HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen ,

ich freue mich sehr über dieses Forum . Konnte mir schon viele hilfreiche Infos einholen .

Vielleicht ist jemand unter euch der sich mit meinem Problem auskennt .
Seit 16 Jahren bin ich mit HCV infiziert . Vor 5 Jahren kam die Diagnose Hämochromatose dazu .
Anfänglich lief alles ok , so das ich die nötigen Interferontherapien machen konnte . Bis zur letzten Kontrolle . Die Eisenwerte lassen keine weitere Therapie zu .
Nun stehen Al's an . Bin ja mal gespannt wie oft ich da noch hin muss .

Für's erste , euch allen einen lieben Gruss
Marion

Hallo Marion,

willkommen hier im Forum. Hoffe, Du fühlst Dich hier weiterhin wohl.
Frage (bitte nur Antworten, wenn Du möchtest, wenn nicht, hab ich dafür auch verständnis)
1. Was wurde bezülich der Hämochromatose in den letzten 5 Jahren seit Diagnosestellung unternommen?
2. Wie hoch ist Dein Ferritin, dass Du erst jetzt mit der Therapie anfängst?


lg

Manni

Hallo

herzlich willkommen im Forum!


Nun bombardiere ich Dich gleich mit Fragen.. wie Manes schon sagt, antworten mußt Du natürlich nicht. Schön wäre es, weil ich bei Deiner Vorstellung noch einiges nicht ganz verstehe. Hier gab es schon mal jemand mit chronischer Hepatitis C und Hämochromatose.

Wurde die Hämochromatose bei Dir durch einen Gentest nachgewiesen?
Ergebnis C282Y homozygot?
Bei Betroffenen von chronischer Hepatitis C werden gehäuft erhöhte Eisenwerte gefunden. Eine erhöhte Eisenbelastung kann dabei durch die Leberschädgigung selbst auftreten (so in einem der unteren Links erwähnt) und auch durch eine heterozygote Genveranlagung (1 mutiertes Gen+1 normales Gen) für Hämochromatose. Oder natürlich durch genetische Hämochromatose, bei der man in der Regel zwei mutierte Gene hat.
Aderlässe sind bei Hämochromatose wichtig, um die Leber zu entlasten, denn das zuviele Eisen wirkt giftig. Ich ging bislang immer davon aus, daß bei der ohnehin schon durch die Hepatitis geschwächte Leber Aderlässe besonders wichitg sind.
Daher verstehe ich noch nicht ganz, warum wenn ich das recht gelesen habe, erst jetzt bei Dir eine Aderlaßtherapie eingeleitet wird, bzw welchen Grund gibt es, warum in den vergangenen 5 Jahren keine Eisenentzugstherapie eingeleitet wurde? Sprachen Blutwerte dagegen?
Wenn Du magst, schreib mal, wie es Deiner Leber geht, wie hoch so ungefähr Deine Eisenwerte sind und ob Hämochromatose durch den Gentest bzw Leberbiopsie nachgewiesen wurde. Dann können wir uns mehr ein Bild machen.

Ich habe Dir hier mal ein paar Links rausgesucht zum Thema rausgesucht (aufgrund derer ich noch nicht ganz verstehe, warum Du bislang noch keine Aderlässe bekommen hast...)


Hämochromatose-Mutationen tragen wohl zur Krankheitsprogression bei Patienten mit chronischer Hepatitis C bei, so eine Studie am RWTH Aachen
http://darwin.bth.rwth-aachen.de/opus/v ... /2004/785/


Niedriger Vitamin E-Spiegel und hoher Eisenwert als negative prognostische Marker bei Hepatitis C?
http://hepatitis-c.de/eivit.htm


Aderlässe steigern die Wirkung von Interferon.
Bei chronischer Hepatitis C kann die Wirkung von Interferon-alpha gesteigert werden, indem die Patienten vorher zur Ader gelassen werden. Dadurch wird die Eisenbelastung der Leber reduziert.
http://www.aerzte-zeitung.de/docs/2002/ ... 7a1101.asp


Hier steht, daß sich neben Alkoholmißbrauch auch ein erhöhter Eisengehalt in der Leber als ungünstiger prognostischer Faktor auswirkt bei der Interferon-alpha Therapie
http://www.medicoconsult.de/wiki/Interferon-alpha

Liebe Grüße


Lia und wenn Du magst, probiere auch mal den Chat aus

Auch von mir willkommen im Forum!

Ich hatte mir beim Lesen auch schon die Frage gestellt, warum bei Dir erst jetzt mit Aderlässen begonnen wird. Aber vielleicht magst Du das ja beantworten.

Neugieriger Haufen hier, wie Du siehst...

Ja, sehr neugieriger Haufen hier...
Willkommen im Forum, Marion!

auch von mir herzlich willkommen!

Gruß

Wolle

Hallo zusammen ,
vielen Dank für euer "Willkommen" , eure Antwort und die Links .....

Ich beantworte gerne eure Fragen ......
also ,
- die diagnose Hämochromatose wurde durch einen Gentest und Biopsie
bestätigt

- in den vergangenen Jahren lagen die Ferritinwerte Immer zwischen 120 &
170 , aber jetzt waren sie bei 400

-Zustand Leber - Fibrose / Anfangsstadium


Ganz erhlich gesagt hab ich mich all die Zeit nicht um die Hämachromatose gesorgt . Bei regelmässigen Blutkontrollen wurde mir immer gesagt , alles ok . Das hat mit gereicht . Nun , da sich die Gesammtsituation extrem geändert hat , sieht es etwas anders aus . Dazu kommt das ich eine Meisterin im verdrängen bin. Mit der Hcv hatte ich genug zu tun ........ und da die Beschwerden sehr ähnlich sind , hab ich alles darauf geschoben .

Fragt mich gerne weiter aus . Leider bin ich nicht jeden Tag am Pc , aber ich freue mich auf eure Reaktionen .
Nächste Woche geh ich für einige Tage ins Krankenhaus , meine Gebährmutter muss entfernt werden ........ irrgendwie is bei mir "der Wurm drin" Alles auf einmal .


Gruss
Marion

Hallo Marion,

bin noch mal neugierig
kannst Du die Einheit, in der das Ferritin bei Dir gemessen wurde noch mitangeben? Wäre wichtig, um das einschätzen zu können.

µg / l oder ng/ml oder etwa noch eine andere Einheit.
Die beiden von mir genannten Einheiten machen keinen Unterschied,
sprich 50 µg / l sind 50 ng/ml. Aber wir hatten schon ein einziges Mal hier einen Benutzer mit eine anderen Messeinheit, daher frage ich.

Wahrscheinlich ist die 400 in Messeinheit µg / l bzw ng/ml. Wenn ich davon ausgehe, dann würde das erklären, warum man in der vergangenen 5 Jahren die Hämochromatoseveranlagung nicht mit Aderlässen behandelt hat: Weil der Ferritinwert nur 120 bzw 170 ng/ml war, also völlig unauffällig.
Wobei der ein oder andere Aderlaß dennoch Deiner Leber auch damals schon gut getan hätte, denke ich. Aber Dein Arzt hat damals keine Notwendigkeit für Aderlässe gesehen.
Ich schon, weil wie jetzt unlängst wieder bei einem Forumsmitglied selbst nach Senkung des Serumferritins auf den für Hämochromatose-Betroffene allgemein empfohlenen Wert <50 ng/ml überraschenderweise immer noch zuviel Eisen in der Leber ist, wie sich durch eine spezielle Messung herausgestellt hat: genauer gesagt, bei dem Forumsmitglied ist 2.5 mal so viel Eisen in der Leber, als eigentlich ok wäre und bei einer vorgeschädigten Leber durch HCV ist jedes Quentchen zuviel Eisen wirklich zuviel, aber das ist meine Laiensicht der Dinge.
Nun, bei Dir werden jetzt -nachdem das Ferritin ungehindert ansteigen konnte- ab 400 ng/ml die Aderlässe gemacht. Es wird Deiner Leber gut tun. Denn mit Sicherheit hat Deine Leber mit dem Eisen derzeit eine Nebenbaustelle, und Deine Hauptbaustelle HCV macht schon genug Ärger, also gut, daß die Nebenbaustelle wegkommt
Für beide Baustellen und Deine Op alles Gute.

Liebe Grüße


Lia

Danke Lia für deine lieben Wünsche !
Die Werte sind in ug/dl gemessen , jetzt komm ich ja ganz durcheinander ...

Wie auch immer ..... ich bin zuversichtlich da alles gut verlaufen wird .

Gruss
Marion

Hallo Marion,


entsch uldige bitte, daß ich hier noch mal auf den Einheiten herumreite :
Du schriebst:
- in den vergangenen Jahren lagen die Ferritinwerte Immer zwischen 120 &
170 , aber jetzt waren sie bei 400
Könntest Du nachsehen, ob es sich hierbei tatsächlich immer um den Ferritinwert handelt oder ist da Serumeisen und Ferritin durcheinandergekommen und damit auch die Einheiten?
Schau doch am besten noch mal nach und stell, wenn Du magst, die Werte bei Gelegenheit noch mal ein mit den jeweiligen Einheiten und dem dazugehörigen Normbereich, der mit auf dem Laborzettel angegeben ist.
Denn so kommt mir das so vor, als ob etwas durcheinander gekommen ist.....daß Du evtl. die Einheit für das Serumeisen angegeben hast, das wird nämlich zumeist in µg/dl gemessen. Daher meine blöde Fragerei weil ich sonst wie der Ochs vorm Wald vor Deinen Werten stehe
Aber jetzt geht erst mal die OP vor,
ich wünsche Dir alles Gute für die Op und den Krankenhausaufenthalt!

Liebe Grüße

Lia

Einen lieben Gruss aus der Schweiz an alle Leser, speziell natürlich an Marion.

Ich bin zwar ein " alter Hase " hier, habe aber schon ein paar Monate nichts mehr geschrieben, weil in meinem Leben eine Menge passiert ist und meine Tage langsam zu wenig Stunden bekommen haben...

Dir, Marion, möchte ich jetzt aber gerne Mut machen!
Ich habe selber auch eine Hepatitis C und Hämochromatose.
Mein Feritinwert lag auch um die 400, als die Diagnose gestellt wurde.
Seit mein Ferritinwert eingestellt ist, geht es mir sehr viel besser und die Leberwerte sind gut!
Ich werde versuchen, wenigstens ab und zu hier reinzuschauen, falls du Fragen an mich hast.

Ich bin überzeugt davon, dass du dich schon in absehbarer Zeit besser fühlen wirst!

Liebe Grüsse und alles Gute für die bevorstehende Operation!
Sine