HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Hanne
DANKE für deine netten Worte. Es tut gut wenn einer da ist der versteht wie man sicht fühlt.
Ja und Thema Freunde man lernt immer noch dazu leider.Aber in der Not gehen 1000 Freunde auf ein Lot ist wohl echt so.

Ein wenig Info zum Hospiz wo mein Onkel ist.
Dort wird gelebt man kann mit dem Patienten wenn man möchte zusammen kochen.
Es werden Feste gefeiert, Konzerte finden statt,Ausstellungen und die Patienten nehmen mit viel Freude teil und vergessen für ein paar Stunden ihre schwere Krankheit.
Nächsten Dienstag ist Spargelessen für die Patienten und die Angehörigen, wir haben uns schon angemeldet.Ist doch klar.
Wir nutzen die Zeit mit ihm die uns noch bleibt.

Das Personal ist super,super klasse und ich ziehe genau wie du meinen Hut der Job ist echt nicht leicht.

Ganz liebe Grüße
Steinbock66

Ach und die Jeans Frust Aktion ist vorbei .Ich trage jetzt Jeans von Markennamen (geändert von Modi1) super.Ich fahre mit dem Rad und die Wage zeigt auch grünes Licht.

Hallo Steinbock66,

das was Du über das Hospiz schreibst, klingt eigentlich sehr schön (für ein Hospiz). Ist das eine kirchliche Einrichtung? Da scheinen das Personal und auch die Angehörigen sich Mühe zu geben, den Patienten wenigstens ein bischen Freude zu bringen. Dein Onkel scheint dort ja gut untergebracht zu sein.
Die Hospize, die ich kennenlernen musste, sind eher nicht so schön eingerichtete Abstellkammern. Ich hatte immer das Gefühl, dort wartet man nur darauf, dass jemand stirbt, damit dann ein Anderer dann das Zimmer, bzw. Bett bekommen kann…
Gut für Dich, dass Dein Jeans-Frust vorbei ist, jetzt wo der Sommer kommt. HURRAH! Und wenn Deine Waage zufrieden ist, bzw. Du mit Deiner Waage, dann ist ja alles prima!

Ganz liebe Grüße!

Hanne

Hallo Hanne
du hast die Sache schon richtig erkannt, das Hospiz gehört zum Kath. Karnkenhaus.
Habe Heute viel um die Ohren melde mich in den nächsten Tagen mal wieder.
Wünsche Dir einen sonnigen Tag.
Ganz liebe Grüße
Steinbock66

Hallo Mausimaus!
Wollte nur mal fragen, wie´s Dir und Deinem Vater geht?
Du warst doch gestern beim Arzt, oder? Hast Du gefragt wegen Deiner Oberbauchbeschwerden? Und wie sind die Blutwerte ausgefallen? (Neugier!).
Halt weiter die Ohren steif! Ich denke oft an Dich!
Alles Liebe aus München!

Hanne
PS: mein Mann fand es übrigens gar nicht so lustig, daß ich seine "Nach-Darmverschluss-OP-Sonnenbrand-Schmach" hier in die Gallerie eingestellt habe. Aber es soll ja schließlich nicht ihn erheitern....

Hallo Hanne!

Also meine Blutwerte sind nicht besonders und zwar:
Eisen 40 ug/dl Anfangwert 156 ug/dl
Transferrin 222 mg/dl -"- 171 mg/dl
Trans.Sätt. 13 % -"- 63 %
Ferritin 6 ng/ml -"- 477 ng/ml
Gamma GT 75 u/l
Blutsenkung auch erhöht. Transferrin war ich schon auf 5 also viel zu wenig und nach 4 Monaten wieder hoch.
Mein Eisensättigung ist wieder gestiegen war schon auf 8 %. Am Montag 21.5. muß ich zum Röntgen wegen Wirbelsäule und Becken, meine Schmerzen im Oberbauch können auch von der Wirbelsäule ausstrahlen meinte mein Neurologe. Der Hausarzt ist wieder der Ansicht das ist die Leber. Kann man aber nichts dagegen machen sie braucht eben meher Platz da sie vergrößert ist. Ob das nur ein Platzproblem ist, na ich weiß nicht. Auf alle Fälle kennt sich wieder keiner aus. Außer das meine Füße endlich zur Ruhe gekommen sind, (natürlich nicht ganz) aber ich lerne damit umzugehen ist alles SCHEIEEEEIIIIIIII. Mein Vater ist zu Hause, wurde aus Spital entlassen, Dünndarmverschluß wurde mit Infusionen, Einlauf usw. wieder offen, aber wie lange kann keiner sagen. Ich weiß er ist 84 und es ist nicht einfach, aber für mich auch nicht.
Habe momentan keine Pflegerin da ich sie ja nach Hause geschickt habe, wußte ja nicht wie lange es dauern wird. Jetzt suche ich wieder, momentan mache ich alles alleine, na furchtbar. Und da soll der Frust vergehen NNNNNNNNNEEEEEEEEEEEIIIIIIIIIINNNNNNNN. BRRRRRRRRRRRRRRGRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
Das wird ein Wochenende na super. Wünsch aber Euch ein super Wochenende Sonnenschein und Ruhe.
Liebe Grüße Mausi (eher schon eine alte Maus, grau und grantig)

Hallo arme Maus! (das mit alt, grau und grantig lassen wir doch mal beiseite!)
Einen Pflegefall zu Hause und keine Pflegerin... na, gute Nacht! Das hatten wir auch schon öfters und es ist immer sehr schwierig, auch wenn sich der Patient bemüht. Du hast also mein vollstes Mitgefühl. Und Pflegepatienten sind eben nicht einfach zu handhaben. Das kenne ich von meinen "Oldies" auch. Irgendwie wird immer angenommen, wir als "Kinder" können das alles gut schaffen, aber es wird vergessen, daß wir 1. auch nicht jünger werden und 2. auch nicht ganz gesund sind. Wir sind eben doch Leidensgenossinnen... Wann kommt denn die nächste Pflegerin? Ist Abhilfe schon in Sicht? Ich wünsche Dir, daß Du schnell und problemlos eine Neue bekommst. Und wenn die dann auch noch eine Nette wäre: Jackpot! Ich drück Dir jedenfalls die Daumen!
Deine Blutwerte sind doch nicht gar so schlimm, zumindest warst Du ja anfangs schon wesentlich höher. Allerdings Deine erhöhte Blutsenkung und das Gamma GT solltest Du im Auge behalten. Hat Dein Hausarzt von Deiner Leber und Galle schon mal ein Kernspin (MRT) machen lassen? Und wenn ja, was kam raus? Ich weiß aus eigener (schlechter) Erfahrung, daß sich Leber- und Gallenschmerzen so anfühlen können wie Rückenschmerzen. Ich bin schon gespannt auf Deine Röntgenergebnisse, wobei Du da ja noch eine Woche warten musst. Magst Du mir dann wieder Bescheid geben was rausgekommen ist?
Ob Deine Schmerzen wirklich nur vom erhöhten Platzbedarf herrühren, da bin ich mich auch nicht so sicher! Das klingt irgendwie komisch, oder? Ich spüre meine Leber zur Zeit auch ziemlich, weil ich leider wieder einen Tumor entwickelt habe. (ich nenne ihn liebevoll "mein Lebertierchen" ). Mein Bauchraum scheint ein guter Nährboden für "Gewächse" aller Art zu sein... Der letzte (2006) war zwar "nur" ein Adenom, aber rausoperiert wurde er trotzdem. Jetzt habe ich wieder einen und mein Arzt und ich wollen noch etwas abwarten, ob und wie schnell er größer wird, und dann kommt das Ding sicher auch raus. Mist! Nächste Woche, Montag - also morgen schon,oh oh!! - machen wir wieder einen Kontrollultraschall... Ich habe so was von die Schnauze voll von Bauchoperationen - ich kann´s Dir gar nicht sagen. Aber zumindest: ich bin in guten Händen , soviel weiß ich sicher und das ist ja auch schon viel wert!
Aber immerhin etwas Gutes höre ich von Dir : Du schreibst, daß Deine Beinbeschwerden sich verbessert haben!!! HURRAH!!!! Das ist doch schon fast ein Grund zum Jubeln, oder? Man muß ja schon mit kleinen Fortschritten zufrieden sein, finde ich zumindest...
Jetzt braucht´s nur noch eine gute Abklärung Deiner Bauch- und Rückenbeschwerden (vielleicht solltest Du mal zu einem anderen Arzt gehen und Dir eine 2. Meinung holen?) und eine nette Pflegerin und alles wird gut!!!
Ganz ganz liebe Grüße!
Hanne mit dem Lebertierchen

Hallo, Hanne!
Dann drück ich mal die Daumen für morgen, vielleicht bleibt dein "Mitbewohner" ja eher eine Maus und wird nicht zum Elefanten!

BirgittaM hat geschrieben:Hallo, Hanne!
Dann drück ich mal die Daumen für morgen, vielleicht bleibt dein "Mitbewohner" ja eher eine Maus und wird nicht zum Elefanten!

Hallo Birgitta!
Danke für das Daumendrücken! Doch leider ist dieses "Mistviech" sogar noch gewachsen!!! (zumindest nicht auf Elefantengröße, immerhin!)
Ich glaube, ich werde ihm einen eigenen Thread widmen...
Liebe Grüße!
Hanne

mausi hat geschrieben: Hallo Hanne!
Drücke dir die Daumen für die OP. Geht sicher alles gut. Hattest du schmerzen? Mein Eisen ist auch wieder erhöht und die Sättigung ist auch sehr hoch, außerdem habe ich Oberbauchschmerzen, war das bei dir auch so???
Nochmals alles Gute, außerdem brauchen wir in unseren Körper keine Untermieter, also raus damit.
Liebe Grüße Mausi
Kopf hoch

Hallo Mausi!
Danke für Deine lieben Wünsche!
Zu Deiner Frage: meine Werte sind eher niedrig (siehe in der Signatur unten), allerdings steigen meine Leberwerte ziemlich schnell an, wobei ich sagen muss, dass ich selbst bei der schlimmsten Gallenkolik noch nie erhöhte Leberwerte hatte. Jetzt das erste Mal! Komisch und irgendwie beunruhigend.
Richtige Schmerzen habe ich keine, eher so ein Druckgefühl und Ziehen in der Leber. Irgendwie fühlt es sich an, als ob sich die Leber selbst verdauen würde…??? Schlecht zu beschreiben.
Wie sieht´s bei Dir aus? Weißt Du schon näheres über Deine Oberbauchschmerzen? Der Röntgentermin ist ja erst nächste Woche, oder?
Und wie geht´s Deinem Vater? Hoffentlich ist er nicht zu anstrengend und ihr kriegt sehr bald eine neue Pflegerin! Diese sollte natürlich supernett und hilfsbereit sein! Das würde ich Euch sehr wünschen! (Hoffentlich ist sie auch etwas hübscher als die Smilie-Schwester...)
Ansonsten: Wenn Du weiter Frust hast: Einfach schreiben! Geteilter Frust ist halber Frust!
Ganz ganz liebe Grüße in das schöne Österreich!
(Schön, dass Du Dich in die Mitgliederkarte eingetragen hast. Da kann man gleich sehen, wo man Dich finden kann!)
Hanne

Hallo Hanne
ich wünsche Dir alles,alles Gute und drücke Dir ganz fest die Daumen!!!
Ich denke ganz fest an Dich.
Alles,alles Liebe.
Steinbock66

Hallo Hanne?

Das mit den Schmerzen im Oberbauch kommt mir so vor wie bei dir, ich kann sie nicht beschreiben, aber irgendetwas stimmt nicht. Einmal glaub ich sie sind krampfartig, dann wieder nur ein Druck, aber mein Gefühl sagt mir schon lange da ist etwas drin was nicht rein gehört. Ich hatte schon mit 39 eine Unterleibsoperation wobei meine Gebärmutter entfernt wurde da Krebs im Anfangstadium war. 3 Jahre später teile der Eierstöcke. Danach hatte ich Ruhe und da war auch vorher immer das Gefühl vorhanden es ist etwas darin was nicht reingehört. Hoffentlich täusche ich mich diesmal. Hab ordentlich Pammel davor das etwas ist. Außerdem habe ich in letzter Zeit eigentlich immer nur negative Gedanken . Sind das meine Nerven oder Vorahnungen, ich weiß es nicht.
Das mit meinem Vater ist sehr belastend. Pflegerin habe ich noch keine, möchte abwarten wegen seiner Reha, vielleicht geht es schnell und er kommt bald weg, aber nachher wird sofort jemand genommen das halt ich nicht aus. Bin ja bald selber ein Pflegefall wenn das so weiter geht. Stell dir vor, jetzt fährt mein Mann auch noch auf Kur. 4 Wochen Bad Ischl ( Salburg) für ihn wunderschön aber für mich der Horror. Habe seit längerer Zeit Angst wenn ich alleine bin. Ich glaub jetzt dreh ich wirklich bald durch. Tagsüber macht es mir nichts aus, aber je später es wird dest nervöser werde ich. Ich weiß nicht wie das werden soll.
Na ich bin doch wirklich nur noch ein Wrack. Aber ich quatsch dir die Ohren voll und du hast selber genug mit dir selber zu tun.
Alles liebe und Gute für Donnerstag, das ging ja super schnell mit der OP ( na halt Beziehungen) Drück die beide Daumen, du bist ja ein positiv denkender Mensch du schaffst das.
Wenn ich nächste Woche mehr erfahre schreibe ich dir wieder.
Alles liebe denk an dich
Mausi

Hallo Mausi!
Schade, dass Du soweit weg wohnst – Dich müsste man mal so richtig in den Arm nehmen und knuddeln!
Wurde denn bei Dir schon die Leber, bzw. Galle untersucht? Es gibt eine Kernspin-Untersuchung (heißt MRCP), bei der man (von der Speiseröhre über den Magen, Galle, Leber bis zur Bauchspeicheldrüse) total schön alles sehen kann. Das solltest Du vielleicht mal machen lassen, oder zumindest mal bei Deinem Arzt nachfragen. (Ich weiß, in Österreich sind Arztbesuche nicht so einfach wie hier bei uns. Jedenfalls ist das in der St.Eiermark so).
Es gibt übrigens auch Blutuntersuchungen, bei denen man nach bestimmten Tumormarkern im Blut suchen kann. Siehe auch:
http://webcache.googleusercontent.com/s ... .google.de
Da gibt es eigentlich alles zu lesen, was die Tumorsuche im Blut angeht. Wurde so was bei Dir schon mal gemacht?
Damit will ich Dir keine Angst machen: im Gegenteil! Aber ich finde, nachdem Du schon mal ein Unterleibs-Carcinom gehabt hast, sollte Dein Arzt schon auf Deine Beschwerden und Ängste eingehen. Vielleicht hast Du ja auch „nur“ Gallensteine und machst Dir ganz umsonst Sorgen! Ohne Galle z.B. kann man nämlich hervorragend leben, das kann ich Dir sagen! Ich wurde bisher nämlich schon ziemlich ausgeweidet. Jetzt ist in meinem Bauch nur noch das drin, was dringend nötig ist. (Gebärmutter und so´n Kram habe ich auch nicht mehr – und geht mir auch nicht ab!).
Ich schicke dir jedenfalls einen Haufen positive Gedanken rüber!!! Merkst Du schon was?
Hoffentlich kann Dein Vater bald auf Reha. Dann hast Du erstmal eine Sorge weniger am Hals. Und danach kriegst Du sicher die Super-Pflegerin! Vielleicht gibt´s ja auch männliche Pfleger? Attraktiv, freundlich, zuvorkommend? Das wäre doch mal was, was meinst Du?
Schade, dass Dein Mann gerade jetzt wegfährt, wo Du ihn dringend brauchst. Obwohl – Bad Ischl sei ihm natürlich gegönnt! Schöne Gegend! Gute Kaffeehäuserln! Er fährt ja sicher auch nicht ohne Grund, oder?

Mein Termin ist nächste Woche Donnerstag (am Mittwochabend muss ich bereit sein und dann nüchtern bleiben ). Aber weil´s ich bin, komme ich auch gleich in der Früh dran. Zum Glück! (ja, stimmt Beziehungen! Aber wenn mich mein eigener Chef nicht nach meinem Gusto operiert, dann weiß ich auch nicht…). Am OP-Tag warten zu müssen bis man dran ist, ist Sch…! Da krieg ich dann wirklich Zustände! Bis dahin bin ich eigentlich immer ganz entspannt. Man kann´s ja eh nicht ändern.

So, liebe Mausi!
Das war´s für heute! Bei weiteren Frust- oder Schlafstörungsanfällen kannst Du mir jederzeit schreiben, ich bin wie gesagt erst ab nächstem Mittwoch für ein paar Tage nicht greifbar. Obwohl man mir versprochen hat, dass ich mein Notebook haben darf, sobald es geht…
Ganz ganz liebe Grüße und eine dicke gedankliche Umarmung!

Hanne

Hallo Hanne!

Ich sag dir mein Frust muß ja mehr werden, der kann nie vergehen. Habe den Befund bekommen vom Röntgen Becken und Lendenwirbelsäule. Na steht wieder allerhand, verstehe es sowieso nicht, mußte mir vom Google alles heraussuchen.
Ich haben Spondylosis deformans lumbali und Knorpelknötchen im Bereich der Grundplatte L 1 und L3, Osteochondrose mit Vakuumphänomen und Intervertebralartrose also was das alles ist weiß ich nicht genau aber nichts gutes laut Google.
Wie soll das weitergehen. Mein Frust muß ja mehr werden und mein Vater läßt mir auch viel anschauen. Er ist sehr nervös und hat Angst wenn er alleine ist. Ich hoffe wir bekommen bald Bescheid bez. Reha und dann ich mich um Pflegerinnen kümmern.
Also heut ist wieder so ein schei......... Tag da geht alles daneben
Ich weiß mir einfach keinen Rat mehr. Habe selber Angst wegen meiner Krankheit jetzt noch das dazu. nächste Woche nochmal zum Neuro, muß Nervenleitgeschwindigkeit messen wegen meinen Füßen. Also man soll wirklich nicht alt werden, immer kommt etwas anderes, würden mich schon so über etwas positives freuen. Bräuchte wirklich schon ein paar Umarmungen und Zuspruch. ,Aber durch bei dem mist und wieder sehen wie es weiter geht.
Wünsch dir ein schönes, erholsames Wochenende vor deiner OP, aber es wird alles gut, du bist ein so lieber, netter und positiv deckender Mensch da kann es nur gutgehen.
Liebe Grüße aus dem sonnigen Österreich
Mausi
FRUST FRUST FRUST FRUST ALLES SCHEI:::::::::BEN KLEISTER

Hallo Mausi,
ich schicke Dir noch mal eine Runde positive Energie und eine dicke Umarmung...
Merkst Du schon was? Müsste eigentlich so langsam ankommen...
OK, noch mehr Energie und noch einmal Knuddeln...
Ich kenne die Situation, die Du mit Deinem Vater hast. Meine Mama hatte auch immer total Angst, wenn man sie allein gelassen hat (und wenn´s nur kurz auf´s Klo war). Sie hatte Angst, daß sie wieder einen Schlaganfall haben könnte und es dann vielleicht keiner merkt. Kann ich aber auch irgendwie verstehen. Es muß furchtbar sein, wenn man sich nicht mehr bewegen kann und nicht mehr sprechen. Ich glaube, wir beide hätten auch Angst in dieser Situation.
Aber – und das fehlt bei Dir zu Hause anscheinend: Dein Vater müsste auch Verständnis für DICH haben. Du bist halt auch kein „junger Hüpfer“ mehr.
Der Röntgenbefund von Deiner Wirbelsäule beweist es: eigentlich heißen die ganzen Diagnosen in der Zusammenfassung nur, daß Deine Wirbelsäule eben keine 20 mehr ist. So hat mein früherer Chef immer gesagt:“am Röntgenbild kann man sehen, daß Sie schon etwas über 20 Jahre alt sind und ab 20 geht’s halt bergab...“. Und das in einem total breit bayerischem Dialekt. Naja, manche Patienten fanden das nicht so lustig, aber irgendwie stimmt es ja: wir SIND keine 20 mehr...
Der untere Teil der Wirbelsäule/Becken ist von Alterserscheinungen wie Arthrose und degenerativen Veränderungen meistens mehr betroffen, weil der Mensch eben auf 2 Beinen aufrecht geht und nicht wie z.B. mein Katerchen auf 4 Beinen. Das würde die Wirbelsäule entlasten. Der Schwerpunkt und die Hauptbelastung liegt da dann im unteren Teil der Wirbelsäule. Dein Röntgenbefund ist leider nicht ungewöhnlich und bedeutet eigentlich zum Glück nichts wirklich Schlimmes, was Dir aber auch nicht weiterhilft: die Schmerzen hast Du trotzdem!
Du müsstest irgendwie versuchen, Dich mit Deinen Schmerzen anzufreunden. So habe ich das zumindest gemacht. Ich sage immer, wenn wieder mal was weh tut: „Hallo Schmerz! Da bist Du ja schon wieder! Warst doch erst gestern da!“... Wahrscheinlich würde mir was abgehen, wenn mir mal nichts wehtut... Ich möchte ja nicht immer irgendwelche Schmerzmittel einwerfen. Das mache ich nur, wenn´s gar nicht mehr geht. Und die meisten Schmerzmittel sind ja auch nicht gut für unsere Leber. (Ich nehme sie zwar auch, bemühe mich aber, mit einer so geringen Dosis wie möglich auszukommen. Nur manchmal, da geht’s nicht anders und ich brauche mehr!!!).
Vielleicht solltest Du mal einen Heilpraktiker/Therapeuten oder so was in der Art aufsuchen, wo Du lernen kannst, wie Du am besten mit Deinen Schmerzen umgehen kannst. Das täte Dir sicher gut!
Wenn ich mich richtig erinnere, hat Manni auch mal ähnliches geschrieben. Ich such mal. Ja hier:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 391#p24391
So meine liebe Mausimaus! Ich drücke Dich nochmal!
Hoffentlich klappt das mit der Reha sehr bald und ihr kriegt dann anschließend sofort eine Pflegerin für ihn. Das würde ich Euch sehr wünschen!
Ich werde dieses Wochenende nochmal meinen Bruder heimsuchen - unangekündigt, natürlich!
Nach meiner OP kann ich sicher einige Zeit nicht selber Auto fahren, deshalb treibe ich mich dieses Wochenende noch mal in "Felix Austria" rum...
Ganz ganz liebe Grüße und ein total schönes Wochenende!
Hanne

Hallo Mausi
du kannst einem ganz schön leid tun,manche Menschen bekommen es aber auch dicke.
DU solltst eigendlich mal in Kur und mal etwas nur für dich tun. Du machst und tust aber wo bleibst du?
Gibt es denn niemanden der dich unterstützen könnte? Familie,Nachbarn,Freunde.
Ich glaube das alles ist zu viel für dich und macht dich krank(Körper und Seele).Wenn du so weiter machst ,macht dein Körper schlapp bei aller Hilfe und Sorge um deinen Vater denke auch an DICH.
Du brauchst eigentlich Menschen die dir zur Seite stehen und dir in dieser schweren Zeit helfen.
Auch du brauchst Liebe und Zuneigung gerade wenn man körperlich und nervlich am Ende ist.Aber ich glaube du kämpfst alleine gegen alle kann das sein.
Ich wünsche dir ganz ganz ganz viel Kraft und drücke dich ganz fest .
Du bist echt ne arme Maus
Bitte bei aller sorge um die andren denke auch an DICH !!!
Ganz liebe Grüße
Steinbock66