HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

ich muss mich jetzt auch mal outen. Ich kenne dieses Forum seit Anfang des Jahres und habe schon viele wertvolle Informationen von Euch erhalten. Ich war ziemlich neugierig und war fast jeden Tag Gast im Forum.

Seit Jahren sind bei mir erhöhte Eisenwerte bekannt. Da ich in der Uniklinik arbeite, habe ich immer mal wieder meine Blutwerte testen lassen. Ende 2004 war ich zu einem Check up bei uns. Auch dort wurden wieder erhöhte Werte festgestellt. Eisen 213, Ferritin 341 und Transferrin-Sättigung 121. Auf meine Frage, warum die Werte immer so hoch seien, meinte die Internistin, dass wüsste sie auch nicht. Darauf fragte ich sie, ob es an der Einnahme von Eisentabletten liegen könnte, welche ich vor einigen Monaten für kurze Zeit eingenommen habe. Und siehe da, plötzlich sagte sie, daran könne es sicher liegen. Ich hatte noch nie etwas von einer Eisenspeicher-Krankheit gehört.

Ende letzten Jahres las ich dann in einer Zeitung, dass zuviel Eisen die inneren Organe schädigt. Daraufhin habe ich mir wieder Blut abnehmen lassen und die Werte waren wieder zu hoch. Einer unserer Ärzte hat sich dann mal im Internet schlau gemacht, mir von seinem Verdacht erzählt und sich mit einem befreundeten Gasroenterologen in Verbindung gesetzt. Dieser tippte dann auf Hämochromatose. Dann wurde ein Gentest veranlasst und am 04. Januar 2007 hatte ich dann die Bestätigung. Einerseits war ich ziemlich geschockt, andererseits hatte ich auch endlich einen Erkärung für meine diffusen Beschwerden wie Müdigkeit, leichte Gelenkbeschwerden, welche ich immer auf's Alter geschoben habe.

Die Ärzte meiner Eltern (73 und 77 Jahre) meinten übrigens, sie kämen als Überträger nicht in Betracht, das würde schon mal Genereationen überspringen. Kann das sein? Da ich keine Geschwister habe, bohre ich auch nicht weiter. Meine Eltern sind so weit gesund. Kinder habe ich übrigens auch keine.

Ja, und dann fingen die Aderlässe an. Ich lasse sie bei uns in der Klinik machen. Wenn ich so lese, was einige von Euch für Probleme haben, einen Arzt zu finden, dann bin ich froh, dass es bei uns so einfach geht. Die können auch ziemlich gut stechen. Bisher hatte ich erst 1 Hämatom. Das geht völlig problemlos. Die ersten AL's habe ich noch gut vertragen. Rechts Blut raus und links Kochsalz rein. Aber mit der Zeit wollen die Venen nicht mehr so. Ich habe das Gefühl, immer wenn der AL-Tag kommt, ziehen sich die Venen diskret zurück.

Am 15.02.2007 vor dem 1. AL hatte ich einen Eisenwert von 89 und Ferritin von 817. Am 16.08.2007 nach dem 12. AL hatte ich einen Eisenwert von 182 und Ferritin von 256.

Wisst Ihr eigentlich, warum der Ferritinwert zwischendurch immer mal wieder sehr ansteigt und warum der Eisenwert immer noch so hoch ist?

So, für heute habe ich genug von mir gegeben.

Jutta

Hallo Jutta,

herzlich willkommen im Forum

Deine Schilderung des Wegs bis zur Diagnose ist sehr typisch. Vielen Betroffenen einschließlich mir erging es ähnlich. Von den ersten Auffälligkeiten bis zur HH-Diagnose ist vergeht oft viel Zeit und man durchläuft meist mehrere Ärzte, bis dann endlich einer auf die Idee kommt, daß es Hämochromatose sein könnte und daß man dann auch handeln muß, das Eisen in Balance bringen sprich Aderlässe.

Und aus Deiner Schilderung sieht man heraus, daß die Mediziner leider immer noch zu wenig Ahnung von HH haben.
1. Hätte die Ärztin im Jahr 2004 "geschaltet", dann hättest Du nie den Ferritinwert von 871 bekommen. Wärest Du ein Mann, wäre dann der Ferritinwert noch viel weiter angestiegen, wir Frauen haben immerhin noch "natürliche" Aderlässe, die uns etwas schützen vor allzuviel Eisen. Ein Mann hätte 2007 schon irreparable Organschäden haben können....
2. Die Ärzte Deiner Eltern sagen, die Eltern kämen als Überträger nicht in Betracht, das würde schon mal Generationen überspringen.
Natürlich sind die Eltern aber zumindest Träger.
Da die Vererbung autosomal-rezessiv läuft, muß man von Vater und Mutter jeweils 1 verändertes Gen geerbt haben, um selbst zu erkranken. Das heißt im Umkehrschluß, Dein Vater hat mindestens 1 verändertes Gen und Deine Mutter ebenfalls.
Es stimmt, daß Deine Eltern nicht erkrankt sein müssen. Weil sie dann nur je 1 verändertes Gen besitzen, man aber in der Regel 2 veränderte Gene braucht, um Hämochromatose zu bekommen.
Und ich hoffe, das ist das, was die Ärzte-allerdings völlig falsch formuliert- zum Ausdruck bringen wollten: Nicht jeder in der Familie bekommt Hämochromatose, obwohl die sog. hereditäre Hämochromatose eine erbliche Eisenstoffwechselstörung ist.

Ich sehe es auch so, daß man die Eltern in dem Alter nicht mehr zum Test drängen sollte, wenn sie gesund sind und keine körperlichen Beschwerden haben, die auf Hämochromatose hinweisen und es sie psychisch nur unnötig belasten würde.

Wisst Ihr eigentlich, warum der Ferritinwert zwischendurch immer mal wieder sehr ansteigt und warum der Eisenwert immer noch so hoch ist?

Der Ferritinwert ist das Serumferritin.
Das Serumferritin ist aber nicht das im Körper gespeicherte Ferritin. Sondern man hat nur herausgefunden, daß der Wert des Serumferritins der Höhte des im Körper gespeicherten Ferritins entspricht. Man kann daher indirekt das "Körperferritin" mithilfe des Serumferritins bestimmen.
Jedoch kann das Serumferritin durch andere Faktoren ansteigen und spiegelt dann nicht mehr das "Körperferritin" wieder, z.B bei entzündlichen Prozessen, die man z.B. in Form von Infekten immer wieder mal so mit sich rumschleppt. (Es gibt noch andere Ursachen, die mit dem komplizierten Eisenstoffwechsel zusammenhängen, da müßte ich aber erst noch mal genau nachlesen...angesichts der Uhrzeit mache ich das jetzt nicht )
Wichtig ist eigentlich nur: das Ferritin fällt ca 30 ng/ml pro AL, auch wenn das Serumferritin mal "ausrutscht", das überschüssige Eisen wird zuverlässig mit jedem Aderlaß entzogen.

Das wärs von mir erstmal für heute.

Liebe Grüße, und wenn Du Lust hast, schau auch mal in den Chat


Lia

Hallo Jutta,

herzlich willkommen hier auch von mir. Outing geglückt .
Schön dass wi Dir schon weiterhelfen konnten. Lia hat ja schon viel geschrieben. Zu Deinen Venenverhältnissen fällt mir ein, dass natürlich bei jedem Einstich in die Vene das Bindegewebe der Venen zerstört wird und sich dann dort Narbengewebe bildet. Dies macht das Einstechen in die Vene mit der Zeit für Dich schmerzhafter und für den Punkteur schwieriger (ich kenns aus beiden Blickwinkeln).

Frage, nur falls Du möchtest, welche Uni?

lg aus der Eifel

Manni

Hallo Jutta,

herzlich Willkommen im Forum! Außer "hallo" bleibt mir nichts mehr zu sagen...

Viele Grüße
Kathrin

Hallo, Jutta!
Willkommen im Forum!
Da Lia alles schon erstklassig erklärt hat, mache ich mal erstklassig ...
@Manni: wenn Juttas Arbeitsplatz mal nicht das UKD ist....

Herzlich willkommen

Die anderen haben dir ja schon alles gut erklärt, so das mir nur ein Hallo
bleibt.

lg
Stefan

Hallo,
Danke für Euer nettes Willkommen. Übrigens Bingo, mein Arbeitsplatz ist das UKD. Ich wusste nur nicht, ob Ihr mit der Abkürzung was anfangen konntet.

Liebe Grüße
Jutta

Die alten Hasen können deshalb mit der Abkürzung UKD etwas anfangen, weil das auch mein Arbeitsplatz ist....

Jaja, hatte ich mir fast gedacht,

damit muss ich ja jetzt mal zwei Leute im UKD besuchen, wenn ich mal da bin.

lg

Manni

Wir können ja das nächste Forumstreffen statt wie schon mal Kaiserswerth, diesmal im UKD stattfinden lassen sowas wie Picknick aufm Gang

Ichhoffe, dass wir da aber auch ohne Überweisung hinkönnen.

Unsere Wartezone ist ziemlich geräumig - da könnten wir schon ein Picknick veranstalten. Es gäbe auch Ruheräume, Rollstühle und Tragen, nur für den Fall!
Eine Gratis-Arthrosebestrahlung müsste ich aber vorher mit dem Chef absprechen....

Und als Party-Spielchen könnte man ein AL-Wettrennen veranstalten... bei wem läuft's am schnellsten ;-)

Hallo Jutta,

auch ich möchte Dich hier im Kreise begrüssen, - und wie Du bemerkt hast auch ein sehr Luschtiger!

Gruß

Wolle

Auh Ja !
Ich möchte auch mitmachen beim AL-Wettstechen !
Beim letzten Mal hatte ich 5 Versuche, weil jedesmal was daneben lief!
Grüße von Becki