HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,
Ich bin Zween, 38 Jahre alt, und habe vor 13 Aderlässen erfahren, das ich Hamochromatose habe. Der Weg bis dahin war lang, manchmal entmutigend und stets mit dem Gefühl verbunden, dass alle außer ich wußten, das ich ein Hypochonder bin. Im Verlauf des halben Jahres vor der Diagnose, hat man mich auf Rheuma behandelt und mir, entsprechend ohne Erfolg, ein paar Kilo Tabletten verabreicht. Als dann die Diagnose feststand und klar war, dass diese Erkrankung durch so einfache Mittel wie Aderlaß zu behandeln ist, war ich froh und suchte mir eine Praxis, die so etwas vornimmt. Man hat dann angefangen, mir wöchentlich 400ml Blut abzulassen (ich finde viel zu wenig) und mir zum Ausgleich 500ml Kochsalzlösung verabreicht. Irgendwann hatte ich einen 704 Wert und dann ging es mit dem Eisen wieder nach oben, bis er vor nunmehr drei Wochen wieder bei 1000 lag. Der Doc hat dann eine Pause angeordnet, um zu verhindern, dass es mir vom Blutabnehmen schlechter gehen könnte(andere gehen dreimal die Woche!!!)!? Wenn ich nun zum nächsten Termin gehe, werde ich wohl wieder bei meinem Einstiegswert von 1500 liegen, was mich dann, als Optimisten vor dem Herrn, doch arg zurückwerfen würde.
Da ich nun schon ordentlich gesurft habe, und auf dieser Seite oft schreckliche Berichte aber immer doch fachkundige Tips gelesen habe, habe ich mich nun entschlossen, eben jene oben geschilderte Geschichte vorzustellen, und, bevor ich beim Lesen aller Beiträge noch Angst vor der Zukunft bekomme, ein paar mich bewegene Fragen zu Stellen. Im Laufe der Zeit hat sich ergeben, dass fast meine ganze Familie väterlicher- und mütterlicherseits betroffen ist und auch meine Tochter heterozygot nachgewiesene HH hat (wobei ich nicht weiß, ob das bedeutet, das sie HH hat oder nicht. Der Aderlaß durchführende Arzt meinte Nein, hat mir aber auch schon zu meinen Top-Werten gratuliert und ein andermal gefragt, ob ich nicht auch einmal die Woche kommen könnte, obwohl ich noch nie seltener da war, also öfter mal alles durcheinandergebracht), d.h. ich auch Antworten auf Fragen geben soll, die mein Wissen übersteigen.
Also, hier mal ein paar Fragen von mir:
Schwarzer Tee soll ja helfen, die Eisenaufnahme einzudämmen. Kann man den auch kalt trinken, oder hilft er dann nicht? Meine Werte stiegen nämlich wieder an, als ich zwar viel, aber vornehmlich kalten Schwarzen Tee trank.
Ist die Gabe von 500ml Kochsalzlösung nach dem Aderlaß normal? Meiner Mutter wurden 300ml Blut entnommen, sie bekam jedoch keine Infusion.
Könnte ja sein, dass das Zeug nicht aus enteisentem Wasser hergestellt wird.
Kann man durch bewußte Ernährung Einfluß auf das Eisen nehmen? Also auf Hufeisennahrung wie Leber und so verzichte ich schon, aber macht es Sinn vor dem Essen in eine Nährwerttabelle zu schauen, und dann besser auf 90% der Mahlzeit zu verzichten.
Kann ich Sport treiben, oder regt das den Stoffwechsel für "Eiserne" negativ an, also beschleunigt es die Eisenaufnahme oder -ablagerung in den Gelenken und Organen?
Auf welchen Wert sollte man eingestellt werden, wenn man erreichen möchte das aus eventuell betroffenen Organe Eisen ausgespült werden soll?
Mir würden recht einfache Antworten echt am besten gefallen, da ich keinerlei medizinische Vorbildung habe und entsprechende Fachtermini leider keinen Zugang zu meinem Gehirn finden.
Ich habe auch noch diverse andere Fragen, die ich aber für später aufheben kann, da diese hier schon die mir am Wichtigsten erscheinenden sind. Ach so, hier noch meine aktuellen Blutwerte, zu deren Bedeutung und Bewertung mir ebenfalls ein Zugang fehlt.
Eisen 30,8; Ferritin 996,5; Transferri 20,1; Trans.sätt 69,8; alles leider ohne Maßeinheiten.
Wäre wirklich echt nett, wenn sich mal einer der "Alt- Eisernen" um mich und meine Frägelchen "kümmern" könnte.
Viele Grüße Zween

Herzlich willkommen im Forum

Im Forum gibt es mehrere Betroffene, die leider erstmal auf entzündliches Rheuma -rheumatoide Arthritis- mit entsprechenden Basismedikamenten behandelt wurden, bis dann endlich irgendwann die richtige Diagnose Hämochromatose erfolgte.
Welche Gelenkprobleme hast Du? Viele sind hier von Gelenkbeschwerden betroffen. Wenn Du magst erzähl mal, wie Du zur falschen Rheumadiagnose und schließlich zur Diagnose Hämochromatose kamst.


Zu Deinen Fragen habe ich der Einfachheit halber mit F=Frage und A=Antwort geantwortet:

Frage:wöchentlich 400ml Blut abzulassen (ich finde viel zu wenig) .....
Der Doc hat dann eine Pause angeordnet, um zu verhindern, dass es mir vom Blutabnehmen schlechter gehen könnte(andere gehen dreimal die Woche!!!)!?
Antwort: Mir ist nur 1 einziger Hämo bekannt, der drei mal die Woche ging, der hat allerdings eine kräftige Hünenstatur und dementsprechend mehr ml Blut im Körper als z.B. ich und er hat aufgrund besonderer beruflicher Erfordernisse auf eigenes Risiko diese sehr häufigen Aderlässe gemacht. Zum Nachahmen nicht geeignet! (war eine Individualabstimmung zwischen Arzt und Patient in diesem besonderen Fall mit besonderen Umständen!) Normal für Menschen normaler Statur sind 1 mal pro Woche 500ml. Bei guter Konstitution, sehr hohem Ferritin kann evtl auch 2 mal 500ml pro Woche abgenommen werden. Ungefähre Faustregel ist 5-7 ml pro kg Körpergewicht, d.h. für zierlich gebaute Frauen kann 1 mal pro Woche 500ml schon zu viel sein.

F:dass fast meine ganze Familie väterlicher- und mütterlicherseits betroffen ist und auch meine Tochter heterozygot nachgewiesene HH hat (wobei ich nicht weiß, ob das bedeutet, das sie HH hat oder nicht. Der Aderlaß durchführende Arzt meinte Nein.
A:Der Doc hat recht. heterozygot bedeutet, man hat nur 1 verändertes Gen geerbt. Man braucht aber zwei veränderte Gene, um die genetische Disposition für Hämochromatose zu haben.

F:Schwarzer Tee soll ja helfen, die Eisenaufnahme einzudämmen. Kann man den auch kalt trinken?
A:Ja

F:Ist die Gabe von 500ml Kochsalzlösung nach dem Aderlaß normal?
A:Ja, bzw sinnvoll, da der Flüssigkeitsverlust nach dem AL so gleich ausgeglichen wird und der Aderlaß dadurch verträglicher.

F:Meiner Mutter wurden 300ml Blut entnommen, sie bekam jedoch keine Infusion.
Könnte ja sein, dass das Zeug nicht aus enteisentem Wasser hergestellt wird.
A: keine Sorge,Grund siehe unten

F:Kann man durch bewußte Ernährung Einfluß auf das Eisen nehmen? Also auf Hufeisennahrung wie Leber und so verzichte ich schon, aber macht es Sinn vor dem Essen in eine Nährwerttabelle zu schauen, und dann besser auf 90% der Mahlzeit zu verzichten.
A:Hufeisennahrung-super Wort muß ich mir merken - sollte man meiden. Ansonsten spielt eisenarme Ernährung nur eine untergeordnete Rolle, da ein einziger Aderlaß bereits viel effektiver ist als über längeren Zeitraum strikt eingehaltene eisenarme Ernährung. Obst- und gemüsereiche Nahrung mit eher weniger Fleisch gilt auch für Hämos als Ernährungsempfehlung. Wichtig ist, die Leber nicht zu belasten, Alkohol wenn Leberbereits geschädigt ganz vermeiden oder wenn Leber ok nur gemäßigter Alkoholgenuß.

F:Kann ich Sport treiben, oder regt das den Stoffwechsel für "Eiserne" negativ an, also beschleunigt es die Eisenaufnahme oder -ablagerung in den Gelenken und Organen?
A:Sport ist ok, Leistungssport nach den ALs sollte man allerdings nicht machen, da sollte man den Körper schonen und sich lieber mit einem Spaziergang begnügen oder sich aufs Sofa legen.
Sport fördert die Eisenüberladung nicht. Im Gegenteil, bei Leistungssportlern ist der Eisenbedarf sogar erhöht.Verlust durch Schwitzen (u. noch andere Vorgänge z. B. bei Marathonläufern) tragen zu erhöhtem Eisenbedarf/verlust bei.

F:Auf welchen Wert sollte man eingestellt werden, wenn man erreichen möchte das aus eventuell betroffenen Organe Eisen ausgespült werden soll?
A:Meinst Du den Zielbereich, in dem man nach erfolgreicher Entfernung das Ferritin halten soll? Nach Stand der bisherigen Forschung und Sicht der deutschen und internationalen Hämochromatose-Vereinigungen soll das Ferritin idealerweise zwischen 20-50 ng/ml gehalten werden.


Wenn das Ferritin immer weiter ansteigt und der Hämoglobinwert und die gesundheitliche Verfassung es zulassen, könnte der Arzt erwägen, die AL-Menge oder AL-Häufigkeit zu steigern.
(Allerdings kann das Ferritin auch durch andere Ursachen z.B. entzündliche Prozesse, Infekte erhöht sein. Unter Zuhilfenahme anderer "Entzündungswerte" weiß Dein Arzt die aktuellen Ferritinwerte bewerten.)


Schreib zu Deinen aktuellen Werten bitte noch die Messeinheiten dazu, (auch wenn aus der Höhe der Werte schon hervorgeht, wie die Einheiten wohl aussehen)
Mach Dir keine Sorgen, daß Du jetzt Deine Lebensgewohnheiten-Ernährung,sportliche Aktivitäten total umkippen müßtest: Ein paar kleine Anpassungen, und das wars schon
Alles Gute für Deine weiteren ALs und (wobei sich auch der Suchfunktionsbutton immer über Betätigung freut : ) : nur zu mit den weiteren Fragen! Und wenn Du Lust hast, schau auch mal bei uns in den Chat, der ist grad etwas sommerverschlafen, aber nett .

Uff, so das wars erst mal für heute.

Liebe Grüße


Lia

Hallo Zween,

Lia ist zuerst mal nichts hinzu zu fügen.Also herzlich willkommen auch von mir

lg

Manni

Hallo, Zween!
Willkommen bei uns!
Ich hoffe, dass zukünftig die guten Tipps und Aufmunterungen die schrecklichen Berichte überwiegen...!
Und das mit den "Alt-Eisernen" wollen wir dir mal nicht übelnehmen... , du Jungspund!

Hallo Zween, hab mir Deinen Beitrag nochmal in Ruhe durchgelesen. Jetzt fallen mir da doch noch ein paar weitere Ausführungen ein.

Lass Dich mal nicht entmutigen, bei mir, und ich glaube bei einigen anderen auch, ist der ferritin zwischendurch auch mal angestiegen (übrigens auch im 700 ter Bereich). Wichtig ist, dass Du weiterhin kontinuierlich Deine bekommst. (die gesamte HC geschichte von mir findest Du hier: http://www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=711 )

Wenn man mal davon absieht, dass Tee für mich persönlich schon ein Greuel ist, gebe ich Lia recht. Die Wirkung bezüglich der Eisenaufnahme wird durch die Temperatur des Tees meines Wissens nach nicht beeinflusst. Ich gebe allerdings folgendes zu bedenken: Wie Lia oben schon ausführte, hat die Ernährung nur einen sehr geringen Anteil an der menge des Gespeicherten Eisens, deshalb sei die Frage hier in den Raum gestellt, ob der Einfluss von schwarzem Tee wirklich signifikant ist, dass es sich lohnt, dafür das Teetrinken anzufangen, wer Tee mag, soll ihn ruhig trinken.

Die Kochsalzlösung. Diese wird aus destilliertem Wasser hergestellt, in welches 0,9% reines Natriumchlorid hineingekippt wird. Das Produkt ist Keimfrei und enthält ausserhalb der erlaubten Toleranzen keine weiteren Stoffe. Eisen ist darin faktisch keines enthalten. Zum Sinn der Kochsalzlösunggabe beim : Mann füllt mit dieser Lösung dass durch den verloren gegangene Volumen temporär wieder auf. Temporär deshalb, weil so eine Kochsalzlösung (gleiches gilt übrigens auch für alle anderen zugelassenen kristalloiden Lösungen) nach ca 30 bis 45 Minuten vom Körper komplett aus der Blutbahn resorbiert worden ist. Der Vorteil liegt schlicht und ergreifend darin, dass der Körper genau diese Zeit zur Verfügung hat, um sich an das verringerte Volumen in seinen Blutbahnen zu gewöhnen und somit die Kreislaufprobleme nach einem minimiert werden. Ich persönlich habe nie eine kristalloide Lösung nach einem erhalten.

Ich hoffe mal, wir haben schon einige Fragen beantworten können und Dich auch etwas beruhigen können.

lg

Manni

Hallo,

auch von mit ein herzliches Willkommen. Ich bin zwar auch erst seit einer Woche hier im Forum, aber seit der Diagnosestellung habe ich fast jeden Beitrag hier gelesen.

Vor 3 1/2 Jahren habe ich mit Rauchen aufgehört und mit Laufen angefangen. Seitdem laufe ich ca. 3 bis 5 x in der Woche. Habe auch schon an einigen Laufveranstaltungen teilgenommen, aber nie mehr als 10 km. Vor Beginn der AL's habe ich den Arzt gefragt, ob ich weiterhin Sport machen dürfe, die Antwort war: ich darf nicht nur, ich soll sogar. Seitdem laufe ich, so wie es mir gut tut. Meistens walke ich, ab und zu laufe ich auch. Da ich immer mit Pulsuhr laufe, merke ich gleich, wenn ich mich zu sehr anstrenge.

Ich denke auch nicht, dass eine eisenarme Diät all zu viel bringt. Ich war eh nie ein großer Fleischesser, ab un dzu mal Pute oder Hühnchen. Aber bei meinen Werten hat sich das nicht sonderlich bemerkbar gemacht. Abends trinken wir gerne mal ein Glas Wein. Soll o.k. sein,so lange die Leberwerte im normalen Bereich sind. Der Arzt hat gesagt: Genießen sie ihr Leben.

Liebe Grüße
Jutta

Ich habe eben eine lange Antwort, geschrieben im Einfingersuchsystem, irgenwo zwischen Smilies und Vorschau verloren. :x

Zuerst mal vielsten Dank an JuttaS, Manes, BirgittaM und Lia, für die schnelle Beantwortung meiner Fragen und die Zerstörung meiner Bedenken bezüglich nicht anschlagenden Aderlasses und dem Absetzen meiner Lieblingsbeschäftigungen Sport und Essen.
Ebenso schön war, dass ich alles verstanden habe, nicht durch zu medizinische Fachsprache verwirrter wurde, als ich ohnehin schon bin. :shock:

Das meine Tochter genetisch fast vollständig ist, und nicht mit den HC-Folgen zu kämpfen haben wird, freut mich am allermeisten. Sie war schon beim bloßen Gedanken an Blutabnahme (um ja nicht das Wort Aderlaß in den Mund zu nehmen) halb ohnmächtig, und wird morgen sehr erleichtert sein, daß sie als Metzgereispenderin nicht in Frage kommt.

Bei mir waren, um auf die Frage nach den Gelenken zu antworten, alle Gelenke mehr oder weniger betroffen. Der Schmerz fing jedoch stets in den Grundgelenken der Großzehen oder Zeigefinger an, um anschließend, einer Kaffeemühle gleich, jedem weiteren Gelenk einen Besuch abzustatten. Inzwischen liegen an den Hauptherden ziemlich starke degenerative Veränderungen vor, die sich gern schmerzhaft bei Belastung in Erinnerung rufen. An die Aussicht, auch durch den konsequentesten Aderlaß, die Gelenkschmerzen nie wieder los zu werden, habe ich mich gewöhnt(wenn es nicht schlimmer wird!!!), und mich damit getröstet, das die Untersuchungsreihe nach der HC-Diagnose (Herz, Leber, Drüsen etc.)keinerlei Folgeschäden (gelogen, im Herz vermutet man geringe Einlagerungen die mich nur unwesentlich bis gar nicht beeinträchtigen sollen)ergeben haben, ich also letztlich noch mal mit blauem Auge davon gekommen bin (ehrlich sind es zwei blaue Augen und ein fehlender Zahn, wenn man die Gelenkschmerzen doch mal mit einrechnet). :

Bei den Maßeinheiten scheint es zwei gängig Gebrauchte zu geben, die ich beide nie so richtig auf die Reihe bekomme. Die Werte meiner Elle (berlin. für Schwester) sehen so ganz anders aus, als die meinen, führen bei ihr aber auch zu (nur) zweimaligem Aderlaß im Jahr.
Aus meinen Laborunterlagen daher nun ein kleiner Auszug(nicht aktuell):
Ferritin 1176 µg/l (was ist das bloß in ng/ml); Transferrinsättigung 88% (bekomm ich auf die Reihe, weiß ich aber nicht zu bewerten);Eisen liegt bei 36,1 µmol/l und Transferrin bei 163 mg/dl(keine Ahnung was das alles so bedeutet). :
Was davon muß denn nun rauf und was runter? Ihr seht, eine kleine biochemische Schnellbesohlung tut hier arg Not.

Also, nochmal vielen Dank für Eure schnellen Antworten.
Im Prinzip bin ich mit der Diagnose nicht am Boden zersprungen, psychische Belastung durch ein ärztliches "Hämochromatose!!" habe ich nicht kennengelernt; allein die Tatsache, dass die Eisenwerte nicht rapide in den Keller gehen, machen mich mürbe wie einen Sandtaler, da ich mir doch auf breiter Linie Besserung versprochen habe, die nun aber nicht so rasant eintrifft wie gewünscht. :|

Liebe Grüße Zween

Hallo,
jaja das Einfingersuchsystem das kenne ich gut :
ebenso die wandernden Schmerzen die Du beschreibst. Bei mir ist das übrigens jetzt weg, die Schmerzen haben sich nun auf festen Plätzen etabliert : . Allerdings hatte ich Glück, bei mir sind im Gegensatz zu den meisten Leuten die Gelenkschmerzen deutlich weniger geworden, habe nur noch selten Probleme, daß es über Gebühr zwackt.
Darf ich fragen, wer kam auf die Diagnose rheumatoide Arthritis bei Dir? Bzw welcher Arzt hat dann die richtige Diagnose gestellt? Mein Hausarzt hatte mich damals wegen für ihn unerklärlicher Gelenksymptome zum Rheumatologen geschickt, diese hatte dann Überbeweglichkeit der Gelenke als Ursache festgestellt. Glatte Fehldiagnose, da meine Fingergelenke definitiv nicht überbeweglich sind. Und erst ein Dreivierteljahr später kam ich durch eigene Recherche zur richtigen Diagnose. Deswegen nteressiert es mich sehr, wie das bei Dir gelaufen ist.

Zu den Laborwerten:
Dein wichtigster Wert für die aktuelle Eisenspeicherung und somit für den Stand der AL-Therapie ist das Ferritin = 1176 µg/l = übrigens 1176 ng/ml also Jacke wie Hose bei diesen beiden Einheiten.
Deine angegebenen Eisenwerte sind typisch für Hämochromatose- Betroffene.
Bezüglich Deiner Sorge um den aktuellen Ferritinwert: Ich würde das in Ruhe mit Deinem Doc besprechen, ob es aus seiner Sicht bei Dir Sinn machen könnte, die Menge oder Häufigkeit der Aderlässe zu erhöhen, damit das Ferritin schneller runterkommt.

Liebe Grüße


Lia

Hallo Zween,

erstmal auch von mir herzlich willkommen im Forum,
oder wie wir Hamburger auch sagen Hummel Hummel ....!

Lia und Mannes ... haben ja schon sehr viel geschrieben!

Betreffend der Gelenkschmerzen, welche jetzt bei mir weg gegangen sind, - war es anfangs so, das sie im Fuss - hier Zeh auftragen ( Gicht ? ), dann kurz und schnell richtig gewandert sind über die anderen Zehe und in den kompletten Fuss! Anfangs dachte ich da wirklich an Gicht, später an durchgetetenem Fuß, bekam Einlagen und es ging gut weg, - z. Zt. laufe ich auch viel ohne Einlagen, ... und kriege keine Gelenkschmerzen! Dann gab es öffter Gelenkschmerzen unter dem Knie, was dann so 3 Tage hielt, und so schnell wie gekommen war dann wieder weg war!
Anfangs hab ich dann immer Diclac gefuttert, was sehr gut bei mir ansprach! Wenns heute mal wo bei mir zwackt, nehme ich sie auch noch aber ganz minim. Dosis, - und hilft mir sehr gut!
Bin sonst allerdings kein großer Freund von Tabl. und nur im Notfall... ausser Medi gegen Bluthochdruck!

Einen weiteren Blutwert sollte man im Auge behalten, den Hb-Wert (Hämoglobin-Wert) dieser sollte nicht zu niedrig sein!

Anhand des Hb-Wertes lässt sich erkennen, ob der Sauerstoffträger Hämoglobin in ausreichender Konzentration im Blut vorhanden ist. Der Normalwert beträgt für

* Männer 14,0-17,5 g/dl (bzw. 8,7-10,9 mmol/l)
* Frauen 12,0-15,5 g/dl (bzw. 7,5-9,6 mmol/l)

Durch die Al´s, sinkt dieser unterschiedlich, - und wenn er zu niedrig ist, - heißt es pause machen, - vielleicht ist das bei dir auch ein Grund, das der Doc. dir eine Pause verordnet hatte!

LG

Wolle

Huhu, ich nochmal,

also am wichtigsten in meinen Augen, Ferritin runter holen, in unserem Fall durch eine nschöne konsequene therapie, die anderen werte normalisieren sich darüber dann meistens auch. Den Hb dabei allerdings nicht aus dem Auge verlieren. es gibt da unterschiedliche Philosophien für, die einen sagen grundsätzlich vor jedem , bei mir hat man das aber nicht gemacht, ich hatte aber in der intensiven phase auch nie wirklich einen schlechten Hb, wenn wir ihn den mal bestimmt haben. Scheinbar hat mein Körper den damals vorhandenen Eisenüberschuß genutzt und sehr schnell wirder Hämoglobin aufgebaut. Ich hatte diesbezüglich also keine Probleme, andere allerings schon.

Zu Deinem Schreibverlust von gestern und nur, falls es so passiert ist, Du hast getippt und wolltest das ganze einstellen, und dann sagt Dir dein Compuzer auf einmal, dass Du Dich wieder neu einloggen musst, machst Du das dann, dann sind Deine schön mit Dem Terroristensystem getippten Beiträge in den Tiefen des Wannsees verschwunden.
Wenns so war, in Zukunft keine Panik. Wenn Du an diesem Punkt angekommen bist, dann wähle in Deinem Browser einfach so lange "einen Schritt zurück", bis Du wieder die Eingabemaske mit dem mühevoll getippten Betrag siehst und stelle ihn dann ein. Bei mir funktioniert das. Ich übernehme allerdings keine Garantie dafür.

lg

Manni

Hab nochwas vergessen.

Danke für das Lob, es fällt mir als im med. Bereich tätigen nicht immer leicht, alles so aufzuschreiben, das auch der med. Laie es versteht.

lg

Manni

Ich hab auch so Einen zu Hause, der allein beim Erwähnen des Wortes "Blut" den Teint ins leicht Grünliche verändert und eine starke Einbuße an Appetit zu verzeichnen hat - nur wissen wir bei ihm leider noch nicht, ob er nun homo-, hetero- oder garnichtzygot ist....
Ich hab übrigens auch nie eine Infusion bekommen, sondern immer fleißig Wasser oder/und Kaffee nachgekippt, das passte schon.
Wir hatten mal einen 4-Jährigen als Patienten, der sagte zur Kochsalzlösung immer "Spaghettiwasser"....