HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Mausi!

Das ist aber schön! Endlich mal gute Neuigkeiten von Dir!!!! Ich freue mich für Dich!
Magst Du mir schreiben, wie das Medikament heißt. (gerne auch per PN, damit Du nicht ungewollt Schleichwerbung machst...)!

Weiter so!!!!

Liebe Grüße und weiterhin viel positive Energie!
Hanne

Hallo Mausi,

freut mich sehr, dass es Dir besser geht!

Liebe Grüße

Lia

Hallo alle Zusammen!

War wieder einmal zur Blutkontrolle, Ergebnis naja für mich nicht gut, für Arzt gut. Man kennt sich halt nicht aus.
Meine Werte: Ferritin 12 ng/ml
Trans.Sättigung 22 %
Transferrin 205 mg/dl
Eisen 64 ug/dl
mein Eisenwert ist innerhalb von 2 Monaten von 46 auf 64 gestiegen. Aber leider geht es mir dabei nicht gut.
Vielleicht weiß jemand Rat, mein Arzt ist diesbezüglich leider ratlos. Durch den Eisenmangel habe ich RLS, jetzt habe ich die richtigen Tabletten dachte ich ( wir haben schon monatelang alles probiert ) hurra hurra aber siehe da, wieder nichts, nach 2 Monaten immer wieder schmerzen. Möchte aber die Dosis nicht erhöhen, da die Tabletten sehr stark sind und ich danach sehr müde werde. Ich hatte mich schon so gefreut endlich Ruhe aber ne ne nichts. Weiß vielleicht jemand Rat. Auch bin ich letzter Zeit sehr müde, muß mich nachmittags immer eine Stunde ausruhen.
Auch werden meine Gelenke immer schlechter rechter und linker Zeigefinger weisen große Knoten auf die schmerzen.
Luft bekomme ich auch sehr schlecht, Stufen steigen ist schwer. Jetzt ist aber Schluß mit meinem Gejammer, wenn ich so weiter erzähle kann ich ja schon bald um Hilflosenzuschuß ansuchen. Und auch gleich um einen Blindenhund weil ich Glaukom auch habe. Ich glaub jetzt höre ich auf.
Meine Lieben vielleicht hat jemand Erfahrung und kann mir helfen.
oder brauch ich nur Trostworte bin ich nur nervös?????

Schönen Advent
Mausi

Hallo Mausi,

ich nehme Dich jetzt gedanklich erstmal richtig in den Arm.
passenden Smilie finde ich leider nicht!
Das liest sich ja recht frustrierend bei Dir, ich kann dich da
gut verstehen,
liegt es vielleicht mit daran, das der Ferri doch etwas niedrig ist,
und was sacht der HB-Wert?

Oder musst Du Dir einfach nur bisschen mehr Ruhe gönnen?

Ich wünsche Dir auf jedenfall das es doch recht schnell wieder
mit Dir und Deinem Befinden wieder besser geht!

Wolle

Hallo Mausi,


Wolle hat igentlich die gleichen Fragen gestellt, die ich Dir auch gestellt hätte. Ist von dem Ferritin mal ein Kontrollwert gemacht worden? Was macht Dein Hb Wert?
Mir erscheint Dein Ferritin auch etwas niedrig, da könnte es sein, dass auch der Hb Wert in den Seilen hängt und Du deshalb so müde und abgekämpft bist.

lg

Manni

Hallo Mausi,

dass Du gesundheitlich momentan so arm dran bist, tut mir auch leid. Ich schicke Dir die besten Wünsche für eine schnelle Besserung.

Ich sehe es genauso wie Wolle und Manni. Ferritin und Transferrinsättigung sind recht weit unten. Dein Hb-Wert wahrscheinlich auch....? Kein Wunder, dass Du so müde bist!

Das sieht wirklich nach einem massiven Eisenmangel aus.
Mein Mann hatte genau vor einem Jahr, ähnliche Symptome wie Du jetzt. Er hatte auch Schwierigkeiten beim Treppensteigen und dabei Luftnot, war immerzu müde....kurz er fühlte sich richtig krank. Er hatte damals einen Hb-Wert von nur noch 7.6 und mußte sogar ins Krankenhaus.
Dort hat man ihm außer Eisentabletten sogar Bluttransfusionen gegeben. Es dauerte eine ganze Weile, bis alles wieder im Lot war.
Es hat sich dann herausgestellt, dass die Einnahme von "Diclo", die er damals oft gegen Gelenkschmerzen nahm, die Ursache war und er ständig einen fast unsichtbaren Blutverlust dadurch hatte. Seit sein Eisen wieder in Balance ist, sind auch alle Schmerzen wieder verschwunden und er ist wieder topfit.

Ich würde Dir auch raten, Deinen Hb-Wert und auch Ferritin nochmals überprüfen zu lassen, dann könnt ihr rechtzeitig gegensteuern. Es ist schon ein Jammer nicht wahr....zuwenig Eisen ist genauso übel wie zuviel davon!

Laß Dich nicht unterkriegen, Mausi....ich schicke Dir die besten Gedanken.....und - besprich Dich nochmals mit Deinem Arzt, damit es Dir endlich wieder besser geht.

Ganz liebe Grüße
Elena

Hallo Mausi,






Du hast Restless Legs Syndrom und es geht Dir schlecht.

Ferritin 12 ng/ml
Trans.Sättigung 22 %

Kein Wunder, das ist Eisenmangel.
Da ist es eigentlich sonnenklar, dass der behandelnde Arzt den Eisenmangel beseitigt, um Dein Allgemeinbefinden zu bessern und gegen das RLS (mit-)ursachenorientiert anzugehen.
Habe jetzt Deinen Verlauf mit den Eisenwerten nicht mehr im Kopf, aber Eisenmangel wurde in Deinem Thread ja immer wieder thematisiert.

mein Eisenwert ist innerhalb von 2 Monaten von 46 auf 64 gestiegen.Vielleicht weiß jemand Rat, mein Arzt ist diesbezüglich leider ratlos.

Kann überhaupt nicht verstehen, wie ein Arzt da ratlos sein kann. Deine Eisenspeicher sind mit 12 ng/ml leer, das ist sonnenklar. Und das Serumeisen schwankt über den Tag allein schon, das ist ja kein aussagekräftiger Wert für den Doc. 49 auf 64 in zwei Monaten. Nicht das Serumeisen, sondern das Serumferritin zeigt an, wie es um Deine Eisenreserven z.B. für die Blutneubildung steht.

Mein Rat: Hole Dir eine Zweitmeinung, wenn Dein Arzt angesichts Deiner Beschwerden und Blutwerte ratlos ist und nicht mal den Handlungsbedarf sieht, sich wenigstens mit einem Kollegen zu besprechen.
Wenn er ratlos ist sollte er sich Rat holen, bei einem Arzt, der sich mit dem Thema Eisen, Folgen von Eisenmangel und Eisenüberladung gut auskennt. Oder eben ansonsten hol Du Dir den Rat.
Ich bin ja nicht für vorschnellen Arztwechsel, aber hier solltest Du darüber nachdenken, falls Du nach einem Gespräch mit einem anderen Arzt den Eindruck hast, dass Dein bisheriger Arzt durch sein ratloses Nichthandeln Dir nicht weiterhilft.

Wichtig: einstweilen keine, wirklich null Aderlässe!! Das Eisen brauchst Du zügig wieder in Balance, wie das für Dich am besten geht, wird Dir dann ein Arzt, der sich mit Hämochromatose und mit Eisenmangel auskennt, sagen können.
Wie hoch ist Hb?

Bald gute Besserung wünscht Dir

Lia

Kurzer nachtrag von mir: Dein Serumeisen ist vollkommen im Normbereich, zwar unten, aber im Normbereich. Ich denke auch eher an die Gesichte, dass die Eisenspeicher ganz leer sind.
Das würde dann heissen, stopp und warten, bis dass sich das Ferritin wieder auf vernünftige Werte angehoben hat.

lg

Manni

Hallo alle Zusammen!

Danke für eure tröstenden Worte. Aber es ja zum Verzweifeln immer etwas anderes kaum freut man sich alles so halb ok und dann gleich wieder aus. Mein Hausarzt kennt sich leider nicht aus mit HC und mein Internist meinte es ist besser weniger als zuviel und ich soll mich auskennen. Ich versuche auch ohne Tabletten (RLS ) auszukommen aber es geht nicht. was solls, ich glaub ich bin nervlich auch fertig. Die bevorstehenden WEihnachtsfeiertage, erstmals ohne meine Eltern, werden auch daran schuld sein.
Danke für die Umarmungen, tut gut
Meine lieben ich wünsche euch ein schönes Adventwochenende bei Kuchen und Punsch (kinderpunsch versteht sich)

melde mich wieder, bin wieder sehr down
Mein Hb-Wert war im September 24 pg lese ich das richtig??

Ach Mausi Du bist aber echt ne arme Maus.
Es kommt aber auch immer alles zusammen Du fühlst Dich unwohl das erste Weihnachtsfest ohne Eltern.
Es ist nicht immer einfach aber steck den Kopf nicht in den Sand es kommen auch wieder bessere Zeiten.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und vielleicht solltest Du doch mal über einen Arztwechsel nachdenken.
Alles Liebe
Steinbock66

Hmm,

da scheint beim Ablesen des Hb Wertes etwas verkehrt zu sein. Die Einheit sagt mir jetzt mal gar nix. Die Höhe passt auch zu keiner mir bekannten Art, den Hb Wert zu bestimmen. Passen würde der Wert zum Punkt freies Hämoglobin im Blut, womit man aber bei Dir lediglich eine Hämolyse ausgeschlossen hätte.
Der Referenzbeeich für den Hb Wert liegt bei Frauen je nach Labor zwischen 12 und 16 g/dl oder evtl auch in g% angegeben.
Bitte nochmal kontrollieren.

Gut finde ich übrigens überhaupt nixht, dass weder Hausarzt, noch Internist mit HC auskennen. Hier scheint mir dringend ein Arztwechsel in beiden Bereichen angesagt.

Hatte hier nicht irgendwer mal was von der Uni in Wien geschrieben, dass es dort auch eine HC Sprechstunden oder ähnliches gibt??? Wenn ja, bitte nochmal melden.

lg

Manni

Auf die Schnelle:

Mausi, ich kann Dir nur den Rat geben: werde selber aktiv. Warte nicht weiter ab, manchmal muss man selbst etwas unternehmen.
Suche Dir einen mit HH usw erfahrenen Arzt und lass Dir eine Zweitmeinung geben.

Es ist Quatsch, auf 12 ng/ml Ferritin rumzudümpeln angesichts Deiner Beschwerden.
Und für Deine Psyche sind mögliche Eisenmangelsypmtome auch nicht förderlich.
Also daher mein Rat: werde selbst aktiv, Arzt anrufen. Ich kann Dir evtl weiterhelfen mit Telefonnummern.

Liebe Grüße und einen guten Sonntag wünscht Dir

Lia

Manes hat geschrieben:Hmm,

da scheint beim Ablesen des Hb Wertes etwas verkehrt zu sein. Die Einheit sagt mir jetzt mal gar nix. Die Höhe passt auch zu keiner mir bekannten Art, den Hb Wert zu bestimmen. Passen würde der Wert zum Punkt freies Hämoglobin im Blut, womit man aber bei Dir lediglich eine Hämolyse ausgeschlossen hätte.
Der Referenzbeeich für den Hb Wert liegt bei Frauen je nach Labor zwischen 12 und 16 g/dl oder evtl auch in g% angegeben.
Bitte nochmal kontrollieren.

Gut finde ich übrigens überhaupt nixht, dass weder Hausarzt, noch Internist mit HC auskennen. Hier scheint mir dringend ein Arztwechsel in beiden Bereichen angesagt.

Hatte hier nicht irgendwer mal was von der Uni in Wien geschrieben, dass es dort auch eine HC Sprechstunden oder ähnliches gibt??? Wenn ja, bitte nochmal melden.

lg

Hallo Mannes!

entschuldige falsche Angabe, HB-Wert liegt bei 12.1 g/dl. War bereits im Vorjahr im AKH Wien, wurde aber an Hausarzt verwiesen. Werde es erneut versuchen. Fühle mich überhaupt nicht wohl.

liebe Grüße Mausi

Manni

Hallo Mausi,

wie hoch war denn Dein HB bei Diagnose der HH, bevor die Aderlässe gestartet wurden?
Ich frage deswegen:
Jeder Mensch hat bzgl Hb seinen individuellen "Wohfühlbereich".
Wenn Dein Hb früher deutlich höher war, kann das anders für Dich sein als bei früher für Dich normal tieferen Werten. So kann beispielsweise jemand, der immer schon um die 12.5 g/dl hatte sich mit 12 noch wohl fühlen, jemand bei dem Hb immer um die 14,5 war, sich mit 12 schlecht fühlen.
Und natürlich gibt es auch eine Untergrenze, ab welcher sich jedermann schlecht fühlt. Oder so tiefe Werte, bei denen transfundiert werden muß.
Über einen langen Zeitraum langsam absinkendes Hb wird in der Regel besser vertragen als ein rascher Hb-Abfall.

Liebe Grüße

Lia

Danke fürs nachfragen Lia.