HÄMOCHROMATOSE-FORUM

hallo anja

der arzt sagte mir, daß es höchst unwahrscheinlich ist, daß mein sohn später mit zu hohen eisenwerten zu kämpfen haben wird. in einigen jahren kann er mal spaßeshalber den ferritin-wert testen lassen.

überhaupt können sich ja alle risiko-menschen ( ungetesteten ) dann, wenn aus irgendwelchen gründen eine blutentnahme erforderlich ist auch gleich ferritin mitbestimmen lassen.
.(...der vergleich mit dem geburtsschmerz finde ich spitze....)



viele grüße

dokanja

Huhu Dokanja :-)

Ich dachte wenn man heterozygot wäre, wäre es warscheinlicher daß die Krankheit nicht ausbricht, warum sagt denn Dein Arzt sowas? Kann er jetzt schon aus irgendwas Rückschlüsse ziehen?

LG
Anja

Hallo Anja,

wie ich es auch schon mal auf Seite 3 geschildert hatte, sind meine Kinder,so wie Dokanjas Sohn, heterozygot. Trotzden rät auch mein Arzt, später regelmäßig den Fe Test zu machen, weil es in wenigen Fällen zu etwas erhöhten Werten kommen KANN. Nur eine Kontrollmaßnahme im Erwachsenenalter!

LG,

Sprotte

Das ist ja schon mal gut, daß man das weiß, und man kann diese Kontrollen ja wirklich bei der normalen Blutabnahme mitmachen..

Ups.. ich merke gerade daß ich es vorhin irgendwie falsch gelesen hab ;-).

Ich hatte es so gelesen als wenn es bei Dokanjas Sohn eher warscheinlich wäre daß er es kriegt.. Ups..

Aber unwarscheinlich hört sich sehr gut an :-) Gibt es denn eine Prozentzahl wie oft sowas doch vorkommen kann?

LG

Anja

Hallo Eppi.
Ich nehme an, bei heterozygoten Menschen spielen die Ernährungsgewohnheiten und das Geschlecht eine Rolle.
(Da Männer keine Monatsblutung haben, ausser sie mähen monatlich ungeschickt den Rasen oder Aehnliches )
Ich selber bin homozygot. Den Vater der Kinder möchte ich mit diesem Thema nicht belasten.
Mein Hepatologe hat empfohlen, dass sich meine Töchter Mitte 20 testen lassen.
Ich werde aber darauf achten, dass in Zukunft bei eventuellen Blutabnahmen jeweils das Ferritin mitbestimmt wird.
Meine ältere Tochter (14) hat relativ starke Monatsblutungen und das Ferritin ist tief, was bei Teenagermädchen ja oft der Fall ist.
So viel zu unserem Umgang mit diesem Thema.
Liebe Grüsse, Sine

Habt ihr eigentlich alle spezielle Ärzte oder geht ihr "nur" zum Hausarzt?

@Sine
Bist du denn mit dem Vater der Kinder nicht mehr zusammen? Wäre doch eigentlich prima wenn er einen Test machen würde, dann könnte man ja schon Rückschlüsse ziehen..

Du hast völlig Recht, verglichen mit einer Geburt ist eine Blutabnahme wirklich ein Klacks - und nicht nur verglichen mit einer Geburt! Mir fallen auf einen Schlag ca. 150 Dinge ein, die ich schlimmer finde als eine Blutabnahme oder einen AL. Sicher findet kaum jemand Spaß daran, wenn andere mehr oder weniger Geschickte mit einer Nadel in seinem Arm herumbohren - aber es ist halt alles relativ....
Aber nach einer kleinen atmosphärischen Forums-Störung vor einiger Zeit wollten wir Viel- und Intensivschreiber uns bemühen, nicht mehr so dolle vom Thema abzuweichen und in´s Plaudern zu geraten, denn dafür gibt es den Kaffeeklatsch und den Chat.
Aber wir freuen uns immer, wenn wir noch einen Viel-und Intensivschreiber in unserer Therapierunde begrüßen dürfen

@ Eppi: Der Vater der Kinder wohnt nicht bei uns.
Ich mache mir aber auch keinen Stress mit dem Thema!
Wie gesagt, ein wachsames Auge darauf haben und wenn die Werte in verdächtige Regionen kommen, kann man immer noch weitere Tests machen.
Es ist doch so, wenn einer in der Familie diagnostiziert ist, ist das ein Segen für den Rest der Familie, man ist gewarnt.
Ich war einmal bei einem Hepatologen, die AL mache ich bei meinem Hausarzt.
Grüsse, Sine

Was ist denn ein Hepatologe?

Sorry, das ist auf gut Deutsch ein Leberspezialist.
Sine

Ein Hepatologe ist ein Leberspezialist, hepar ist lateinisch und bedeutet - na, du ahnst es schon: Leber.
Meine ALs werden bei meinem Hausarzt, einem Internisten, gemacht.

Gehe zum Hausarzt, der hat bezüglich HH alles gemacht.

Zurück zum Thema Vererbung auf die Kinder, für mich von interesse, ob Birgittas Vater homo- oder herterozygot ist, ebenso ihre Mutter, oder ob die gar nicht HH betroffen ist.

lg

Manni

liebe eppi

zu deiner frage:
zu beginn war ich ein einziges mal beim hepatologen, welcher dann einen therapievorschlag gemacht hat. zu diesem zeitpunkt war ich jedoch bereits durch das forum so gut informiert, daß mir das keine neuen aspekte gebracht hat.
inzwischen gehe ich ausschließlich zum hausarzt und bestimme selbst die intervalle der AL. der HA mischt sich da nicht weiter ein. ich bin auch seine einzige patientin mit HH. inzwischen war er meinetwegen extra zu einer 1 täägigen fortbildung zum thema. er weiß aber, daß ich gut informiert bin und macht auch jederzeit von mir gewünschten blutkontollen.

ein diabetiker managet sich ja auch weitesgehend selbst. ich kann als patientin doch durchaus verantwortung übernehmen. macht mir nichts aus. im gegenteil. ich finde es sogar ganz gut.

lieber gruß


anja

Hallo Eppi,

bei mir hat der Hausarzt die Diagnose gestellt, mich dann aber zu einem Hämathologen überwiesen, um die weitere Vorgehensweise abzusprechen, da er noch nicht so viel Erfahrung mit HH-Patienten hatte.

Seitdem lasse ich die ALs in der hämathologischen/onkologischen Praxis machen, die haben die Flaschen und alles vorrätig (Krankenkasse zahlt ALLES), mein HA müsste sich das alles extra für mich bestellen.

Wenn ich aber zwischendurch mal meine Blutwerte bestimmt haben möchte, macht das selbstverständlich auch mein HA.

Er erzählte mir, dass er sich auch zusätzlich bei einer Fortbildung nochmal über HH und die Folgen informiert hätte. Das fand ich richtig gut!