HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Von mir auch Gratulation!
Warts ab, auch der Arzt oder die MTA brauchen Zeit, sich mit allem auszukennen! Du bist halt Vorreiter für die nächsten Patienten.

In meiner HA-Praxis gibts jetzt auch einige HH-Patienten mehr, seit es bei mir erkannt wurde. ( Wobei ich nicht weiss, ob ich oder jmd anders der Auslöser war) Ich denk einfach, wenn die Ärzte sensibilisiert sind, HH in Betracht zu ziehen, untersuchen sie halt mehr.
Und dann ist man doch gern auch mal Versuchskaninchen (zumal sooooviel ja nicht schiefgehen kann)

In der internistischen Praxis, in der ich blute, gibt es noch mehr AL-Patienten, von denen immer lustige Geschichten erzählt werden von überlaufenden Gefäßen oder versagenden Kreisläufen...
Wie das kommt, dass plötzlich mehrere Patienten mit gleicher Diagnose auftauchen, weiß ich auch nicht, aber in unserer Abteilung ist es oft so, dass Patienten mit sehr seltenen Erkrankungen irgendwie im Rudel auftreten...

Hallo miteinander,

fairerweise habe ich auch meine 3 Brüder von meiner Erbkrankheit informiert. Bei meinem 4 Jahre älteren Bruder wurde ein Ferritin-Wert von über 500 ug/l festgestellt. Ein weiterer Messwert steht wohl noch aus. Ich vermute die Transferrin-Sättigung. Allerdings geht er zur Zeit zum Arzt, weil er Ende letzten Jahres zwei Knie-Spiegelungen hatte, welche wohl nicht mehr richtig heilen wollen. Die Ärzte sprechen von künstlichen Kniegelenken. Er hatte vor vielen Jahren einen schweren Verkehrsunfall und seither hatte er auch große Probleme mit seinen Knien. Z.B. fehlt ihm eine Kniescheibe.

Seltsamerweise hat er aber auch enorme Probleme mit geschwollenen Fingergelenken und den dazugehörigen Schmerzen. Sein Hausarzt meint, Aderlässe wären bestimmt nicht notwendig. Ich werde ihm trotzdem raten, erst mal festzustellen, ob er HH hat. Wenn es so ist, werde wohl ich ihm ein paar Informationen zuschieben müssen. Auch hier habe ich das Gefühl, dass sein Hausarzt plötzlich mit einer relativ neuen Krankheit zu tun hat.

Gruß
Hansi

Das werd ich nie verstehen - da weiß der Doc nicht mal, welche Erkrankung zu Grunde liegt, schließt aber schon mal die Aderlasstherapie aus....Oh Herr, lass Hirn vom Himmel fallen!
Sollte dein Bruder natürlich grottige Hb-Werte haben, wäre es plausibel - das wollen wir zumindest mal nicht ausschließen.
Komischerweise weist er aber immerhin schon mal einen hohen Ferritinwert und Gelenkprobleme auf - was fällt uns dazu nur ein...?

Gestern bei der Blutentnahme kamen wir auch auf die 500 ml innerhalb von ca. 10 Minuten. 450 ml in die Flasche und 50 ml in der Praxis verteilt .

Weiß zufällig jemand, für was das kleine Röhrchen in der Vakuum-Flasche ist. Der Dok wollte dort rein stechen, in der Hoffnung das bessere Ergebnis zu erzielen. Allerdings war dies ohne Nutzen. Anscheinend funktioniert die Flasche nur, wenn man neben dem Röhrchen in den Deckel sticht.

Gruß
Hansi

Nach 4 AL hat mein Dok die Laborwerte gemessen. Das Ferritin ist von 817 ug/l auf 414 runtergerutscht. Ich vermute aber,dass diese Riesenschritte nur am Anfang der AL-Therapie vorkommen . Der Hämoglobinwert ist auf 13,5 g/dl runter, aber anscheinend noch im grünen Bereich.

Einzig der MCV Wert ist von 98 auf 103, dafür ist der Gamma-GT von 86 auf 65 U/l runter. Der Dok meint, dies Werte zeigen trotzdem eine leichte Leberschädigung durch das Eisen und ich sollte Allohol unbedingt meiden (Und das vor dem Vatertag )

Ich denke, alles in allem ist dies doch der richtige Weg.

Gruß
Hansi

Heute sollte ich meinen 8. AL haben, aber diesmal lief gar nichts. Der Dok hat in jedem Arm einmal rumgebohrt und gemeint, dass wir es für heute lassen sollen. Schade... ich wollte doch so schnell wie möglich mit dem Eisen runter. Habt Ihr das auch schon gehabt, dass an einem Tag gar nichts lief?

Gruß
Hansi

Ja, lag allerdings bei mir an einem furchterbarem grippalen Infekt

lg

Manni

Hallo Hansi,

vorher ordentlich trinken (Wasser, latürnich :-)), etwa 1.5 Liter, dann sprudelt's sozusagen von selber. Also, vorausgesetzt, dass Arzt/Krankenschwester deine Ader finden...

LG, Fenja

Das mit dem Wasser wird es wohl sein. Ich hatte an dem Tag nicht soviel Wasser getrunken, wie sonst vor dem AL. Allerdings sagte der Dok auch was von durch die AL verhärtete Venen und dass er damit gerechnet hätte?

Jetzt warte ich mal ab, wie es morgen läuft.

Gruß
Hansi

Naja, dass die venenwände vernarben wundert ja nicht wirklich, ob das aber der Grund ist keine Vene zu finden, mag ich zu bezweifeln. bei mir sind mittlerweile die Einstiche schmerzhafter geworden.

lg

Manni

Gefunden hat er die Venen ja, aber es lief nichts. Trinkst Du die 1,5 Liter verteilt auf den Tag, oder einfach nur kurz vorher?

Ich trinke eigentlich nicht mehr als sonst auch, allerdings werden bei mir auch Transfusionssysteme genommen, bei denen die Nadel einenDurchmesser von ca 2mm hat. Deahalb fließt es bei mir schnell und viel.

lg

Manni

Ich fang immer etwa 2 Stunden vorher mit ordentlich Wasser schütten an; bei mir funktioniert das in Kombination mit Vakuumflasche so gut, dass die bei mir mit einer sehr dünnen Nadel ("grüner Butterfly" sagen die Schweizer Krankenhausladies dazu) zu Werke sind. Mani, bei 2 mm krieg ich auf der Stelle das grosse Gruseln... da können sie ja gleich ein Loch bohren...! Kleine Nadel hat den Vorteil, dass meine Venen kaum vernarbt sind, weil der Einstich so klein ist.

Aber wir sind vom Thema wech': trinken hilft. Und ist gut für die Nieren...

Fenja

Für 2 mm könnte man schon den Dremel nehmen...
Zurück zum Thema: ich trinke auch so ca. 1-2 Stunden vor dem AL mehr Wasser oder Cola oder Kaffee (so viel ´reingeht, ohne dass ich während des ALs einen Blasenkatheter brauche... ).
Dass gar nichts kommt, kenne ich (bis jetzt, 17 ALs) nicht.
Beim nächsten Mal wird´s bestimmt besser laufen...!