Mausi: Restless Legs Syndrom (RLS) u.a.

[mausi]

Hallo alle Zusammen!

Danke für euer Schreiben. Stress kann natürlich bei mir Auslöser für meine Krankheit sein. Aber es wird sich alles wieder bessern. Für meinen Vater habe ich eine 24Stunden Pflegerin gefunden - super kerl - verwöhnt ihn von hinten bis vorne, er nützt das natürlich aus. Aber soll mir recht sein. Fahre trotzdem jeden zweiten Tag nach sehen, aber es ist schon beruhigend jemanden dort zu wissen. Meine Füße werden auch noch eine Besserung finden (ich hoffe es sehr). Fahr nächste Woche zum Neuro- und Spychologen, meinen ersten Termin mußte ich verschieben wegen Vater. Es soll auch noch eine Nervenleitgeschindigkeitsmessung vorgenommen werden, was das wohl wieder ist. Leider bin ich nicht ein so positiv denkender Mensch wie ihr, hie und da (na halt öfters) kommen wieder Zweifel und Ängste, dann bin ich wieder ganz unrund , sagt halt meine zweite Hälfte. Merk es ja selber auch, aber was soll ich tun. Übers Pfingstwochenende fahren wir in die Steiermark - Bad Gleichenberg - Therme, ob das etwas für mich wird, wird sich erst herausstellen. Aber wenn es dann zu ruhig ist, und ich ganzen Tag keine Arbeit habe, werd ich wieder nervös. Bei mir ist das ein ewiger Kreislaus. Schei..........
Nochmals recht herzlichen Dank für eure Antworten
Mausi

[Manes]

Huhu,

bei der nervenleitfähigkeitsmessung wird mit Hilfe von Strom die Geshwindigkeit gemessen, mit der die Nevenbahnen Informationen weiterleiten. Iss nix schlimmes, hab ich auch schon mehrfach gemacht bekommen.

lg

Manni

[Hanne]

Hallo Mausi!
Super, daß ihr jetzt eine Pflegekraft für Deinen Vater habt!!! Und noch dazu einen (gutaussehenden?) Mann! Ich hoffe für Dich, daß er auch zu Dir sehr nett ist. Eine kleine Charmeattacke schadet ja nie, oder? Und vor allem hast Du jetzt dann endlich etwas mehr Zeit für Dich! Das Du trotzdem regelmäßig bei Deinem Vater vorbeischaust, ist normal. Das habe ich auch so gemacht. Aber es war eine große Erleichterung für mich, nicht mehr die ganze Verantwortung allein zu tragen.
Gut, daß Du jetzt auch Zeit hast, für Deine wichtigen Arzttermine. Vor der Nervenleitgeschwindigkeitsmessung mußt Du keine Angst haben. (hat zwischenzeitlich Manni ja auch schon geschrieben). Da testet der Neurologe, ob die Nerven noch richtig versorgt sind und arbeiten, oder ob der Nerv z.B. irgendwo eingeklemmt ist oder ob die Impulse nicht richtig weitergeleitet werden. Es könnte z.B. sein, daß durch Mangelversorgung von Mineralien und/oder Vitaminen der Nerv „nicht genug Nahrung“ bekommt. Das kann durch Aderlassen schon mal vorkommen, weil man ja nicht nur das überschüssige Eisen, sondern auch alles andere mit den 500ml Blut mit entfernt. Wenn das die Ursache für Dein RLS wäre, dann müsstest Du einfach nur Vitamine+Mineralien einnehmen UND den Aderlaß verringern – entweder kleinere Mengen lassen oder Du musst Dich mit Deinem Hausarzt auf einen höheren Ferritin-Pegel einigen. Aber das wird der Arzt dann im Falle des Falles sicher mit Dir besprechen. Nur Mut!
In der Therme Bad Gleichenberg war ich auch schon ein paar Mal! Allerdings immer nur für einen Tag mit Nichte und Neffe. Da bist Du dann ganz in der Nähe von meinem Bruder. Er wohnt in einem Kaff in der Nähe von Leibnitz (hinter Graz). Dort solltest Du eigentlich viel Spaß haben und Dich etwas erholen können. (musst ja nicht gleich mit der Wasserrutsche rutschen... - als Tante musste ich das leider . Weiah!...). Und Du hast etwas Zeit für Dich und Deinen Mann. Das wird Euch sicher auch gut tun.
Ich wünsche Dir alles Liebe!
Wenn Du magst, kannst Du uns ja an Deinen Untersuchungsergebnissen vom Neurologen teilhaben lassen.
Liebe Grüße und eine weitere Runde positive Energie !!
Hanne

[mausi]

Hallo Hanne!

wie gehts?? Muß leider richtig stellen Pfleger ist eine Pflegerin, aber eine super Frau. Für meinen Vater natürlich super aber ich habe auch Freude damit. Ja, ich werde das Wochende genießen und werde mich verwöhnen lassen ( weiß aber nicht von wem) meiner möchte auch verwöhnt werden. Na ja wird schon klappen.
Melde mich wieder, bin leider im Stress. Bei uns in Stix ist Kellergassenheuriger, weiß nicht ob dir das etwas sagt, aber sämtliche Heurigenbetriebe haben übers Wochenende geöffnet mit Musik und Trara und da helfe ich natürlich mit.
Melde mich wieder schönes erholsames Wochende
Denk an dich
Mausi

[Hanne]

Hallo Mausi!
Danke der Nachfrage – mir geht’s eigentlich soweit ganz gut. Nachzulesen ja auch in meinem „Haustier-Thread“. Es tut schon noch weh, aber das ist ja normal und die Fäden jucken und nerven. Und richtig waschen geht leider auch noch nicht. Nächste Woche kommen aber die Fäden raus. Puh!
Schade: hätte ja sein können, das mit dem männlichen Pfleger... Aber eine nette ist sicher auch OK. Hauptsache ist ja, Dein Vater kommt mit der Pflegekraft klar und Du bist entlastet.
Das mit dem Verwöhnen ist eigentlich ganz einfach. Mein Mann und ich machen das immer so: ich verwöhne ihn und er verwöhnt mich... Das klappt bei uns ziemlich gut. Und da er ja auch schon einige Bauch-OP-Erfahrung hat, weiß er auch ganz gut, was ich zur Zeit brauche.
Ich wünsche Dir ganz viel Spaß (und Ablenkung) beim Heurigen!
Ganz ganz schönes Wochenende!
Hanne

[Hanne]

Übers Pfingstwochenende fahren wir in die Steiermark - Bad Gleichenberg - Therme, ob das etwas für mich wird, wird sich erst herausstellen. Mausi

Hallo Mausi!
Ich wünsche Dir ein ganz schönes Pfingstwochenende in der Therme Bad Gleichenberg! Erhol Dich gut und tanke ganz viel Kraft und vor allem: genieße die Zweisamkeit mit Deinem Mann.
Über Pfingsten kommt übrigens mein Bruder mit Familie hierher. (ich bin noch nicht fit genug für so eine lange Autofahrt…). Wenn Dir also auf der Autobahn ein quietschgrünes Auto mit einer Lebringer Nummertafel entgegen kommt, dann ist´s mein Bruder…
Liebe Grüße!
Hanne

[mausi]

Hallo Hanne!

Wünsch dir ebenfalls ein schönes erholsames Pfingstwochenende (wenn möglich da du ja Besuch bekommst). Hoffe ich kann die paar Tage genießen. War heute Nervenleitgeschwindigkeit messen, na ja der linke Fuß hat bereits Nervenschädigung, habe dagegen (wieder einmal) Tabletten bekommen , Brauch bald gar kein Frühstück mehr, hab mit Tabletten genug.
Meine Wirbelsäule hat Osteoporose brauch ich auch noch Tabletten, Athrose, Sponderlathrose na was soll ich sagen auch kaputt. Also was ist bei mir noch gut. Da kommt gleich wieder Frust auf. Schreib in Frust weiter.
Außerdem soll ich schauen, daß ich mit meinen Ferritin bis 59 - 60 komme, meinte heute Neuro. Nächste Woche hab ich wieder Blutkontrolle da werden wir weiter sehen.
Alles Gute, laß dich nicht ärgern, schon dich.
Schönes Wochende auch deinem Mann
Mausi

[Hanne]

Hallo Mausimaus!
Hoffe, Du bist „thermenfrisch“ und einigermaßen erholt wieder zurück und es haben sich in Deiner Abwesenheit zu Hause keine weiteren Katastrophen ereignet...???
Tut mir leid für Dich, daß Dein Fuß bereits eine Nervenschädigung hat. Kann sich das wieder regenerieren? Was hat denn der Arzt gesagt? Und noch mehr Tabletten??? Kennst Du Dich überhaupt noch aus? Aber, das habe ich glaube ich schon mal geschrieben, Dein Ferritin scheint für DICH wirklich zu niedrig zu sein... Vielleicht ist Dein „Wohlfühlwert“ ja doch etwas höher. Ich würde das echt mal mit Rücksprache mit Deinem Arzt austesten. Es schadet wahrscheinlich nicht und wenn das Ferritin dann zu hoch wäre , kannst Du es mit einem Aderlaß ja wieder senken..
Ich konnte mein Wochenende zum Glück genießen. Mein Bruder+Co haben sich Mühe gegeben, mir alles möglichst einfach zu machen und meinem Bauch geht es auch schon jeden Tag besser! Puh! Zum Glück!
Ich wünsche Dir noch einen schönen Rest-Pfingstmontag!
Alles Liebe und
Hanne

[mausi]

Hallo!

Vielleicht kann auch mir jemand Rat geben, was ich gegen zu niedrigen Eisen machen kann. Nach mehrmaligen AL (letzter war ende Dezember) habe ich nun zu wenig Eisen. RLS wird auch nicht besser trotz Tabletten. Meine neuen Werte

Eisen 26 ug/dl
Transferrin-Sättigung 9 %
Ferrtin 12 ng/ml
Transferrin 213 mg/dl

Meine Werte werden immer niedriger obwohl ich keinen AL mache. Vielleicht weiß jemand Rat. Auch habe ich in letzter Zeit vermehrt Gelenkbeschwerden an Händen und Füßen Ja, so schau ich schon da ich nicht weiter weiß.
Nervlich bin ich auch am Ende, da es meinen Vater nicht gut geht und es keine Hoffnung mehr gibt für ihn.
Für eine Antwort wäre ich euch sehr dankbar
Liebe Grüße Mausi

[Lia]

Hallo Mausi,

kein Wunder bei den niedrigen Eisenreserven, wenn Du Dich nicht gut fühlst.
Was sagt Dein Arzt? Die Werte sprechen eine deutliche Sprache. Wie hoch ist Hb derzeit?

Ich meine, wir hätten hier schon mal zu den Möglichkeiten bei Eisenmangel geschrieben.
Habs nicht mehr im Kopf und für heute zu müde, um nachzuschaun. Daher wiederhole ich mich vielleicht jetzt :

Allgemein gesprochen zu Eisenmangel und Eisenmangel bei Hämochromatose-Disposition:
Die Ursache für einen Eisenmangel gehört abgeklärt (chron. BLutverlust abchecken z.B. Magen-Darm usw) und geg. beseitigt.
Eisenmangel macht krank und müde. Du weißt ja auch bereits, daß RLS in Verbindung mit Eisenmangel gebracht wird. Menschen mit HH-Disposition sind bei Eisenmangel vor Symptomen nicht gefeit. Bei Eisenmangel müssen daher die Eisenreserven wieder gefüllt werden, um das Eisen in Balance zu bringen, so paradox sich das anhört, das kann auch bei Hämochromatose-Disposition nötig werden.
Bei Eisenmangel sollte man sich eisenreich ernähren. Isst Du Fleisch oder bist Du Vegetarier? Wenn die Ernährung bei Eisenmangel nicht ausreicht, wird der Arzt eine medikamentöse Therapie empfehlen, in der Regel sind das Eisentabletten. Dies natürlich in dem Wissen, daß Du eigentlich genetisch die Voraussetzung für besonders gute Eisenspeicherung mitbringst und man nicht des Guten zu viel tun darf. Keinesfalls sollten bei bereits vorhandenem Eisenmangel Erhaltungsaderlässe durchgeführt werden.
Wenn Du magst, berichte doch mal, wie Dein Arzt Deine Situation sieht.

Liebe Grüße und alles Gute, daß es Dir bald besser geht

Lia

[Hanne]

Hallo liebe Mausi!
Meinen Senf dazu hast Du ja schon per PN bekommen…
Liebe Grüße und halt´ die Ohren steif!

Hanne

[Hanne]

Schönes Wochenende, Mausi!
Laß Dich nicht unterkriegen!!!
Liebe Grüße!
Hanne

[mausi]

Hallo Zusammen!

Es darf und kann nicht wahr sein, ich habe, nach fast 9 Monaten, endlich Tabletten bekommen, die mir guttun. Natürlich muß man einiges ausprobieren ist mir schon klar. Aber die Nächte die ich durchwandert bin waren auch nicht ohne. War am Dienstag wieder einmal beim Neuro, hat mir schon vor drei Monaten Tabletten verschrieben die sehr gut waren aber leider nicht mehr erzeugt werden, habe wieder neue bekommen ( komm mir vor wie ein Versuchskaninchen) und was soll ich sagen, sie wirken. Ich kann es gar nicht glauben. Ich kann abends vorm Fernseher sitzen, ohne dass ich ständig meine Füße bewege und ich kann schlafen, einfach super. Hoffentlich gibt es diese Tabletten noch länger. Gestern habe ich nachgesehen ob meine Füße noch da sind, kann es kaum glauben
HURRA HURRA HURRA
iCH FREUE MICH
SCHÖNES WOCHENDEN
MAUSI

[Elena]

Hallo Mausi,

das ist ja fantastisch, dass es Dir jetzt endlich besser geht. Da freu ich mich mit Dir. Ich wünsche Dir sehr, dass es so bleibt! Man muß eben tatsächlich hartnäckig bleiben...das ist Dir ja nun super gelungen!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Elena

[Manes]

Ja supi, das hört sich ja mal gut an. Wie heisst denn der Wirkstoff?

lg

Manni