HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Huhu Drachi, schön von Dir zu hören

Allerdings ist der Anlass ja weniger schön. Daher wünsch ich Dir für das neue Jahr so viel Gesundheit, wie nur irgend geht.
Hoffe, Du hast wenigstens nettes Krkhspersonal um Dich rum

2004 war Deine Leber bis auf leichte Fettleber glaub ich in guter Verfassung.

Transferrinsättigung ist bzgl Eisenbelastung der Leber aktuell nicht so wichtig. Du bist C282Y homozygot, da wird die Transferrinsättigung vermutlich immer noch über der Norm liegen.Viel wichtiger ist der Ferritinwert. Und wenn Du schreibst, dass jetzt mal alles gecheckt wird, ist das sicher dabei. Sollte zumindest.
Hast Du den Docs im Krankenhaus, als die die knotige Leber festgestellt haben, mitgeteilt, dass Du C282Y homozygot bist, sprich die genetische Disposition für Hämochromatose hast? Und dass Du (vermute ich mal stark, dass Du nicht in medikamentenfreier Remission bist), Rheumamedis nimmst bzw. lange genommen hast?
MTX u.andere Medis können auf die Leber gehen, deswegen werden eigentlich die Leberwerte in Abständen kontrolliert.
Wenn Du schreibst, Du hast Dich etwas vernachlässigt, dann hast Du wahrscheinlich keine Erhaltungsaderlässe gemacht und weisst nicht, ob sich da wieder ein Zuviel an Eisen angespeichert hat?
Was haben die Ärzte genau zum Zustand der Leber gesagt? Vermutlich wird da noch weitere Diagnostik stattfinden...
Auch was Blutzucker und Schilddrüse angeht. Rundumschlag- aber Du hast schon so lange rheumabedingt Dich mit dem Thema Erkrankugn auseinanderzusetzen, bin sicher, Du wirst auch das packen. Wichtig ist, dass jetzt gute Diagnostik gemacht wird und Du dann entsprechende Behandlung bekommst.

Hast Du Hilfen, was Deine Tochter angeht? Ich bin mit einigen alleinerziehenden Müttern befreundet und ich weiss, wie verdammt schwer das ist. Sie schleifen alle auf dem Zahnfleisch. Vor allem, wenn nicht noch Großeltern helfen können. Jede Hilfe und Entlastung steht einem zu, ohne schlechtes Gewissen. Vielleicht gibt es da noch Möglichkeiten, wie Du mehr Entlastung bekommen kannst. Das wünsche ich Dir.

Für heute herzliche Grüße und alles Gute für Dich bei den weiteren Untersuchungen! Ich drücke Dir fest die Daumen

Lia

Huhu Drachi,

Dein Signatur-Drache ist wegen Wartungsarbeiten nicht verfügbar, steht in Deiner Signatur.
Damit Deine Gesundheit wieder befeuert wird, bekommst Du von mir einige Gesundheits-Drachen!

(Dank Deinem Wiederauftritt im Forum ist mir mit Wolle, einem anderen Forums-Urgestein, aufgefallen, dass wir in diesem Jahr zehnjähriges Bestehen haben... so schnell vergeht die Zeit...
@Hanne bzw kleiner Bär: falls Du das liest, es ist extra auch für Dich ein Drache mit lecker Eis dabei... )

Liebe Grüße

Lia

Hallo Drachi,

hatte ja noch gehofft, Du hättest Dich mit dem "knotig" irgendwie verhört, aber nun -nach Leberbiopsie?- ist die Leberzirrhose gewiss, schreibst Du.
Mist. Hat man was zum Stadium gesagt, Prognoseeinschätzung?

Zum Eisen und Zirrhose: Bei Hämochromatose-Disposition besteht erst ab hochgradiger Eisenüberladung, bei sehr hohem Ausgangsferritin über 1000 ng/ml, das Risiko einer eisenbedingten Zirrhose.
Dein Ausgangsferritin war 2004 ca 600 ng/ml . Ich weiss Deine späteren Werte nicht. Aber es ist sehr selten, dass Frauen mit Hämochromatose-Disposition so hohes Ferritin haben, dass eine eisenbedingte Zirrhose vorhanden ist.

Eine Zirrhose kann ja verschiedene Ursachen haben, z.B. durch Medikamente oder autoimmune Prozesse etc bedingt sein.
Und es können mehrere Faktoren dazu beitragen, dass es für die Leber zu viel wird.
Eisenüberladung aufgrund von C282Y -Homozygotie, die nicht so hochgradig ist, dass sie für sich allein zu einer Zirrhose führen könnte, vermag vielleicht zusätzlich, die vorgeschädigte Leber zu belasten. Alle Deine Leber schädigenden Faktoren sollten gefunden und soweit wie möglich entfernt bzw eingeschränkt werden. Wenn Du aktuell Eisenüebrladung hast, sollte das Zuviel an Eisen entfernt werden, um die Leber zu entlasten.

Was ich fies finde und mich irgendwie wütend macht: es ist so häufig, dass Menschen, die ohnehin schon genug gesundheitliche oder andere Herausforderungen haben, immer noch eins drauf bekommen. Auf der anderen Seite haben diese Menschen zwangsläufig lernen müssen, stark und zäh zu sein.
Lass Dich nicht unterkriegen!
Wenn Du im Ruhrgebiet noch keinen für Dich geeigneten Leber-Doc gefunden hast, kann ich evtl helfen.
Schreib in dem Fall ne PN an mich.

Liebe Grüße

Lia

Huhu Drachi, hast ne PN von mir.