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Neuzugang..

Verfasst: Mi 10. Okt 2007, 19:49
von Annie
Hallo zusammen,

nun kann ich mich auch als Mitglied der Hämochromatose nennen - kam gerade vom Onkel Doktor, der den Verdacht bestätigte . Ich bin 19 Jahre und somit wurde es ziemlich früh diagnostiziert.

Ich hab mich natürlich schon im I-net darüber schlau gemacht was man unter diese Krankheit versteht , aber dennoch bleiben einige Fragen unbeantwortet. Vielleicht könntet ihr etwas dazu sagen ?

1 ) Ich weiß , dass Hämochromatose übersetzt Eisenspeicherkrankheit heißt, aber unter welche Kategorie von Krankheit fällt die Hämochromatose ? ( .. Hat es etwas mit einer Blutkrankheit zu tun ? )

2 ) Welche Nahrung darf ich noch zu mir nehmen ? ( sicherlich wurde diese Frage schon oft gestellt )

3 ) Welche Auswirkungen hat die Krankheit in meinem Alltag und in der Zunkunft ?

4 ) Behält man diese Krankheit für immer und folgt meisten Diabetes darauf ?

Vielen Dank und liebe Grüße
Annie

Verfasst: Mi 10. Okt 2007, 20:36
von Lia
Hallo Annie,

herzlich willkommen im Forum :winken


Darf ich fragen, wie hoch Dein Ferritinwert ist?
Es gibt neben der weitaus häufigsten Form der Hämochromatose (man nennt sie Typ 1) noch eine weitere Formen, die schon Jugendliche betreffen können, das kommt aber nur sehr sehr selten vor.

Daher nehme ich mal an, daß in Deiner Verwandtschaft Hämochromatose vorkommt, und Du aufgrund dessen getestet wurdest und man so bei Dir eine genetische Veranlagung für Hämochromatose festgestellt hat.

Falls das so ist, kannst Du Dich freuen. Und dann verhält es sich so (ansonsten solltest Du diese seltene jugendliche Form der Hämochromatose haben, schreibe ich Dir extra noch mal...) :

Du wirst nie an der Erkrankung Hämochromatose erkranken, sondern hast nur eine genetische Disposition, im Laufe Deines Lebens zu erkranken, wenn sich Eisen ungehindert über die Jahre bei Dir ansammeln kann.
Wenn man das Eisen daran hindert, daß es sich ansammelt, dann wird man auch nicht krank. :D
Die Frauen sind eh im Vorteil, die monatlichen Blutungen und auch Geburten tragen schon mal dazu bei, daß man nicht so viel Eisen ansammelt.
Du hast gegenüber Deinen Altersgenossinnen eventuell sogar einen Vorteil: Du leidest nicht wie so viele junge Frauen an Eisenmangel! :D

Wichtig ist nur, daß das Eisen bei Dir in Balance gehalten wird. Wenn es anfängt aus der Balance zu gehen, bekommst Du ab und an mal einen Aderlaß und das wars schon.
Ernähre Dich ganz normal. Und freue Dich, daß man Deine genetische Besonderheit so früh entdeckt hat. Übrigens: Eine genetische Besonderheit ist eigentlich auch nichts besonderes, denn jeder hat irgendeine genetische Besonderheit, meist ohne es zu wissen.

1 ) Ich weiß, dass Hämochromatose übersetzt Eisenspeicherkrankheit heißt, aber unter welche Kategorie von Krankheit fällt die Hämochromatose ? ( .. Hat es etwas mit einer Blutkrankheit zu tun ? )
erbliche Stoffwechselstörung =daher fällt sie unter die Stoffwechselerkrankungen. Manchmal wird sie auch als hämatologische Erkrankung (Hämatologische Erkrankungen sind Erkrankungen des Blutes) bezeichnet, was aber eigentlich falsch ist, denn mit Blut hat Hämochromatose nicht viel zu tun.

2 ) Welche Nahrung darf ich noch zu mir nehmen ? ( sicherlich wurde diese Frage schon oft gestellt )
in Deinem Fall:alles :D

3 ) Welche Auswirkungen hat die Krankheit in meinem Alltag und in der Zunkunft ? in Deinem Fall:
Da Du nicht krank bist sondern nur eine genetische Veranlagung hast, hat die genetische Veranlagung keine Auswirkungen ausser immer wieder mal einen Aderlaß und Kontrolle des Ferritinwerts.
Eventuell könnte - will ich der Ehrlichkeit halber sagen-in späterem Lebensalter mal eine Neigung zu Arthrose vorhanden sein, aber auch das muß nicht so sein. Mach was Dir Spaß macht! :D

4 ) Behält man diese Krankheit für immer und folgt meisten Diabetes darauf ?
Die genetische Besonderheit hat man geerbt und behält man ein Leben lang (und vererbt einen Teil davon weiter). Macht aber nix, weil Du nie erkranken wirst, ab und an ein paar Aderlässe vorausgesetzt. Vergiss den Diabetes und alle anderen schlimmen Sachen, die Du im Internet über Hämochromatose findest. Das gilt nicht für Dich. Freu Dich! :D

Liebe Grüße und wenn Du weitere Fragen hast, nur zu. Kannst auch mal den Chat ausprobieren
:winken


Lia

Verfasst: Do 11. Okt 2007, 12:49
von Annie
Hallo Lia ,

ersteinmal vielen Dank für deine Antwort :)

Nun zu deiner Frage:

mein Ferritin LIA liegt z.Zt. bei 32 ng/ml ;
Obwohl mein Ferritin niedrig ist , liegt mein Eisenwert bei 201 .. ist höchstwahrscheinlich sehr niedrig im Vergleich zu anderen "Erkrankten" - liegt vielleicht daran, dass mir in den letzten Tagen viel Blut abgenommen wurde ( Arztbesuche etc.) und ich erst letztens extrem starke Nasenblute hatte, d.h ein ganzes Badehandtuch musste dran glauben - konnte man beinah ausfringen.


Was besonders auffällig ist, ist dass mein ANA IgG IFT bei 1:320 ( Grenztiter ist eigentlich 1:40 ) liegt.

( Sind gewisse Werte noch sehr wichtig ? Dann werd ich sie mitteilen )

Grad was die Diabetis angeht: beide Elternteile meiner Eltern leiden unter Diabetis - die Wahrscheinlichkeit daran zu erkranken ist doch sehr hoch (?)


Wir werden jetzt erstmal weiterhin die Sache beobachten.Dennoch meinte der Arzt, dass ich Hämochromatose hätte :? Habe demnächst einen Termin beim Kardiologen , weil ich immer wieder unter "Herzkrämpfe" leide und einen Druck im Herzbereich verspüre. Außerdem fühle ich mich sehr sehr schlapp ( war früher total sportlich und immer aktiv )

Liebe Grüße

Annie

Verfasst: Do 11. Okt 2007, 13:07
von Annie
Bevor ich es vergesse :

Es ist bis jetzt noch nicht klar, ob jemand aus meiner Familie unter Hämochromatose leidet - deswegen wurde ich daraufhin nicht getestet. Ging eigentlich wegen einem anderen Grund zum Arzt und nun kam diese Sache dabei raus.

Soviel ich weiß, hat mein Cousin einen Hang zur Eisenüberladung..

Verfasst: Do 11. Okt 2007, 14:58
von Lia
Hallo Annie,

ich antworte mal zwischen den Zeilen

mein Ferritin LIA liegt z.Zt. bei 32 ng/ml ;
Obwohl mein Ferritin niedrig ist , liegt mein Eisenwert bei 201 .. ist höchstwahrscheinlich sehr niedrig im Vergleich zu anderen "Erkrankten" - liegt vielleicht daran, dass mir in den letzten Tagen viel Blut abgenommen wurde ( Arztbesuche etc.)

Der niedrige Ferritinwert liegt nicht an den akutellen Blutverlusten wie aktuellen Blutabnehmen und auch nicht an dem Nasenbluten. (Der hohe Serumeisenwert ist unwichtig, er kommt daher daß Du die genetische veranlagung für Hämochromatose hast, ausschlaggebend ist aber das Ferritin. Und das ist bei Dir niedrig.) Ohne die Hämochromatoseveranlagung hättest Du eventuell eine Anämie wie viele junge Mädchen.
und ich erst letztens extrem starke Nasenblute hatte, d.h ein ganzes Badehandtuch musste dran glauben - konnte man beinah ausfringen.
Ferritin von 32 ng/ml bedeutet, Du hast keine Hämochromatose, sondern derzeit recht niedrige Eisenspeicher. Du hast NUR die genetische Veranlagung für Hämochromatose. Es gilt alles das, was ich Dir im letzten Beitrag geschrieben habe.


Was besonders auffällig ist, ist dass mein ANA IgG IFT bei 1:320 ( Grenztiter ist eigentlich 1:40 ) liegt.
ANA Titer bei 1:320 ist auffällig. (auch ein Titer <1:80 wird als normal angesehen.) Der Wert spricht für ein Autoimmungeschehen. Weißt Du welches Fluoreszenzmuster vorliegt?
Hast Du derzeit neben dem Nasenbluten -ist das häufiger?, den Herzbeschwerden und der Müdigkeit eventuell Gelenkprobleme oder weitere gesundheitliche Beeinträchtigungen? Bist Du sonnenempfindlich, reagiert Deine Haut bei viel Sonnenexposition mit Hautausschlägen?
Wer führt im Moment Deine Blutuntersuchungen durch? (Hausarzt, Klinik, Internist, internistischer Rheumatologe?)


( Sind gewisse Werte noch sehr wichtig ? Dann werd ich sie mitteilen )
Steht in Deinen bisherigen Laboruntersuchungesergebnissen was von ENA und
dsDNA-Antikörper?
Thrombozyten, Leukozyten unauffällig?



Grad was die Diabetis angeht: beide Elternteile meiner Eltern leiden unter Diabetis - die Wahrscheinlichkeit daran zu erkranken ist doch sehr hoch (?)
Ja, Diabetes kann erbliche Faktoren haben.
Da Du aber von einem erhöhten Risiko weißt, kannst Du die Wahrscheinlichkeit verringern, daß es bei Dir zum Diabetes kommt, in dem Du Dich vernünftig ernährst und genug bewegst, d.h. Risikofaktoren so weit es geht ausschaltest.
Und selbst wenn es bei Dir dazu kommen sollte: Mit rechtzeitig erkanntem und gut eingestelltem Diabetes läßt sich heutzutage gut leben und viel Lebensqualität erreichen.


Wir werden jetzt erstmal weiterhin die Sache beobachten.Dennoch meinte der Arzt, dass ich Hämochromatose hätte Habe demnächst einen Termin beim Kardiologen , weil ich immer wieder unter "Herzkrämpfe" leide und einen Druck im Herzbereich verspüre. Außerdem fühle ich mich sehr sehr schlapp ( war früher total sportlich und immer aktiv )
Nein, Du hast definitiv bei Deinem niedrigen Ferritinwert keine Eisenüberladung, und Hämochromatose bedeutet medizinisch gesehen IMMER eine Eisenüberladungl! Du hast wie gesagt nur eine genetische Veranlagung geerbt. Vergiß die Hämochromatose, viel wichtiger ist es, dem erhöhten ANA-Titer nachzugehen da er im Zusammenhang mit Deinen Gesundheitsproblemen stehen und auf eine Autoimmunerkrankung hindeuten könnte. Daher ist die weitere ärztliche Abklärung wie jetzt z.B. der Termin
beim Kardiologen absolut sinnvoll. Einige Autoimmunerkrankungen können Symptome am Herz machen.
Der Titer kann aber auch mal einfach so erhöht sein, OHNE daß eine solche Erkrankung vorliegt.

(Bei Verdacht auf bestimmte Autoimmunerkrankungen im Bereich der Rheumatologie wird Dein Hausarzt Dich eventuell an einen internistischen Rheumatologen überweisen. Sollte das so sein, hier eine Hilfe für einen guten Rheumatologen in Deiner Nähe: http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/ Auch mein Rheumatologe befindet sich auf dieser von Rheumabetroffenen erstellten Liste und ich bin mit meinem sehr zufrieden. :D )

Wenn Du magst, halte uns auf dem laufenden.
Und hier im Forum bist Du, auch wenn Du mit Deinem niedrigen Ferritinwert keine Eisenüberladung hast, auf jeden Fall weiter sehr herzlich willkommen, denn Du bist ja eine waschechter Hämo :D aber halt eine, die glücklicherweise wenn man das Eisen in Balance hält, nie Hämo.-symptome bekommen wird.:D

Alles Gute für Deine weiteren Untersuchungen. Ich weiß wie man sich fühlt, wenn der Körper in jungem Lebensalter nicht mehr so mitmacht, wie er soll. Das Wichtigste ist für Dich, daß Du bald weißt, was bei Dir im Busch ist, Dann kann man was dagegen tun :D

Andere Familienmitglieder ,zumindest aus der nahen Verwandtschaft sollten auf auffällige Eisenwerte getestet werden.


Liebe Grüße

Lia, die nicht nur ein Hämo :wink: ist, sondern noch ne Autoimmunerkrankung im Schlepptau hat :D

Verfasst: Do 11. Okt 2007, 19:23
von BirgittaM
Hallo, Annie!
Willkommen im Forum! :D

Verfasst: Do 11. Okt 2007, 23:46
von christiane
Auch von mir herzlich willkommen im Forum!

Verfasst: Fr 12. Okt 2007, 08:40
von Annie
Guten Morgen ,

da mir heute der Schulbesuch durch den Bahnstreik verwehrt bleibt :D dachte ich mir, dass ich heute mal dieses nette Forum ( Danke für die nette Begrüßung von Brigitta&Christiane ) zur frühen Stunde besuchen werde.


Also, z.Zt führt mein HA die Blutuntersuchungen durch und auch das KH hatte die letzte Blutuntersuchung durchgeführt.
Ich hatte früher mal Gelenkschmerzen, z.B wenn ich mich am Tisch aufgestützt habe und somit mehr Gewicht auf dem einen Bein als auf den anderen lag. Sobald ich mich aufgerichtet habe tat es verdammt weh. Aber jetzt verspüre ich kaum Gelenkschmerzen ( fällt mir zumindest nicht auf ).
Und die Nasenbluten habe ich nicht oft, aber wenn es vorkommt ,dann ist es extrem.

In meinem Befund steht:

ANA IgG IFT (HEp2) 1:320 [positiv]

IFT-Muster: Typ gesprenkelt, Mitose positiv. Zur Differnzierung Bestimmung von dsDNS-Ak und ENA-Ak empfohlen .

Leukozyten 6.4 Tsd/ ul [ 4.0 – 9.4 Richtwert ]
Thrombozyten 420 Tsd/ ul [ 150 – 440 Richtwert ]



Liebe Grüße
Annie

Verfasst: Fr 12. Okt 2007, 12:54
von Manes
Hallo Annie,

willkommen auch von mir hier im Forum.

lg

Manni