HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,
ich versuche alle fragen mal zu Beantworten.
Also angefangen hat alles mit unerklärlichen Gelenkschmerzen, mal war es das Knie mal die Hüfte oder aber der Ellenbogen usw.ich bin damals von Arzt zu Arzt getingelt weil ich mir sicher war das da was sein muss......schließlich kennt man sich ja....ich war immer Sportlich sehr aktiv...die Pferde sind meine große Leidenschaft.
Nun ja ....es war nichts zu sehen und bald hieß es Psychosomatisch/ Hypochonder....bummmmm...Stempel war drauf. Tja bis ich eines Tages aufstand und konnte den rechten Arm nicht mehr bewegen....es ging zum Röntgen und siehe da Kalkschollen im Gelenk.Diese wurden Operativ entfernt.
Nun nahm man mich ernst und es hieß erst mal Polymyalgie-Rheumatika.Zack ab in die Rheuma-Klinik .Blutbild wurde dort gemacht aber mein hoher Ferritinwert vollkommen unbeachtet in die Krankenakte gelegt.(Erfahren hab ich das später).Ich wurde als nicht geheilt entlassen. Kurze Zeit später zogen wir in einen anderen Ort und ich war gezwungen mir einen neuen Hausarzt zu suchen.Dabei geriet ich an einen ältern ( kurz vor der Rente stehenden) Arzt.Der wiederum hörte sich meine Geschichte geduldig an und als ich am Ende angekommen war sagte dieser "das kommt mir sehr bekannt vor".Er trug alle bis dahin angesammelten Diagnosen der Unterschiedlichen Ärzte zusammen und bestellte mich kurze Zeit später in seine Praxis."Sie müssen zum Gentest ich hab da einen Verdacht". Er hatte Recht wie sich ja dann rausstellte.
Mein großes Glück war das genau dieser Arzt einen einziegen Patienten hatte der ebenfalls Hämochromatose hat und somit zog er die Paralele von diesem zu mir. Ich mag meinen Arzt
Wenn ich das richtig den alten Unterlagen entnehme lag der Ferritin bei 829µg/l. Eisen 325 der HB 16
Ergebnis der Leberbiopsie :Hämosiderose der Leber
Was wohl bei mir immer erhöt ist ,ist Billirubin sowie immer nachweisbare Entzündungswerte.
Was die häufigkeit der Aderlässe betrifft lässt sich gut anhand meiner Blutwerte erklären : z.B. am 03.02.2011 hatte ich Bombenwerte : Fe = 77 Ferretin = 40 HB=14 am 15.04.2011 sah das schon wieder anders aus Fe=227 Ferretin=69 HB=15
Es kommt erschwerend hinzu das ich eine Total-OP hatte und ich so auf nartürlichem Weg kein Blut mehr verliere.
Zu dem Port den ich bekommen habe : dieser liegt unterhalb des linken Schlüsselbein.
Was die Gelenke angeht so habe ich mich damit abgefunden das sie sich immer weiter Arthrotisch verändern werden mein Arzt meinte es sei trotz Aderlässe nicht zu stoppen.
Was das Herz betrifft so ist das ein wenig in mitleidenschaft gezogen worden mein Arzt meint das hätte etwas mit der Blutdicke zu tuen da das Herz mehr leisten müsste als wozu es ausgelegt ist.80-90 Schläge sind bei mir normal.(Ruhepuls geht schonmal über die 100 und mehr.)
Was ich nicht verstehe es wird gesagt das die Compound milder verläuft , ich aber dennoch das Klinische Bild der Hämo entwickelt habe.Versteh ich nicht!!
Ich hoffe ich hab so gut wie ich es erklären konnte, Eure Fragen beantwortet.
Ich würde mich freuen von Euch zu hören wie Ihr zu Eurer Diagnose gekommen seid welche Erfahrungen Ihr gemacht habt usw.
Lieben Gruß Ich

Hallo ihr Mutanten!
@ sanfter Hans:
Danke der Nachfrage. Mir geht es mittlerweile wieder ziemlich gut. Meine Leber hat sich auch wieder erholt – alle Werte im unteren Normbereich! Puh! Im Juli ist noch ein weiteres Kernspin zur Kontrolle vorgesehen, dann werde ich hoffentlich als halbwegs geheilt entlassen.
Und meinen Wohlfühlwert habe ich jetzt anscheinend auch erreicht: 47 ist die Zahl !! (eigentlich hätte ich gedacht 42 wäre die Antwort auf die Frage, aber das ist eine andere Geschichte). Anfang August habe ich 3 Wochen Urlaub geplant. Danach werde ich eine Blutbildkontrolle machen lassen und dann ggf. wieder Aderlass...
Meine Schwester macht weiterhin nichts. Sie geht zu einem Heilpraktiker, der ihr zwar ebenfalls Aderlässe empfohlen hat (die schonenden nach Hildegard, nach Vollmond und nur 180 ml), aber auch das will sie nicht. Muß ja auch jeder selber wissen.
Interessant an diesem Fall ist vielleicht noch, daß ihre Kinder (sie leben ja wie gesagt in den USA) auf Grund ihrer Erkrankung vom Hausarzt zwangsgetestet wurden. Meine Nichte (15) hat nichts, mein Neffe (13) ist auch Compound! Allerdings haben sie bei ihm kein Blutbild gemacht. Warum, verstehe ich zwar nicht so ganz, aber wer versteht schon die Leute in USA ? Also haben wir mit meinem kleinen Neffen noch einen Compoundler mehr. Scheint sich wirklich um eine Erbkrankheit zu handeln...
@Soraya:
Ich bin ganz einfach – und zum Glück relativ früh - zu meiner Diagnose gekommen: mein Vater hatte eine Leberzhirrose entwickelt, mit allem was so dazu gehört, und sein Arzt hat zum Glück an Hämochromatose gedacht. Daraufhin wurden wir alle getestet und bei mir kam eben Compound raus.
Aber die Geschichte mit Gelenkbeschwerden, mal hier und mal dort, kenne ich zu genüge. Ich glaube, ich wäre sicher beim Psychiater gelandet, wenn man mir nicht rechtzeitig die Diagnose gestellt hätte. Dazu kamen bei mir immer wieder Oberbauchbeschwerden, Galle raus, Lebertumore raus...Eigentlich hat man bei mir alles rausoperiert, was der Mensch nicht dringend zum Leben braucht. Obwohl – die Milz hätte ich noch...
Der Aussage, daß Compound die „milde Form“ der Hämochromatose ist und meistens ohne Beschwerden verläuft und nicht den typischen Hämochromatose-Charakter aufweist, kann ich leider aus eigener schlechter Erfahrung auch nicht zustimmen. Ich finde meine Beschwerden nicht besonders mild, komme aber mittlerweile gut damit zurecht.

So Ihr Lieben!
Das war´s erst mal für heute!

Liebe Grüße aus der "Nicht-Olympia-Stadt München "!
Hanne

Hallo,
@Hanne
da sagst Du was......meine Mutter hatte auch eine Leberzhirrose auch mit allem was dazu gehört.Mittlerweile ist sie verstorben.
Keiner ist aber je darauf gekommen das sie eventuell eine Hämochromatose haben könnte.
Als ich getestet wurde , wurde auch ein Familienscreening gemacht dabei wurde erwähnt das der Verdacht nahe liegt das meine Mutter ebenfalls an Hämo.erkrankt gewesen sein könnte.
Vorsorglich habe ich meinen Sohn testen lassen....Gott sei dank hat er "nur" H63D defekt und wird nie erkranken.
Lieben Gruß Ich

Hallo sanfter Hans!
Hier wieder was für die Statistik:
Meine Schwester hat mir nun doch Blutwerte von meinem Neffen (13) aus USA zugemailt:
Eisen 98µg/dl
Ferritin 132 µg/l
Transferrin 307 mg/dl
Hb 14,2 g/dl
Ist für Kinder wohl normal so. Er hat bisher zum Glück auch (noch?) keine Beschwerden…
Liebe Grüße!
Hanne

Hallo liebes Forum, hallo sanfter Hans

Gerne melde ich mich aus meiner Sommerpause kurz zurück und möchte auf Wunsch von Hans meine neuen Werte kundgeben, die ich in einer Excel-Tabelle zusammengestellt habe und alle 2 Monate ergänzen werde. Das Ferritin scheint sich zur Zeit bei ca. 800 eingependelt zu haben. Eisen im Blut ist deutlich höher als im Anfangsbefund.

Und die Transferrinsättigung ist stets am zunehmen (letzter Wert 77%). Aus medizinischer Sicht eher alarmierend, doch fühle ich mich dabei pudelwohl-sauwohl, um Wohlfühlbegriffe aus der Tierwelt zu benutzen. Daher werde ich mein Experiment 2 weiterführen, solange ich mich eher besser als schlechter fühle. Das Ansteigen der Transferrinsättigung ist für mich als Hobbyforscher interessant und wird bestimmt nicht höher als 100 % klettern können. Bei Lia werden sicher die Alarmglocken läuten …

@sanfter Hans
Danke für die Nachfrage nach meinen Implantatstudien. Als Spezialist für Zahnfleischerkrankungen dokumentiere ich in einer Untersuchung Fälle, die ihre Zähne aus parodontologischen Gründen verloren haben und deren Zahnlücken mit Implantaten versorgt werden können. Dabei bin ich auf ein medizinisch interessantes Phänomen gestossen: Warum akzeptiert der Körper lieber TITAN (Metall) als „Wurzeloberfläche“ als die eigenen natürlichen Zahnwurzeln? Tönt doch parodox, oder? Einige Fälle habe ich auf meiner Homepage in der Fotogalerie „Behandlungen“ aufgeführt.

Mit google alert „Hepcidin“ bin ich auf eine interessante Studie aus Heidelberg zum Eisenregulationshormon gestossen.

Kleinste Nukleinsäurestückchen regulieren Schlüsselenzym des ...
Informationsdienst Wissenschaft
Hepcidin hemmt die Eisenaufnahme aus dem Darm und die Freisetzung von Eisen aus ... Die „Eisenfühler“ und Hepcidin schützen den Organismus also vor einer ...

News 1 neues Ergebnis für hepcidin
Informationsdienst Wissenschaft

Nach der Lektüre habe ich Prof. Hentze nach den Möglichkeiten einer Hepcidin-Bestimmung in Deutschland angefragt, da dieser Test in der Schweiz nicht durchgeführt werden kann.
Hier seine Antwort.

Soweit ich weiss, gibt es in der Schweiz kein Labor, das eine Hepcidin-
Bestimmung durchfuehrt. Hepcidin Bestimmungen werden von Intrinsic
Life Sciences in San Diego angeboten. Es ist jedoch fraglich,
inwieweit eine einmalige Bestimmung wirklich informativ waere.

Bei der durch Mutationen des HFE Gens verursachten Haemochromatose ist
es nicht ungewoehnlich, dass Mutationstraeger ein breites Spektrum von
Krankheitserscheinungen (von geringgradiger bis zu schwerer
Eisenueberladung) aufweisen. Es gibt offensichtlich sogenannte
'modifier' Gene, die allerdings noch nicht genau identifiziert werden
konnten.

Ich hoffe, dass diese Informationen fuer Sie weiterfuehrend sind und
wuensche Ihnen weiterhin ein gesundes, aktives Leben.

Mit freundlichen Gruessen.
Matthias Hentze

Im Gentestprogramm 23andMe werden nur die HH Gene C282Y und H63 D getestet. Ueber die interessante Community habe ich folgenden Hinweis erhalten.

Jul 22, 2011
(11 days ago)
I came up as a carrier for Hemochromatosis on Pathways Genomics yet on 23&me I'm not a carrier. Pathway's Genomics tested for more markers . They tested for more markers such as S65C (HFE), C282Y (HFE), G320V (HFE2), H63D (HFE), M172K (TFR2), Y250X (TFR2)

Der Gentest von PATHWAY-Genomics kostet ca. 400 Dollar und kann nur via Arzt angefordert werden. Es werden insgesamt 37 Erbkranheiten aufgelistet und zur Haemochromatose nur 3 Gene untersucht (nicht 6, wie oben erwähnt).

Zur Haemochromatose sind interessante Statistiken zur Verteilung in der Weltbevölkerung erwähnt, die ich im englischen belassen habe.

Pathway genomics
The C282Y mutation is thought to have originated by change in a single Celtic (or Viking)
Ancestor in nothwestern Europe baout 2000 years ago. Homozygosity for the C282Y mutation is now found in approximately 5 of every 1000 persons in northern Europea descent.

The carrier rate for C282Y is 1 in 9 for Caucasians, 1 in 33 for Hispanics, 1 in 43 for African-Americans , and 1 in 1000 for Asians.

Th H63D mutation is an older, more prevalent mutation with a worldwide distribution and carrier rate or 1 in 4 for Caucasians, 1 in 6 for Hispanics, 1 in 17 for African-Americans and 1 in 12 for Asians.

About 60% - 90% of individuals with HFE-HHC carry two copies of C282Y.
87% of individuals of European origin with HFE-HHC either carry two copies of the C282Y variant or carry one copy or the C282y variant and one copy of th H63D variant (Compound Het).

Conventional wisdoms as summarized by Beutler in 2006 is that most individuals with two copies of C282Y do NOT show clinical symptomes (penetrance is low).

However, a recent study by Allen et al in 2008 of 31192 people in Australia found that, among 203 individuals homozygous for C282Y, 28% of men as compared to 1% of women showed clinical symptomes of hemochromatosis. Thus, men who are homozygous for C282Y should be aware of this possibility.

Most individuals with one copy of C282Y and one Copy of H63D (Compound Het) as well as individuals with two copies of H63D do not show clinical symptomes (penetrance is low).

The prevalence of hereditary hemochromatosis associated with utations in the HFE gene(HFE-HHC) is 1 in 200 for Caucasions, 1 in 6667 for non-Hispanic blacks and 1 in 3333 for Mexica Americans. Compared to Hfe-HHC, hereditary hemochromatosis from mutations in other genes such as HFE2 and TFR2 is rare.

Some individuals carrying two TFR2 variants do not develop clinical symptomes (penetrance is incomplete). The TFR2 geneis a member of the transferrin receptor-like family and codes for a membrane protein that mediates cellalar uptake of trasnferrin-bound iron.

Diese statistischen Angaben decken sich mit meinen bisherigen Auswertungen aus den mittlerweile über 160 Teilnehmern, mit denen ich mein Genom teilen kann.

C282Y homozygot: 0
C282Y heterozygot: 23
H63D homozygot : 7
H63D heterozygot : 67
S65C heterozygot : 1 (wird im 23andMe nicht getestet)
C282Y-H63D compound heterozygot : 7
Rest weder noch, jedoch häufig Träger (carrier) von anderen Erbkrankheiten

Daraus schliesse ich als Laie, dass es viel mehr Heterozygote als Homozygote gibt.

@hans: Die Compound Hets sind also nicht in der Minderzahl verglichen zu den C282Y Homozygoten. Sie sind nur schwieriger zu finden, wie du in Deinem thread selbst erfahren hast, da die meisten vermutlich gesund sind. Nachdem sich auch Marie mit ihrem Bekannten in Deiner Statistik nicht gemeldet hat, gehe davon aus, dass auch hier keine gesundheitlichen Probleme vorliegen (no news are good news). Zu den Vorteilen einer Heterozygotie habe ich mich schon früher geäussert – Stichwort: Heterozygotenvorteil (Sichelzell-Anaemie schützt vor Malaria). Kindlich überlegt könnte man ja mit 2 heterozygotan Anlagen einen doppelten Vorteil haben.

Von den privaten Briefwechseln im 23andMe habe ich erfahren, dass Onkel oder Tanten an Haemochromatose erkrankt waren und mit Eisenüberladung Probleme hatten, doch konnte ich nicht direkt mit jemandem mailen.

@elena: Ein Teilnehmer hat mir im 23andMe von einem Bekannten berichtet, der einen Ferritinwert von über 6000 hatte, und dank Aderlass vollkommen gesund ist. Damit schlägst Du immer noch alle Rekorde mit Deinem Anfangsferritin von über 9000! Muttu Dich mal im Guiness-Buch der Rekorde anmelden! Danke übrigens für Deine Wertschätzung zu meinen Recherchen, obwohl Du ja nicht Compoundlerin bist. Auch Dir wünsche ich weiterhin allerbeste Gesundheit.

Zurück zur Statistik: Wenn jeder 200ste C282Y Homozygot ist, und bei den Frauen nur 1 % davon erkranken, so entwickelt nur jede 20’000ste Frau HH-Symptome?
@ Lia: Mache ich einen Ueberlegungsfehler oder Rechenfehler? (200 mal 100 = 20'000)

Bei allen Kontakten im 23andMe habe ich nach dem Eisen nachgefragt, jedoch nur wenige aussagekräftige Antworten erhalten. Viele wollen es gar nicht wissen, da sie sich kerngesund fühlen. Andere scheuen die Kosten: mehrfach wurde das miserable Gesundheitssystem der USA erwähnt, das für Prophylaxe wenig Interesse zeigt und jeder für die Kosten selber aufkommen muss. Interessant war für mich und meine Arztkollegen natürlich, dass einige „anaemia“ hatten trotz Diagnose „hemochromatosis“.

Aus meinen bisherigen Beobachtungen möchte ich die Hypothese aufstellen/wiederholen, dass es nicht nur das Eisen alleine sein kann, welches für die HH-assoziierten Symptome verantwortlich ist.
Doch bin ich kein Arzt, sondern nur ein Zahnarzt, der aus den aktuellen Implantatstudien und dem oben erwähnten Parodoxon seine Schlüsse zieht, dass in der Natur nicht alles leicht erklärbar ist. Ich plane, vorerst der Natur freien Lauf zu lassen und die Veränderungen alle 2 Monate weiterhin zu protokollieren, solange es mir blendend geht.

Euch allen wünsche ich auf dem Weg zur Gesundheit nur das Allerbeste

IRONMAN 2

Hallo Ironman,

auf die Schnelle:

so viel ich weiß, kannst Du hier eine Hepcidinanalyse machen lassen. (Niederlande)
http://www.hepcidinanalysis.com/



Lia, Titanträgerin

Hallo Lia

Danke für den Tipp zu der Hepcidinanalyse in den Niederlanden.
Habe mal alles downgeloaded und werde in Kontakt treten.

Prof. Matthias Henze in Heidelberg hat mir mitgeteilt, dass eine einmalige Hepcidinbestimmung keinen grossen Aussagewert haben kann.

In den Bestimmungen für die Untersuchung in den Niederlanden habe ich kurz gelesen, dass der Transport der Testflüssigkeiten bei minus 80 Grad und mit Trockeneis erfolgen muss.
Die Kosten werde ich noch nachfragen, da man ja den Test mehrmals machen müsste.

Im Moment interessiert mich mehr mein Ansteigen der Transferrin-Sättigung, die ich alle 2 Monate neu bestimmen werde. Gesundheitlich fühle ich mich zu 120 % wohl in meiner Haut.

Habe ich richtig gelesen, dass Du nunmehr Titanträgerin bist?
Zur Beruhigung: Im Gegensatz zu Eisen rostet TITAN nicht und ist sehr gewebefreundlich. Meine Untersuchungen zeigen, dass der Körper Titan lieber haben kann als natürliche Wurzeloberflächen – ein Parodoxon.

André – Ironman 2

Servus!

Ich bin auch neu hier. Hoffe, ich platziere meinen Beitrag hier richtig, weil ich bin auch compound heterozygot.
Euer Forum kenne ich schon länger als Gast und finde es eine gute Sache für Laien, wobei es den sog. Fachleuten sicher auch nicht schaden würde auch mal einen Blick zu riskieren. Jetzt habe ich mich doch mal bei euch angemeldet zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch.
Vor ca 1 Jahr wurde bei mir die Genmutation H63D und C282Y heterozygot (compound) festgestellt.
Ich bin 45 Jahre alt, männlich und habe etwas zu viel auf den Rippen.
Bis Mitte 30 war ich weitgehend gesund, aber dann so ab 35 kamen alle möglichen Beschwerden auf einmal. Bauchschmerzen, Gelenkschmerzen in den Händen und Füßen und in letzter Zeit auch in den Knien. Dann wurde ich die Mühlen unseres Gesundheitssystems gedreht. Internist, Orthopäde, Rheumatologe, Tropeninstitut, Kardiologe, Psychologe. Dann wurde endlich im Krankenhaus bei einer Untersuchung der Leber der Verdacht auf HH gestellt und das hat ja dann auch gestimmt. Meine Leber war auch schon etwas angegriffen. Die Leberwerte sind leider immer noch erhöht und das ohne Alkohol.
Seit Winter 2010 bin ich zum AL, zuerst wöchentlich 1/2 Liter, jetzt alle 2 Wochen.
Mein Ferritin war zu anfang 1477 µg/l. Jetzt bin ich schon auf 639 abgesunken.
Ich hoffe auf die Zeit in der ich nur noch zum erhalten muss, weil langsam aber sicher geben meine letzten Venen den Geist auf. Wurdet ihr schon mal in den Fuß gestochen? Mein Arzt plant das falls er keine geeignete Ader mehr findet.

Das wars fürs erste.

Hägar

Hallo Hägar!

Schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast! (Hägar finde ich übrigens SUPER!)
Willkommen im Club!
Und Du hast Dich genau richtig angemeldet. Mit Dir und Chris-fcn sind wir schon wieder 2 Compoundler mehr!!!
Dein Weg über alle möglichen und unmöglichen Fachrichtungen (was haben sie im Tropeninstitut mit Dir gemacht?!) ist leider kein Einzelfall. Ich hatte da mehr Glück, weil leider mein Vater erkrankte und dann unsere ganze Familie zwangsgetestet wurde. Mit mehreren Treffern, wir sind eine Mutantenfamilie! Siehe auch (http://www.haemochromatose-forum.de/for ... vor#p24184)
Falls Du Fragen hast, hier im Forum wirst Du sicherlich jederzeit gerne Antworten kriegen. Hier weiß immer irgendjemand irgendwas!

Fühle Dich wohl bei uns!

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Häger,

willkommen hier im Forum.

lg

Manni

Hallo Hägar,

herzlich willkommen im Forum

Sollte Dein Beitrag plus Antworten in diesem Faden etwas untergehen,
dann kann man Dir auch nachträglich noch einen eigenen Faden erstellen. Schreib dann einfach eine Mail/Private Nachricht an Admin2.

Internist, Orthopäde, Rheumatologe, Tropeninstitut, Kardiologe, Psychologe.
Das ist leider eine häufig zu sehende Liste einer HH- Ärzteodyssee.
Internist und Rheumatologe sind die Fachrichtungen, in denen Hämochromatose deutlicher im Blickfeld sein sollte. Gerade beim Rheumatologen wird die richtige Diagnose oft verpaßt, was besonders schade ist, weil die Gelenkbeschwerden oft als Frühzeichen auftreten.
Hier sollte man sicher noch besser schulen. Man hört als Arzt von Hämochromatose im Studium wenig und hauptsächlich von heutzutage nur mehr selten auftretenden schweren Folgeschäden.

Es gibt allein über 400 rheumatische Erkrankungen, die der Arzt kennt und bei der Diagnosefindung bei Patienten erkennen soll. Mit diesem enormen Fachwissen und Überblick hat der Arzt viele Erkrankungen zu beachten. Rheumatologischen Zeichen einer Stoffwechselerkrankung wie z.B. Hämochromatose sind nicht so sehr im Blickfeld.
Liegt der Focus aber mal auf Hämochromatose, dann sieht man -siehe der Faden zu Apo Opa und den Südlern- was dann passiert: die Hämochromatosler schießen dort ja wie Pilze aus dem Boden.
Schade, wenn auch beim Internisten die Diagnose nicht gestellt wird.

Was Deine Frage zu den Venen angeht-
man kann auch von den Füßen Blut entnehmen. Hier im Forum ist mir das meines Wissens bislang noch nicht untergekommen. Welche Stellen am Arm wurden bislang gepiekst?
Frag mal Deinen Arzt, welche Nadelgröße er verwendet und ob man es evtl mal mit dünnerer versucht. Je dünner die Nadel, desto schonender für die Venen, weil die Einstichstelle kleiner ist.
Man braucht für den Aderlass bei Hämochromatose NICHT die dicke Blutspendenadel, die beim Blutspenden verwendet wird, sie macht bei den intensiven Aderlässen zu viel Narbengewebe. Man sollte immer die individuell dünnstmögliche Nadel verwenden.
Zudem im rotierenden System: d.h. die Einstichstelle vom vorigen Aderlass in Ruhe lassen und woanders pieksen.

Kurz noch etwas zu den noch erhöhten Leberwerten.
Die Leber wird durch die Entfernung überschüssigen Eisens entlastet, aber auch durch die Reduktion von Übergewicht. Denn die Leber kann allein schon durch Übergewicht beeinträchtigt werden. Klasse ist, daß Du derzeit keinen Alkohol trinkst und die Leber damit nicht zusätzlich belastet wird. Die Leber ist ein regenerierungsfreudiges Organ. Sie kann sich, so noch kein irreparabler Schaden vorhanden ist- nach Entfernung der schädigenden Einflüsse wieder vollständig erholen.
Das wärs erstmal von mir!
Wir haben hier übrigens auch einen Chat, der gerne mal ausprobiert werden will.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Hägar,

herzlich willkommen bei uns!

Super, dass Du Dich hier angemeldet hast. Lia hat Dir ja bereits gute Antworten gegeben.

Lia hat geschrieben:Was Deine Frage zu den Venen angeht-
man kann auch von den Füßen Blut entnehmen. Hier im Forum ist mir das meines Wissens bislang noch nicht untergekommen. Welche Stellen am Arm wurden bislang gepiekst?
Frag mal Deinen Arzt, welche Nadelgröße er verwendet und ob man es evtl mal mit dünnerer versucht. Je dünner die Nadel, desto schonender für die Venen, weil die Einstichstelle kleiner ist.
Man braucht für den Aderlass bei Hämochromatose NICHT die dicke Blutspendenadel, die beim Blutspenden verwendet wird, sie macht bei den intensiven Aderlässen zu viel Narbengewebe. Man sollte immer die individuell dünnstmögliche Nadel verwenden.
Zudem im rotierenden System: d.h. die Einstichstelle vom vorigen Aderlass in Ruhe lassen und woanders pieksen.

Das mit den "dünnen Nadeln" kann ich nur unterstreichen. Der Aderlass dauert hier zwar um Einiges länger, aber dafür hatte ich in meiner Intensiv-Phase wöchentlich über ca. 1 1/2 Jahren hinweg (auch im rotierenden System ) niemals auch nur einen kleinen blauen Fleck. Es lohnt sich also wirklich!

Dir alles Gute und liebe Grüße
Elena

Hallo alle zusammen,

Hallo Häger,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Wie vielen hier ist auch mir solch ein herum reichen von Arzt zu Arzt bekannt.
Bei mir haben ebenfalls die Venen gelitten und mein Arzt riet mir zu einem Port, dieser entlastet die Venen und ist eine deutliche Erleichterung.Mir wurde er vor etwas mehr als einem Jahr implantiert. Es ist zwar nicht für jeden die ultimative Lösung aber bei manch einem doch schonender,je nach Häufigkeit der Aderlässe.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg bei Deiner Behandlung und das Du schnell in die Erhaltungsphase kommst.
Gruß Soraya

Servus!

Danke für euer nettes willkommen!
Die dünnen Nadeln funktionieren bei mir nicht. Die machen leider sehr schnell zu.
Das mit dem Port klingt gut finde ich. Ich frag mal meinen Arzt. Muss der Port auch mal gewechselt werden Soraya?
Bin übrigens auch schon am Abnehmen wegen der Leber. Bald bin ich nicht mehr


Hägar

sondern seh eher so aus:

Hallo Hägar ,
Ich versuche mal Deine Frage zu beantworten......hmmmm,also bei einigen lag /liegt ein Port mehrere Jahre ohne das er Schwierigkeiten machte oder macht.
Mein erster Port ging nach wenigen Wochen zu und war nicht mehr durchlässig ( keine Panik passiert nicht
bei jedem Port ) dieser musste dann ausgetauscht werden ,den zweiten den ich dann bekam liegt immer noch ohne nennenswerter Probleme.
Ich denke das das von Mensch zu Mensch unterschiedlich ist.......es wurde mir gesagt das ein Port 5 oder mehr Jahre liegen kann ohne das er ausgetauscht werden muss .......Dein Arzt kann Dich sicherlich über die Vorteile und Risiken noch besser Aufklären.
Lieben Gruß aus der Ferne,
Soraya