HÄMOCHROMATOSE-FORUM

diagnose am 4.10. sättigung 75% wert ferritin 430
alter 46

meine beschwerden:

leichte schmerzen und bewegungseinschränkung in der linken hüfte, seit 3 jahren
gelegentliche schmerzen im sprunggelenk. ca 2000 war das behindernd beim gehen. ist aber seit 3 jahren nur noch gelegentlich spührbar.
selten, ca 1 mal im monat magenkrämpfe, seit mehreren jahren
manchmal unregelmässiger herzschlag
schwächegefühle ( hungerrast ? )
psychische labilität

jede dieser einschränkungen kann eigene gründe für sich haben....gelenke: vom snowboarden etc.....herz: halt mal unregelmässig...etc

erstaunlich für mich ist dass die symptome von hämochromatose alle meinen noch kleinen gebrechen entsprechen. eines der symptome ist sogar depressive stimmungen und manchmal gereiztheit...
dazu hat der arzt jetzt noch eine bronzene hauttönung festgestellt die er dem eisenüberschuss zuordnet.

weil ich aber körberlich fitt bin und die blutwerte auf keine unregelmässigkeiten bei den organen hinweisen besteht eine gute prognose. trotzdem vermute ich dass dieser langjähriger eisenüberschuss und somit die latente vergiftung des körpers mit eisen schon zu veränderungen geführt hat.
in wieweit diese therapierbar sind wird sich zeigen. und um welche veränderungen es sich handelt auch.

soweit mal meine interpretationen und feststellungen......das gilt es jetzt alles abzuklären...termin am 4. 11.( leberbiobsie )

ich mache mir schon auch sorgen, weil vieles möglich ist....von geschädigten zellen die später zu krebs oder gelenkschädigungen führen können bis zu "gerade noch glück gehabt" . so dass durch die aderlasstherapie die symptome zurückgehen und ich mich komplett erhole.

wie gesagt, jetzt gilt es alles genaustens abzuklären. ich komme vermutlich mit einem blauen auge davon...........

was meint ihr dazu ?

gruss

Hallo Oliver,

herzlich willlkommen im Forum

Bevor ich Dir Näheres sagen kann, ist der Wert, den Du mit 400 angibst, das Ferritin?
Kannst Du die Messeinheit noch mitangeben und am besten noch den vom Laborzettel angegebenen Normbereich?

Melde mich dann später gegen Abend.
Wenn Du Lust hast probier mal den Chat aus

Liebe Grüße


Lia

Hallo, Oliver!
Willkommen im Forum!

Hallo und willkommen im Forum, Oliver.

Wenn unsere "Neugier" befriedigt ist, wirst Du auch sicher genug Antworten bekommen

Hallo Oliver,

ich bins nochmal

wurde ein Hämochromatose-Gentest durchgeführt?
Wegen des Ferritins und der Einheit frage ich deshalb, weil nur eine höhergradige Eisenüberladung die Organe so schädigt, daß es zu organisch bedingten Libidoverlust und Störungen der Sexualfunktion und Testosteronmangel im Rahmen von Hämochromatose kommen kann.

Ferritin wird mit normalerweise mit ng/ml oder µg/l angegeben. Wenn das Ferritin 400 ist und es in einer der beiden obigen Einheiten angegeben ist, dann ist eine organisch bedingte Ursache für Deine Beschwerden nicht durch Hämochromatose unwahrscheinlich.
Denn Hämochromatose macht erst ab deutlich höheren Ferritinwerten manifeste organische Störungen.
Auch eine bronzene Hauttönung tritt erst bei höhergradiger Eisenüberladung auf.
Nicht bei 400ng/ml.
Daher wäre auch eine Leberbiopsie nur dann nötig, wenn Verdacht auf einen Leberschaden besteht, der mittels Leberbiopsie weiter abgeklärt werden müßte und wo das Ergebnis der Leberbiopsie für das weitere klinische Vorgehen wichtig wäre.
Du schreibst, daß Du körperlich fit bist und die Blutwerte auf keine Unregelmässigkeiten bei den Organen hinweisen und daß es jetzt darauf ankommt, alles genau abzuklären.

Das sehe ich auch so, daß man jetzt einen Diagnoseschritt nach dem anderen tun sollte. Der Weg zur Hämochromatose -Diagnose geht normalerweise so: Bei Verdacht auf Eisenüberladung zuerst Ferritin und Transferrinsättigung gemessen, wenn diese Werte erhöht sind, wird der Gentest gemacht. Wenn der Gentest genetische Hämochromatose bestätigt, braucht man insebesondere in jüngerem Lebensalter eine Leberbiopsie nur dann, wenn das Ferritin über 1000ng/ml liegt, also Organschäden möglich sind, oder wenn ein Verdacht auf einen Leberschaden besteht, das Ausmaß des Leberschadens bestimmt werden soll und andere bildgebende Verfahren wie ein MRT der Leber nicht ausreichen.


Verstehe ich das falsch, daß derzeit der Stand der Dinge so ist, daß ein Ferritin von 400 ng/ml gemessen wurde, der Gentest noch nicht gemacht ist, ausser dem Ferritin keine weiteren Laborwerte auffällig sind und eine Leberbiopsie geplant ist? Du siehst, um nicht ins Blaue hinein zu spekulieren und um sich ein Bild zu machen, schreib uns wenn Du magst noch die Einheit des Ferritins mit Referenzbereich, der auf dem Laborzettel mitangegeben ist und ob ein Gentest gemacht wurde. Und ob ein Testosteronmangel besteht, der ja messbar ist.
Erst dann können wir unsere Laien einschätzung sprich unseren Senf dazugeben.


Liebe Grüße


Lia

Hab nix zu sagen, außer

Hallo Oliver, willkommen im Forum.

Schau auch schon mal in cen chat, da steppt manchmal der Bär.

den Rest haben, vor allen Dingen Lia, schon gesagt.

lg

Manni

hallo lia,danke für die antwort

ja der wert ist 430ng/ml, die sättigung 75% und ein gendefekt wurde festgestellt. und für eine weitere abklärung wird eine leberbiobsie gemacht werden.
bin gestern aufgewacht und habe mir echt sorgen gemacht. ich habe mich aber durch aussagen wie deine beruhigt und werde einfach mal abwarten was der nächste arzttermin bringt. der ist in drei wochen.
und die sehr persönlichen sachen hab ich wieder aus meinem beitrag genommen....

lieber gruss

Hallo,

kann verstehen daß Du die persönlichen Sachen aus Deinem Beitrag rausgenommen hast, auch wenn ich es klasse fand, daß Du diesen Mut hattest und hier mehr so Mutige sein könnten
Aber ich kann das gut nachvollziehen. Soll ich meinen Antwortbeitrag dementsprechend umändern?

Wie genau lautet das Gentestergebnis denn genau? C282Y heterozygot oder homozygot, H63D heterozygot oder homozygot oder eine Kombination?
Ich würde Deinen Doc fragen, ob eine Leberbiopsie wirklich sein muß bei dem nur gering erhöhten Ferritinwert ohne Anzeichen für einen Leberschaden oder sonstigen Risikofaktoren (überm. Alkoholgenuß usw.). Durch eine Zeitlang ca. wöchentliche Aderlässe läßt sich das Ferritin gut senken.
Selbst wenn in der Leber aktuell eisenbedingt ein bischen was auffällig wäre, ist das vor Auftreten von einer hochgradigen Leberschädigung (Zirrhose) alles rückgängig zu machen durch Aderlässe. Die Leber ist ein sehr regenerierungsfreudiges Organ.
Frag Deinen Arzt, warum genau er eine Leberbiopsie für angebracht hält. Und wenn er gute Gründe hat, dann mach sie... wenn es eigentlich keinen triftigen ärztlichen Grund gibt, dann würde ICH jedenfalls, wenn ich in Deiner Situtation wäre, bzw mit den von Dir bislang erhaltenen Infos über Dich, KEINE Leberbiopsie machen. Daher unterhalte Dich am besten noch mal mit ihm.

Es freut mich ,daß ich Dir schon mal Angst nehmen konnte, genau dafür ist das Forum schließlich da

Liebe Grüße und laß mich wissen, ob ich meinen vorherigen Beitrag ändern soll.

Lia

Da kann ich mich Lia nur anschließen: das war völlig in Ordnung.
Aber ich habe auch schon so manchen Beitrag editiert und geändert - gut, dass es diese Funktion gibt, gelle?
Bzgl. der Leberbiopsie: damit kann ich zwar nicht aufwarten, aber eine Fruchtwasserspiegelung hatte ich schon, anderes Organ, gleiche Prozedur - mach dir keine Sorgen, geht ruckzuck, tut kaum weh (die Leber hat kein "Schmerzempfinden"), das einzig wirklich Lästige ist die Nacht, die du evtl. im Krhs. verbringen musst zur Nachbeobachtung.
Ich hatte ein LeberMRT, das tut gar nicht weh und man bekommt soooo schöne Bilder! Wenn deine Leberwerte in Ordnung sind, würde so eine Untersuchung völlig ausreichen - meiner Meinung nach!

Huhu Oliver,

bei mir hat man es noch anders gemacht: Bei einem Ferritin von mehr alls 1100ng/ml hat man weder ein MRT (Kernspin) noch eine Biopsie gemacht. Bei mir wurde eine Ultraschalluntersuchung der Leber vorgenommen und darüber eigentlich ein signifikanter Leberschaden ausgeschlossen.
Sollte die Biopsie nur gemacht werden, um die Menge der in der Leber gespeicherten Eisens Habhaft zu werden, würdee ich darauf in Deiner Situation verzichten. Das Eisen verflüchtigt sich durch eine Therapie von selbst, sonst würde die therapie keinen Sinn machen.

lg

Manni

bei mir wurde auch "nur" ein Ultraschall gemacht nach dem Gentest und das auch erst, nachdem ich ausdrücklich darum gebeten habe.

Der Hämatologe war der Ansicht, dass bei einem Ferritinwert unter 1000 keine Tests nötig seien.

Inzwischen durfte ich ja das Biomagnetometer testen!

Hallo Oliver,

ein herzliches Willkommen auch von mir. Bin selbst erst seit 2 Monaten hier im Forum, also auch ein Frischling (trotz 51 Jahren), aber ich kann Dir sagen: Es gibt eine Menge positiver Energie hier.

So gesehen war Dein erster Eintrag mit den persönlichen Sachen kein Fehler, ich fand ihn ausgesprochen mutig. Mich hat er zum Nachdenken gebracht und einen ganzen Vormittag beschäftigt. War wahrscheinlich trotzdem besser, dass Du ihn später rausgenommen hast, wegen der Internet-Öffentlichkeit, der wir hier ausgesetzt sind. Soviel dazu.

Ich bin immer noch nicht sicher, ob 430 ng/ml Dein Ferritinwert ist. Es gibt ja das Ferritin und das Transferrin, aus dem die Transferrin-Sättigung errechnet wird. Ich selber hab die beiden Werte am Anfang immer durcheinander gebracht. Also lieber noch mal genau nachschauen.

Viele Grüße
Hans