HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Angela,
nur eine kurze Rückmeldung. Ich war auch noch nie im Chat - werde es demnächst aber mal probieren. Das Chatten kenne ich nur von "Skype" her - und da mach ich`s nur mit meinen beiden Söhnen und ein paar Bekannten. Aber Einmal ist ja bekanntlich immer das Erste Mal. :lol:

LG Elena

genau!!
skype kenn ich auch, hab mich dort immer mit meinem bruder getroffen.
jetzt haben wir beide eine telefonflatrate und brauchen das skype nicht mehr. es gibt übrigens was gutes für auslandsgespräche.....falls du interesse hast?
vielleicht treffen wir uns ja mal im chat?
würd mich freuen.
bis dann
liebe grüße
angela

danke, Angela für die Info.
Telefonflatrate haben wir auch. Ich nutze Skype vorwiegend wegen der Digicam aus Spaß, damit wir uns beim Telefonieren sehen können. Ist eigentlich nur ein Gag.

Da bin ich halt doch wie ein kleines Kind! :lol:

Tschüss, bis bald
Elena

boah......................ich schlaf im gehen fast ein!!!!
es scheint momentan wieder so schlimm zu sein, wie vor den aderlässen, bzw. zu beginn der intensiven phase.
ich will ja nicht meckern, es nur mal so "in den raum werfen".
morgen hab ich, nach vielen monaten, einen termin mit dem hämatologen. bin mal gespannt, was ER zu dem bericht aus der uni sagt (ich kenn den inhalt noch nicht - nur das, was man mir mündlich mitteilte) ich hab die ganzen monate keinen termin bei ihm gebraucht (und er ihn scheinbar auch nicht für nötig befunden) aber nun so gegen ende der intensiven phase ist ein abstimmen, wie's weitergeht, schon wichtig. hoffentlich muss ich keine überzeugungsarbeit leisten , einen wert um, besser unter 30, zu halten.
bin seeehr gespannt auf morgen
viele grüße
angela

Hallo Angela,

da bin ich auch sehr gespannt, was Dein Arzt morgen sagt. Ich bekomme meine Blutwerte auch wahrscheinlich morgen Abend mitgeteilt und bin äußerst neugierig wieweit mein Ferritin gefallen ist, ob überhaupt? Am 10.10. war es bei 341.

Über Müdigkeit kann ich eigentlich nicht klagen - und das Frieren ist bei mir komischerweise auch wieder weg. Es ist schon manchmal seltsam, was man so alles mitmacht, gell!

Viel Erfolg also, morgen beim Dottore und lass gleich von Dir hören.
Einen gemütlichen Abend noch.

lG Elena

Angela,

Wann sind denn Deine letzten Blutwerte gemacht worden und wieviele sind seit dem gelaufen??



lg

Manni

dito
"gib laut" wenn du deine werte hast. meine werden erst in einer woche gemesssen.
das wird ja noch richtig spannend so gegen ende der akuten leidenszeit :lol: gelle
dir auch einen gemütlichen abend....ich verbring ihn alleine, mein mann ist mit seinen arbeitskollegen zu einem krimidinner bin mal gespannt, was er zu erzählen hat. ich stell mir das schon ein bißchen gruselig vor, so mitten im geschehen zu sitzen und die leichen liegen so überall verstreut herum, oder das essen ist "vergiftet", oder vielleicht beschuldigt man auch dich selbst???? meine fantasie spielt da schon ein bißchen verrückt.
also dann machs gut
liebe grüße
angela

hallo manes,
meine blutwerte wurden zuletzt am 14. 11.gemessen.
ferritin lag bei 155, got und gpt bei 31.
morgen hab ich meine 22 aderlass.
warum fragst du?

Hmm,

Da Du mir die Frage nach der Anzahl der seit der letzten Wertebestimmung nicht gesagt hast, gehe ich jetzt einfach mal davon aus, dass Du seit dem 4 a 500ml bekommen hast.
Dann wäre es rein theoretisch denkbar, dass Du mit dem Ferritin schon ziemlich weit unten bist und Dein Hb Wert ebenfalls abgerutscht ist und Du deshalb einfach so schlapp und müde bist.
Also, neue Werte bestimmen und dann weiterschauen.

lg

Manni

aaaach soooooo
nein manes, das ist alles im grünen bereich. es wird jede woche gemesssen.
heute z.b. lag mein hb bei 12,6
in diesen ganzen wochen - und es wird wirklich jedes mal gemessen - ist der wert nur 2x unter 12 gerutscht, 1x im august und 1x ende november.
jetzt hab ich auch die unterlagen von der uniklinik und ich scheine tatsächlich noch einmal mit einem blauen auge davon gekommen. zu sein.

die lebersonographie zeigte zwar ein sehr inhomogenes leberparenchym (hab nachgeschaut, heißt einfach "gewebe")
, jedoch keinen hinweis auf höhergradige leberparenchymschäden (also keine zirrhose )
man verzichtet aktuel auf eine leberbiopsi.
der ferritinspiegel soll deutlich unter 50 gehalten werden"

es gab mit meinem hämatologen gar keine diskussion:
aderlässe - jede woche - weiter wie bisher , ferritin so weit runter wie möglichund so weit ich es vertrage.

allerdings habe ich eine "kortikale nierenzyste"
was das ist, habe ich leider nicht in erfahrung bringen können. kann mir einer von euch hier weiterhelfen?

ansonsten bin ich mit mir und meinem leberle ganz zufrieden, werds jetzt hegen und pflegen und nicht allzu doll beanspruchen....obwohl ich hin und wieder auch was trinken darf.......vom täglichen badischen viertele hat man mir dann aber soch abgeraten :lol:

es grüßt euch eine ziemlich glückliche
angelas

wenn ich bedenke, welches glück ich damals hatte, dass mein schmerztherapeut die HH festgestellt hat und wenn ich mir ausmale, was alles geschehen wäre, wenn es weiter unerkannt geblieben wäre, dann kann ich nur ganz glücklich quieken:

SCHWEIN GEHABT

Hallo Experten,
ich habe eine Frage zur Eisenspeicherung in der Leber. Ich hatte einen Anfangsferritinwert von 1500.
Eine Hepatologin hat ein Lebersono gemacht und festgestellt, dass meine Leber wohl kein Eisen gespeichert hat, ebenso das Herz und die Pankreas nicht. Die Leberwerte sind nur gering erhöht. Heißt das wirklich, daß ich da keine Bedenken haben muß, oder haben die nur einen ganz schlechten Befund ausgeschlossen? Wenn ich von manchen von Euch, die niedrige Ferritinwerte hatten als ich, lese, befürchte ich, daß meine Docs nur eine manifeste Leberbeteiligung ansgeschlossen haben.
Liebe Grüße,
Barbara

Hallo Murmel

ganz toll, ich freue mich mit Dir , dass alles so wunderbar abgelaufen ist.

Habe im Moment wenig Zeit, kann Dich aber total beruhigen. Eine "kortikale Nierenzyste" ist gar nichts Schlimmes und wird auch niemals bösartig werden. Zysten haben viele Menschen an unterschiedlichen Stellen,- also von da aus keine Gefahr. Ich hatte gerade 2 fast fertige Mediziner im Haus und sie darüber ausgefragt. Du kannst Dich also ungehindert freuen.

Das mit dem stellenweise "inhomogenen Lebergewebe" habe ich ja auch. So sind wir gewissermaßen "Leidensgenossen". Doch wenn wir schön auf unser Leberlein aufpassen, wird das schon in Ordnung gehen.
Ich bekomme nachher meine neuesten Werte mitgeteilt und bin supergespannt auf mein Ferritin, das werde ich später oder morgen mal in meinem Thread einstellen.
Da hast Du recht, ...es wäre gar nicht auszudenken, wenn man die HH noch viel später entdeckt hätte....! :

So, jetzt hast Du Dir aber einen recht schönen Feierabend verdient.

Liebe Grüße Elena

Hallo Walburga,

ich fühle mich zwar nicht als Expertin, möchte Dir aber trotzdem antworten.
Wenn Deine Leberwerte in Ordnung sind u. die Sonographie keinen auffälligen Befund ergeben hat, solltest Du Dir keine Sorgen machen!
Allerdings kann mittels Sonographie nicht beurteilt werden, ob u. wie viel Eisen die Leber gespeichert hat, das kann man meines Wissens nur mit einer Biopsie oder mit dem Biomagnetometer feststellen (ist aber sicher nicht nötig bei Dir!).
Auch der Ferritinwert ist da nicht aussagekräftig (sonst hätte wohl Elena mit ihren 6000 - oder waren es gar 9000? - statt der Leber einen Eisenklumpen im Brustkorb).

Mach' weiter Deine Aderlässe u. Dich nicht verrückt!

Liebe Grüße Marie

Hallo Marie,
vielen Dank für Deine entlastende Antwort.
Ich höre zur Zeit die Flöhe husten und brauche ab und zu jemanden, der meine Panik relativiert.
So kann ich heute ruhig schlafen.
Liebe Grüße,
Walburga