Hallo Caro,
uff. das Wiedersehen in Freude mit Deinem Ersatzteil-Doc in allen Ehren, aber die Nachricht, dass es nu ne Knie TEP werden soll, die hättest Du vermutlich lieber nicht gehört....
5. März ist ja schon sehr bald. Wie stehst Du zu ner Zweitmeinung, aber vermutlich ist die Sachlage so eindeutig, dass das nicht viel bringen würde?
Liebe Grüße
Lia
Knochenstrukturverlustsyndrom
Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Oh Mensch, Caro, bei Dir ist wirklich immer was los. Du Arme! 
Zumindest hast Du schon Erfahrung in diesen Dingen und der Doc scheint ja ein netter Solcher Deiner Wahl zu sein.
Das mit dem schnellen Termin sehe ich positiv – dann hast Du es schneller hinter Dir und kannst sicher bald mit Deinem neuen, sicher sehr schicken, Ersatz-Teil-Knie in der Reha rumdüsen.
Und für nach der OP hast Du ja 4-beinigen Beistand – Katzenfell (und sicher auch Hundefell) ist sicher eins der besten Dinge für schnelle Genesung.
Ich drück Dir die Daumen, daß alles glatt läuft!
Hanne
Zumindest hast Du schon Erfahrung in diesen Dingen und der Doc scheint ja ein netter Solcher Deiner Wahl zu sein.
Das mit dem schnellen Termin sehe ich positiv – dann hast Du es schneller hinter Dir und kannst sicher bald mit Deinem neuen, sicher sehr schicken, Ersatz-Teil-Knie in der Reha rumdüsen.
Und für nach der OP hast Du ja 4-beinigen Beistand – Katzenfell (und sicher auch Hundefell) ist sicher eins der besten Dinge für schnelle Genesung.
Ich drück Dir die Daumen, daß alles glatt läuft!
Hanne
Liebe Grüße 
Hanne
Hanne
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Kunozerus
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Danke! 
Das Ganze ist nicht so ein Schnellschuss, wie es vielleicht von außen aussieht... Die Erstmeinung hatte ich bereits von meinem Orthopäden im Gepäck, der mich und meine Gehwerkzeuge seit etlichen Jahren kennt und die Entwicklungen gut im Blick hat. Er hat mich bereits mit der Fragestellung TEP oder nicht TEP nach Neustadt geschickt.
Sowohl er als auch meine sehr kompetente Physiotherapeutin haben bemerkt, dass sich meine Bein-Achse in den letzten Wochen verändert hat, in Richtung X-Bein, weil das Knie im Gelenk irgendwohin ausweicht. Mittel-/langfristig führt das dazu, dass sich Sehnen, Bänder und Muskeln verkürzen, was grundsätzlich immer ungünstig ist, vor allem ist dann der Erfolg nach einer derartigen OP (die ja ohnehin irgendwann anstünde) erst nach langen Quälereien spürbar. Die meisten Patienten mit derartigen Beschwerden lassen sich zu spät operieren, was sich z.B. bei Hüft-TEPs durch die verkürzten Muskeln und Sehnen im Oberschenkel immer in einer Art Gorilla-Gangbild zeigt.
Der Knie-Spezialist war nun also schon die Zweit- oder Drittmeinung. Das X-Bein war auch mit das erste, das er gestern bemerkte, diese Fehlstellung führt jetzt schon dazu, dass die Kniescheibe verrutscht, wodurch die Arthrose noch schlimmer wird, als sie schon ist (an manchen Stellen ist ja doch noch ein kleines bisschen Knorpel vorhanden). Dazu kommen dann auch noch meine üblichen Zysten und Ödeme, die die Gesamtlage auch nicht unbedingt verbessern.
Ganz subjektiv kann ich nicht mehr schmerzfrei laufen, trotz Tilidin und Arcoxia (in Kombination), Rad fahren ist fies, Treppen steigen geht nur mit Geländer, mit den Händen auf einer Stufe abstützen oder extremem Zähne zusammenbeißen. Ich mache natürlich alles, aber die Lebensqualität sinkt, ebenso wie meine Laune. Als Hundetrainerin nicht laufen zu können ist auch mehr als ungünstig.
So gesehen bin ich mit der Entscheidung insgesamt rundweg zufrieden! Ich bekomme nun links das gleiche Modell wie rechts, also das "Komplettangebot" mit Ober- und Unterschenkel sowie Kniescheibenhinterfläche. Der Arzt macht das seit Jahren und ist sehr erfahren, die Klinik gehört in allen Rankings in Sachen Knie-TEP zu den Top 10, ich selber bin dort auch schon zweimal äußerst erfolgreich behandelt worden, was will man mehr?
Nichts.
Das Ganze ist nicht so ein Schnellschuss, wie es vielleicht von außen aussieht... Die Erstmeinung hatte ich bereits von meinem Orthopäden im Gepäck, der mich und meine Gehwerkzeuge seit etlichen Jahren kennt und die Entwicklungen gut im Blick hat. Er hat mich bereits mit der Fragestellung TEP oder nicht TEP nach Neustadt geschickt.
Sowohl er als auch meine sehr kompetente Physiotherapeutin haben bemerkt, dass sich meine Bein-Achse in den letzten Wochen verändert hat, in Richtung X-Bein, weil das Knie im Gelenk irgendwohin ausweicht. Mittel-/langfristig führt das dazu, dass sich Sehnen, Bänder und Muskeln verkürzen, was grundsätzlich immer ungünstig ist, vor allem ist dann der Erfolg nach einer derartigen OP (die ja ohnehin irgendwann anstünde) erst nach langen Quälereien spürbar. Die meisten Patienten mit derartigen Beschwerden lassen sich zu spät operieren, was sich z.B. bei Hüft-TEPs durch die verkürzten Muskeln und Sehnen im Oberschenkel immer in einer Art Gorilla-Gangbild zeigt.
Der Knie-Spezialist war nun also schon die Zweit- oder Drittmeinung. Das X-Bein war auch mit das erste, das er gestern bemerkte, diese Fehlstellung führt jetzt schon dazu, dass die Kniescheibe verrutscht, wodurch die Arthrose noch schlimmer wird, als sie schon ist (an manchen Stellen ist ja doch noch ein kleines bisschen Knorpel vorhanden). Dazu kommen dann auch noch meine üblichen Zysten und Ödeme, die die Gesamtlage auch nicht unbedingt verbessern.
Ganz subjektiv kann ich nicht mehr schmerzfrei laufen, trotz Tilidin und Arcoxia (in Kombination), Rad fahren ist fies, Treppen steigen geht nur mit Geländer, mit den Händen auf einer Stufe abstützen oder extremem Zähne zusammenbeißen. Ich mache natürlich alles, aber die Lebensqualität sinkt, ebenso wie meine Laune. Als Hundetrainerin nicht laufen zu können ist auch mehr als ungünstig.
So gesehen bin ich mit der Entscheidung insgesamt rundweg zufrieden! Ich bekomme nun links das gleiche Modell wie rechts, also das "Komplettangebot" mit Ober- und Unterschenkel sowie Kniescheibenhinterfläche. Der Arzt macht das seit Jahren und ist sehr erfahren, die Klinik gehört in allen Rankings in Sachen Knie-TEP zu den Top 10, ich selber bin dort auch schon zweimal äußerst erfolgreich behandelt worden, was will man mehr?
Nichts.
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!
Liebe Grüße von Caro
Liebe Grüße von Caro
Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Hallo Caro,
das liest sich gut
. So, dass alles stimmig ist für die bevorstehende TEP .
Zeitpunkt, Qualität, Planung und Vorbereitung, Termin etc passen.
Besser geht es unter diesen Umständen wohl nicht, das macht allen Beteiligten ein gutes Gefühl dabei.
Und Deine positive Einstellung dazu wird zu einem positiven Ergebnis beitragen. 
Liebe Grüße
Lia
das liest sich gut
. So, dass alles stimmig ist für die bevorstehende TEP . Zeitpunkt, Qualität, Planung und Vorbereitung, Termin etc passen.
Besser geht es unter diesen Umständen wohl nicht, das macht allen Beteiligten ein gutes Gefühl dabei.
Und Deine positive Einstellung dazu wird zu einem positiven Ergebnis beitragen.
Liebe Grüße
Lia
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christiane
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Hallo Caro,
Ich les Grad über Deine neue alte Baustelle
Das ist ja wirklich blöd, aber gut, dass es eine Lösung gibt!
Ich drück Dir auch ganz doll die Daumen, dass Du nach dem Eingriff wieder schmerzbefreiter bist!
Und dass Du Deine Fröhlichkeit und gute Laune behältst!
(Unser Maitreffen sollte dann in Deiner Nähe stattfinden)
Ganz liebe Grüße
Christiane
Ich les Grad über Deine neue alte Baustelle
Das ist ja wirklich blöd, aber gut, dass es eine Lösung gibt!
Ich drück Dir auch ganz doll die Daumen, dass Du nach dem Eingriff wieder schmerzbefreiter bist!
Und dass Du Deine Fröhlichkeit und gute Laune behältst!
(Unser Maitreffen sollte dann in Deiner Nähe stattfinden
)Ganz liebe Grüße
Christiane
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Kunozerus
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Hallo zusammen,
mal wieder was von der wendländischen Großbaustelle.
Dem neuen Knie (gestern ist es seit acht Wochen drin) geht es weiterhin prima. Bis auf ein paar Anlaufschwierigkeiten nach längerem Stillsitzen (z.B. nach dem Autofahren) geht es wirklich gut! Ich kann schmerzfrei gehen und Rad fahren, woran andere erst nach vier Monaten denken. Natürlich finde ich immer noch, dass alles noch schneller und besser gehen könnte, aber meine Physiotherapeutin will ja auch noch was zu tun haben. Ich bin also hochzufrieden, kann schon wieder arbeiten und meine gewohnten Hunderunden im gewohnten Tempo laufen.
Aber Großbaustelle bleibt nun mal Großbaustelle: Am Dienstag habe ich einen Termin beim Handchirurgen, der mich mit meinem Zeigefingergrundgelenk ja im Herbst mit der Diagnose "beginnende Arthrose" nach Hause geschickt hat.
Er ist allerdings ein begnadeter "Bastler", so dass ich ihm treu bleibe, obwohl er von Hämochromatose-Arthropathie immer noch keine Ahnung hat, und das, obwohl ich dort seit Jahren ein- und ausgehe ich ihm kostenlose Fortbildungen zu dem Thema biete... Aber er ist richtig gut, nett und sehr bemüht ist er auch noch, deshalb nehme ich das in Kauf.
Nun hat sich die "beginnende Arthrose" allerdings dahin entwickelt, dass ich den Finger nicht, also wirklich gar nicht mehr gebrauchen kann: Schreiben, essen, eincremen, Kartoffeln schälen, irgendetwas aus der Hosentasche holen, den Hund kraulen..., geht alles nicht. Nachts schlafe ich mit einer Schiene, damit ich nicht versehentlich gegen die Bettdecke stoße und davon wach werde. Er schreit förmlich nach einem Ersatzteil (--> Swanson-Spacer)!
Es geht also munter weiter, aber Besserung ist ja in Sicht.
Nicht zufrieden bin ich momentan mit meiner Schmerzmittelsituation: Monatelang ging es mir mit Tilidin und einem NSAR in Kombination richtig gut. Ich habe einen Magen wie ein Pferd, so dass ich in dem Bereich überhaupt keine Probleme mit Nebenwirkungen hatte. Allerdings hat mein Körper mit permanentem Bluthochdruck reagiert. Ich habe verschiedene Wirkstoffe ausprobiert (Diclofenac, Etoricoxib, Celecoxib), der Blutdruck blieb unvermindert hoch, was auf Dauer ja auch nicht gesund ist. Nun habe ich auf Anraten meines Hausarztes die NSAR erstmal abgesetzt und nehme nur noch Tilidin. Das ist größtenteils ausreichend, was die Schmerzsituation angeht, aber gegen die Rheuma-ähnlichen Beschwerden (Schwellung, Überwärmung, Anlaufschmerzen...) hilft es natürlich nicht. Da werde ich wohl meinen Arzt noch mal auf die Spur setzen müssen, in der Hoffnung, dass es da noch eine Verbesserung für mich gibt.
Falls jemand da noch einen Tipp hätte, was Wirkstoffe und/oder fachkompetente Anlaufstellen angeht...
mal wieder was von der wendländischen Großbaustelle.
Dem neuen Knie (gestern ist es seit acht Wochen drin) geht es weiterhin prima. Bis auf ein paar Anlaufschwierigkeiten nach längerem Stillsitzen (z.B. nach dem Autofahren) geht es wirklich gut! Ich kann schmerzfrei gehen und Rad fahren, woran andere erst nach vier Monaten denken. Natürlich finde ich immer noch, dass alles noch schneller und besser gehen könnte, aber meine Physiotherapeutin will ja auch noch was zu tun haben. Ich bin also hochzufrieden, kann schon wieder arbeiten und meine gewohnten Hunderunden im gewohnten Tempo laufen.
Aber Großbaustelle bleibt nun mal Großbaustelle: Am Dienstag habe ich einen Termin beim Handchirurgen, der mich mit meinem Zeigefingergrundgelenk ja im Herbst mit der Diagnose "beginnende Arthrose" nach Hause geschickt hat.
Er ist allerdings ein begnadeter "Bastler", so dass ich ihm treu bleibe, obwohl er von Hämochromatose-Arthropathie immer noch keine Ahnung hat, und das, obwohl ich dort seit Jahren ein- und ausgehe ich ihm kostenlose Fortbildungen zu dem Thema biete... Aber er ist richtig gut, nett und sehr bemüht ist er auch noch, deshalb nehme ich das in Kauf.
Nun hat sich die "beginnende Arthrose" allerdings dahin entwickelt, dass ich den Finger nicht, also wirklich gar nicht mehr gebrauchen kann: Schreiben, essen, eincremen, Kartoffeln schälen, irgendetwas aus der Hosentasche holen, den Hund kraulen..., geht alles nicht. Nachts schlafe ich mit einer Schiene, damit ich nicht versehentlich gegen die Bettdecke stoße und davon wach werde. Er schreit förmlich nach einem Ersatzteil (--> Swanson-Spacer)!
Es geht also munter weiter, aber Besserung ist ja in Sicht.
Nicht zufrieden bin ich momentan mit meiner Schmerzmittelsituation: Monatelang ging es mir mit Tilidin und einem NSAR in Kombination richtig gut. Ich habe einen Magen wie ein Pferd, so dass ich in dem Bereich überhaupt keine Probleme mit Nebenwirkungen hatte. Allerdings hat mein Körper mit permanentem Bluthochdruck reagiert. Ich habe verschiedene Wirkstoffe ausprobiert (Diclofenac, Etoricoxib, Celecoxib), der Blutdruck blieb unvermindert hoch, was auf Dauer ja auch nicht gesund ist. Nun habe ich auf Anraten meines Hausarztes die NSAR erstmal abgesetzt und nehme nur noch Tilidin. Das ist größtenteils ausreichend, was die Schmerzsituation angeht, aber gegen die Rheuma-ähnlichen Beschwerden (Schwellung, Überwärmung, Anlaufschmerzen...) hilft es natürlich nicht. Da werde ich wohl meinen Arzt noch mal auf die Spur setzen müssen, in der Hoffnung, dass es da noch eine Verbesserung für mich gibt.
Falls jemand da noch einen Tipp hätte, was Wirkstoffe und/oder fachkompetente Anlaufstellen angeht...
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!
Liebe Grüße von Caro
Liebe Grüße von Caro
Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Moin Caro,
einen Tip für Dich habe ich leider nicht!
Aber meine Bewunderung wie du das alles an gehst,
sicher auch angehen musst, - es bleibt ja nichts anderes übrig,
und den Kopf in den Sand zu stecken, wie ein Strauß,
was ich jetzt nicht auf mein Bildchen beziehe,
jegliche etwahiege Ähnlichkeiten wären rein zufällig ....
nein ehrlich,
ich Bewundere es auch mit dem Knie etc....
ich glaube es benötigt viel Kraft,
die Dir nie ausgehen oder verlassen möge!
Toi toi toi .... 
einen Tip für Dich habe ich leider nicht!
Aber meine Bewunderung wie du das alles an gehst,
sicher auch angehen musst, - es bleibt ja nichts anderes übrig,
und den Kopf in den Sand zu stecken, wie ein Strauß,
was ich jetzt nicht auf mein Bildchen beziehe,
jegliche etwahiege Ähnlichkeiten wären rein zufällig ....
nein ehrlich,
ich Bewundere es auch mit dem Knie etc....
ich glaube es benötigt viel Kraft,
die Dir nie ausgehen oder verlassen möge!
Toi toi toi ....
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Liebe Caro,
ich muß mich Wolle anschließen ...
Meine Bewunderung hast Du auch in jeder Beziehung, wie Du Deine Beschwerden im Griff hast und damit umgehst ist einzigartig! Mach weiter so und bewahre Dir Deinen köstlichen Humor.
Liebe Grüße
Elena
ich muß mich Wolle anschließen ...
Meine Bewunderung hast Du auch in jeder Beziehung, wie Du Deine Beschwerden im Griff hast und damit umgehst ist einzigartig!
Mach weiter so und bewahre Dir Deinen köstlichen Humor.Liebe Grüße
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
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Kunozerus
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Danke, danke... 
Leider gehts mir ja nur gut, wenn ich meine Pillen nehme!
Nach einigen Tagen ohne meine NSAR machte sich die Arthropathie trotz Tilidin doch wieder mehr und mehr bemerkbar, und das auf zunehmend unangenehme Weise, an allen möglichen Gelenken, sogar an denen mit Ersatzteil (was ja nicht gerade wenige sind). Da ich heute erstmals wieder meine Hundeschul-Suchhundgruppen hatte, die vormittags und nachmittags jeweils zwei bis drei Stunden dauern, hatte ich da schon etwas Sorge, ob ich das durchhalte und wie es mir danach gehen wird, vor allem, weil ich in den Gruppen wirklich ununterbrochen zu Fuß oder mit dem Faltrad unterwegs bin. Deshalb habe ich gestern Abend und heute Morgen jeweils eine Celecoxib eingeworfen - und schon ging es mir wieder ganz großartig. Interessante Erfahrung, die mir ganz deutlich macht, dass ich dringend eine Alternative brauche... Da werde ich meinen Hausarzt wohl irgendwie bei seiner Mediziner-Ehre zu fassen kriegen müssen!
Aber zunächst habe ich die Gruppen heute gut überstanden! Menschen und Hunde haben sich gefreut, endlich wieder mal was "arbeiten" zu dürfen, es hat allen viel Spaß gemacht, mir auch. Zu meinen treuen Langzeitkunden sind heute gleich noch drei Neue dazugekommen, was mich sehr freut. Das motiviert auf alle Fälle!
Leider gehts mir ja nur gut, wenn ich meine Pillen nehme!
Nach einigen Tagen ohne meine NSAR machte sich die Arthropathie trotz Tilidin doch wieder mehr und mehr bemerkbar, und das auf zunehmend unangenehme Weise, an allen möglichen Gelenken, sogar an denen mit Ersatzteil (was ja nicht gerade wenige sind). Da ich heute erstmals wieder meine Hundeschul-Suchhundgruppen hatte, die vormittags und nachmittags jeweils zwei bis drei Stunden dauern, hatte ich da schon etwas Sorge, ob ich das durchhalte und wie es mir danach gehen wird, vor allem, weil ich in den Gruppen wirklich ununterbrochen zu Fuß oder mit dem Faltrad unterwegs bin. Deshalb habe ich gestern Abend und heute Morgen jeweils eine Celecoxib eingeworfen - und schon ging es mir wieder ganz großartig. Interessante Erfahrung, die mir ganz deutlich macht, dass ich dringend eine Alternative brauche... Da werde ich meinen Hausarzt wohl irgendwie bei seiner Mediziner-Ehre zu fassen kriegen müssen!
Aber zunächst habe ich die Gruppen heute gut überstanden! Menschen und Hunde haben sich gefreut, endlich wieder mal was "arbeiten" zu dürfen, es hat allen viel Spaß gemacht, mir auch. Zu meinen treuen Langzeitkunden sind heute gleich noch drei Neue dazugekommen, was mich sehr freut. Das motiviert auf alle Fälle!
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!
Liebe Grüße von Caro
Liebe Grüße von Caro
Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Hallo Caro,
viel Sinnvolles kann ich Dir leider aktuell nicht dazu sagen.
-hab jetzt nicht mehr im Kopf, ob Du bereits mal beim Schmerztherapeuten warst. Wie sieht das Dein Hausarzt?
-Da Deine Gelenkbeschwerden eine ziemlich entzündliche Komponente haben, wäre es für Dich schon gut, nicht nur schmerzhemmende. sondern auch antientzündliche Medikamente einnehmen zu können, ohne dass Du dabei zu schwerwiegende Nebenwirkungen hast. Letztlich soll ja Lebensqualität auch sein- ohne die nützt der schönste Blutdruck nichts.
Evtl würde ich auch mal Rheumatologen kontaktieren mit besonderer Erfahrung bzgl metabolischen Gelenkerkrankungen und speziell mit Hämochromatose-Arthropathie, Trotz aller gesicherten Diagnose könnte zudem bei einer ungewöhnlich entzündlichen Form einer Gelenkerkrankung auch der Blick auf weitere Faktoren sinnvoll sein.
-Hast Du mal den HVD kontaktiert? (ich meine allerdings , du hättest schon.)
Liebe Grüße
Lia
viel Sinnvolles kann ich Dir leider aktuell nicht dazu sagen.
-hab jetzt nicht mehr im Kopf, ob Du bereits mal beim Schmerztherapeuten warst. Wie sieht das Dein Hausarzt?
-Da Deine Gelenkbeschwerden eine ziemlich entzündliche Komponente haben, wäre es für Dich schon gut, nicht nur schmerzhemmende. sondern auch antientzündliche Medikamente einnehmen zu können, ohne dass Du dabei zu schwerwiegende Nebenwirkungen hast. Letztlich soll ja Lebensqualität auch sein- ohne die nützt der schönste Blutdruck nichts.
Evtl würde ich auch mal Rheumatologen kontaktieren mit besonderer Erfahrung bzgl metabolischen Gelenkerkrankungen und speziell mit Hämochromatose-Arthropathie, Trotz aller gesicherten Diagnose könnte zudem bei einer ungewöhnlich entzündlichen Form einer Gelenkerkrankung auch der Blick auf weitere Faktoren sinnvoll sein.
-Hast Du mal den HVD kontaktiert? (ich meine allerdings , du hättest schon.)
Liebe Grüße
Lia
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Kunozerus
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Danke, Lia!
Ich werde als erstes meinen Hausarzt aufsuche, der ist sehr fit und findet mich als Fall "spannend" (und er freut sich schon auf den ersten AL, den er im Juni bei mir machen darf). Das ist ja schon mal die halbe Miete. Vielleicht hat er ja direkt noch was im Köcher und/oder weiß zumindest einen passenden Rheuma-Spezialisten, für den ich nicht durch die halbe Republik reisen muss. Leider sind die Spezialisten ja doch häufig mit einem Tunnelblick ausgestattet, der in Richtung auf ein bestimmtes Gebiet ausgerichtet ist, auf dem ich dann gerade nicht zu finden bin. Ich kann ja noch nicht mal meinem Handchirurgen, der dauernd irgendwas bei mir reparieren muss, dauerhaft beibringen, was das mit dieser Form der Arthropathie auf sich hat...
Beim HVD hatte ich vor einiger Zeit mal Frau Butzeck direkt angeschrieben zum Thema Schmerzmittel, aber die Antwort hat mich nicht direkt weitergebracht, da fehlt mir doch ein wenig medizinisches Fachverständnis. Die HVD-Idee werde ich trotzdem auch noch mal verfolgen, um einen Spezialisten zu finden, vielleicht praktiziert ja doch einer in eher nördlichen Gefilden.
Ich bin sicher, dass ich über kurz oder lang das für mich Passende finden werde!
Ich werde als erstes meinen Hausarzt aufsuche, der ist sehr fit und findet mich als Fall "spannend" (und er freut sich schon auf den ersten AL, den er im Juni bei mir machen darf). Das ist ja schon mal die halbe Miete. Vielleicht hat er ja direkt noch was im Köcher und/oder weiß zumindest einen passenden Rheuma-Spezialisten, für den ich nicht durch die halbe Republik reisen muss. Leider sind die Spezialisten ja doch häufig mit einem Tunnelblick ausgestattet, der in Richtung auf ein bestimmtes Gebiet ausgerichtet ist, auf dem ich dann gerade nicht zu finden bin. Ich kann ja noch nicht mal meinem Handchirurgen, der dauernd irgendwas bei mir reparieren muss, dauerhaft beibringen, was das mit dieser Form der Arthropathie auf sich hat...
Beim HVD hatte ich vor einiger Zeit mal Frau Butzeck direkt angeschrieben zum Thema Schmerzmittel, aber die Antwort hat mich nicht direkt weitergebracht, da fehlt mir doch ein wenig medizinisches Fachverständnis. Die HVD-Idee werde ich trotzdem auch noch mal verfolgen, um einen Spezialisten zu finden, vielleicht praktiziert ja doch einer in eher nördlichen Gefilden.
Ich bin sicher, dass ich über kurz oder lang das für mich Passende finden werde!
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!
Liebe Grüße von Caro
Liebe Grüße von Caro
Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Hallo Caro,
die Antwort hat mich nicht direkt weitergebracht, da fehlt mir doch ein wenig medizinisches Fachverständnis
falls Du eine "Übersetzung ins medizinisch Verständliche brauchst, kann ich vielleicht helfen.
Freut mich mit Deinem Hausarzt, das ist ein riesen Glück. Leider scheinst Du ja weiter spannend zu bleiben, daher darfst Du die Vorteile von "spannend sein" ruhig voll auskosten. Hoffe, er bekommt den richtigen Coctail für Dich hin!
die Antwort hat mich nicht direkt weitergebracht, da fehlt mir doch ein wenig medizinisches Fachverständnis
falls Du eine "Übersetzung ins medizinisch Verständliche brauchst, kann ich vielleicht helfen.
Freut mich mit Deinem Hausarzt, das ist ein riesen Glück. Leider scheinst Du ja weiter spannend zu bleiben, daher darfst Du die Vorteile von "spannend sein" ruhig voll auskosten. Hoffe, er bekommt den richtigen Coctail für Dich hin!
Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Hallo Caro,
hat mir grad keine Ruhe gelassen und da das Wetter eh mau ist, habe ich mich hinter den Computer geklemmt und vielleicht einen Ansatz für einen Behandlungsversuch gefunden, wenngleich es sich auch dabei nicht um ein Bonbon handelt, sondern um ein Immunsuppressivum, das bei autoimmun bedingtem Rheuma eingesetzt wird.
Da das bei Dir aber wirklich eine besondere Situation ist, wäre das zumindest eine Überlegung mit Deinem Arzt wert.
Ein Interleukin-1 Rezeptor Antagonist zeigte sich bei einigen Patienten mit therapieresistenter Hämochromatose-Arthropathie der Hände als effektiv, so schreibt ein Artikel, aber die Datenlage sei bislang sehr begrenzt.
Zitat:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23291388 (Abstract, engl Ann Rheum Dis. 2013 May;72(5):783-4. doi: 10.1136/annrheumdis-2012-202738. Epub 2013 Jan 3. Interleukin-1 receptor antagonist in refractory haemochromatosis-related arthritis of the hands.
Latourte A, Frazier A, Brière C, Ea HK, Richette P.)
Da mir eh Deine Form der Gelenkbeschwerden ziemlich überdurchschittlich entzündlich (und destruktiv sowieso) vorkommt, könnte ich mir sowieso vorstellen, dass ein Rheumatologe hier vielleicht irgendwann unübliche Wege beschreiten würde und ein Interleukin-1-Rezeptorantagonist wäre sowas.
Anakinra muss man sich allerdings als tägliche (!) subkutane Injektion setzen.
Hier kannst Du Dich informieren, was das ist und welche Nebenwirkungen vorkommen können. (Blutdruckerhöhung habe ich auf den ersten Blick dabei nicht gefunden):
https://www.rheuma-online.de/a-z/i/inte ... ntagonist/
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?id=51320
Detailierte weitere Infos inkl Nebenwirkungen:
https://www.rheuma-online.de/medikament ... a-kineret/
Wenn Du zu den Nebenwirkungen des Medikaments usw. mehr wissen möchtest, kannst Du Dich auch mal beim Forum von rheuma-online registrieren. Dieses Forum ist hauptsächlich für autoimmun bedingtes Rheuma und der Interleukin-1-Rezeptorantagonist Anakinra wird üblicherweise bei solchen rheum. Erkrankungen eingesetzt. Aber man "darf" auch schreiben als "Sonderfall" mit entzündlicher metabolischer Arthropathie. Dieses Forum war übrigens damals der Ideengeber für die Entstehung unseres Forums.
Liebe Grüße
Lia
hat mir grad keine Ruhe gelassen und da das Wetter eh mau ist, habe ich mich hinter den Computer geklemmt und vielleicht einen Ansatz für einen Behandlungsversuch gefunden, wenngleich es sich auch dabei nicht um ein Bonbon handelt, sondern um ein Immunsuppressivum, das bei autoimmun bedingtem Rheuma eingesetzt wird.
Da das bei Dir aber wirklich eine besondere Situation ist, wäre das zumindest eine Überlegung mit Deinem Arzt wert.
Ein Interleukin-1 Rezeptor Antagonist zeigte sich bei einigen Patienten mit therapieresistenter Hämochromatose-Arthropathie der Hände als effektiv, so schreibt ein Artikel, aber die Datenlage sei bislang sehr begrenzt.
Zitat:
Quelle: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4034491/ (engl. Volltext 2014) . Auch die üblichen Therapien bei Hämochromatose-Arthropathie werden in diesem recht neuen Artikel aufgelistet, da allerdings weiter nix Neues. Die Textstelle verweist auf diesen Artikel, zu dem ich leider keinen freien Volltext habe, aber das könntest Du als Abstract mal Deinem Arzt zeigen:Interleukin-1 receptor antagonist has been shown to be effective in some patients with refractory hemochromatosis-related arthritis of the hands [49] but these data remain very limited
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23291388 (Abstract, engl Ann Rheum Dis. 2013 May;72(5):783-4. doi: 10.1136/annrheumdis-2012-202738. Epub 2013 Jan 3. Interleukin-1 receptor antagonist in refractory haemochromatosis-related arthritis of the hands.
Latourte A, Frazier A, Brière C, Ea HK, Richette P.)
Da mir eh Deine Form der Gelenkbeschwerden ziemlich überdurchschittlich entzündlich (und destruktiv sowieso) vorkommt, könnte ich mir sowieso vorstellen, dass ein Rheumatologe hier vielleicht irgendwann unübliche Wege beschreiten würde und ein Interleukin-1-Rezeptorantagonist wäre sowas.
Anakinra muss man sich allerdings als tägliche (!) subkutane Injektion setzen.
Hier kannst Du Dich informieren, was das ist und welche Nebenwirkungen vorkommen können. (Blutdruckerhöhung habe ich auf den ersten Blick dabei nicht gefunden):
https://www.rheuma-online.de/a-z/i/inte ... ntagonist/
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?id=51320
Detailierte weitere Infos inkl Nebenwirkungen:
https://www.rheuma-online.de/medikament ... a-kineret/
Wenn Du zu den Nebenwirkungen des Medikaments usw. mehr wissen möchtest, kannst Du Dich auch mal beim Forum von rheuma-online registrieren. Dieses Forum ist hauptsächlich für autoimmun bedingtes Rheuma und der Interleukin-1-Rezeptorantagonist Anakinra wird üblicherweise bei solchen rheum. Erkrankungen eingesetzt. Aber man "darf" auch schreiben als "Sonderfall" mit entzündlicher metabolischer Arthropathie. Dieses Forum war übrigens damals der Ideengeber für die Entstehung unseres Forums.
Liebe Grüße
Lia
Zuletzt geändert von Lia am So 3. Mai 2015, 17:04, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Oh, liebe Lia,
so viel Mühe, recht herzlichen Dank!
Ich werde mir das gleich mal ausdrucken und dann meinem Arzt in die Hand drücken. Ich würde mir ohnehin wünschen, dass er mir hilft, einen geeigneten Rheumatologen zu finden. Oder vielleicht sollte ich gleich versuchen, bei Dr. Braner einen Termin zu bekommen?
so viel Mühe, recht herzlichen Dank!
Ich werde mir das gleich mal ausdrucken und dann meinem Arzt in die Hand drücken. Ich würde mir ohnehin wünschen, dass er mir hilft, einen geeigneten Rheumatologen zu finden. Oder vielleicht sollte ich gleich versuchen, bei Dr. Braner einen Termin zu bekommen?
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!
Liebe Grüße von Caro
Liebe Grüße von Caro
Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Vermutlich wäre gut, wenn der Rheumatologe Hand in Hand mit Deinen anderen Ärzten arbeitet.
Ich würde mal Dr. Nielsen fragen, wer so in der Rheumatologie am UKE sitzt.
Natürlich kannst Du auch zu Dr. Braner Kontakt aufnehmen, schaden wird es nicht.
Wie uptodate er in Sachen Hämochromatose (noch) ist, ob er diesen Artikel kennt, weiss ich natürlich nicht, kannst ihn ja frech anschreiben (Du Sonderfall, auf Artikel verweisen, "Du hättest da was gelesen" und was er sonst noch so vorschlägt... )
Liebe Grüße
Lia
Ich würde mal Dr. Nielsen fragen, wer so in der Rheumatologie am UKE sitzt.
Natürlich kannst Du auch zu Dr. Braner Kontakt aufnehmen, schaden wird es nicht.
Wie uptodate er in Sachen Hämochromatose (noch) ist, ob er diesen Artikel kennt, weiss ich natürlich nicht, kannst ihn ja frech anschreiben (Du Sonderfall, auf Artikel verweisen, "Du hättest da was gelesen" und was er sonst noch so vorschlägt... )
Liebe Grüße
Lia