Was kommt auf mich zu?

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
robox
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Beitrag von robox »

Stocki hat geschrieben:Ich kann dir nur sagen das du keine Angst haben musst ich habe weder die Nadel von der Betäubung noch die Biopsienadel
Vielen Dank, ja es hilft mir sehr denn ich bin jetzt schon sehr nervös... ich bin gespalten, auf der einen Seite will ich endlich Klarheit und freue mich wenn das alles vorbei ist, auf der anderen Seite fürchte ich mich vor all diesen Nadeln... wie kann es sein dass du nichtmal die Nadel der Betäubung gesehen hast? Wo ist die einstichstelle? Seitlich oder hinten?
Stocki
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Beitrag von Stocki »

Hallo Robox,

ich hatte den Einstich seitlich, aber mehr in richtung Rücken so das ich die nadeln im liegen nicht sehen konnte. Ich kann aber verstehen das du sehr nervös bist mir ging es auch nicht anders. Als dann alles fertig war war ich aber sehr erstaunt das alles so schnell ging.

Gruß

Stocki
robox
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Beitrag von robox »

Wie wars dann nachher? hast du noch irgendwas gespürt als di Betäubung vorbei war? Konntest du dich frei bewegen? Duschen? Null schmerzen in den drauf folgenden stunden bzw. Tage?
Stocki
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Beitrag von Stocki »

Ich hatte nachher ein leichtes Stechen an der Einstichstelle das war aber nur kurzzeitig, sonst hatte ich aber keine Schmerzen oder andere Beschwerden. Ich hätte mich frei bewegen können hatte mich aber von mir aus geschont bevor da evenzuell noch was passiert. Am gleichen Tag durfte ich glaub ich nicht duschen, weil es doch ein etwas größer Loch ist wie von einer normalen Nadel. In den folgenden Stunden und Tagen hatte ich überhaupt keine Beschwerden mehr.
robox
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Beitrag von robox »

So, ich hab's geschafft!!!

Ich bin gerade vom Spital zurück, alles ok. Hier mein Bericht vielleicht kann es auch mal jemanden nutzen:

7:45 Eintreffen im Spital
Umziehen, hinliegen, Leitung wird gesteckt (AUUUAAAAAA!!!!!!!) zuert rechts, klappte nicht, dann halt links und rein mit Salzwasser.

9:15 Ich werde abgeholt und ins Operationszimmer gebracht, dort wird mir erklärt wie alles abläuft, meine grosse "Nadelphobie" wird grösser als mir die Assistentin erklärt wie die lokalbetäubung funktioniert "Zuerst stechen wir ziemlich oberflächlich, ein bisschen mittel dann weiter bis fast zur Leber" UAAAAAAAAAAA das ist ja der blanke HORROR! Ich frage ob es nicht möglich ist komplett betäubt zu werden, die Schwester meint es sei kein Problem, dan werde ich ein 20 Minutiges nickerchen machen...

9:25 Der Professor kommt, kurze begrüssung, 3, 2, 1... und ich schlafe ein... schaffe es nur noch meiner Frau(sie durfte mit in den Operationssal kommen) "Ich geh jetzt..." zu sagen und plötzlich wache ich auf...

9:45 Alles vorbei, ich bin zwar ein bisschen durcheinander, ich dachte doch ich hätte nur kurz die Augen geschlossen... ähhhm... nein, ich habe tatsächlich 20 Min geschlafen und nichts gespürt oder gemerkt... toll, ich liebe Vollnarkose!

9:55 Ich darf mich auf meine rechte Seite hinlegen und 2 Std so bleiben, nach 1 Std. werde ich richtig ungeduldig, ich halte es nicht mehr aus, der Oberarm schmerzt aber ich beisse auf die Zähne.

12:00 Endlich darf ich auf den Rücken liegen aber noch 4 Std. lang

14:00 Endlich, endlich, ich darf was trinken

16:00 Der Arzt kommt, schaut sich das an, scheint alles ok zu sein und ich darf gehen.

16:50 Ich schreibe euch mein Bericht :D
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Robox,

ich darf dir als Erster gratulieren! Ich freue mich sehr mit Dir, dass du es gepackt hast, - und hinter Dich gebracht hast!

Danke auch für den interessanten Bericht!

Dann fehlt jetzt nur noch das Ergebnis!

Ich wünsche Dir so alles Gute!

LG

Wolfgang :troest
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Robox,
klasse, Du hast es rum! :D

Liebe Grüße
Lia
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Robox,

wie schön, dass du es hinter dir hast!!
Liebe Grüße
Christiane :winken
robox
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Beitrag von robox »

Hallo, vielen dank für eure tolle Worte, ich verdanke es zum Teil auch euch dass ich mich dazu entschieden habe es zu machen, also nochmals vielen Dank, vorallem Lia die mich hier her geführt hat.

Ich werde am Montag die resultate erfahren aber da ich sehr ungeduldig und beunruhigt bin, habe ich dem Arzt angerufen und gefragt ob er mir nicht schon etwas sagen kann. Er konnte nicht ans telefon aber er liess ausrichten, dass es sich "nur" um eine Infektion handelt, der rest müsste ich mit Ihm in einem persönlichen Gespräch besprechen.

Weiss hier jemand villeicht was für eine Infektion es sein könnte? Wie holt man sich denn so eine Infektion (Leber infektion = Hepatitis oder?), die Blutuntersuchungen haben Hepatitis A, B, C, D und E ausgeschlossen was kann es den sonst noch sein? Ich war nie ausserhalb von Europa...
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Robox,

magst Du berichten, welche Diagnose der Arzt dann bei Dir gestellt hat?

Liebe Grüße
Lia
robox
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Beitrag von robox »

Hallo,

Die diagnose lautet auf eine Entzündung der (verfetteten) Leber, Ursache unbekannt. ENDE

Mein Arzt meinte, ich soll mein Gewicht reduzieren, das wird schon wieder, mit einem BMI von 30 war ich dazumals, sicher übergewichtig, aber da giebt es doch sicher schlimmeres, bin auf jedenfall daran abzunehmen in zusammenarbeit mit eine Ernährungsberaterin, mein BMI ist zur Zeit 28,5 aber ich frage mich ob das wirklich alles ist. Mein nächster Termin um die Leberwerte wieder zu überprüfen ist im September, bis dahin nichts, ich hoffe es liegt wirklich ausschliesslich am Übergewicht, kanns mir aber fast nicht vorstellen.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Robox,

da handelt es sich wohl dann um eine nichtalkoholisch bedingten
Fettleberhepatitis, auch NASH genannt. (NonAlcoholic SteatoHepatitis) Es muß nicht am Übergewicht liegen,es gibt auch andere Ursachen (auch Hämochromatose und Diabetes), jedoch haben die meisten Patienten mit NASH Übergewicht. Bei der Gewichtsreduktion -die langsam erfolgen muß- stehen die Chancen gut, daß die Entzündung zurückgeht.
Oft sind mehrere

Darf ich fragen, wie Deine Therapie aussieht?

Wurde eine Insulinresistenz festgestellt? Sie liegt meines Wissens in den
meisten Fällen von NASH vor.

So ungefähr sieht die Therapie bei NASH aus:
langsam durchzuführende Gewichtsreduktion und regelmäßige körperliche Bewegung
leber"freundliche" Ernährung
auch Medikamente (Ursofalk o.ä.)
Vermeidung lebertoxischer Medikamente
gute Einstellung des Diabetes, so man Diabetiker ist
Bei NASH- Patienten mit Eisenüberladung sind Aderlässe sinnvoll,
um den oxidativen Stress zu verringern. (Das müssen nicht nur Patienten mit der erblichen Hämochromatose sein, auch ernährungsbedingt hohe Eisenwerte sollten verringert werden.)

Links zum Nachlesen
(ich hoffe es ist kein Fehler drin, ich komme nicht an die gespeicherten Infos in meinem Laptop, es hat heute hoffentlich nur vorläufig den Geist aufgegeben :zorn )
www.aerzte-zeitung.de/docs/2003/07/07/124a1401.asp
www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/3_04/pages2/mediz1.htm
http://www.medical-tribune.at/dynasite. ... aid=539333

Liebe Grüße :)

Lia
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Beitrag von Lia »

Ich bins noch mal-

Du schriebst mal, daß John F. Kennedy unter Hämochromatose litt.

Er hatte aber unter Morbus Addison, las ich neulich.
(Wobei Morbus Addison beim Vollbild Hämochromatose als Begleiterkrankung auftreten kann)
Unter Kennedys Krankheiten wird Hämochromatose aber nicht erwähnt:
Google hat eben folgendes ausgespuckt(nur auf engl.):
http://www.doctorzebra.com/prez/g35.htm

Da ein Verdacht auf Zöliakie geäußert wird, wo Eisenmangel mit zu den Symptomen gehört, würde ich jetzt trotz erwähnter Farbtönung ( Addison-Symptom und auch Symptom bei lange fortgeschrittener Hämochromatose) nicht auf unentdeckte Hämochromatose bei JFK tippen.

Aber es wäre interessant, mal nach berühmten Persönlichkeiten der Vergangenheit zu suchen, die möglicherweise Hämochromatose hatten.
Auch wäre es klasse, wenn unter den vielen Prominenten ein Hämo wäre, der dann auch noch bereit wäre, für uns Flagge zu zeigen, dann täte sich sicher auch noch was in Sachen Hämochromatose-Aufklärung. :wink:

Liebe Grüße

Lia
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Beitrag von robox »

Hallo Lia,

Danke für all die Infos.

Ehrlich gesagt habe ich keine richtige Therapie. Mein Arzt hat mir zwar gesagt ich muss viel aber langsam abnehmen und mich auch zu eine Ernährungsberaterin gschickt aber das ist alles. Im September habe ich wieder einen Termin beim Arzt und ich nehme an da wird wieder ein Blutbild gemacht (oh gott schon wieder diese blöden Nadeln). Mehr gibt's bis jetzt nicht, ausser villeicht dass auf allen befunde (Biopsie, Ultraschall,usw.) immer von einer leichten Entzündung die rede war, darum villeicht keine andere Therapien... ich weiss nicht ob da der Arzt die Sache zu locker nimmt oder ob es tatsächlich nicht die ganze Aufregung wert ist. Ich habe auf jedebfall schon mächtig Gewicht reduziert, seit dem 2.2.2006 bis heute habe ich exakt 5,7Kg abgenommen (von 101.6 auf 95,9 heute) ich denke dass ist nicht zuviel oder ?
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Robox,

da kann man dir ja nur gratuliegen zu deinem Erfolg!! :applaus

Liebe Grüße
Christiane
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