HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo miteinander,
ich lese schon seit Wochen Beiträge im Forum und habe mich nun entschlossen auch auf euere Hilfe zurückzugreifen.

Bei mir wurde Anfangs Jahr HH diagnostiziert. Das war eigentlich purer Zufall, ein Rheumatologe hat meine Schmerzen ernstgenommen und einen 20 jährigen Arztmarathon beendet. Ich habe ernsthaft an meiner Psyche gezweifelt und war eigentlich unentlich erleichtert das ich "tatsächlich" etwas habe was einen Namen hat. Die Erleichterung ist inzwischen in Frustration über unwissende Ärzte und massive Verschlechterung meiner Gelenkschmerzen gewichen.
Sämtliche Therapieversuche um die Schmerzen zu lindern sind gescheitert.

Probiert habe ich:
Rheumamittel (Ecofenac CR 75)
Dafalgan 4g täglich
Dafalgan mit Codein 4 g täglich
Kortison (Spiricort) 40 mg täglich - reduziert wöchentlich bis 10 mg

Durch das Kortison wurde die Müdigkeit massiv besser, die auch ein grosses Problem ist.
Aderlass schägt gut an und Hämoglobin ist in Ordnung. Ferretin ist schon auf 600 gefallen.

Wäre dankbar wenn jemand einen Tipp hätte betreffend Schmerzen und Müdigkeit.

Gruss aus der Schweiz
Iris[color=#] [/color]

Hallo Iris,

von mir v.a. ein herzliches Willkommen im Forum!

Es muss eine grosse Erleichterung sein, endlich eine Diagnose zu haben.
Sicher werden sich bald Lia, Mani, Wolle und die anderen, die sich damit wesentlich besser auskennen als ich, bei dir melden - ich als symptomsloser Zufallsbefund kann eigentlich keine Tipps geben. (Um ehrlich zu sein, leide ich im Moment - auf Holz geklopft - eigentlich nur unter den Folgen der AL-Therapie...).

Jedenfalls: gute Besserung!!! Ich wünsche dir sehr, dass deine Schmerzen bald therapierbar sind.

LG, Fenja

Hallo Iris,

zuerst mal herzlich Willkommen von mir hier im Forum, sodann glückwunsch zu dem Rheumatologen uind nun ein kräftiges Puh...

zu Deinen Schmerzen: ich kenne die Medikament jetzt so nicht aus dem Kopf. Ecofenac wird ein Diclofenac Präperat sein, Dafalgan sagt mir gar nix, und zu den Kortisonpräperaten äußere ich mich auch gleich.
Fangen wir mit Ecofenac an, man kann natürlich alle nicht zentral wirkenden (im zentralen Nervensystem) Schmerzmittel ausprobieren, irgendwann ist damit aber Schluß und sie wirken nicht m,ehr ausreichend. Dann bleibt eigentlich nur noch der Sprung zu den Zentralwirkenden Medis, und dann ist der Sprung zur arbeitsunfähigkeit nicht mehr weit. Die Androhung jhabe ich von meinem Arzt auch schon bekommen. Mehr kann ich Dir da leider nicht zu versprechen.

Kortikoide sind u.a. entzündungshemnmend und zellmebranabdichtend, dies führt leider bei der dauerhaften Einnahme von Kortisonpräperaten dazu, dass man Wasser einlagert (Stichwort: Mondgesicht) und damit auch Geqwicht zulegt. Auch haben die Leute oft probleme mit der Haut. Welchen Einfluß dies auf die Müdigkeit hat, ist mir n icht bekannt. ich würde mich allerdings nicht wirklich über eine dauertherapie mit einem Kortikoid freuen.

Meine Mutter hat übrigens, was ihre rheumatischen Beschwerden in den Gelenken angeht, sehr gute Erfahrungen mit kleinen Schwedenkräutern gemacht. bei bedarf pkann ich bei Muttern mal anklopfen und nach Rezept und Anwendung fragen.

lg

Manni

Hallo Iris,

herzlich willkommen im Forum

Es ging vielen hier so, daß man froh ist, endlich eine Diagnose zu haben und nicht mehr als "Psycho" durch die Gegend rennt.
Dann fängt die eigentliche Arbeit von und zwischen Arzt und Betroffenem an: eine adäquate Therapie zusammenzustellen.

Gelenke -Hämochromatose-Arthropathie
Hier einige nützliche Hinweise bzgl Hämochromatose-Arthropathie auch zur medikamentösen Therapie
http://www.desferal.nl/hh/7.pdf Da steht auch etwas zu Magnesium-Supplementation u. v.m.


zu Dafalgan und Deiner aktuellen Schmerzmedikation.
Dafalgan enthält Paracetamol. Paracetamol "geht auf die Leber", ist ungeeignet bei Erkrankungen, die mit einer Belastung der Leber einhergehen. Da bei Hämochromatose das überschüssige Eisen vornehmlich in der Leber eingelagert wird und ab bestimmter Menge Schäden anrichtet, sollte man meines Erachtens auf andere Schmerzmittel ausweichen aber ich bin kein Arzt .
http://www.stern.de/wissenschaft/medizi ... Paracetamo

Cortison als systemische Therapie ist bei Hämochromatose ist unüblich: Die Gelenkschmerzen sprechen auf systemische Cortisongabe meist schlecht an und die Wirkung ist gegenüber dem Risiko von den Corti- Nebenwirkungen abzuwägen. Jedoch können im Einzelfall Cortisoninjektionen Nutzen bringen. Ziel einer systemischen Gabe von Cortison ist immer, die niedrigste wirksame Dosis zu finden bzw Corti irgendwann ganz abzusetzen, Manes hat ja schon was dazu geschrieben.
Diclofenac und andere cortisonfreie Entzündungshemmer können sehr nützen, ein Magenschutz sollte jedoch dabei nicht fehlen.
Wichtig ist ein guter Rheumatologe, welcher bereits Erfahrung mit Hämochromatose-Patienten haben sollte. Kenne mich in der Schweiz dazu leider nicht aus.
Man sollte auch abgeklärt haben, ob eine zusätzliche Gelenkerkrankung anderer Ursache z.B. eine seronegative rheumatoide Arthritis vorliegt.
Man kann Läuse und Flöhe zugleich haben Ich habe z.B. auch zwei verschiedene rheum. Gelenkprobleme.
Tips und sog. 10 Gebote zum Umgang mit Cortison:
http://www.rheuma-online.de/medikamente/cortison.html


Wichtig nicht nur aus meiner Sicht ist Bewegung, zwar gelenkschonend, aber Bewegung in Verbindung mit einer wirklich GUTEN Physiotherapie. Dafür ist eine gute- und bei Hämochromatose leberschonende- und ausreichende Schmerzmittelversorgung Voraussetzung, um den Betroffenen überhaupt erst mal zu regelmäßiger Bewegung der schmerzenden Gelenke zu bringen, um das Knorpelwachstum anzuregen.
Positivbeispiel:
Eine Bekannte von mir mit schwerster Knie-und Handarthrose hat durch gezielte Übungen u.a. auch als Wassergymnastik eine DEUTLICHE Besserung der Schmerzsymptomatik erreicht. Wichtig ist ein guter Physiotherapeut und das konsequente tägliche Fortführen der Übungen. Dauer pro Tag insgesamt ca. 20 Minuten.
Das künstliche Kniegelenk ist bei ihr jedenfalls erstmal vom Tisch und sie kann wieder viel längere Strecken gehen. Und selbst wenn sie mal ausnahmsweise bewußt überlastet hat und sich einen zu großen Spaziergang mit zu vielen Treppen "gegönnt" hat, kommt sie nun viel besser klar, weil sie nun weiß dank ambulanter Reha, wie sie mit dem überlasteten Gelenk umzugehen hat, es gezielt entlastet. Auch dafür gibt es Übungen.
Präventiver Gelenkschutz im Alltag wäre das nächste Thema. Hier viele Tipps:
http://www.rheuma-liga.de/uploads/4/Gel ... alltag.pdf
Auch Entspannungsverfahren und das Erlernen von Selbsthypnose können hilfreich sein.
Mein Rat also, das Thema Gelenke von verschiedenen Ecken anzugehen.

Müdigkeit
Bei Müdigkeit ebenso. Warte mal das Ende der Aderlaßtherapie ab. Meist läßt die Müdigkeit dann nach einer Rekreationsphase nach. Regelmäßige Bewegung möglichst an der frischen Luft hilft nicht nur gegen Gelenkprobleme sondern auch gegen Müdigkeit.


So, dies wäre es erst mal von mir.
Wenn Du Lust hast, probier mal die Suchfunktion aus. Gibt viele Beiträge zum Thema Gelenke und schau gerne auch mal im Chat vorbei

Liebe Grüße


Lia

Hallo Iris,

sei herzlich willkommen hier im Forum!

Ich will gleich zur Sache kommen. Wenn eine starke Müdigkeit durch Kortisongabe besser wird, dann besteht der Verdacht auf Mangel an Kortison. Kortison ist nämlich auch ein Hormon, das der Körper in der Nebennierenrinde selbst erzeugt und benötigt. Ein Mangel an körpereigenem Kortison (Nebenniereninsuffizienz = Morbus Addison) hat umfassende Auswirkungen auf den Körper, die auffälligste ist eine starke Müdigkeit bis Schläfrigkeit, die man Addison-Krise nennt. Diese wird auch behandelt, indem man dem Patienten Hydrocortisol (wasserlösliches Kortison) gibt. Dabei handelt es sich aber im Allgemeinen um weit geringere Mengen als das, was ein Rheumapatient verabreicht bekommt.

Es ist meines Ermessens erforderlich, dass Du Dich von Endokrinologen untersuchen lässt; das sind Ärzte, die auf das Hormonsystem unseres Körpers spezialisiert sind. Die müssen den Hormon-Status in Deinem Blut feststellen (wahrscheinlich musst Du ausreichend vorher die Kortison-Einnahme absetzen, damit sie die Eigenproduktion Deines Körpers abschätzen können). Wenn Du einen Kortison-Mangel hast, dann werden sie das auf jeden Fall feststellen.

Die Herstellung dieses lebensnotwendigen Kortisons in der Nebennierenrinde wird übrigens gesteuert durch ein anderes Hormon (Corticotropin ACTH), welches von der Hypophyse ausgeschüttet wird. Da Hypophysenprobleme bei Hämochromatose nicht selten sind, besteht also auch der Verdacht auf eine Unterfunktion des Hypophysenvorderlappens. Das kann auch Auswirkungen auf die Schilddrüse (Unterfunktion) und auf die Keimdrüsen (bei der Frau: Ausbleiben des Menstruationszyklus) haben. Bei den Endokrinologen bist Du auf jeden Fall gut aufgehoben. Endokrinologen haben im Vorfeld meist nicht so viel mit HH-Patienten zu tun (meist kriegen sie sie erst, wenn sie Diabetes haben). Es kann also nicht schaden, wenn man sie an den Zusammenhang Hämochromatose-Hypophyse/Kortison erinnert, wenn sie da nicht selbst gleich draufkommen.

Das alles sollte Dich aber jetzt nicht beunruhigen, denn wenn die Eisenspeicher weiter entleert werden, kann es nicht schlechter werden. Es ist sogar sehr wahrscheinlich, dass die Hypophyse - wenn sie denn bei Dir belastet ist - wieder ganz in Ordnung kommt. Ich frage mich, ob es vor diesem Hintergrund sinnvoll ist, Kortison gegen die Gelenkprobleme zu verabreichen, weil Dein Körper daran gewöhnt bleiben muss, dieses Hormon selbst herzustellen. Das können Dir die "Endos" sicher auch sagen.

Zu den Gelenkproblemen hat Lia ja gerade so viel Wissenswertes geschrieben; dem hab ich nichts hinzuzufügen - außer meiner Ansicht, dass die Ärzte über den Zusammenhang von Gelenkproblemen und HH noch richtig im Dunkeln tappen. Da muss sich doch auf anderem Wege etwas herausfinden lassen ...

Viele Grüße in die Schweiz

Hans

Hallo,


Cortison, vor allem in Dosen von 40 mg hat eine aufputschende Wirkung. Plötzlich hat man Lust die Wohnung von vorne bis hinten durchzuputzen und Fenster gleich mit....
So verschwindet die z. B. durch chronischem Gelenkschmerz vorhandene Müdigkeit auch völlig ohne daß ein Morbus Addisson zugrunde liegt. Ist fast eine Art Doping Daher sollte man meines Erachtens erst mal die Kirche im Dorf lassen und nicht gleich Morbus Addisson vermuten, welches eine sehr seltene Erkrankung ist, es sei denn, es gäbe irgendwelche Anhaltspunkte dafür und sich nun vielmehr auf eine adäquate Therapie der Gelenke konzentrieren bzw andere rheumatische Erkrankungen ausschließen, so dies noch nicht geschehen ist.
Wenn man die Kortisongabe langsam ausschleicht, so wie es der Arzt sagt, produziert der Körper auch wieder das Cortison selbst in genügendem Maße. Cortison ist ein Wundermittel, welches jedoch möglichst nicht auf Dauer eingesetzt werden sollte, es sei denn, es geht nicht anders.

Eine Organschädigung der Hormonproduktion durch Hämochromatose entsteht erst bei sehr hohen Ferritinwert, den Frauen bei der üblichen Form der erblichen Hämochromatose Typ1 in der Regel so nicht erreichen. Es kommt im Einzelfall aber vor. Der Hormonstatus läßt sich durch den Arzt nachprüfen.

Morbus Addisson ist eine seltene Erkrankung, die Häufigkeit liegt bei ca. fünf von 100.000.
Müdigkeit ist hingegen sehr häufig, ein völlig unspezifisches Symptom und kann vorkommen bei völlig Gesunden, depressiven Verstimmungen, bei chronischem Schmerz und vielen vielen Erkrankungen u.a. auch Hämochromatose und Morbus Addisson......
Morbus Addisson ist gekennzeichnet -neben Müdigkeit- durch eine Überpigmentierung der Haut, Gewichtsverlust, Übelkeit, Erbrechen und niedrigem Blutdruck.

Liebe Grüße

Lia

Vielen Dank für die Antworten, ich bin beeindruckt wie toll das bei euch klappt. Ich werde mich mal schlau machen und mich dann wieder melden.

Grüsse aus dem Schnee
Iris

Danke für den Hinweis, Lia, das war missverständlich ausgedrückt. Es ging mir auch gar nicht um Morbus Addison, sondern um eine sekundäre Nebenniereninsuffizienz, die durch eine Belastung der Hypophyse verursacht wird. Was die Hypophysenproblematik anbelangt, habe ich familiär einiges mitgemacht und bin deshalb wahrscheinlich besonders wachsam. Erst kürzlich haben wir einen Beitrag von Isis gelesen, die bei relativ niedrigem Ferritin-Wert offensichtlich ein Hypophysenproblem hatte, welches dann auch tatsächlich im Zuge der Eisenspeicherentleerung verschwunden ist. Vor diesem Hintergrund würde ich Iris weiterhin empfehlen, ihren Hormonstatus von Endokrinologen untersuchen zu lassen.

Grüße
Hans

vielleicht sollte ich auch mal Cortison versuchen...der Haushalt und alles andere liefe dann wie geschmiert.............

Aber Spaß beiseite, ich war auch unerträglich müde und total erschöpft, allerdings erst ca. 3 Monate nach der intensiven AL-Therapie. Schlafen konnte ich trotzdem nicht gut.
Zum Glück war unser Betriebsarzt sehr einsichtig und gab mir dadurch die Möglichkeit, nur Spätdienste für eine begrenzte Zeit zu machen.

Aber die Müdigkeit und das Erschöpftsein ging zum Glück nach einiger Zeit vorüber.

Lass und nimm Dir möglichst Zeit um Dich zu erholen, Isis.