HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

heute war ich im UKE (Uniklinik in Hamburg) , um die Voruntersuchung machen zu lassen um dort zum Blutspenden zugelassen zu werden.

Zu meiner Überraschung wurde nicht nur Blut abgenommen, sondern ich wurde mit dem Biomagnetometer untersucht.

Für die Messung wird man auf einer Liege halb seitlich gelagert. Durch ein Ultraschallbild wird die genaue Lage der Leber bestimmt. Der Apparat wird dann direkt auf dem Körper positioniert, man muss kurz die Luft anhalten und es wird gemessen. Anschließend wurden noch einige Ultraschallaufnahmen gemacht, um die genaue Größe der Leber zu bestimmen um Berechnungsgrundlagen zu haben. siehe hier: http://www.eiseninfo.de/squid.htm

Ein erstes Ergebnis lag sofort vor: Ich habe ca. die 2,5-fache Menge an Speichereisen in der Leber, als erwünscht!!
Mein Ferritin war im Juli 07 mit 47 getestet!!

Der Ferritinwert ist lt. Dr. Nielsen eben doch nicht 100%ig aussagekräftig.
Daher ist er auch der Meinung, der Wert sollte immer unter 30 gehalten werden!

Außerdem erzählte er, dass nicht unbedingt Eisenablagerungen für Gelenkprobleme verantwortlich sind, sondern der Gendefekt als solches.
Daher gibts eben auch bei geringer Eisenüberladung wohl schon Gelenkprobleme. (habs in meinen Worten hoffentlich richtig wiedergegeben)

Dann bat er mich, den Versuch zu unternehmen, die Kosten von der Krankenkasse erstattet zu bekommen, auch wenn er kaum glaubt, dass die zahlen.
(sehr nett: falls die nicht zahlen, gehts zu Lasten der Wissenschaft)

Wenn ich (bzw. der Blutspendedienst im UKE) die Untersuchungsergebnisse habe, werde ich zum Blutspenden eingeladen.
Als Frau spendet man dort 4 mal im Jahr. Das reicht für mich dann hoffentlich, denn 2 mal ist wohl doch zu wenig, wenn das Speichereisen in der Leber so sehr vom Ferritinwert abweicht.

In ca. 1 Jahr soll ich dann zu einer Kontrolluntersuchung kommen.

Ich werde die genauen Untersuchungsergebnisse hier einstellen, wenn sie mir vorliegen.

Hallo Christiane,

klasse Beitrag

Es zeigt ganz deutlich: Das Serumferritin ist halt nur ein Wert der UNGEFÄHR anzeigt, wie wohl die Eisenreservern im Körper aussehen.
Und bei uns Hämos MUß man annehmen, daß auch bei niedrigem Serumferritin immer noch genügend Eisen im Körper rumschwirrt äh rumspeichert .
Das ist meines Erachtens die beste Antwort für jeden Arzt, der Hämochromatosepatienten behandelt, das Ferritin < 50 ng/ml zu halten.

Dr. Nielsen ist gerade durch die wertvolle nichtinvasive Meßmethode mittels Biomagnetometer in der Lage, sich hier ein verläßliches Bild über das tatsächlich vorhandene Lebereisen zu machen, das Serumferritin ist nur ein ungefährer, nicht IMMER wirklich zuverlässiger Marker für das im Körper eingespeicherte Eisen.
Daher sieht er sogar als Zielwert <30 ng/ml an.
Und mit dieser Ansicht ist er international gesehen nicht allein.

Liebe Grüße


Lia

Da lohnt es sich ja glatt, mit meinem Dok nochmal drüber zu dieskutieren. Christianes Einverständnis vorausgesetzt, werde ich Ihren beitrag mal zu ihm mitnehmen und mal mit ihm diskutieren. Ergebnis folgt.

lg

Manni

Manes,

Du kannst gern mit Deinem Doc diskutieren, aber die Kostenfrage lass bitte aus.
Ich werde ja noch erfahren, wie teuer die Untersuchung eigentlich ist, wenn ich wegen der Erstattung bei der Kasse anfrage.

Hallo Christiane,

erstmal vielen Dank für den obigen Erlebnisbericht mit den vielen Informationen. Hab daraufhin Deinen Link "eiseninfo" gründlich studiert. Wirklich sehr interessant! Diese Untersuchung mit dem Biomagnetometer wird ganz offiziell zur Bestimmung des Eisenanteiles in der Leber verwendet, anstelle einer Biopsie!

Man kann sich auf dieser Seite auch einen "Antrag auf Kostenübernahme" durch die Krankenkasse herunterladen. Darauf sind auch die Kosten angegeben mit 383,50 €.

Nachdem mein Internist bei mir (unsinnigerweise) eine Leberbiopsie vorgeschlagen hat, wird meine Krankenkasse wohl nicht anders können als mir diese Untersuchung zu bezahlen - denk ich mal.

Dann mach ich halt mal eine Reise nach Hamburg.

Gruß
Hans

Schade, wie aus dem Bericht hervorgeht gibt es in ganz Deutschland ja nur 2 dieser Biomagnetometer.
Wäre bestimmt für alle HH'ler interessant und für die, die eine Biopsie anstehen haben, bestimmt beruhigender.
Wie immer, die Privatpatienten brauchen keinen Antrag. ´Wie beneidenswert.
Gruß ILKA

Hallo @ all,

supi Christiane, das das so toll bei dir geklappt hat!

Nachstehender link:

www.eiseninfo.de/squid.htm

ergänzt das ganze! Ist übrigens aus dem UKE Hamburg,
wo auch, Lia erinnert sich dran im Nov. 2005 eine Veranstalltung zu gab,
und der nette Herr auf dem Foto auch eine Präsentation am lebendem Objekt uns vor geführt hat!

Über die Kosten hatte ich auch mal Unterlagen und Antrag,
habe den Link jedoch nicht gefunden, vielleicht kann Hannes den hier noch mal einstellen!

LG

aus der Nachbarschaft
Wolle

Auch von mir danke für den interessanten Beitrag, Christiane!
Da sind meine 162 Ferritin ja noch viel übler, als ich befürchtete...
Neulich hab ich mir bei einem sehr bekannten Kaffeeröster einen Satz neue Küchenmesser gekauft und seit dem mindestens 50 Pflasterstrips verbraucht - aber wenn man bedenkt, was das für meine Eisenspeicher bedeutet....

Der Antrag auf Kostenübernahme ist auf folgender Adresse als PDF-Datei zu finden:

http://www.eiseninfo.de/antrag-IHC.pdf

Frage an ILKA:
Wo, außer in Hamburg, gibt es denn noch so ein Biomagnetometer?

Frage an Christiane:
Würde mich interessieren, wie hoch Dein Eisenanteil in der Leber denn nun tatsächlich in µg/g (BLS-Leber-Eisen) ist (natürlich nur, wenn Du ihn uns verraten willst).

Einen sehr informativen Aufsatz über HH von dem Dr. Peter Nielsen, der die Untersuchungen in Hamburg macht, gibts übrigens auch als PDF-Datei unter:

http://www.eiseninfo.de/DAerzteblatt.pdf

Gruß
Hans

Genau der wars,
danke Hans,

lg
Wolle

Hallo Hans,
in der Uniklinik in Jena. Habe beim Eingeben von Biomgnetometer über google den Link gefunden.
http://www.med.uni-jena.de/klinikmagazi ... nostik.htm
Gruß
ILKA

Die genauen Werte bekomme ich zugeschickt.
Ich meine, der Physiker hatte irgenwas von 130 gesagt. Aber frag mich nicht nach den Maßeinheiten...weiß ich nicht.
Der Arzt meinte aber, es sei der ca. 2,5 - fache Wert des Normwertes.

Ich stelle die Werte aber ein, wenn ich sie habe, dann habe ich auch einen aktuellen Ferritinwert zum Vergleich. Die letzte Blutabnahme war ja schon 2 Monate her.

Danke ILKA! Ich habe auf dem Link nachgeguckt, konnte aber nichts finden, was darauf hindeutet, dass die in Jena ihren Biomagnetometer zur Bestimmung des Eisens in der Leber einsetzen.

Dann lieber doch nach Hamburg - zum Dr. Nielsen

Gruß
Hans

Hallo Hans und die anderen,

fragt mich keine Details, aber gibt derzeit weltweit nur ein paar solche SQUID- Biomagneter-Einrichtungen. Turin wäre die nächste nach Hamburg, dann noch eines in Oakland in Kalifornien...

Das von Ilka ausgesuchte ist zwar ein Biomagnetometer, aber nicht das gleiche Gerät wie in Hamburg. Ich habe wahrscheinlich nicht gut aufgepaßt, als ich mit Wolle vor dem Hamburger Gerät stand, wurde alles gut erklärt...habe alles vergessen

Liebe Grüße

Lia

Ich meine, es wurden 5 Standorte für die Geräte genannt, 3 in USA und 2 in Europa, Hamburg und Turin, wenn mich mein Gedächtnis nicht täuscht.