HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo alle zusammen,
nicht dass ihr denkt, ich hätte mich nach meinem kurzen Einstieg wieder ausgeklinkt: ich lese eifrig eure Beiträge. Allerdings ging es mir in letzter Zeit nicht so gut und so wollte ich auch nichts schreiben.
Meine Al's machen mir große Probleme. Habs ja schon angeschnitten, dass ich eine Wahnsinnsangst vor Spritzen und Nadeln habe. Bei meinem 2. AL bin ich dann echt ausgeflippt und aus dem Heulen nicht mehr rausgekommen. Hab nun pflanzliche Beruhigungspillen, die ich vorher einnehmen soll und versuche mich in "Entspannungstechnik", aber es nützt nicht viel. Zumindest ist mein Wert jetzt heruntergegangen: Mit einer Ausgangsbasis von 473 .g/l gings nach dem 1. AL nur auf 410 herunter (was mich gleich wieder deprimiert hat, habe ich doch gelesen, dass 150 Einheiten weniger keine Seltenheit sind). Aber nach dem 2. AL gings dann gleich auf 259 .g/l. Gestern nun war der 3. AL und hoffentlich geht der Wert wieder so schnell runter. Meine Ärztin hat anfangs 12 AL im 14tägigem Abstand in Aussicht gestellt, aber ich glaube, dass ich mir da ein paar sparen kann. Was meint ihr dazu?
Als nächstes wollte ich noch gerne wissen, welche Funktion ein Hämatologe hat. Wurde von dem Kardiologen darauf angesprochen, ob ich einen hätte.

Viele Grüße
Andrea

Huhu Andrea,

nicht, dass ich Dir den Mut nehmen möchte und ich deine Freude über den schnellen Abfall des Ferritins bremsen möchte, ich möchte nur nicht, dass Du Dich zu früh freust. Nach allen gesetztmäßigkeiten wird der Abfall irgendwann langsamer werden. Denke bitte ausserdem daran, dass nach der intensiven phase immer noch die Erhaltungs s notwendig sind.

Ein Hämatologe ist ein genau wie der Kardiologe eigentlich einFacharzt der sich allerdings um die Krankheiten kümmert, die mit dem Blut zussammenhängen.

Ansonsten hoffe ich, dass es Dir bald wieder was besser geht.

lg

Manni

Hallo Manni,
na da bin ich ja ganz schnell wieder auf den Boden der Tatsachen zurückgekommen. Wäre ja auch zu schön gewesen ....... Mit den Erhaltungs-AL's meinst du sicherlich die 4-12 x im Jahr, die ich bis an mein Lebensende machen muß. Die sind auch nicht soooo das Problem, aber so alle 14 Tage .........
Wie wichtig ist es, zu einem Hämatologen zu gehen und vor allem, ist das eine einmalige Sache wie das Überprüfen beim Kardiologen und bei der Sonographie?
Viele Grüße und noch ein schönes Wochenende
Andrea

Hallo, Andrea!
Wenn es dein körperlicher Zustand (also Hb und Allgemeinbefinden) zulässt, würde ich in den sauren Apfel beißen und die 2-Wochen-Intervalle beibehalten. Ich habe von 356 auf ca. 54 ng/ml gut 6 Monate gebraucht, wobei in den ersten beiden Monaten die ALs wöchentlich mit je 500 ml gemacht wurden, danach ca. alle 3 Wochen ein AL, insgesamt waren es 11 bis zum Erreichen der Schallgrenze. Insofern liegt deine Ärztin ganz gut mit ihrer Prognose, finde ich.
Deine psychischen Probleme machen das Ganze natürlich zur Tortur. Aber auch in dieser Hinsicht würde ich persönlich zur höchstmöglichen Schlagzahl raten, damit du es irgendwann hinter dir hast. Vielleicht stellt sich ja doch noch so eine Art Gewöhnung ein...
Ich drück dir die Daumen!
Wie Manni schon ganz richtig schrieb, ist ein Hämatologe ein Facharzt für Bluterkrankungen. Ich könnte mir vorstellen, dass du dort kein Dauerpatient wirst, zumal HH ja im eigentlichen Sinne keine Bluterkrankung ist. Aber es schadet sicher nicht, ihn aufzusuchen. Manche hier im Forum lassen ihre ALs auch dort machen.
Geh einfach mal hin und hör dir an, was er zu sagen hat.
Und - Glückwunsch zur Talfahrt des Ferritins!

Hi Andrea,

wie Birgitta schon schrieb, wirst Du sehr warscheinlich kein Dauerpatient beim Hämatologen werden. Hingehen kann nicht schaden, obwohl ich selbt nie bei einem war.

lg

Manni

Ich auch nicht.

Liebe Andrea,

erstmal ein fest in den Arm nehmen, das muss ja greulich sein, wenn man mit Nadelphobie regelmässig zum AL muss Kleiner Tipp: falls das Blut bei dir gut läuft, frag doch, ob sie dir nicht eine kleinere Nadel legen können. Bei mir nimmt man einen kleineren "Butterfly" (einen grünen statt einem gelben, weiss nicht, ob das so in Deutschland auch gilt), das tut auch nicht so weh beim stechen und sieht auch nicht so schlimm aus wie so eine dicke Nadel im Arm.

Die *schlechte* Nachricht ob der Zeitverzögerung hast du ja schon gehört, aber ich wünsche dir, dass du dich daran gewöhnst und es nicht mehr so traumatisch für dich wird. Geh doch mal mit einem Profi reden, sowas kann wirklich helfen und die haben auch ein paar Tricks auf Lager.

Halt die Ohren steif!
LG, Fenja