HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Heute hab ich das Ergebnis des Ferritinwerts bekommen: 52!
Eigentlich sollte ich mich ja freuen, dass ich mit nur 2 ALs von den 162 wieder herunter gekommen bin, aber dieses Mal habe ich das Blut zum ersten Mal bei uns in der Klinik abnehmen lassen, statt in der internistischen Praxis, in der auch meine ALs gemacht werden.
Liegt es am Labor oder ist der Wert tatsächlich so flott in den Keller gerauscht?
Während der intensiven AL-Phase habe ich 5 ALs gebraucht, um von ca. 145 auf 52 zu kommen - und jetzt geht das so schnell?
Soll ich mich nun freuen oder nicht?

Hallo Birgitta,

glaub es ruhig und freu Dich , das tut zumindest schon mal gut und dann ab zum nächsten AL, damit Du UNTER die "30iger-Marke" kommst.

Der nächste Test wirds dann zeigen

Eben ab noch einen und dann nochmal testen. Denk bitte auch an die Schwankungen, die wir alle gehabt haben. Aber glaub Eurem Labor ruhig.

lg

Manni

Hallo Brigitta,

ich hatte vor ca. 5 Wochen einen Ferritinwert von 87. Jetzt wollte ich letzte Woche wieder einen AL machen und gleich den neuen Wert messen lassen.
Der Arzt sagte mir, dass wir nur den Wert messen und dann entscheiden.
Heute bekam ist als Wert 123 und er empfahl mir mit dem nächsten AL noch ein paar Wochen zu warten.
Was meint ihr dazu?

Gruß
Jürgen

Hi Jürgen,

empfehle bis der Ferritin unter 30ng/ml ist.

siehe hierzu auch:

http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... =9856#9856

allerdings ist gängige meinung im Moment noch den Ferritin unter 50 ng/ml zu halten. Wenn man allerdings ließt, was unter dem Link steht, dann denke ich, wird es nicht mehr lange dauern, bis man den Wert nach unter korregiert.

lg Manni

Hallo, Jürgen!
Da stimme ich Manni (mal wieder) voll zu - keine lange Pause jetzt, wenn der Hb-Wert es zulässt, würde ich auch direkt noch einen AL machen, vielleicht sogar 2. Der Ferritinwert sollte nach jetzigem Kenntnisstand mindestens einmal unter 20 ng/ml gefallen sein, danach ständig unter 50 ng/ml bleiben.
Aber Glückwunsch schon mal zum 2stelligen Wert!

Hallo Jürgen,

ich stimme dem auch zu und würde sofort noch einen, besser sogar zwei AL machen lassen.

Hallo zusammen,

ich sehe das ja genau so, aber mein Arzt will halt im Moment kein weiterer AL
Ich habe aber die Untersuchung von Christiane ausgedruckt und werde es meinem Arzt mal vorlegen, mal sehen wie er reagiert.

Ich hlate euch auf dem Laufenden

viele Grüße aus der warmen sonnigen Pfalz
Jürgen

Hi Jürgen,

Du bist auf dem richtigen Weg. Wenns nicht hilft, dann erinner Deinen Arzt daran, dass er sich vielleicht auch an den Wünschen seiner Patienten richten muss. Jemanden einen nach allen regel des med. Wissens zustehende Behandlung zu verweigern ist im günstigsten Falle ein ärztlicher Kunstfehler, im ungünstigsten unterlassene Hilfeleistung. Dies soll er sich evtl.mal vor Augen halten.

Wenn er aber schlau ist, dann wird er auf den Ausdruck reagieren.

lg

Manni

Hallo Manni,

... wer wird denn gleich so harte Geschütze ausfahren wollen?

Hi Jürgen,

... so direkt würde ich es Deinem Doc. nicht gerade sagen.

Hast Du Ihn mal nach den Gründen gefragt?

Wenn es da keine ernsthaften Gegenargumente eines weiteren AL´s vorgebracht werden, würde ich schon einen weiteren vornehmen lassen,
wie die Vorgänge geschrieben haben, - ich selbst war schon unter 20, und mir ging es noch immer gut! Eisenmangel ist halt besser für uns als zuviel! Aber vielleicht bin ich da ja auch ein Einzelfall!

Aus eigener Erfahrung: habe ich es anfangs bei meinem Arzt bemerkt, dass er sich gesperrt hat, - wenn so wie ich den Arzt kretisiert, - und sich darauf beruft, dies oder jenes im Internet gelesen zu haben, - oder gehört zu haben oder empfohlen bekommen zu haben .... - doch irgendwann ist auch diese Blockade beiderseits gebrochen worden, und er freut sich meines Interesse, kritisiert es auch, belehrt mich, oder bedankt sich auch für einen Tip ..... irgendwie beruht das auch auf Gegenseitigkeit!

Ich würde nicht locker lassen, frag ihn aus, - und wenn alles nicht hilft, hör Dich mal nach anderen Ärzten um, - und dann würd ich das Deinem Doc. auch sagen, ggf. den Arzt zu wechseln....

Aber immer den gesundheitlichen Astpekt hinterfragen!

Gruß

Wolle

Jaja, Wolle ich weiss, manchmal neige ich dazu, mit Kanonen auf Spatzen zu schießen
Dann fehlen mir schonmal die richtigen diplomatischen Worte. Bin eben eher der Typ, der auch nicht so gerne um etwas drum herumeiert. Und da ich beruflich eben sehr viel mit Medizin zu tuen habe, regen mich solche Starrköppe im zweifel auf. Wenn sich Jürgens Arzt auch noch anders überzeugen läßt, dann ist das natürlich umso besser.

lg

Manni

Hallo Jürgen,

da bin ich ja gespannt, wie Dein Arzt reagiert!!

Es würde mich aber sehr freuen, wenn Dir (und dem Arzt) meine Untersuchung hilft, den richtigen oder besseren Weg zu finden .

Ich hatte nämlich schon meine Zweifel, ob ich den Bericht so hier einstellen sollte.

Bei meinem Doc, zumindest bei dem Jüngeren der Beiden, schmilzt die Gegenwehr so langsam dahin. Ich hatte mal einen Ausdruck mit, aus dem relativ wissenschaftlich hervorging, dass das Ferritin bei uns Hämos im Erhaltungsstadium unter 30 ng/ml liegen soll.
Aber ich habe ihn gar nicht gebraucht. Nach meiner Einleitung, dass es mir Leid täte zu nerven und dass ich wisse, wie beliebt solche Patienten wie ich seien, die die Docs mit er"google"ten Infos traktieren :lesen , hat er nett gelächelt und gemeint, er wisse ja um meine Probleme und wir würden schon einig werden... Ergebnis: 500 ml Blut weg .
Ich wäre auch für Wolles Taktik, steigern kann man sich ja immer noch, falls es nötig wird.

Hallo Ihr lieben

habt Ihr es gut habe jetzt 6 AL hinter mir und bin bei einem wert von 380! und mir geht es gar nicht gut im moment. Werde wohl eine pause einlegen müssen

lieben Gruss
Stefan

Hallo, Stefan!
Was ist dir denn passiert, dass du pausieren musst? Hb im Keller?
Lass den Kopf nicht hängen: immerhin hast du schon 6x ordentlich Eisen abgegeben, das ist doch auch was!
Ich drück die Daumen, dass es bald wieder besser geht!