HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Hans,

auch von mir herzlich willkommen.

Wie ich meine Diagnose bekommen habe, hätte ich am liebsten auch alles hingeschmissen, weil ich es grundsätzlich hasse, wenn man irgendwelche Nadeln in mich reinsticht. Wie mir mal das Knie punktiert wurde, habe ich auch den Boden unter den Füßen verloren. Danach habe ich dann diese Abneigung entwickelt.

Seit ich mit den Aderlässen im November letzten Jahres begonnen habe (mittlerweile 15 Stück) habe ich mich daran gewöhnt. Ich schau auch ganz interessiert zu, wie mein Arzt die Braunüle in die Vene schiebt. Du wirst sehen, man gewöhnt sich daran.

Gruß Michael

Also,
zur reinen Ferritinwertbestimmung reicht eigentlich ein Röhrchen, und das ist eigentlich das, was bei mir auch jeden Monat gemacht wird, allerdings machen wir zwischendurch, in unregelmäßigen Abständen einfach zu kontrolle noch großes und kleines Blutbild dazu, dann werdens natürlich auch ein paar Röhrchen mehr.

lg

Manes

Hallo Michael...

Zusehen, wie der Arzt die Braunüle in die Vene schiebt...
Bohaaaaaaaaa, ich würde sofort umkippen...

Ich kann da üüüüüüberhaupt nicht hinsehen, sonst würde ich sofort umkippen...

Und ich bin auch nicht sehr zuversichtlich, dass sich dieser Zustand ändern wird... :

Ich in nun mal eben feige...

Liebe Grüße

BIRGIT

Hallo Birgit,

da gewöhnt man sich aber wirklich dran, ich habe zwar auch von Anfang an hingeguckt, aber mit einer gewissen naja Skepsis... Aber nach ein paar ALs ist das Routine.

Ich bin sicher, das wird sich bessern

Gruß Kathrin

So, weiter geht es...

Ich war doch heute Morgen mit meinem 8 jährigen zur Blutentnahme und zum vorherigen Gespräch...
Beim Kinderarzt...

Also eines schon mal vorweg...
Er hat meinem Sohn 3 Ampullen Blut abgenommen und das Ergebnis bekomme ich am Ende der Woche...

Er hat sich meinen Bericht vom Gen Labor angesehen, und gefragt ob ich dort war...
Ich habe ihm dann erklärt, dass ich nicht dort war, sondern meine Ärztin mein Blut zur Kontrolle dort hingeschickt hat...
DAS konne er nicht verstehen...
Denn seiner Meinung nach hätte ich selber in eine Humanitäre Gen Klinik gemusst...
Ansonsten sei das Ergebnis nicht korrekt...

Und wenn bei meinem Sohn etwas festgestellt werden sollte, dann müssen mein Sohn und ich in diese Klinik, denn nur denen glaubt er... :shock:

Und vor allem MUSS so etwas von der Klinik aus behandelt werden und nicht von einem praktischen Arzt...

Also wenn ich ganz ehrlich bin, ich kapiere üüüüüüberhaupt nicht, was der Gute mir damit eigentlich sagen will???

Seid Ihr alle in einer Gen Klinik zur Behandlung, oder mußtet Ihr dort schon mal erscheinen???

Also ich fand das Alles höchst seltsam...

Liebe Grüße

BIRGIT

Hallo Birgit,

wir haben eine 7 jährige Tochter und natürlich nun auch Angst, dass sie auch HC von mir / uns erben könnte. Die Frage, wie man damit umgeht, wurde hier im Forum schon häufig diskutiert. Gib einfach mal das Stichwort "Kind" ein, dann bekommst Du die Einträge aufgelistet.
Was uns betrifft, machen wir hier keine Hektik. Sowohl mein behandelnder Arzt als auch der Kinderarzt sind der Meinung, wenn irgendwann mal eine Blutuntersuchung ansteht, sollte man HC beim Kind mit abklären. Eine Behandlung würde in jungen Jahren sowieso nicht durchgeführt, deshalb braucht man sich hier auch nicht beeilen.
Einige Einträge sind in der Aussage auch so, dass eine frühe Diagnostizierung von HH bei einem Kind u.U. zu Problemen bei dem Abschluss von Versicherungen (Lebensversicherungen, Krankenversicherungen) führen kann, da man die HC natürlich bei der Antragstellung angeben muss. M.E auch ein Aspekt, den man beachten sollte.

Zur Frage, ob man für einen Gentest in die Klinik muss kann ich nur von mir berichten, dass dies so gemacht wurde. Allerdings wurden in der Klinik vor allen Dingen andere Untersuchungen gemacht (Leber, Herz, Magen etc.) und der Gentest war ein Nebenprodukt. Ich glaube mein praktischer Arzt bekommt vielleicht ein Problem, wenn er selbst einen Gentest anordnet (Kosten, Gesundheitswesen und die ganze Diskussion)
Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass man nur für einen Gentest eingewiesen wird, denn hier geht es um Blutentnahmen und die wird jeder Mediziner vornehmen können.

Viele Grüße und alles Gute

Heintje

Hallo Heintje...

Und wie ich mich hier schon durchgelesen habe... :
Ohne Ende...

Also meine Hausärztin meint einfach nur, es wäre besser bei dem Kind es regelmäßig zu beobachten...
Das jetzt bei ihm schon was vorliegt, davon geht sie auch nicht aus...
Es soll einfach nur eine Vorsichtsmaßnahme sein, mehr nicht...

Und zu der Klinik...
Da Du ja wie ich aus Essen bist...
Er meinte ich müsse dafür ins Klinikum...
Wobei mir meine Ärztin sagte, da meine Werte nicht soooooo immens hoch sind, sieht sie keine Gefahr, das Leber, Magen ect. bereits bei mir angegriffen sind...

Und was der Kinderarzt überhaupt nicht verstanden hat ist, das mein Blut ins Gen Labor geschickt wurde...

Na ja, wie auch immer, er hat meinem Sohn Blut abgenommen, und dann werden wir das Ergebnis jetzt einfach mal abwarten...

DANKE

Und liebe Grüße

BIRGIT

Hallo Birgit,

ich glaube, für den Test auf die Mutationen war keiner hier in einer Genklinik oder? Äh warum auch? Ich verstehe ehrlich gesagt auch nicht, was "der Gute" Dir sagen will.... Die Behandlung, Untersuchung etc. macht mein HA, ich gehe nur für die reinen ALs in die onkologische Ambulanz ins KH, weil meine Venen nicht immer so wollen und sie da einfach geübter sind, was das Piecksen bei schlechten Venen angeht. Aber nur deswegen.

Viele Grüße
Kathrin

Hallo Birgit,

Zufälle gibts :

Nun da Du auch aus Essen bist, mein Blut wurde für den Gentest
auch in das Klinikum geschickt. Ich selbst war in Werden im katholischen Krankenhaus. Kann ich nur empfehlen, aber Du brauchst ja Gott sei Dank aktuell nicht ins Krankenhaus.

Ich drück die Daumen, wg. deinem kleinen Meister (und natürlich auch für Dich)

Bis dann

Viele Grüße

Heintje

Hallo Kathrin...

Das war schon klasse bei dem Kinderarzt... :
ER hat mich immer angesehen, so nach dem Motto...
Häääää, was erzählt die mir da...

* Lach *
Und ich andersrum...Genauso...

Anstatt zu sagen, na ja, da kenne ich mich jetzt nicht so mit aus, dann ist die Sache doch erledigt...
Vor allem, hab ich eh nicht damit gerechnet, das er so ziemlich über das Alles Bescheid weiß...

Also bisher macht meine Ärztin noch die AL , da ich ja noch ein Frischling bin, und meine Venen mit machen...
Wer weiß, wie lange noch...

@Heintje...

Geeeenau, so klein ist die Welt...
Und ich hoffe auch, dass ich "nicht" ins Krankenhaus muss...
Es gibt Dinge auf die kann ich gut und gerne verzichten...

Und zum Schluß...

Ich habe gerade mein Blutergebnis bekommen...
Nach meinem ersten AL, wo mir ja 30 ml Blut abgezapft wurden...
Ferritin Wert war : 419,8 und ist jetzt : 484 also ein plus von 64,4 :!:
Freies Eisen war : 295 und ist jetzt : 272 also ein minus von 23 :!:

Meine Ärztin hat keine Erklärung, warum der Wert nochmal gestiegen ist...

Habt Ihr am Anfang ähnliche Erfahrungen damit gemacht :

Liebe Grüße

BIRGIT

Hallo Birgit,

AL 30 ml? 300 oder? Du hattest erst einen AL? Dann mach Dir mal keine Gedanken wegen des Ferritins. Warte ein paar ALs ab. Der langfristige Trend ist entscheidend, der Wert kann zwischendurch immer mal stagnieren oder wieder steigen. Und das Serum Eisen ist eh ein sehr volatiler Wert und alleine auch praktisch nicht aussagekräftig.

Viele Grüße
Kathrin

* Lach *
Natürlich nicht 30 ml....Sondern 300 ml...
Kleiner Vertippsler, am Rande... :

Wir haben uns jetzt drauf geeinigt, dass ich ab nächste Woche Dienstag, jede Woche in nächster Zeit einen AL bekomme, und zwar dann mit 500 ml...
Da ich die 300 ml ja gut verpackt habe, die waren so zu sagen, der 1. Versuch und der ist ja zumindest was das Blutabnehmen betrifft, gelungen...

Und alles andere hoffe ich auch, wird dann die Zeit mit sich bringen...

Was freu ich mich schon auf nächsten Dienstag... :shock:

Liebe Grüße

BIRGIT

Wollte schon sagen, bei 30 ml AL brauchst Du Dich nicht wundern, wenn das Ferritin nicht runter geht ;-) :P

Mein Hausarzt hat den Gentest veranlasst, (auch mit 1 Röhrchen Blut, ab ins Labor), der übrigens NICHT sein Budget belastet.
Nach dem positiven HH-Befund hat er mich zu einem Hämatologen/Onkologen überwiesen, um die AL-Menge und Häufigkeit festzulegen.
Die AL habe ich dann auch in der Onkologischen Tagesklinik machen lassen, da der Arzt die abrechnen konnte, die Schwestern dort Profi-Piekser sind und auch die Vakuumflaschen und der Tropf vorhanden war.
Ich glaube, mein HA hätte das alles extra für mich besorgen müssen. (Allerdings hätte ja auch ein Gurkenenglas o.ä. gereicht)

@ Birgit: Bei der Infusion wurde mir auch immer sehr kalt, nun lassen sie es etwas langsamer tropfen.

und..wie lange will der Kinderarzt Euch denn wohl in einer Klinik behandeln lassen?? Bis das Eisen runter ist??

Mir wurden fast immer 400 ml Blut abgenommen, alle 14 Tage.

und...beim Pieksen schau ich zu, damit ich mich nicht erschrecke , wenns dann piekst

He, heeeeeeee...

Von den Vakuumflaschen, da hat mir meine Ärztin berichtet...
Und zwar hat sie ja schon eine Patientin die mein Vorläufer und Testobjekt sozusagen war...

Also diese Vakuumflaschen musste sie extra bestellen, für diesen Aderlass und das Blut ist bei der anderen Patientin geronnen, und irgendwie nie in der Flasche angekommen...
Die beiden hatten wohl damals extreme Probleme damit... :

Dann ist meine Ärztin auf irgendwelche Beutel übergegangen...
(Die ich natürlich aus Feigheit noch nicht gesehen habe...)
Und damit hat es dann auf Anhieb geklappt...

So war es auch bei mir...
Es läuft locker über den Schlauch hinweg, in den Beutel...
(Hat sie mir erzählt)

Desweiteren hat meine Ärztin damals wohl ein riesen Theater mit der Krankenkasse gehabt, als sie die Flaschen dort abrechnen wollte...
Da die Flaschen wohl ziemich teuer sind, und sie sich diese nur für den Aderlass zugelegt hatte, weil sie die sonst nicht braucht...

Aber die Krankenkasse hat ihr damals erklärt, dass das unter normalem Arztbedarf läuft, und sie die Kosten für die Flaschen nicht erstattet bekommt...

Da war sie ziemlich sauer...

* Grins *
Über sowas plaudern wir beim Aderlass...

Ich bekomme dann jetzt ab nächste Woche Dienstag einmal wöchentlich 500 ml Blut abgenommen...

Wie lange das dann so geht...
Keine Ahnung...

Liebe Grüße

BIRGIT