HÄMOCHROMATOSE-FORUM

gnar, gna, gnaaaaaaargh!!!!

Ferritin wieder über 100!!! Schluchz!! Vor zwei Wochen war er noch 93, vor 4 Wochen 85, und gestern 123!!! Und nicht mal ein Infekt in Sicht (vermutlich aber ein Gläschen Rotwein zu viel...?) Äääähäääää! Ich will meine Mami!

Schnief, schneuz.
Viel zu eisenhaltige Grüsse, Fenja

Siehste, und ich habe mich die Woche über eine Halbierung von >500 auf 250 gefreut. Ich hatte vorher den Frust das sich ganze Zeiten nix getan hat und hier im Forum gelernt daß das eben auch so sein kann.
Wie bei allen Deinen Problemen: Ein Forum steht hinter Dir und wünscht Dir die nächsten Tage Möglichkeiten die Frustsmileys in freudige zu wandeln. Tom

Ach Tom, ich weiss ja. Aber das ist so frustig mit dem Eisen. Nix darf man sich gönnen, schon hat man's wieder. Jedenfalls vielen Dank für deine netten Worte!
Mein Vater wohnt übrigens auch in Lindau - naja, bei Lindau. Wohnst du in Lindau selber?

LG, Fenja

Ist halt eine komplexe Geschichte mit dem Eisenstoffwechsel...
Das hat wohl schon jeder hier im Forum erlebt, was dir jetzt zwar auch nicht hilft,aber vielleicht ein bisschen tröstet.

Ob der (sicher als Seelenheilmittel genossene) Rotwein daran Schuld ist, ist in meinen Augen nicht bewiesen - ich trinke auch gern ein Glas und mein Ferritin stagniert oder sinkt nach den ALs.
Neues Spiel - neues Glück, beim nächsten Mal!

Vor lauter Freude über meinen gelungen AL in meiner "Horror-Rubrik" hab ich ganz vergessen, noch eine Info durchzugeben. Meine Ärztin war auf einem Seminar, bei dem auch Hämochromatose besprochen wurde. Wenn man die Magensäure reduziert, würde das Eisen nicht so schnell aufgenommen werden (so genau kann ich das jetzt nicht mehr wiedergeben, wir "plauderten" während meines AL, aber sie hat mir ein Rezept aufgeschrieben). Das Medis würde hauptsächlich Sinn machen, während der Aderlass-Zeiten eingenommen zu werden, weil die Werte schneller runtergehen. Es heißt edit aufgr. unerlaubter Markennamennennung: Medikament mit Wirkstoff Pantoprazol und kostet bei 60 St. ca. 60,- €. Wird natürlich nicht von der Kasse übernommen, weil es nicht im direkten Zusammenhang mit HH steht. Im übrigen ist mein Feritinwert schon zum 2. Mal nicht runtergegangen. Bin immer noch auf auf 295 . Mein Eisenwert ist stark am schwanken: mal höher mal tiefer, aber jetzt auf 203, das ist mein bisher niedrigster Wert. Was würde ich darum geben, mal wieder ein Glas Rotwein zu trinken.

Liebe Grüße
Andrea

liebe fenja

nicht weinen !!! natürlich ist der frust riesig, wenn die werte nicht artig sind, doch eines steht fest: sie werden runter gehen (früher oder später ), wenn du regelmäßig zum AL gehst. daran wird auch sicher ein kleines glas wein nichts ändern. sofern deine leberwerte in ordnung sind, würde ich persönlich da nicht ganz so streng sein ( die lebensqualität ist ja ohnehin schon genug beeinträchtigt ). mag sein, dass die experten das anders sehen, aber ich denke sogar, dass man sich das pantozol sparen kann.

alle medikamente haben ihre nebenwirkungen. warum sollte man dann irgendetwas schlucken, von dem man nicht sicher weiss, ob es den "prozess" beschleunigt ?!

lg

anja ( schnupftuch für dich bereithaltend )

Hi Andrea,

es ist mir völlig unverständlich, wie Deine Ärztin Dir dieses Medikament empfehlen kann!
Das Eisen aus der Nahrung hast Du ganz schnell mit einem AL
wieder eliminiert, mit dem Mittel gehst Du viele Risiken ein oder verursachst sogar andere (Leber-)Schäden (ich hab gegoogelt).
Sei lieber geduldig u. trink ein Glas Rotwein, wenn Dir danach ist!
Das ist weniger schädlich!!

Liebe Grüße (eine empörte) Marie

P.S. Stell' Dir mal vor, wie viele Flaschen Rotwein Du für 60 € kriegst!

Hallo Fenja,

ich weiss auch, Geduld ist eins der schwierigsten Dinge! Aber es WIRD abwärts gehen!

Da meine Leberwerte immer ok waren, habe ich auch während der intensiveren AL-Zeit ab und zu zu einem schönen Essen ein Glas Rotwein getrunken und auch alles so weiter gegessen wie vorher.

@Marie: Rotwein für € 60 an einem abend. Super :!:

@all
Ich würde auch auf zusätzliche Medikamente verzichten, wenns es irgendwie geht. Und, so lange die Leberwerte in Ordnung sind, spricht für mich auch nichts gegen Wein oder Bier oder sonstige alkoholische getränke, solange man da nicht über die Grenze schlägt.

lg

Manni

Na, nun bin ich aber wirklich vollkommen geknickt. Ich dachte, ich tue mir damit was Gutes, besonders auf den Rat meiner Ärztin hin, damit meine Werte bei den AL's schneller zurückgehen (so ihr Argument).

Ansonsten bin ich angenehm überrascht, dass ich auch mal ein Glas Rotwein trinken darf. Habe gedacht, während der AL ist absolutes Alkoholverbot. Und ich trinke seit 11 Wochen nur Wasser und Tee. Selbst eine Praline mit alkohol. Inhalt habe ich mir verkniffen. Hatte schon keine Lust auf Weihnachtsmarkt, so ohne Glühwein ist das ja kein Erlebnis.

Liebe Grüße
Andrea

Hi Andrea!

Die ALs sollen ja das Eisen entfernen, das Du im Laufe von 46 Jahren in Deinem Körper gespeichert hast!
Das bisschen, was jetzt durch die Nahrung dazukommt, ist nicht der Rede wert!

Wie Christiane auch sagt: wenn die Leberwerte in Ordnung sind, kann ein Gläschen Rotwein ab u. zu nicht schaden.

Ich meinte natürlich nicht (Manni !!), dass Du an einem Abend für 60 €
Rotwein runterkippen sollst!

Ein Glas an jedem Adventssonntag z.B.!

Prost! Marie

Hallo Ihr Lieben,

Andrea, ich denke, vielleicht wollte Dir Deine Ärztin mit dem Medikament eben ein paar ALs ersparen, wo es Dir doch damit zunächst nicht so gut ging. Aber ich denke auch, dass man Medis möglichst vermeiden sollte.

Ja, Birgitta, das siehst Du ganz richtig: der Rotwein dient momentan nicht nur dem Genuss, sondern auch der Seele. Ja, ich weiss, das ist keine Dauerlösung aber igendwann will ich auch mal schlafen. Wobei mir ein Gag einfällt, vielleicht kann ich ihn hochladen.

Freitag war schlimm und ich habe mich heute morgen direkt auf die Arbeit gefreut (montags pssiert mir das sonst nie... ). Aber ich hab's überlebt. Leider ist es noch nicht ganz vorbei, da er total viel vergessen hat. Aber das werde ich wohl auf's neue Jahr verschieben. Erstmal die Nerven beruhigen.

LG an euch alle,
Fenja

Und jetzt versuchen wir das mal mit dem Bilderwitz...

Aha? Wieso sieht man das denn nur, wenn man sich einloggt?? Oder sehe nur ich das? Sehe ich also Dinge, die andere nicht sehen? Und ist das ernst, Doktor...?

Grübelnd, Fenja

Hallo Fenja,
mach weiter so. Dann wird es immer besser.
Was Du alles so siehst.
Ist nichts ernstes.
Beruhigend, wanderer.
Schreibt man "ernstes" eigentlich groß oder wie macht Ihr das in der Schweiz

Hallo Fenja,

solange Du Deinen Bilderwitz (den sieht man tatsächlich nur, wenn man eingeloggt ist) nicht wörtlich nimmst, ist, denke ich, alles ok!

@wanderer: Nach der alten Rechtschreibung schrieb man Wörter nach "nichts, alles ..." groß, also "nichts Ernstes". Wie es aber nach der ständig geänderten und angebl. verbesserten Rechtschreibreform richtig ist, weiss ich auch nicht.
Bin zu alt bzw bequem, um immer wieder umzulernen.
Kinder sind schon lange aus der Schule, deshalb muss ichs auch nicht mehr!!