Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und heiße Michael. Bei mir hat man im November 2006 HC festgestellt. Laut Befund ergab sich eine homozygote Mutation an Position 282 des HFE-Proteins. Seit November habe ich nun mittlerweile 12 Aderlässe von je 500 ml hinter mir, wobei die AL im fast wöchentlichen Rhytmus erst seit April diesen Jahres gemacht wurden, weil mein Ferritinwert bei über 1000 war.
Ich habe mit den Aderlässen selbst eigentlich kein Problem. Das liegt vielmehr bei meinem Gelenkproblem, nämlich im rechten Sprunggelenk. Ich war bisher sportlich ganz gut unterwegs und bin seit nunmehr über einem Jahr dadurch so eingeschränkt, daß an Sport (Laufsport) nicht mehr zu denken ist. Das Gelenkproblem stellt sich bei mir so dar, daß ich an der Innenseite des Knöchels eine Schwellung habe und von der Sehne sich der Schmerz über das ganze Gelenk in Form von stechenden Schmerzen verteilt.
Ist mein Problem bei dem ein oder anderen auch so aufgetreten und wie hat es sich im Laufe der Zeit entwickelt? Kann ich selbst etwas dafür tun, daß es sich bessert?
Entschuldigt bitte, wenn ich am Anfang vielleicht noch etwas dumme Fragen stelle, aber ich bin selbst mit der Krankheit noch etwas überfordert.
Viele Grüße
Michael
Ich bin neu hier und habe viele Fragen
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BirgittaM
- Alter Hase
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- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
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Hallo, Michael!
Willkommen im Forum!
Das Gefühl, lauter dumme Fragen zu stellen, hatte ich am Anfang auch, aber wie soll man auch intelligente Fragen stellen, wenn man mit der Materie nicht vertraut ist? Also, keine Hemmungen, hier kannst du jede Art von Frage stellen!
Mit HH-asssoziierten Gelenkproblemen kann ich persönlich nicht (oder wahrscheinlich nciht) aufwarten, allerdings kommen mir deine Beschwerden sehr bekannt vor....
Ich habe seit ca. 1 Jahr auch Schmerzen an der Innenseite des Fusses, die vom Orthopäden als Senkung des Fußgewölbes bezeichnet wurden, ich bekam Einlagen, was mich allerdings nicht vor einem Sehnenplattenanriß (beim Walken mit Einlagen) geschützt hat. Jetzt kann ich nur noch schmerzfrei gehen, wenn ich Voltaren schlucke, Einlagen hin oder her, und der Fuß wird regelmäßig dick.
Wenn ich dem Doc glauben darf, hat das nichts mit HH zu tun, sondern einfach mit Abnutzungserscheinungen. Die Symptome sind sich ziemlich ähnlich, was bei der Fülle von Sehnen, Bändern und Knochen im Bereich des Sprunggelenks allerdings nichts heißt. Bei dir kann der Hase ganz wo anders im Pfeffer liegen.
Am besten lässt du es beim Orthopäden mal untersuchen.
Hier sind Viele mit Gelenkbeschwerden, bestimmt bekommst du noch mehr Rat und Hilfe!
Schau auch mal in den Chat ´rein, wenn du Zeit hast!
Willkommen im Forum!
Das Gefühl, lauter dumme Fragen zu stellen, hatte ich am Anfang auch, aber wie soll man auch intelligente Fragen stellen, wenn man mit der Materie nicht vertraut ist? Also, keine Hemmungen, hier kannst du jede Art von Frage stellen!
Mit HH-asssoziierten Gelenkproblemen kann ich persönlich nicht (oder wahrscheinlich nciht) aufwarten, allerdings kommen mir deine Beschwerden sehr bekannt vor....
Ich habe seit ca. 1 Jahr auch Schmerzen an der Innenseite des Fusses, die vom Orthopäden als Senkung des Fußgewölbes bezeichnet wurden, ich bekam Einlagen, was mich allerdings nicht vor einem Sehnenplattenanriß (beim Walken mit Einlagen) geschützt hat. Jetzt kann ich nur noch schmerzfrei gehen, wenn ich Voltaren schlucke, Einlagen hin oder her, und der Fuß wird regelmäßig dick.
Wenn ich dem Doc glauben darf, hat das nichts mit HH zu tun, sondern einfach mit Abnutzungserscheinungen. Die Symptome sind sich ziemlich ähnlich, was bei der Fülle von Sehnen, Bändern und Knochen im Bereich des Sprunggelenks allerdings nichts heißt. Bei dir kann der Hase ganz wo anders im Pfeffer liegen.
Am besten lässt du es beim Orthopäden mal untersuchen.
Hier sind Viele mit Gelenkbeschwerden, bestimmt bekommst du noch mehr Rat und Hilfe!
Schau auch mal in den Chat ´rein, wenn du Zeit hast!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Manes
- Alter Hase
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo Michael,
willkommen auch von mir.
Deine Berichte habe ich schonmal irgendwo gehört. Auch die äußerung von Ärzten, dass Probleme an den Sprungelenken nicht von HC kommen können. Birgitta hat Dir da schon den richtigen Tip gegeben, sprech mal mit nem Orthoopäden drüber.
lg
Manni
willkommen auch von mir.
Deine Berichte habe ich schonmal irgendwo gehört. Auch die äußerung von Ärzten, dass Probleme an den Sprungelenken nicht von HC kommen können. Birgitta hat Dir da schon den richtigen Tip gegeben, sprech mal mit nem Orthoopäden drüber.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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christianeK
- Frischling
- Beiträge: 4
- Registriert: Mo 23. Jul 2007, 13:49
- Wohnort: berlin
Liebe Teilnehmer, seit ein paar Tagen weiß ich, was ich längst ahnte: Ich habe einen Gendefekt. Aber nicht wie vermutet irgendwo im Kopf, sondern ganz prosaisch beim Stoffwechsel, eben diese Hämochromatose, über die Ihr alle hier schon so viel wisst. Ich muss jetzt erst mal verstehen, wo auf dem Laborzettel überhaupt die Werte stehen - auf meinem gibt es nur die Rubrik Eisen, aber nicht ferritin oder Sättigung oder was auch immer. Und ich muss in Berlin, möglichst in meiner Nähe, eine Aderlassstation finden, was sich als auch nicht eben einfach erweist, habe heute schon etwa 25 Praxen angerufen, aber bis jetzt nur die Charite gefunden, die das macht. Seltsam, wo doch so viele Menschen diese Krankheit haben.
Ich freue mich über alle Antworten und Kontakte, denn jede Information hilft mir, mich richtig zu verhalten. Herzliche Grüße aus dem regnerischen Berlin allerseits! Eure Christiane
Ich freue mich über alle Antworten und Kontakte, denn jede Information hilft mir, mich richtig zu verhalten. Herzliche Grüße aus dem regnerischen Berlin allerseits! Eure Christiane
Hallo Michael,
herzlich willkommen im Forum
Habe selber Probleme am Fuß, allerdings an der Achillessehne (Entzündungen), von daher kann ich Dir wenig dazu sagen, außer daß es die Hämochromatose -Arthropathie leider auch am Sprunggelenk gibt.
Die meisten Orthopäden kennen sich mit Hämochromatose nicht aus. Mein allseits anerkannter Kniespezialist konnte das Wort Hämochromatose jedenfalls trotz mehrfacher Versuche nicht richtig aussprechen
Tut aber eigentlich nichts zur Sache, denn an der Therapie der Gelenkschädigung gleich einer Arthrose ist es nicht ausschlaggebend, ob Hämochromatose mit im Spiel ist, es ändert nichts an der Therapie.
Anders sieht es aus, wenn der Patient noch gar nicht weiß, daß er Hämochromatose hat. Viele der noch unerkannten Hämochromatose-Betroffenen werden erstmals beim Orthopäden vorstellig, weil ihnen die Hämochromatose Gelenkbeschwerden macht. Beim Rheumatologen und Orthopäden wird dann leider nur zu oft die zugrundeliegende Eisenstoffwechselstörung als Ursache nicht erkannt und die rechtzeitige Diagnose verpaßt. Aber wenn Hämochromatose schon bekannt ist, wie bei Dir, dann tut es meist nicht mehr viel zur Sache, ob sich der Orthopäde mit den Hämochromatose-Feinheiten im Röntgenbaild auskennt.
Behandelt wird meist wie bei einer "normalen" Arthrose.
Das wärs erst mal von mir,
wenn Du Lust hast, schau auch mal in den Chat vorbei
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
Habe selber Probleme am Fuß, allerdings an der Achillessehne (Entzündungen), von daher kann ich Dir wenig dazu sagen, außer daß es die Hämochromatose -Arthropathie leider auch am Sprunggelenk gibt.
Die meisten Orthopäden kennen sich mit Hämochromatose nicht aus. Mein allseits anerkannter Kniespezialist konnte das Wort Hämochromatose jedenfalls trotz mehrfacher Versuche nicht richtig aussprechen
Tut aber eigentlich nichts zur Sache, denn an der Therapie der Gelenkschädigung gleich einer Arthrose ist es nicht ausschlaggebend, ob Hämochromatose mit im Spiel ist, es ändert nichts an der Therapie.Anders sieht es aus, wenn der Patient noch gar nicht weiß, daß er Hämochromatose hat. Viele der noch unerkannten Hämochromatose-Betroffenen werden erstmals beim Orthopäden vorstellig, weil ihnen die Hämochromatose Gelenkbeschwerden macht. Beim Rheumatologen und Orthopäden wird dann leider nur zu oft die zugrundeliegende Eisenstoffwechselstörung als Ursache nicht erkannt und die rechtzeitige Diagnose verpaßt. Aber wenn Hämochromatose schon bekannt ist, wie bei Dir, dann tut es meist nicht mehr viel zur Sache, ob sich der Orthopäde mit den Hämochromatose-Feinheiten im Röntgenbaild auskennt.
Behandelt wird meist wie bei einer "normalen" Arthrose.
Das wärs erst mal von mir,
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Liebe Grüße
Lia
Vielen Dank für eure Antworten,
den Spießrutenlauf mit den Orthopäden habe ich schon hinter mir. Die Gelenkbeschwerden sind bei mir letztes Jahr im Mai losgegangen. Da wußte ich noch nichts von meiner Haemochromatose. Mein Hausarzt meinte nur, daß wir wegen der erhöhten Eisenwerte das im Auge behalten sollten. Dann bin ich zum Orthopäden. Der hat mich durch das MRT geschickt und mir eine Cortisonspritze verpaßt - keine Veränderung. Dann wurde ich zum Rheumathologen geschickt. Zum gleichen Zeitpunkt hat mir mein Hausarzt seine Vermutung auf HC mitgeteilt. Das habe ich dann auch dem Rheumatologen gesagt, der dann eben auch auf HC getippt hat. Im November wurde dann anhand des Gentests HC bestätigt. Da ich aber noch eine weitere Meinung eines Orthopäden einholen wollte, bin ich in eine Othopädieklinik gegangen. Der Arzt hat HC für unwahrscheinlich gehalten und tippte auf Tarsaltunnelsyndrom, was aber vom hinzugezogenen Neurologen nicht bestätigt werden konnte. Trotzdem wollten sie mich gleich operieren, was ich aber abgelehnt habe. Selbst eine Magen-/Darmspiegelung habe ich dann noch mitgemacht (echt lecker).
Irgendwie ist diese ganze Ärzterally etwas entmutigend, weil sich auf dem Gebiet anscheinend wirklich keiner so genau auskennt.
Ich hab da aber noch eine Frage zu den Maßeinheiten. Den Ferritinwert bekomme ich immer in ng/ml genannt. Heute habe ich von meinem Hausarzt den aktuellsten Wert bekommen: 200 ng/ml. Beim letzten mal sagte er mir, der Wert müßte unter 140 kommen. Heute teilte er mir mit, daß laut Labor der Wert nur unter 400 sein muß. Vielfach lese ich aber, daß der Wert zwischen 20 und 50 liegen sollte. Allerdings weiß ich da die Maßeinheit nicht.
Könnt Ihr mir da weiterhelfen.
Vielen Dank schonmal und ich fühl mich hier echt gut aufgehoben, weil wir alle davon betroffen sind.
den Spießrutenlauf mit den Orthopäden habe ich schon hinter mir. Die Gelenkbeschwerden sind bei mir letztes Jahr im Mai losgegangen. Da wußte ich noch nichts von meiner Haemochromatose. Mein Hausarzt meinte nur, daß wir wegen der erhöhten Eisenwerte das im Auge behalten sollten. Dann bin ich zum Orthopäden. Der hat mich durch das MRT geschickt und mir eine Cortisonspritze verpaßt - keine Veränderung. Dann wurde ich zum Rheumathologen geschickt. Zum gleichen Zeitpunkt hat mir mein Hausarzt seine Vermutung auf HC mitgeteilt. Das habe ich dann auch dem Rheumatologen gesagt, der dann eben auch auf HC getippt hat. Im November wurde dann anhand des Gentests HC bestätigt. Da ich aber noch eine weitere Meinung eines Orthopäden einholen wollte, bin ich in eine Othopädieklinik gegangen. Der Arzt hat HC für unwahrscheinlich gehalten und tippte auf Tarsaltunnelsyndrom, was aber vom hinzugezogenen Neurologen nicht bestätigt werden konnte. Trotzdem wollten sie mich gleich operieren, was ich aber abgelehnt habe. Selbst eine Magen-/Darmspiegelung habe ich dann noch mitgemacht (echt lecker).
Irgendwie ist diese ganze Ärzterally etwas entmutigend, weil sich auf dem Gebiet anscheinend wirklich keiner so genau auskennt.
Ich hab da aber noch eine Frage zu den Maßeinheiten. Den Ferritinwert bekomme ich immer in ng/ml genannt. Heute habe ich von meinem Hausarzt den aktuellsten Wert bekommen: 200 ng/ml. Beim letzten mal sagte er mir, der Wert müßte unter 140 kommen. Heute teilte er mir mit, daß laut Labor der Wert nur unter 400 sein muß. Vielfach lese ich aber, daß der Wert zwischen 20 und 50 liegen sollte. Allerdings weiß ich da die Maßeinheit nicht.
Könnt Ihr mir da weiterhelfen.
Vielen Dank schonmal und ich fühl mich hier echt gut aufgehoben, weil wir alle davon betroffen sind.
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christiane
- Alter Hase
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- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo Christiane, herzlich willkommen im ForumchristianeK hat geschrieben:Liebe Teilnehmer, seit ein paar Tagen weiß ich, was ich längst ahnte: Ich habe einen Gendefekt. Aber nicht wie vermutet irgendwo im Kopf, sondern ganz prosaisch beim Stoffwechsel, eben diese Hämochromatose, über die Ihr alle hier schon so viel wisst. Ich muss jetzt erst mal verstehen, wo auf dem Laborzettel überhaupt die Werte stehen - auf meinem gibt es nur die Rubrik Eisen, aber nicht ferritin oder Sättigung oder was auch immer. Und ich muss in Berlin, möglichst in meiner Nähe, eine Aderlassstation finden, was sich als auch nicht eben einfach erweist, habe heute schon etwa 25 Praxen angerufen, aber bis jetzt nur die Charite gefunden, die das macht. Seltsam, wo doch so viele Menschen diese Krankheit haben.
Ich freue mich über alle Antworten und Kontakte, denn jede Information hilft mir, mich richtig zu verhalten. Herzliche Grüße aus dem regnerischen Berlin allerseits! Eure Christiane
,hatte Dich ganz überlesen
Tja, viele Praxen wollen das nicht machen, der Arzt bekommt für die Durchführung eines Aderlasses kaum mal "einen Appel und ein Ei", jedenfalls kaum aus dem Feinkostladen
Und da der Patient überwacht werden muß, ist die Aderlaßtherapie recht personalintensiv.
Was sagt denn Dein eigentlicher Hausarzt dazu oder derjenige Arzt, der Hämochromatose bei Dir vermutet bzw dann diagnostiziert hat?
Ich z.B. habe die intensiven Aderlässe bei meinem Hausarzt machen lassen, der auch die Diagnose gestellt hat.
Frag Deinen Arzt am besten mal nach Ferritinwert und Gentestergebnis. Ich lasse mir zu meinem Überblick alle Laborzettel kopieren.
Leider kenne ich in Berlin außer der Charite auch keine weitere Adresse. Aber in dieser Großstadt ist es schon schade, wenn man so weite Wege hat, bevor man als Hämochromatose-Betroffener endlich zu seiner Therapie kommt.
2 Möglichkeiten fallen mir ein:
Frag doch mal beim Blutspendedienst nach, ob sie therapeutische Aderlässe durchführen.
DRK
Am Großen Wannsee 80, 14109 Berlin
Telefon (030) 806 81-0 - Telefax (030) 806 81-192
Gebührenfreie Hotline: 0800 / 119 49 11 (8-15 Uhr)
oder:
Fachärzte für Hämatologie können die Aderlaßtherapie besser abrechnen meines Wissens, daher dürften dort bzw in einer onkologischen Praxis die Chancen größer sein. ( kleiner Nachteil, daß es psychisch evtl belastend ist- um einen herum Krebspatienten mit Infusionen)
Hier eine Liste von allen Onkologen in Berlin
http://www.med-kolleg.de/arzt/onkologie/berlin.html
Soweit für heute, viel Erfolg bei der Suche schon mal
und wenn Du Lust hast, probier mal den Chat aus liebe Grüße
Lia
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Manes
- Alter Hase
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
DassLia da nicht drauf eingegangen ist, ts ts ts
hat Sie bestimmt überlesen
@ Michael: Richtig ist, dass bei nicht von HC betroffenen der Ferritinwert noch so niwdrig gehalten werden soll. Die Angaben schwanken da ein wenig. Tatsache ist aber auch, dass bei Betroffenen der Ferittinwert unter 50 ng/ml gehalten werden soll. Eigentlich soll man sogar einmal unter 20 ng/ml runter, damit auch wirklich alle Eisenspeicher leer sind. Unter 50 ng/ml deshalb, weil man wohl, nach meinem Wissen, festgestellt hat, dass die Leber schon ab ca 50ng/ml anfängt Eisen einzulagern.
@ Christiane:
Naürlich auch ein herzliches Willkommen von mir hier im Forum.
hier noch zwei Links die Dir vielleicht Deine Arztsuche erleichtern.
Es handelt sich dabei um die Arztsuchmaschine der Kassenärztlichen Vereinigung Berlin und Brandenburg
http://www.kvberlin.de/60arztsuche/index.html
http://arztsuche.kvbb.de/index.html
lg
Manni
hat Sie bestimmt überlesen
@ Michael: Richtig ist, dass bei nicht von HC betroffenen der Ferritinwert noch so niwdrig gehalten werden soll. Die Angaben schwanken da ein wenig. Tatsache ist aber auch, dass bei Betroffenen der Ferittinwert unter 50 ng/ml gehalten werden soll. Eigentlich soll man sogar einmal unter 20 ng/ml runter, damit auch wirklich alle Eisenspeicher leer sind. Unter 50 ng/ml deshalb, weil man wohl, nach meinem Wissen, festgestellt hat, dass die Leber schon ab ca 50ng/ml anfängt Eisen einzulagern.
@ Christiane:
Naürlich auch ein herzliches Willkommen von mir hier im Forum.
hier noch zwei Links die Dir vielleicht Deine Arztsuche erleichtern.
Es handelt sich dabei um die Arztsuchmaschine der Kassenärztlichen Vereinigung Berlin und Brandenburg
http://www.kvberlin.de/60arztsuche/index.html
http://arztsuche.kvbb.de/index.html
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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christianeK
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Danke für die Antworten! Aber wie viel ist viel?
Liebe Alle,
vielen Dank für die Willkommensgrüße und die Antworten! Das hat mir schon sehr geholfen.
Zu der Frage nach dem Hausarzt: Der hat bei mir den Verdacht geschöpft und den Gentest veranlasst, er übergibt mir auch Kopien von meinen Laborwerten, nur steht darauf nichts von Ferritin, sondern nur ein Eisenwert, der bei 270 liegt, das ist wohl nicht so viel, oder?
Mein Hausarzt sagte mir bis jetzt, er habe nicht die richtigen FLaschen oder wie das heißt für das Abzapfen größerer Mengen, bis jetzt hat er mir mit 8 ml Kanülen ein paar Mal um die 60 ml abgezapft. Jetzt will er sich aber größere Kanülen und Flaschen bestellen. Tja, ich fürchte, er hat nicht so richtig Ahnung von der Sache, vielleicht sollte ich doch zu einem Häpatologen oder Onkologen gehen, auch wenn ich mich so gar nicht krank fühle. Oder sollte, kann ich das bei einem so relativ geringen Eisenwert einfach ignorieren? Bei Euch scheinen die Werte ja viel viel höher zu sein!
Allen, die noch Urlaub vor sich haben, eine sehr schöne Zeit! Ich bin dankbar für alle Informationen, die Arztliste hat mir schon geholfen!
VIele herzliche Grüße allerseits! Christiane
vielen Dank für die Willkommensgrüße und die Antworten! Das hat mir schon sehr geholfen.
Zu der Frage nach dem Hausarzt: Der hat bei mir den Verdacht geschöpft und den Gentest veranlasst, er übergibt mir auch Kopien von meinen Laborwerten, nur steht darauf nichts von Ferritin, sondern nur ein Eisenwert, der bei 270 liegt, das ist wohl nicht so viel, oder?
Mein Hausarzt sagte mir bis jetzt, er habe nicht die richtigen FLaschen oder wie das heißt für das Abzapfen größerer Mengen, bis jetzt hat er mir mit 8 ml Kanülen ein paar Mal um die 60 ml abgezapft. Jetzt will er sich aber größere Kanülen und Flaschen bestellen. Tja, ich fürchte, er hat nicht so richtig Ahnung von der Sache, vielleicht sollte ich doch zu einem Häpatologen oder Onkologen gehen, auch wenn ich mich so gar nicht krank fühle. Oder sollte, kann ich das bei einem so relativ geringen Eisenwert einfach ignorieren? Bei Euch scheinen die Werte ja viel viel höher zu sein!
Allen, die noch Urlaub vor sich haben, eine sehr schöne Zeit! Ich bin dankbar für alle Informationen, die Arztliste hat mir schon geholfen!
VIele herzliche Grüße allerseits! Christiane
@christianeK
Hallo,
steht eine Abkürzung auf dme Laborzettel? Hier stehen die einzelnen Abkürzungen erklärt:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... =9007#9007
Es kann durchaus sein, daß Du nur wenig Ferritinerhöhung hast.
Wichtig bei Hämochromatose ist vor allem die präventive Erfassung und Therapie.
Sprich, wenn Du jetzt das Eisen runterbringst und dann mit ein paar Aderlässen pro Jahr in Balance hältst, wirst Du nie erkranken.
Aber auf keinen Fall ignorieren, sondern jetzt handeln!
Mein Hausarzt hatte auch keine Erfahung mit Aderlässen, auch ich hatte wie für junge Frauen üblich, nur einen gering überhöhten Ferritinwert, aber er hat sich ins Thema Hämochromatose eingelesen. Er hatte auch keine Flaschen und da bei mir die Aderlässe komplikationslos laufen , haben wir beibehalten, daß mein Blut in leere Gemüsesaftflaschen bevorzugt Rote-Beetesaftflaschen 
: läuft.
Liebe Grüße
Lia
Hallo,
steht eine Abkürzung auf dme Laborzettel? Hier stehen die einzelnen Abkürzungen erklärt:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... =9007#9007
Es kann durchaus sein, daß Du nur wenig Ferritinerhöhung hast.
Wichtig bei Hämochromatose ist vor allem die präventive Erfassung und Therapie.
Sprich, wenn Du jetzt das Eisen runterbringst und dann mit ein paar Aderlässen pro Jahr in Balance hältst, wirst Du nie erkranken.
Aber auf keinen Fall ignorieren, sondern jetzt handeln!
Mein Hausarzt hatte auch keine Erfahung mit Aderlässen, auch ich hatte wie für junge Frauen üblich, nur einen gering überhöhten Ferritinwert, aber er hat sich ins Thema Hämochromatose eingelesen. Er hatte auch keine Flaschen und da bei mir die Aderlässe komplikationslos laufen
, haben wir beibehalten, daß mein Blut in leere Gemüsesaftflaschen bevorzugt Rote-Beetesaftflaschen : läuft.Liebe Grüße
Lia
-
BirgittaM
- Alter Hase
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- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
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Hallo, Christiane!
Bei mir lief das ähnlich ab wie bei Lia: ich habe aus der Klinik leere Infusionsflaschen in die Praxis (Internist, hausärztliche Versorgung) mitgebracht, wo hinein dann mein schönes Blut lief und anschließend der Wuppertaler Kanalisation anvertraut wurde....
Vakuumbeutel oder Vakuumflaschen haben natürlich den unschlagbaren Vorteil, dass sie nicht überlaufen können, bzw. der AL in gesundheitsgefährdende Größenordnungen ausartet....
Bei mir lief das ähnlich ab wie bei Lia: ich habe aus der Klinik leere Infusionsflaschen in die Praxis (Internist, hausärztliche Versorgung) mitgebracht, wo hinein dann mein schönes Blut lief und anschließend der Wuppertaler Kanalisation anvertraut wurde....
Vakuumbeutel oder Vakuumflaschen haben natürlich den unschlagbaren Vorteil, dass sie nicht überlaufen können, bzw. der AL in gesundheitsgefährdende Größenordnungen ausartet....
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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christianeK
- Frischling
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- Registriert: Mo 23. Jul 2007, 13:49
- Wohnort: berlin
Echt jetzt, leere Gemüsesaftflaschen???
Liebe Lia und andere,
stimmt das wirklich mit den leeren Flaschen??? Bitte veräppelt mich nicht, ich bin ja noch Frischling und glaube alles! Mein Freund hatte schon vorgeschlagen, dass wir den Aderlass hier zu Hause machen und uns die Sachen, die man braucht, irgendwo besorgen. Aber das blieb letztlich ein Scherzelein vom Schätzelein.
Mh, mal mit meinem Hausarzt sprechen, es kann ja keine Zauberei sein, so'ne Abzapfutensilien zu bestellen. Anschließend möchte ich mein Blut gerne an einen durchgeknallten Künstler verkaufen, der mit Blut auf Leinwand malt. Das gibt es bestimmt in Berlin, und es wäre ja zu schade um den roten Saft.
DAs ist alles mysteriös, muss ich sagen. Bis vor ein paar Wochen hatte ich nicht mal eine Ahnung, dass es sowas wie Aderlass heutzutage noch gibt. Ich las das Buch "Tschaikowkys Tod" und dort wird andauernd von Aderlässen bei jeder Art von Krankheit geschrieben. Allerdings ist das schon mehr als ein Jahrhundert her!
Ich danke Euch für Eure Hilfe und Antworten und grüße sehr aus Berlin!
Eure Christiane
stimmt das wirklich mit den leeren Flaschen??? Bitte veräppelt mich nicht, ich bin ja noch Frischling und glaube alles! Mein Freund hatte schon vorgeschlagen, dass wir den Aderlass hier zu Hause machen und uns die Sachen, die man braucht, irgendwo besorgen. Aber das blieb letztlich ein Scherzelein vom Schätzelein.
Mh, mal mit meinem Hausarzt sprechen, es kann ja keine Zauberei sein, so'ne Abzapfutensilien zu bestellen. Anschließend möchte ich mein Blut gerne an einen durchgeknallten Künstler verkaufen, der mit Blut auf Leinwand malt. Das gibt es bestimmt in Berlin, und es wäre ja zu schade um den roten Saft.
DAs ist alles mysteriös, muss ich sagen. Bis vor ein paar Wochen hatte ich nicht mal eine Ahnung, dass es sowas wie Aderlass heutzutage noch gibt. Ich las das Buch "Tschaikowkys Tod" und dort wird andauernd von Aderlässen bei jeder Art von Krankheit geschrieben. Allerdings ist das schon mehr als ein Jahrhundert her!
Ich danke Euch für Eure Hilfe und Antworten und grüße sehr aus Berlin!
Eure Christiane