HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hey Günter,

nachträgliche Meldungen sind meines Wissens nach nicht notwendig, dies darf die Versicherung nicht verändern, weil das Leiden/gebrechen zum Zeitpunkt des Versicherungsabschlusses nicht bestand. Lies dazu mal das Kleingedruckte der Versicherung und mache die Pferde bei den Versicherungen nicht unnötig scheu.
Ich würde die Nachfrage nur dann machen, wenn ich mir sicher wäre, dass mein Versicherungsfritze das nicht in die Verwaltung weiterleitet.


lg

Manni

Hallo Mani,
da geb ich dir Recht. Ich werde das beherzigen. Als nächstes macht meine Frau den Test und dann sehen wir, was bezüglich der Kinder zu tun ist. Meine Eltern sind beide heterozygot C282Y ohne H63D, ich bin homozygot C282Y getestet. Ich gehe mal davon aus, das meiner Frau nichts nachgewiesen werden kann, somit wären meine Kinder "nur" Träger.

Gruß Günter

Ich schliesse hier mal meinen Beitrag an... :

Alsoooooooooo...
Zur besseren Verständigung...

Mein Sohn ist 9 Jahre alt, und Anfang des Jahres waren wir in der Human Genetik hier bei uns im Klinikum, wegen meinem Sohn, weil ich wissen wollte, ob er auch evtl. von HH betroffen sein könnte...
Die leitende Ärztin meinte nein, weil er es wenn dann nur von mir vererbt bekommen könnte, und mein Ex Mann, ( der aus einem anderen Land ist ) und sie in ihrer langjährigen Praxiserfahrung noch nie jemanden mit HH aus diesem Land hatte, sie somit eigentlich zu 98 % ausschliessen kann, dass mein Ex Mann HH hat...

Wir sind dann so verblieben, dass mein Sohn sich aber ab dem 18. Lebensjahr ruhig einmal jährlich den Ferritin Wert einholen sollte...

Soweit so gut...

Bei meinem Sohn ist letzten Monat A D H S diagnostiziert worden, und unter anderem hatte er einen großen Check up, EKG, EEG, Blutennahme ect., weil er Medikamentös eingestellt werden muss...
Ich habe die Ärztin dann gefragt, ob man nicht, wenn schon sein Blut untersucht wird, dann auch mal einen Blick auf's Ferritin ect. legen könnte...
Wo sie ja schon einmal dabei sind, und mein Kind auf den Kopf stellen...
Sie wollte wissen, warum, und ich habe ihr dann von meinem HH erzählt...
Sie hat gesagt, sie wird es mit veranlassen...

Na jaaaaaaaaaaa, gerade kam dann der Anruf...
Die Ferritin Werte sind bei ihm zu hoch...

Zwar nicht besorgniserregend zu hoch, aber mit 71,6 eben zu hoch...
Tja, da hab ich ein wenig blöd aus der Wäsche geschaut...

Ich werde dann bei meinem nächsten Besuch bei meiner Ärztin mal fragen, was wir machen oder wie es weitergehen soll...
Denn die Ärztin in der Klinik meinte, wir sollen auf jeden Fall etwas dagegen unternehmen...
Gerade weil ich ja die HH habe...

Ich weiß ja, dass die Meinungen wegen der Kinder auseinander gehen, aber ich bin froh, wenn wirklich was sein sollte, dass wir dann so früh wie möglich Bescheid wissen...
Und dann auch gegebenenfalls was machen können...
Mein Sohn findet die Aderlässe sowieso obermegacool...
Na ja, ich will mal nicht zu negativ sehen...

Liebe Grüße

BIRGIT

Servus Birgit!

Wieso zu hoch????!!!!

Wenn Du z.B. hier
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Info ... rritin.htm
nachschaust, dann ist der Ferritinwert Deines Sohnes mitten im Normbereich von 7 - 142 µg/l !
Und für Normalos gelten doch nicht die Grenzwerte wie für uns Hämos (z.B. max. 50 µg/l - oder wie ihr wollt).

Was ADHS anbelangt, magst Du vielleicht mal diese Seite lesen: Link edit der ForumsleitungZum Thema Medikamente und wie die Italiener damit umgehen.

Grüße

Hans

Hallo Hans...

Danke für die Seiten...
Also die Ärztin im Klinikum sagte mir, dass bei Kindern bis zu 59 Ferritin normal wäre, also
wäre es nach ihren Werten, etwas zu hoch...
Na ja, ich habe heute versucht meine Ärztin zu erreichen, aber die ist jetzt erst einmal
für 2 Wochen in ihrem wohl verdienten Urlaub...
Ich werde dann wohl alles andere mit ihr abklären müssen...

Das mit den Medikamenten bei ADHS ist schon richtig...
Danke auch für den Link...
Ich befasse mich schon seit 5 Jahren damit, und weiß, dass es leider
bei meinem Sohn nicht mehr anders geht, deshalb muss die
Einstellung jetzt sein...

Liebe Grüße und vielen lieben Dank...

BIRGIT

ALs kommen bei einem 9jährigen Kind doch eh noch nicht in Frage, insofern würde man es sowieso bei Ferritinkontrollen belassen, denke ich. Außerdem ist sein Ferritinwert doch völlig normal, selbst wenn man bei Kindern einen etwas niedrigeren Normwert ansetzt. (Was ich nicht so recht glauben mag, denn andere Blutwerte sind ja auch bei Kindern und Erwachsenen vergleichbar... )
Bei Julian werden wir bei der nächsten Blutabnahme den Gentest mit machen lassen. Durch die Gendiagnostikgesetz-Novelle kann man ja jetzt entspannter entscheiden, ob man einen Gentest machen lassen will oder nicht.
Die ADHS-Diagnose wird sicher einschneidender für Euch sein, denke ich. Auch wenn Viele gegen das Ritalin sind, glaube ich, dass in bestimmten Fällen Eltern und vor allem die Kids davon profitieren.
Ich drück Euch Beiden die Daumen, dass er dazu gehört!

Hallo,

hier findet man auch Referenzwerte zum Ferritin für Kinder, falls Du da auch noch mal nachschauen willst:
http://www.med4you.at/laborbefunde/refe ... rritin.htm

Entscheidend ist immer der vom Labor angegebene Normbereich, der variert etwas je nach Labor.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Birgitta...

Danke für Deine netten Worte...
Die Diagnose war für uns von entscheidender Wichtigkeit...
Oh ja...

Huhu Lia...

Danke, für den Link...
Hab mich da auch noch mal schlau gemacht... :x

Ich werde jetzt die Sachen von den Links alle zusammen packen, und dann
mal damit zu meiner Ärztin marschieren...
Mal sehen, was sie dazu sagt...

Und wie die Ärztin hier im Klinikum sagte, gehen sie eben von einem Höchstwert von 59 Ferritin aus...

Na, da habe ich was angerichtet...
Das sowas dabei rauskommt hätte ich natürlich nicht gedacht...

Liebe Grüße und Danke an Euch 3...

BIRGIT

Möchte nur kurz zum Gendiagnostikgesetz noch was sagen,

wenn ich das richtig verstanden habe, dann ist nach diesem Gesetz nicht möglich, dass Arbeitgeber und Versicherungen etc. einen Gentest zur Bedingung für einen vetrtragsabschluß machen. Ist der gentest aber durchgeführt, verhindert dies nicht, dass die entsprechenden Fragen im Fragebogen warheitsgemäß ausgefüllt werden müssen und man z.B. der versicherung einen positiven Befund auf Grund eines Gentestes verheimlichen darf.
Rate also weiterhin zur Vorsicht bei Kindern.

lg

Manni