Mein Doc. hat mir Schmerzmittel und Überweisungen zu:
Kardiologen
Dermatologen
Orthopäden
Diabetologen
gegeben.
Leberwerte kann er mir auch nichts Sagen.
Ich denke vieleicht schon zu sehr angegriffen.
LG Horst
Ich bin neu hier
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BirgittaM
- Alter Hase
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Das mit dem Diabetologen (was es alles gibt...) ist sicher eine gute Sache, denn für eine behandelte Zuckererkrankung ist der Glucosewert doch ziemlich hoch, da kann man sicher nachbessern!
Da hast du ja einen Wartezimmermarathon vor dir...
Für meinen Geschmack hätte dein Doc, wenn er dir schon nichts zu deinen Leberwerten sagen kann, noch eine Überweisung zum Leberspezialisten ausstellen können. Aber man muss ja schon loben, dass er zumindest andere Fachrichtungen zu Rate zieht...
Tut mir Leid, dass ich dich mit der Wikipedia-Seite verwirrt habe. Wenn man den ganzen Tag mit Medizinern arbeitet, verliert man manchmal den Blick dafür, was verständlich ist und wo das Fachchinesisch anfängt.
Da hast du ja einen Wartezimmermarathon vor dir...
Für meinen Geschmack hätte dein Doc, wenn er dir schon nichts zu deinen Leberwerten sagen kann, noch eine Überweisung zum Leberspezialisten ausstellen können. Aber man muss ja schon loben, dass er zumindest andere Fachrichtungen zu Rate zieht...
Tut mir Leid, dass ich dich mit der Wikipedia-Seite verwirrt habe. Wenn man den ganzen Tag mit Medizinern arbeitet, verliert man manchmal den Blick dafür, was verständlich ist und wo das Fachchinesisch anfängt.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Manes
- Alter Hase
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- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Kleiner Tipp von mir,
vielleicht findest Du ja einen Internisten mit Spezialgebiet diabetes und hapatologie. Ansonsten würde ich auf einer Überweisung zum Hepatologen bestehen, denke aber, er hat sie schlicht und einfach nur vergessen.
lg
Manni
vielleicht findest Du ja einen Internisten mit Spezialgebiet diabetes und hapatologie. Ansonsten würde ich auf einer Überweisung zum Hepatologen bestehen, denke aber, er hat sie schlicht und einfach nur vergessen.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Ich hasse Zahnärzte!
Wenn ich lese, wie es mit den AL´s steht!
Lieber 50 Al´s, bevor ich freiwillig zum Zahnarzt gehe!
Schönes WE
Wenn ich lese, wie es mit den AL´s steht!
Lieber 50 Al´s, bevor ich freiwillig zum Zahnarzt gehe!
Schönes WE
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Da stimme ich Dir absolut zu! Obwohl der Zahnarzt ein sehr guter Freund von uns ist.
Aber mir steht eine komplette Gebisssanierung bevor, mit Kronenwechsel usw., da hab ich schon ein bisschen "Schiss"
(ganz abgesehen vom Kleinwagen, der dann in meinem "Esszimmer" verbaut werden muss 
)....und das, wo ich jetzt in "Halbpension" bin!!!
Aber wat mutt, dat mutt!!
Aber mir steht eine komplette Gebisssanierung bevor, mit Kronenwechsel usw., da hab ich schon ein bisschen "Schiss"
(ganz abgesehen vom Kleinwagen, der dann in meinem "Esszimmer" verbaut werden muss )....und das, wo ich jetzt in "Halbpension" bin!!! Aber wat mutt, dat mutt!!
Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Hallo Horst,
habe mir ersteinmal alle deine Beiträge durchgelesen.Was mich stutzig macht,sind die schlechten Leberwerte .Bei meinem Mann wurde eine Punktion durchgeführt um sich ein genaueres Bild über das Ausmaß zu machen.Wenn bei dir HH schon so lange diagnostiziert wurde ,eigentlich unverständlich.Aber du hast ja jetzt ne Hand voll Überweisungen bekommen.Schmerzen in allen Richtungen kenne ich von meinem Mann auch.Das schlimme daran ist man steht dem so hilflos gegenüber.immer wieder was anderes und kein normales Leben mehr.
Ich hab aber gemerkt,daß je länger die Aderlässe gemacht werden desto geringer werden mit der Zeit bei ihm auch die Beschwerden.Auch die Psyche spielt dabei eine große Rolle.Tut mir echt leid für dich ,daß jetzt auch noch berufliche sowie auch private Existenz auf dem Spiel steht.Da hat man naturlich den Kopf voll und das gesundheitliche wird zweitrangig.
Aber so wie ich rausgelesen habe ,gibst Du nicht auf und das ist wichtig.
Liebe Grüße Keckie
habe mir ersteinmal alle deine Beiträge durchgelesen.Was mich stutzig macht,sind die schlechten Leberwerte .Bei meinem Mann wurde eine Punktion durchgeführt um sich ein genaueres Bild über das Ausmaß zu machen.Wenn bei dir HH schon so lange diagnostiziert wurde ,eigentlich unverständlich.Aber du hast ja jetzt ne Hand voll Überweisungen bekommen.Schmerzen in allen Richtungen kenne ich von meinem Mann auch.Das schlimme daran ist man steht dem so hilflos gegenüber.immer wieder was anderes und kein normales Leben mehr.
Ich hab aber gemerkt,daß je länger die Aderlässe gemacht werden desto geringer werden mit der Zeit bei ihm auch die Beschwerden.Auch die Psyche spielt dabei eine große Rolle.Tut mir echt leid für dich ,daß jetzt auch noch berufliche sowie auch private Existenz auf dem Spiel steht.Da hat man naturlich den Kopf voll und das gesundheitliche wird zweitrangig.
Aber so wie ich rausgelesen habe ,gibst Du nicht auf und das ist wichtig.
Liebe Grüße Keckie
Habe heute etwas über das Medikament " Ferriprox " gehört.
100 Tabletten kosten 256 Euro .
Hat jemand von Euch schon mal was davon gehört oder Erfahrung damit gemacht?
Gruß
Horst
100 Tabletten kosten 256 Euro .
Hat jemand von Euch schon mal was davon gehört oder Erfahrung damit gemacht?
Gruß
Horst
Je genauer Du planst,desto härter trifft Dich der Zufall.
Wir denken selten an das was wir haben,aber immer an das,was uns fehlt.
Wir denken selten an das was wir haben,aber immer an das,was uns fehlt.
Hallo,
irgendwie kann ich es nachvollziehen, daß man nach Alternativen zum Aderlaß sucht.
Ideal wäre ein Pillebonbon zum mal eben einschmeißen
Ist jedoch noch Zukunftsmusik.
Eisenchelatoren(= Medikamente gegen Eisenüberladung), haben aber viel stärkere Nebenwirkungen als unsere Aderlaßtherapie oder auch als die besondere Aderlaßtherapie mittels Erythrozyapherese.
Daher werden diese Medikamente nur eingesetzt, wenn keine Aderlässe möglich sind.
Nur in schweren Ausnahmefällen bei sehr hoher Eisenbelastung, kann ein in Sachen Hämchromatose sehr erfahrener Arzt nach sehr sorgfältiger Nutzen-Risiko Abwägung zusätzlich zu einer Aderlaßtherapie noch eine
off-label Eisenchelat-Therapie für sinnvoll halten.
Es läuft derzeit eine Studie, ob ein Eisenchelator mit Wirkstoff Deferasirox auch bei Hämochromatosepatienten zum Einsatz kommen könnte. Diese recht neue "Eisenchelatpille" hat vielen Thalassämiepatienten durch die vereinfachte Anwendung das Leben erleichtert. Nebenwirkungen sind aber auch bei diesem Medikament ein großes und auch nicht restlich geklärtes Thema.
Du fragtest jetzt speziell nach einem Medikament mit Wirkstoff Deferipron:
Deferipron ist meines Wissens wegen gravierender Nebenwirkungen nur für Patienten mit einer Erkrankung mit sekundärer Eisenüberladung namens Thalassämie indiziert und auch bei denen nur als Second-Line-Therapie, wenn sie die Therapie mit anderen Eisenchelatoren nicht vertragen.
Betroffene von Anämien mit sekundärer Eisenüberladung können keine Aderlässe machen, sind also auf solche Eisenchelatoren angewiesen und sind für diese Menschen potentiell lebensrettend, so daß der Nutzen der Medikamente größer ist als die Nebenwirkungen.
(Ich würde mich freuen, wenn hier noch mehr Leute mit sekundärer Eisenüberladung vertreten wären, von denen wir "primäre Hämochromatosler" hier aus erster Hand Informationen bekämen. Ein paar gibt es hier schon, sind aber zur Zeit nicht sehr aktiv.)
Belegte Indikation von Deferipron:
Behandlung von Eisenüberladung bei Patienten mit Thalassaemia major, bei denen eine Behandlung mit Deferoxamin kontraindiziert ist oder bei denen unter Deferoxamin eine schwere Toxizität auftrat.
Quelle und weitere Informationen:
http://www.generika.cc/de/oekk/resolve/ ... hinfo,3126.
Einige unerwünschte Nebenwirkungen und Vorsichtsmaßnahmen:
Frauen dürfen nicht schwanger werden unter Deferipron.
Es ist nicht auszuschließen, daß Deferipron die Leber belastet, z.B. eine durch Eisenüberladung hervorgerufene Leberfibrose verschlimmert.
Nieren- und Leberwerte müssen überwacht werden.
Es besteht das Risiko von teilweise tödlich verlaufenden Agranulozytosen und neurologischen Störungen bei ungenügender Überwachung einer Therapie mit Deferipron.
An obig beschriebenen möglichen Nebenwirkungen und nötigen Vorsichtsmaßnahmen kann man deutlich sehen, daß es sich bei dem Medikament um kein Bonbon handelt.
Darf ich fragen, woher Du davon gehört hast?
Liebe Grüße
Lia
irgendwie kann ich es nachvollziehen, daß man nach Alternativen zum Aderlaß sucht.
Ideal wäre ein Pillebonbon zum mal eben einschmeißen
Ist jedoch noch Zukunftsmusik.
Eisenchelatoren(= Medikamente gegen Eisenüberladung), haben aber viel stärkere Nebenwirkungen als unsere Aderlaßtherapie oder auch als die besondere Aderlaßtherapie mittels Erythrozyapherese.
Daher werden diese Medikamente nur eingesetzt, wenn keine Aderlässe möglich sind.
Nur in schweren Ausnahmefällen bei sehr hoher Eisenbelastung, kann ein in Sachen Hämchromatose sehr erfahrener Arzt nach sehr sorgfältiger Nutzen-Risiko Abwägung zusätzlich zu einer Aderlaßtherapie noch eine
off-label Eisenchelat-Therapie für sinnvoll halten.
Es läuft derzeit eine Studie, ob ein Eisenchelator mit Wirkstoff Deferasirox auch bei Hämochromatosepatienten zum Einsatz kommen könnte. Diese recht neue "Eisenchelatpille" hat vielen Thalassämiepatienten durch die vereinfachte Anwendung das Leben erleichtert. Nebenwirkungen sind aber auch bei diesem Medikament ein großes und auch nicht restlich geklärtes Thema.
Du fragtest jetzt speziell nach einem Medikament mit Wirkstoff Deferipron:
Deferipron ist meines Wissens wegen gravierender Nebenwirkungen nur für Patienten mit einer Erkrankung mit sekundärer Eisenüberladung namens Thalassämie indiziert und auch bei denen nur als Second-Line-Therapie, wenn sie die Therapie mit anderen Eisenchelatoren nicht vertragen.
Betroffene von Anämien mit sekundärer Eisenüberladung können keine Aderlässe machen, sind also auf solche Eisenchelatoren angewiesen und sind für diese Menschen potentiell lebensrettend, so daß der Nutzen der Medikamente größer ist als die Nebenwirkungen.
(Ich würde mich freuen, wenn hier noch mehr Leute mit sekundärer Eisenüberladung vertreten wären, von denen wir "primäre Hämochromatosler" hier aus erster Hand Informationen bekämen. Ein paar gibt es hier schon, sind aber zur Zeit nicht sehr aktiv.)
Belegte Indikation von Deferipron:
Behandlung von Eisenüberladung bei Patienten mit Thalassaemia major, bei denen eine Behandlung mit Deferoxamin kontraindiziert ist oder bei denen unter Deferoxamin eine schwere Toxizität auftrat.
Quelle und weitere Informationen:
http://www.generika.cc/de/oekk/resolve/ ... hinfo,3126.
Einige unerwünschte Nebenwirkungen und Vorsichtsmaßnahmen:
Frauen dürfen nicht schwanger werden unter Deferipron.
Es ist nicht auszuschließen, daß Deferipron die Leber belastet, z.B. eine durch Eisenüberladung hervorgerufene Leberfibrose verschlimmert.
Nieren- und Leberwerte müssen überwacht werden.
Es besteht das Risiko von teilweise tödlich verlaufenden Agranulozytosen und neurologischen Störungen bei ungenügender Überwachung einer Therapie mit Deferipron.
An obig beschriebenen möglichen Nebenwirkungen und nötigen Vorsichtsmaßnahmen kann man deutlich sehen, daß es sich bei dem Medikament um kein Bonbon handelt.
Darf ich fragen, woher Du davon gehört hast?
Liebe Grüße
Lia
Zuletzt geändert von Lia am Di 22. Apr 2008, 10:13, insgesamt 1-mal geändert.
Bei uns in der Nähe hat eine sogenannte Billigapotheke eröffnet die diese Pillen aus Holland bestellen .
Den Beipackzettel könnten sie mir ausdrucken ,sind allerdings 5 Seiten.
LG
Horst
Den Beipackzettel könnten sie mir ausdrucken ,sind allerdings 5 Seiten.
LG
Horst
Je genauer Du planst,desto härter trifft Dich der Zufall.
Wir denken selten an das was wir haben,aber immer an das,was uns fehlt.
Wir denken selten an das was wir haben,aber immer an das,was uns fehlt.