HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Petra,


nein, habe keine Erfahrungen damit, hoffe, es melden sich noch Leute.
Ansonsten würde ich mal bei rheuma-online ins Forum posten oder dort in der Suchfunktion nach Erfahrungsberichten schauen, falls Du hier nichts erfahren solltest...

Liebe Grüße und gute Besserung


Lia

Viel Erfolg,

hört sich so an, als wäre es "nur" eine Spritze, die gesetzt wird, der Rest passiert dann von alleine.

lg

Manni

.. ja, bei erster Betrachtung klingt es gut, aaabber

aber unter den positiven Beschreibungen steht u.a. dort, dass auch winzige Nervenenden absterben und nicht wiederkommen, was zusätzlich schmerzfreiheit bedeutet. Ich bin aber, - ehrlich gesagt- davon nicht begeistert, deuten doch Schmerzen darauf hin, dass etwas nicht ok. ist.

Erst mal abschicken, dann weiterschreiben (Compi droht schon wieder auszusteiegn)

... außerdem ist in der Darstellung (schematisch) die Menge der Blutgefäße nach der Behandlung geringer als vor der behandlung. Kann ja zeichnerischer Zufall sein, beunruhigt mich aber erheblich, denn gerade die sind ja wichtig.
Also ich weiß nicht, gehe natürlich da morgen hin und höre mir Prof an.
Ich werde berichten.

Hat das echt noch keiner hintersich gebracht?
@ Lia, danke für den Tip, sobald ich einen Compi mit einem stabilen System erwische, klicke ich mich durch.

Grüße an alle
Petra

....
Infos und Beschreibung über RSO gibts auch bei:
www. Vincentius-kliniken.de
weiterklicken auf Nuklearmedizin, dann 2. (?) Unterverzeichnis.

War kurz bei den Erfahrungsberichten Rheuma-online Forum. Klingen in großen und ganzen positiv.
Aber, mal am Rande bemerkt, Hämochromatose klingt im Vergleich zu den dort beschrieben Krankengeschichten richtig harmlos.
Nicht, dass auch hier nicht jeder sein mehr oder weniger großes Päckchen zu tragen hätte, ich will das gar nicht kleinreden, aber schlimmer geht immer.

Liebe und nachdenkliche Grüße von Petra

Stimmt,

schlimmer geht zumindest fast immer

Hallo zusammen,

erst mal für ALLE SCHÖNE WEIHNACHTEN, LAßT EUCH REICH BESCHEREN MIT FREUDE; GESUNDHEIT UND GLÜCK! ERFOLG NATÜRLICH AUCH.
LIEBE GRÜßE AN DAS LIEBE; TRÖSTENDE UND HUMORVOLLE HH-VÖLKCHEN.

In diesem Sinne, alles Gute
Petra

Hi zusammen,

ähh ich hab da mal ne Frage:
Bei der MRT, Vergleich Leber:Milz wurde festgestellt, dass die Signalintensität der Leber im Vergleich zur Milz 11 - 12% beträgt.
Weiß jemand, das zu deuten?

Darüber hinaus wurden diverse Zysten gefunden, ich scheine also ein "Lochblech" zu sein. Muss ich mir Sorgen machen, oder kann ich damit warten, bis ich endlich den nächsten Termin beim Doc habe (erst nächstes Jahr)
:oops:
Liebe Grüße Petra

Hallo, hallo,
die Wirklichkeit hat mich wieder und habe, als erste wirklich sinngebende Aktion in diesem jahr, meine 2. AL hinter mich gebracht.
Und, ganz prima, es geht mir richtig gut. Sehr gut alles überstanden und vermutlich auch kein blauer Fleck. Und ich fühle mich auch viel leichter irgendwie. Ich spüre förmlich, wie sich ein weiterer winziger Teil meines Lochblechgefüges los- bzw. auflöst.
Und nächste Woche probiere ich die Apharese aus, vielleicht gehts dann noch was schneller.
Und die Löcher, der Doc beruhigte mich, so was hätte fast jeder, wären nicht weiter dramatisch, da stürzte dann auch noch ein Rieseneisenblock aus meinem Geist, der kann, fein säuberlich in seine einzelteile zerlegt, dann auch zur Bildung der roten Blutkörperchen genutzt werden.

Also an alle, auch für Euch in 2008 ein, mit meinem derzeitigen Hochgefühl vergleichbaren, tollen Dauerstart mit ganz viel Erfolgen in jeder Richtung.

Grüße von Petra

Hallo Ihr Lieben...

So, nach langer Zeit wieder hier, und mit einigen Neuigkeiten... :lol:

Nachdem meine Werte ja nach den von 400 auf über 500 gestiegen sind, und ich ja mehr als mutlos war...
War ich vor Weihnachten auf dem Stand von 150...
Das Ferritin verschwindet also langsam aber sicher...

Na ja, das Ergebnis nach meinem vorletzten konnte das Labor mir nicht sagen, da sie nicht den Ferritinwert untersucht haben, sondern meine Schilddrüsenwerte...

Schön zu wissen, das meine Schilddrüse in Ordnung ist...

Ansonsten machen wir diesen Monat eine Rosskur...
Ich hatte am 03.01. meinen ersten Aderlass, und Morgen am 08. gleich den Nächsten...
Am Donnerstag gehe ich dann zur normalen Blutentnahme, und am Freitag habe ich dann das neue Ergebnis...

Meine Ärztin und ich sind voller Hoffnung, das wir es diesen Monat noch auf einen Wert von 30 - 50 schaffen können...

DAS wäre natülich der absolute Wahnsinn...

Weiter gehts...

Heute hatte ich einen Termin im Uni Klinikum in der Humanitären Genklinik, wegen meinem Sohn...

Wir ( meine Ärztin und ich ) wollten wissen, in wie fern für ihn die Gefahr besteht, HH zu bekommen...

Lange Rede, kurzer Sinn...
Es besteht so gut wie keine Gefahr...
Bevor er nicht volljährig ist, muss er sich auch nicht auf HH testen lassen... Da es im Kindesalter eh meist noch nicht festzustellen ist...

Ansonsten gehen die Ärzte davon aus, das er wenn dann eh nur heterozygot ist, und dann bricht es ja eh nicht aus...
Sie haben es mir dann nochmal erklärt, wie es mit der Krankheit genau darliegt...
Also auf gut Deutsch, ich habe nichts neues erfahren, was ich nicht schon von hier oder meiner Ärztin weiß...

Sie haben empfohlen, das er, wenn er volljährig ist, immer in regelmäßigen Abständen zur Blutuntersuchung geht, aber mehr muß auf keinen Fall gemacht werden...

So, und damit habe ich das Thema, mein Kind und HH zu den Akten gelegt...

Ansonsten, sorry, das ich so lange nicht hier war...
Ich hatte r
Renovierungsarbeiten zu Hause, und mein Sohn mußte mitten im Schuljahr die Schule wechseln...

Ich hatte keinen Kopf und keine Zeit um hier mal rein zu schauen...

Jetzt normalisiert sich alles wieder, und ich bin dann auch wieder öfter hier...

Liebe Grüße

BIRGIT

Hallo Birgit,
ich stehe vor dem gleichen Problem mit meinem Sohn. Als noch 17jähriger zeigt er bis jetzt noch keine Auffälligkeit. Mit dem Gentest wollen wir auch noch etwas warten, wegen etwaiger Lebensversicherungen etc. Mit Sicherheit wird er nur Träger sein, aber was ist, wenn seine (künftige) Partnerin auch Träger ist? Dann sind doch etwaige Kinder betroffen, oder?

LG Andrea
Andrea

Hallo Andrea...

Genau so ist es...
Sollten die Partnerinnen von unseren Kindern auch Träger sein, dann kann das gemeinsame Kind auch wieder an HH erkranken...

Allerdings hat die Ärztin in der Gen Klinik mir heute gesagt, da diese Krankheit ja eh meist erst im Erwachsenenalter ausbricht, und die Kenntnis über uns, die sie ja haben, eh schon vorhanden ist...
So können sich diese Kinder ja dann auch, frühzeitig immer wieder testen lassen...Über die normale Blutuntersuchung...

Und sollten die Werte dann wirklich irgendwann einmal hochgehen, dann ist es ja mit weniger Aderlässen getan, als bei uns...
Wo es ja doch meist erst später und ohne gewisse Vorkenntnisse entdeckt wurde...

Die Ärztin hat ganz klar gesagt, das für die nachfolgenden Generationen alles leichter und einfacher wird, weil eben unsere Kenntnisse schon vorhanden sind...

Von daher, bin ich da jetzt schon, ziemlich beruhigt...

Liebe Grüße

BIRGIT

Erlaube mir nochmals kurz den Hinweis, wenn Ihr bezüglich der genetische Disposition bei den Kinder etwas genauer Bescheid wissen wollt, lasst den Miterzeuger des Kindes testen. Ist der gar nix, also weder homo, noch heterozygot, dann ist das Kind eigentlich nur heterozygot und man kann sich schonmal beruhigter zurücklegen. So haben wir es gemacht.

lg

Manni

Hallo Birgit,

alles Gute zum neuen Jahr!!! Hey, 150 - das ist klasse!!! Toll, wenn es bei dir nun so schnell absinkt.

Und nun lass dich nicht von den Genen und Vererbungswegen deprimieren. Selbst wenn dein Sohn Träger ist und er eine Frau heiratet, die ebenfalls Trägerin ist, haben die Kinder eine 75% Chance, ohne HH auf die Welt zu kommen. Und selbst wenn einer HH hat und der andere nur Träger ist, haben die Kinder eine 50% Chance, davonzukommen (so wie bei meinem Bruder (Träger) und mir (HH erkrankt)). Und übrigens gibt es rund 40% von Leuten, die sogar homozygot sind, und bei denen die Krankheit aus irgendwelchen Gründen *nie* ausbricht. Also, Kopf hoch!! Wo Liebe ist, wird doch ein Eisenwert nicht im Weg stehen...

Und ausserdem, so ganz allgemein: also Leute, ok, HH nervt und kann Komplikationen machen, umso mehr, wenn es erst spät erkannt wird. Und während der aktiven AL-Therapie wird die Lebensqualität mancher Leute massiv beeinflusst. Aber wolltet ihr lieber nicht auf der Welt sein?? Vielleicht sehe ich das zu optimistisch (und das ist sonst gar nicht meine Art), aber wir haben weder Huntington's noch Cystofibrose oder andere Horrorerkrankungen in unseren Genen, sondern ein Problem mit dem Eisenstoffwechsel... Mein Leben ist im Moment verschissen, wie die Schweizer so gepflegt sagen, aber missen möchte ich es eigentlich nicht. Zumindest nicht wegen HH...

In diesem Sinne euch allen noch einen wunderschönen Tag bei Sonnenschein - und geniesst ihn!

LG an mein Lieblingsforum, Fenja

Hallo Fenja...

Also ich sehe dem Ganzen, was meinen Sohn anbelangt auf jeden Fall ziemlich gelassen entgegen... :lol:

Die Ärztin sagte gestern auch zu mir...
Wenn wir ehrlich sind, es ist eine lästige Krankheit, aber keine gefährliche Krankheit...
Und von daher...

Mein Kind, und alles was danach folgt, weiß auf jeden Fall Bescheid, und in sofern, kann man dem Ganzen einfach gelassener gegenüber stehen... :

Liebe Grüße

BIRGIT