Knochenstrukturverlustsyndrom

[Lia]

Nachtrag. schau mal hier:

http://ard.bmj.com/content/early/2013/0 ... 38.extract

(Hier das Extract des Volltexts. Da werden zwei Fälle vorgestellt. Englisch, falls Du Übersetzungshilfe brauchst, meld dich.)

[Kunozerus]

Vermutlich wäre gut, wenn der Rheumatologe Hand in Hand mit Deinen anderen Ärzten arbeitet.
Ich würde mal Dr. Nielsen fragen, wer so in der Rheumatologie am UKE sitzt.

Am UKE bin ich bisher nicht so recht weitergekommen. Denn obwohl mit Herrn Nielsen dort DER Hämochromatose-Spezialist sitzt, ist das Thema ansonsten eher eine Randerscheinung. Bei einem der Rheumatologen war ich schon zweimal, er ist mehr an der Klärung der Ursache meiner Beschwerden interessiert als an einer geeigneten Schmerztherapie für mich, vermutlich arbeitet und forscht er auf anderen Gebieten. Das ging dann eher so in die Richtung, dass ich doch weiterhin Diclofenac nehmen und auf meinen Magen aufpassen soll... Wenn ich dem jetzt mit Interleukin komme..., ich weiß nicht... Da fehlt das Vertrauen, dass das auf fruchtbaren Boden fallen könnte.

Ich hatte Herrn Nielsen auch schon auf eine spezielle Schmerztherapie angesprochen, auch dafür gibt es eine Ambulanz im UKE. Er meinte, das sei eher etwas für Krebspatienten...

Du siehst, es ist hier bei den Fischköppen nicht so einfach.

[Kunozerus]

Nachtrag. schau mal hier:

http://ard.bmj.com/content/early/2013/0 ... 38.extract

(Hier das Extract des Volltexts. Da werden zwei Fälle vorgestellt. Englisch, falls Du Übersetzungshilfe brauchst, meld dich.)

Ich bräuchte bestimmt Hilfe , aber mein Hausarzt, dem ich das mitbringen werde, kann sicher für sich selber sorgen. Ich gebe das erstmal weiter, tausend Dank!

[Lia]

Huhu,
hast Du meinen Nachtrag von grad eben schon gesehen?
Schmerztherapeuten sind nicht nur für Krebspatienten, auch wenn diese Patientengruppe zahlenmäßig deutlich überwiegen wird gegenüber Menschen mit chronischen rheumatischen Schmerzen..

Wie weit ist Rheumaambulanz Bad Bramstedt für Dich?
Bzw vielleicht kann Dir Dr. Braner oder der HVD jemanden empfehlen, der näher an Dir sitzt.

PS haben sich wieder üebrschnitten, unsere Beiträge

LG Lia

[Kunozerus]

Bad Bramstedt ist nicht eben um die Ecke, aber durchaus erreichbar.

...und soeben habe ich mich im Rheuma-online-Forum angemeldet.

[Lia]

Caro schau mal hier:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 917#p36917

[Kunozerus]

Caro schau mal hier:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 917#p36917

Hätte ich mich doch in der Schule damals bloß nicht für den mathematisch-naturwissenschaftlichen Zweig, sondern für den neusprachlichen entschieden...

[Lia]

naja aber Dein Doc... Habe übrigens grad noch dieses extract von dem Artikel auch als pdf gefunden, da kannst du das leicht ausdrucken. (Wie gesagt, gib Bescheid, wenn ich zu Deinem Verständnis was übersetzen soll- das Wichtigste habe ich ja bereits auf Deutsch geschrieben.)
http://hcpportalco20140408.pfizer.edrup ... 0hands.pdf

Liebe Grüße

Lia

[Kunozerus]

Danke, Lia!

Ihm das auszudrucken war auch mein Plan..., notfalls muss seine Frau das übersetzen!

[Kunozerus]

Neues von der Fingerfront:

Innerlich prophylaktisch ein bisschen auf Krawall gebürstet war ich gestern beim Handchirurgen, um das rechte Zeigefingergrundgelenk nochmals begutachten zu lassen. Natürlich wollte er sofort, beinahe reflexartig ein Röntgenbild haben..., aber, wie er mir hinterher (!) erklärte, nur um zu gucken, wie die anderen Gelenke des besagten Fingers aussehen.

Ergebnis:
Für den 03. Juni habe ich nun einen OP-Termin für eine Arthrodese (Versteifung) des Gelenks. Da der Mittelfinger daneben schon mit einem Silikon-Spacer ausgestattet ist, würde die ganze Hand mit einem weiteren Spacer zu instabil.
Meinem Handchirurgen vertraue ich zu 100%, also wird das so gemacht. Und so wie sich der Finger seit Wochen anfühlt, freue ich mich sogar schon darauf...

"Er" ist übrigens der Chef von Fußchirurg Nr. 3 (der mit der Off-Label-Behandlung). Auf seine Nachfrage habe ich ein bisschen erzählt und meinen Unmut kundgetan. Ungefragt erklärte er er werde mit dem Kollegen noch mal sprechen, zudem hat er ihn mir nochmals sehr empfohlen, einen besseren Handwerker (also eher "Fußwerker" ) würde er nicht kennen.
Aber das hat noch Zeit - und ich will eigentlich immer noch Orion vorschicken...!

[Kunozerus]

Heute Besuch beim Hausarzt.

Er will sich kümmern...

... um einen geeigneten Rheumatologen: Zwei hat er auf dem Zettel, die er anrufen will, um zu fragen, ob sie vielleicht Interesse haben am Thema Hämochromatose und Interleukine.
... um die Studie in Frankreich: Gibt es Ergebnisse, gibt es die Möglichkeit einer Teilnahme an der Studie? ("Ah, die Telefonnummer des Büros von Prof. Sowieso, hmm , ja..., da kann ich doch mal anrufen!")
... und überhaupt!

Nach Pfingsten gehe ich wieder hin, auch zum AL, und dann sehen wir weiter. Bis dahin lass ich es mir mit Tilidin und irgendeinem NSAR gut gehen.

[Lia]

Hi Caro,

also wo Du diese engagierten, wachen Ärzte immer herholst...
Das liegt an Deinem Charme!

Liebe Grüße

Lia

[Kunozerus]

... also wo Du diese engagierten, wachen Ärzte immer herholst...

Den Hausarzt habe ich (indirekt) über ein Hundeforum kennengelernt, dort ist seine Frau Mitglied. Er selber hat einen bildhübschen Cocker...

Und an meinem Charme? Na, ich weiß nicht... Vermutlich liegt es aktuell eher an den ausgedruckten Unterlagen, die ich ihm als "Hausaufgabe" auf den Tisch gelegt habe, einer der leichteren Aufgaben einer gelernten Lehrerin!

[Hanne]

Und an meinem Charme? Na, ich weiß nicht... Vermutlich liegt es aktuell eher an den ausgedruckten Unterlagen, die ich ihm als "Hausaufgabe" auf den Tisch gelegt habe, einer der leichteren Aufgaben einer gelernten Lehrerin!

Ja, manchmal muß man die Ärzte etwas zu ihrem Glück zwingen…

[Kunozerus]

Hi Caro,

also wo Du diese engagierten, wachen Ärzte immer herholst...
Das liegt an Deinem Charme!

Na, ich weiß nicht...



Gerade heute habe ich einen Rheumatologen in der Gegend (naja, relativ, 100km entfernt) aufgesucht. Mein Hausarzt hatte ihn empfohlen, und auch bei „Rheuma-online“ wurde Gutes von ihm berichtet. Klang also vielversprechend!

Leider hatte er auf einen etwas ungewöhnlichen Fall von Hämochromatose-Arthropathie augenscheinlich keine Lust. Kurz zusammengefasst sagte er, dass Hämochromatose nur durch Aderlässe (oder vielleicht auch Chelatbildner) behandelt wird, und das wärs. Meine Gelenkprobleme hätten nur indirekt damit zu tun. Zwar seien meine Gelenke durch das Eisen gestresst, alles andere käme schlicht und ergreifend durch Überlastung. Aha.
Meine mittlerweile zahlreichen Endoprothesen und die anderen Reparaturarbeiten hielt er vermutlich auch für übertrieben: „…ob das nun alles so notwendig war…, …aber wenn Sie damit klar kommen…"

Dass mein Fall vielleicht doch etwas anders sein könnte und ich auch seit einiger Zeit mit den Aderlässen in der Erhaltungsphase bin, wollte er nicht wahrnehmen, obwohl ich diverse Arztberichte dabei hatte.

Eine Behandlung würde nur mit NSAR (und ggf. Tilidin) erfolgen, Cortison oder gar MTX würde man bei Hämochromatose niemals geben. Den Artikel über die Studie in Rennes, den ich auch noch dabei hatte, hat er praktisch vom Tisch gefegt und erklärt, Hämochromatose sei schließlich keine Autoimmunkrankheit, sondern eine vererbte Krankheit, Anakinra hätte damit nun wirklich nichts, aber auch gar nichts zu tun.
Zu meinem Bluthochdruck hat er sich nur dahingehend geäußert, dass ich den behandeln müsste, alternativ könnte ich es aber noch mit einem weiteren NSAR probieren, das allerdings wieder auf den Magen…

Und überhaupt, er hätte auch Hämochromatose, damit würde er sich auskennen. Allerdings wunderte er sich, dass meine Eltern keinerlei Beschwerden gehabt haben - woher ich das denn überhaupt hätte? Das mit den rezessiven Erbgängen wollte ich dann aber doch nicht in aller Ausführlichkeit erläutern...

Er hat noch Blut abgenommen und Röntgenbilder der Hände und Füße machen lassen. Zwar sieht man bei meinen Gelenken auf Röntgenbildern nichts und außerdem hatte ich sogar MRT-Bilder dabei, aber da ich mich ohnehin nicht ernst genommen fühlte, habe ich dazu nichts weiter gesagt. Schließlich ist er der Fachmann.
Hmmmpffff…

Nun habe ich mich doch entschlossen, mich an Dr. Braner zu wenden, noch mehr solcher ignoranten Mediziner möchte ich nicht erleben, es geht doch an die Substanz. Dann fahre ich lieber durch die halbe Republik!