HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Lia!

Haben sie unter anderem schon bekommen...
Ich habe in meinen „Rundumschlag“-Mails an alle möglichen und unmöglichen Ansprechpartner für das Thema Blutspende bereits alle relevanten Details aufgeführt. Interessiert aber anscheinend außer der Ärztekammer niemanden.
Apropos Ärztekammer: ist es Dir recht, wenn ich Deine Aufstellung irgendwie (weiß noch nicht wie und ob ich das überhaupt zeitlich hinkriege) als übersichtlichen Flyer verarbeite und zu dem Sommerfest der BLÄK mitnehme und als Infomaterial unters Volk werfe?
Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Hanne,

aber gerne doch, super Idee von Dir!

Bei der Partei hätte ich mir gewünscht, man hätte sich mehr Zeit genommen, sich informiert und sachkompetent geantwortet. Eine freiheitsliebende Organisation sollte wissen, eine freie Entscheidung läßt sich nur dann angemessen treffen, wenn man sich nicht schon bei den "Basics" selbst blockiert. Ein Arzt kann seinen Ermessenspielraum nicht sinnvoll nutzen, wenn er Organerkrankung Hämochromatose und die bloße genetische Disposition verwechselt. Und die Partei kann nicht sinnvoll antworten.
Man hätte sich vorher die von Dir mitgelieferten Informationen mal durchlesen können oder auch mal kurz google betätigen.

Soweit mein parteiübergreifendes Statement

Liebe Grüße

Lia

Hallo Hanne,

das machst Du ja super!

Verweise doch ev. auch an die Eisenstoffwechsel-Ambulanz, Professor Nielsen, der mich zur Blutspende an der Uniklinik Eppendorf in Hamburg zugelassen hat.
Oder auch Wolles Zulassung am Albertinen-Krhs in Hamburg, in dem u.a. ein Herz-OP-Zentrum seine Spenden benötigt.

Ich drücke die Daumen, dass Du interessierte Zuhörer hast!

Hallo Hanne,

ganz toll machst Du das, wie Du Dich kümmerst. Ich wünsche Dir ein gelungenes Fest (ob mit dem "kleinen Schwarzen" oder mit dem "Blutroten")...auf jeden Fall ist das eine geniale Idee, sich bei kompetenten Leuten Gehör zu verschaffen. Wäre wunderbar, wenn Dein glänzender Auftritt auf fruchtbaren Boden fällt.
Viel Spaß wünsche ich Dir natürlich obendrein!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Ihr Lieben!
@Lia:
Zuerst habe ich mich gefreut, daß wenigstens einer von den „Wichtigen“ so schnell geantwortet hat. Jetzt wissen wir auch warum – wahrscheinlich hat sich derjenige gar nicht mit der Materie befasst, sondern sich an Begrifflichkeiten wie „Hämochromatose = Erbkrankheit = genetischer Schaden = keine Blutspende“ verbissen... Schade!
@ Christiane:
Es scheint sich hier um ein bayerisches Problem zu handeln... Mein Hinweis darauf, daß es in anderen Bundesländern durchaus Blutspendemöglichkeiten für uns gibt, wird hier einfach ignoriert. In Bayern ticken die Uhren anscheinend eben doch irgendwie anders....
@Elena:
Danke! Ich werde in meinem „blutroten“ den Laden aufmischen. Je mehr ich den Eindruck habe, daß ich abgewimmelt werde (und das ist im Fall Blutspende definitiv so), desto mehr laufe ich zu Hochform auf, weil ich immer wütender werde... Die Feier ist erst am 16.7. - da habe ich noch etwas Zeit, mich vorzubereiten...

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Ihr Lieben!
Unter dem Motto "Neues aus der Staatskanzlei" könnte diese Antwort laufen (ich hatte unseren Bundeshorst und die Europaministerium Müller auch angeschrieben):
"Ministerpräsident Horst Seehofer und Staatsministerin Emilia Müller lassen Ihnen für Ihre Schreiben danken.
Er bittet Sie um Verständnis dafür, dass die Würdigung Ihres Anliegens dem zuständigen Fachressort vorbehalten bleiben muss. Im Auftrag des Herrn Ministerpräsidenten hat die Bayerische Staatskanzlei Ihre Schreiben dem Bayerischen Staatsministerium für Umwelt und Gesundheit zugeleitet. Haben Sie bitte etwas Geduld, bis Sie von dort wieder hören.
Mit freundlichen Grüßen
Die Bayerische Staatskanzlei
Frau xxx
Verwaltungsfachwirtin"
Mal sehen, wer als nächstes antwortet....
Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Hanne,

es ist doch schon mal ein "Erfolg", einen Zwischenbescheid zu bekommen.

Das bisschen Warten jetzt...

Dass NRW ein Gesundheitsministerium hat, ist wohl nur ein Gerücht....

Hallo,

heute Post vom Bundesministerium für Gesundheit.
Leider werte ich die Antwort auf immerhin zweiseitigem Brief als das übliche, wenn auch in freundlichem Stile geschriebene Abwimmeln ohne Tiefgang. Ja, ich befürchte sogar, es wurde mein pdf-Dokument nicht gelesen, weil man mich hinweist, wo ich die Richtlinien zur Gewinnung von Blut und Blutbestandteilen und zur Anwendung von Blutprodukten (Hämotherapie) - Zweite Richtlinienanpassung 2010 im Netz finden kann, aus denen ich im pdf Dokument mit Quellenangabe zitiere und auf die ich mich ausdrücklich beziehe.

Mir geht es nicht um die üblichen bekannten Antworten, mir geht es darum, sich die bisherigen Argumente nochmal vorzuknöpfen und gemessen am aktuellen medizinischen Stand unter Berücksichtigung aktueller Forschungsergebnisse und internationaler Empfehlungen zu bewerten, was zu einer neuen Sicht führen könnte (und aus meiner Sicht natürlich sollte). Dies kostet etwas Zeit und Aufwand, was angesichts des enormen Spendepotentials sein sollte.
Im Antwortbrief steht:
In den Richtlinien (s.o.) ist Hämochromatose nicht explizit als Ausschlusskriterium genannt.
Jedoch muß der Spender gesund sein und darf weder sich noch Empfänger gefährden.
Dann die bereits langbekannten Kontra-Argumente:
-Hämochromatose= vielgestaltiges Krankheitsbild und
Gefahr von Herzmuskelentzündungen=Gefahr einer Selbstgefährdung
- Freiwilligkeit fraglich, da Aderlaß ja stattfinden muß

Ich werde dort nachhaken.

Liebe Grüße

Lia

na, da wollte ich auhc drum gebetn haben.

Habe das jetzt hier nicht mehr so richtig verfolgt. Gibt es da jetzt eigentlich ein Musterschreibenn, welches wir an unsere gesammelten Abgeordneten in allen Parlamenten schicken ??


lg

Manni

Hallo Ihr Lieben!
@Lia:
Die Antwort, die Du bekommen hast, bestätigt wohl nur, dass die unsere Post wirklich nur bis zum Wort „Hämochromatose“ lesen, und dann kommt ein nett formuliertes Abwimmeln… Aber so leicht werden die uns nicht los, nicht wahr?
Weiter so, Lia!
@Manni:
Da haste aber mächtig was versäumt....
Nee, so´n richtig vorgefertigtes Schreiben haben wir nicht. Ich habe mal einen Vorschlag unter dem Thread
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... tag#p24743 eingestellt, den ich weitgehend – natürlich dem jeweiligen Empfänger angepasst – benutze.
Und Lia hat sehr schön eine Zusammenfassung zum Runterladen eingestellt: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =45#p24801 (Danke Lia!)

Ansonsten gebe ich Euch weiter Bescheid, wenn sich bei mir was Neues tut…

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Leute !
Kaum wartet man einige Wochen/Monate, schon kann sich der bereits mehrfach erwähnte Dottore vom Blutspendedienst München – nach mehreren Nachfragen meinerseits - zu einer Entscheidung durchringen. Und zwar:
„nach intensiver Prüfung und Diskussion der Problematik sind wir zu dem Entschluss gekommen, Hämochromatose-Patienten weiterhin nicht zur Blutspende zuzulassen. Dieses Entscheidung hat erstens ihre Begründung in der Möglichkeit von Organschäden durch die Hämochromatose.
Ferner ist die Motivation zur Blutspende die Schwierigkeit, Hämochromatose-Patienten spenden nicht nur aus altroistischen Motiven, sodass die Gefahr besteht, dass andere Gründe warum eine Blutspende nicht erfolgen sollte nicht zum Zuge kommen.
Mir ist sehr wohl bewusst, dass andere Blutspendedienste diese Entscheidung anders treffen und habe mir deshalb die Entscheidung nicht leicht gemacht, was auch die nicht sofortige Antwort erklärt. Gerne erläutere ich Ihnen diese Gründe auch mündlich sofern Sie mich anrufen möchten.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. xxx“
So´n Depp! Als ob ich mit dem jetzt auch noch sprechen wollen würde!!!!
Weitere Rückmeldungen liegen mir noch nicht vor...
Aber mir bleibt ja immer noch die BLÄK...
Liebe Grüße!
Hanne

Tja, willkommen im Club der Abgeschmetterten. Das ist übrigens die Standard-Abschmetter-Begründung.
Vielleicht finde ich noch die Email, die mir eine Assistenzärztin der Transfusionsmedizin des UKD geschickt und auf meine ungläubigen Nachfragen und Erklärungsversuche hin gebetsmühlenartig wiederholt hat, Tenor: man könne potentiellen Empfängern HH-Blut nicht ZUMUTEN !!! Spitzenklasse, oder?
Ich habe die Mail gefunden: wegen der exorbitanten Eisenwerte dürfen Hämos kein Blut spenden, da die Empfänger im UKD regelmäßig transfundiert werden und so die sekundäre Hämochromatose noch schneller bekämen. Okay, das hat mir eingeleuchtet. Auf den Hinweis, dass ich völlig normale Eisenwerte habe (okay, im oberen Normbereich) kam immer die gleiche Antwort: keine Hämos zur Blutspende im UKD.

Also, was sind denn das für Antworten?!
Und warum werden so unterschiedliche Maßstäbe angelegt in den verschiedenen Bundesländern/Organisationen/Kliniken?

Unverständlich für einen Laien!

Naja, immerhin war das aus München ja schonmal eine Antwort, die eine Begründung bzw. eine persönliche Antwort, wie auch immer sie ausgefallen ist.
Hatte hier nictvo ein paar Tagen jemand geschrieben, dass es keine grundsätzliche Sperre gibt, sondern es letztlich jedem Institut selbst überlassen ist.

lg

Manni