HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,
ich bin heute das erste mal hier auf empfehlung meiner Tochter (26).
Sie macht sich sorgen um mich da bei mir vor 10 Jahren HH diagnostiziert wurde.Sie hat sich nun testen lassen und sie ist zum Glück nur Träger dieses Gens. Nun hat Ihr aber die Aerztin die Hölle heiss gemacht wegen meiner HH.Bei mir wurde vor 10 Jahren eine Leberbiophsie gemacht. Aber meine genauen Werte wurden mir nie mitgeteilt.Auch habe ich schon zahlreiche Gelenkops hinter mir.Als ich nun heute in den Foren rumgestöbert bin konnte ich viele Gemeinsamkeiten festellen. Nun frage ich mich warum sich die Aerzte soviel Mühe gemacht haben die Diagnose zu stellen und trotzdem nie was unternommen haben.
Am Mittwoch werde ich nun zum Blutspenden gehen damit meine Tochter wieder ruhig schlafen kann.
Wenn Ihr wiedereinmal einen Treff in der Schweiz organisiert würde ich auch gerne dabei sein wenn ich darf.
Lg Claudia

Hallo Claudia, willkommen im Forum und ein übern See an Dein Ufer. Deine Frage ist sicherlich berechtigt und sollte am Mittwoch auch Thema beim Arzt sein. Mir hat die Lektüre im Forum geholfen sicherer zu werden und dann auch die richtigen Fragen bei meinem Internisten zu stellen. Hast Du denn seit der Diagnose Aderlässe gemacht? Wie es weiter geht hängt sicherlich von Deinen aktuellen Werten ab- da bietet das Forum ja reichlich Lektüre um die einzuordnen. Und da Sicherheit zu bekommen ist sicherlich nicht nur für's ruhige Schlafen Deiner Tochter sondern auch für Deine Ruhe wichtig
Zum Schluß noch Freude über das Anwachsen der südlichen Fraktion und viele Grüße
Tom

Hallo Tom,
herzlichen Dank für Deine nette Antwort. Aderlässe hatte ich nur unregelmässige.Ich gehe seit meiner Jugend zum Blutspenden. Da ich aber schon über 30 ops hatte und daher immer ein Jahr mit dem spenden warten musste waren die sehr spährlich. Bei meiner Diagnose vor über 10 Jahren im Basler Universitätsspital wurde ich sehr genau untersucht.Aber ich kam mir vor wie ein Versuchskanninchen. Das Inselspital in Bern fragte dann auch bei mir nach ob sie die Resultate verwenden dürfen für Studienzwecke.Was ich natürlich gerne erlaubte.Nur wietere Untersuchen oder zuweisung an einen Arzt ist nie erfolgt.Nun möchte die Aerztin meiner Tochter dass ich mich in Ihre Hände begebe.Nur weiss ich nicht ob ich das will da sie meiner tochter so angst gemacht hat.Sie hat sie gefragt ob ich schon mit meinem Leben abgeschlossen hätte. Und hat über 2 Stunden mit ihr darüber diskutiert.
Naja.Werd das wohl nochmals überschlafen müssen wenn ich kann :
Ganz liebe Grüässli und hoffentlich auf bald mal
Claudia

Hallo Claudia,

herzlich willkommen im Forum !

Die Aderlässe sind bei uns sehr wichitg. Das Eisen kann damit in Balance gehalten und der Schaden, den das Übermaß an Eisen anrichtet oder bereits angerichtet hat, kann zumindest begrenzt werden.

Wenn ich das recht gelesen habe, weißt Du derzeit nicht genau, wie hoch Dein Ferritin ist und welche Folgeschäden im einzelnen bereits vorhanden sind.

Ich an Deiner Stelle würde das Angebot der Ärztin Deiner Tochter annehmen, damit Du die erforderliche adäquate Diagnostik und Therapieplan (bzgl. Aderlässe, Leber, Gelenke...) bekommst.
Bislang ist dies nicht geschehen, klasse, daß sich Deine Tochter da für Dich so einsetzt.


Liebe Grüße und: probier ruhig den Chat nochmal aus, ich war vorhin zu spät da. Gegen Abend ist meist was los.


Lia

PS Treff in der Schweiz.

Es war mal ein Novembertreffen in Schweizer Nähe geplant, im Schwarzwald.
Das hat dann erstmal doch nicht stattgefunden, weil es terminlich nicht paßte.

Aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Vielleicht wäre das eine schöne Idee für den Frühling? Ich werde mich mal in nächster Zeit drum kümmern.
Bist auf jeden Fall herzlich willkommen.
Und wenn Du Hamburg und die Nordlichterfraktion des Forums besuchen möchtest, am 19. Januar findet in Hamburg ein Forumstreffen statt.

Hallo Lia,
ds für Deine Infos. Den Chat haben wir bis eben ausführlich genossen.
lg Claudia

Hallo Claudia,

erstmal auch noch von mir herzlich willkommen im Forum!!
Wie ich lese, hast Du bereits mit Lia gechattet, dann dürftest Du jetzt bestens informiert sein und hast vermutlich einen Schlachtplan und weisst, wie es konkret weiter gehen muss.

Es ist allerdings schlimm, dass nach Diagnosestellung nie eine Behandlung erfolgt ist! Gut, mit vielen Ops und regelmässigen Blutspenden ist Dein Ferritin vielleicht nie so hoch geworden... Aber die Gelenkschmerzen - tsss! Sag das übrigens nicht beim nächsten Blutspenden, dass Du HH hast, denn dann dürfen die das Blut nicht mehr verwenden.

Jedenfalls wünsche ich Dir alles Gute! HH ist behandelbar und die Behandlung ist einfach - ich tröste mich immer damit, dass es Krankheiten gibt, die viel, viel schlimmer oder gleich gar nicht therapierbar sind.

Bin übrigens in Basel - vielleicht sollten wir wirklich mal einen Frühlingstreff im tiefen Süden anpeilen!

LG, Fenja

Hi Claudia,

so wie sich das anhört würde ich eher mal vermuten, dass Deine Tochter wirklich an eine Ärztin geraten ist, die zumindest im Punkt Hämochromatose etwas mehr ahnung hat, als Deine jetzige Ärztin. Ich würde das Angebot annehmen, wenn Deine jetzige medizinische betreuung sich nicht eingehender auf dieses Thema einläßt. Sicherlich sind die diversen OPs fürs Blutspenden hinderlich gewesen, dies ändert aber nichts an der Tatsache, dass für uns das Bluten einfach lebensnotwendig ist.

Zum Treffen hat Lia schon was geschrieben, Schwarzwald ist nur aufgeschoben, nicht aufgehoben.

lg

Manni

Hallo Manes,
danke für Deine Antwort.Ich werde mich mal mit der Arztin in verbindung setzen.
Schön dass wir uns heute schnell im chat gesehn haben.
lg und auf bald.
Claudia

Hallo Claudia,

willkommen im Forum!

Deine Tochter hat ja eine sehr engagierte Ärztin!, die sich sogar mit HH auszukennen scheint. Das ist leider nicht so häufig.
Deshalb würde ich sie auch aufsuchen und das weitere Vorgehen mit ihr besprechen.
Und Gratulation zu Deiner Tochter!

Hallo Fenja,
danke für Deine lieben Zeilen.Das mit dem Blutspenden ist bei mir ok.In Basel wurde das abgeklärt und ich offiziell zur Blutspende zugelassen.Die Krankeit nehme ich vielleicht eher zuwenig ernst.Ich bin seit Kindheitn gewohnt mich vielen ops unterziehen zu lassen. Und ich kenne fast keinen Tag an dem mir nicht irgend etwas weh tut. Aber man lernt gut damit umzugehen.Auf meine Tochter bin ich natürlich echt sehr stolz.Meine Kinder sind eh mein ein und alles und geben mir super halt.
Ich wünsche auch Dir viel $kraft für die Zukunft.

lg Claudia

Auch ein liebes Hallo an Dich Christiane
Danke für Deine lieben Worte.Es ist echt schön hier gleichgesinnte zufinden.
Ein Dankeschön an alle
lg Claudia

Hallo, Claudia!
Auch von mir willkommen im Forum!
Die Anderen haben ja schon alles Wissenswerte erzählt.
Auch ich empfehle dir, ein bisschen Licht ins Dunkel zu bringen und eine geregelte Therapie zu beginnen, falls nötig.
Bis demnächst mal im Chat!

Hallo Claudia!

Herzlich willkommen hier im Forum!!!

Nach dem, was Du erzählst muss ich mich mit der Kraft des gesamten noch reichlich vorhandenen Resteisens mal wieder über die Ärzteschaft aufregen (natürlich nur über einige, denn die meisten sind ja wirklich in Ordnung).

Ich will ihnen mal zugute halten, dass sie sich vor 10 Jahren noch nicht so gut ausgekannt haben. Trotzdem empörend, dass sie Dir so wenig gesagt haben (Geheimniskrämer!).
Was die Ärztin Deiner Tochter anbelangt: Ich würde nicht zu einem Arzt gehen, der mir Angst macht, schließlich wird man von Angst krank. Andererseits: Wenn Deine Tochter ihr vertrauen kann, dann ist das ja eher ein gutes Zeichen (mit meinen erwachsenen Kindern halt ich das auch so). Wichtig ist, dass sie auch Dir zuhören und sich auf Deine Anregungen oder Einwände einstellen kann.

Die Unterstützung des Forums ist Dir sicher!

Grüße

Hans

Hallo Claudia,
herzlich willkommen im Forum auch von mir - ich hinke gewöhnlich immer etwas hinten nach.

Liebe Grüße
Andrea