alle Interessierten,

wie Manni es erklärt hat, ist sehr treffend dargestellt, wenn man es auf uns "Eisensammler" ummünzt.

Um es gleich vorwegzunehmen, die "inhomogenen Zonen" in der Leber gehen leider nicht mehr weg, so mein Hausarzt. Ich stehe also am Rande einer Leberzirrhose. Das wurde gott-sei-dank im letzten Moment erkannt und so kann ich (dank der Aderlässe - diese Woche der 64. wöchentl. a`600-700ml im Schnitt innerhalb von 13 Monaten) höchstwahrscheinlich ein Fortschreiten der Krankheit stoppen. Meine Leberwerte werden ca. 1/4-jährig überprüft und das Ferritin auch (jetzt gegen Ende auch öfter). Ultraschall wurde vor einem 1/2 Jahr gemacht mit dem Ergebnis, dass die Leber wieder kleiner wurde. Aber so "Neu" wie ursprünglich wird sie nie wieder. Ich bin vermutlich bald am Ende der intensiv-Al angelangt.
Auf die Werte bin ich natürlich super-gespannt und werde sie dann gleich im Forum einstellen. Bislang sind die 3 Leberwerte wieder im grünen Bereich.

Die Al`s machen mir eigentlich wenig aus, über Müdigkeit kann ich auch nicht klagen.
Da sieht man mal wieder , wie unterschiedlich die Betroffenen reagieren. Trotz meines Super-Anfang-Ferritingehalts von über 9000 hatte ich eigentlich keine größeren Probleme.

Wenn Alles so bleibt, wie es ist und das Ferritin mal ganz "unten" ist und gehalten wird bin ich topzufrieden.
Ich bin sozusagen in die ganze Sache erst richtig "reingewachsen" und sehe es inzwischen als einen natürlichen Teil von mir.

Vielleicht muß ich noch dazusagen, dass ich Glück habe, einen fast fertigen Mediziner als Sohn zu haben.
Den habe ich von Beginn an mit Fragen gelöchert, den armen Kerl (aber er erklärt mir sehr geduldig alle meine Fragen und vor Allem - er hört mir zu!) - und lobt mich, wie ich das wegstecke. Das ist sehr, sehr wichtig - zumindest für mich.

Liebe Angela, ich weiß wovon Du sprichst von wegen Zellentnahme (Gebärmutterhals) - diese Ängste bis zum Ergebnis zu warten.
Aber es ist ja bei Dir damals auch gutgegangen.
Nun mach Dir jetzt mal keinen Kopf - es wird sicher SO WIE DAMALS GUT ENDEN.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit - vor Allem auch, dass Deine Müdigkeit nachlässt und lass ruhig von Dir hören, wenn Dir danach ist.
Es ist schön in diesem Forum zu sein.

Liebe Grüße Elena

ja du hast recht elena, es ist schön in diesem forum zu sein.
ich bin zwar nicht ständig hier, komm auch - aus welchen gründen immer - nicht in den chat und habe somit wenig bis keinen privateren kontakt zu den anderen (es kann ja nicht angehen, dass NIE jemand dort ist), kann den anderen nicht wirklich helfen und deren fragen beantworten, aber ich fühle mich hier wohl und verstanden und man hat mir schon sehr geholfen.
ich danke auch dir für deine lieben worte und wünsch dir alles, alles gute.
viele grüße
angela

nur damit jetzt keine" flut von hilfeleistungen eingeht"
das problem hat sich sozusagen von alleine gelöst.
da ich eigentlich immer nur "opera" nutze, hab ich halt auch immer versucht damit in den chat zu kommen, was aber nicht gelang. eben hab ichs mit dem I.E. versucht und siehe da.es klappt!!
vielleicht treff ich jetzt mal jemanden.
also vielleicht bis bald