HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und hoffe einiges über Hömochromatose erfahren zu können.
Mein Hausarzt hat mich aufgrund verschiedener Symptome zu einem Facharzt für Gastroenterologie überwiesen. Dieser stellte u.a. bei einer Blutuntersuchung fest, dass ich einen Eisenwert von 221 und einen Ferritinwert von 1203 habe.
Seine Diagnose "Hämochromatose"
Sein Behandlungsvorschlag: Aderlässe, Gentest und eine Leberbiopsie.

Mein Hausarzt rät mir jetzt von einer Leberbiopsie ab und macht jetzt bei mir die Aderlässe. Auf das Ergebniss des Gentest warte ich noch.

Meine Frage ist jetzt, habt Ihr Erfahrung mit Leberbiopsie?
Gibt es da nicht schonendere Methoden die Leber zu untersuchen?
Macht so eine Untersuchung überhaupt einen Sinn?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Hi Thomas,

herzlich willkommen im Forum!

Dein Hausarzt scheint in Ordnung zu sein - ist nicht selbstverständlich!

Über Leberbiopsie ist hier schon viel geschrieben worden, wenn Du den Begriff in der Suchfunktion eingibst, findest Du die entsprechenden Beiträge.
Sicherlich bekommst Du aber auch noch persönliche Ratschläge - ich bin gerade etwas in Eile!

Liebe Grüße Marie

Hallo Thomas,
ich hatte for 10 jahren eine leberbiopsie.würde sie aber nicht mehr machen lassen.Sie ist sehr schmerzhaft und bringt meiner meinung nach nix. al wird immer noch das beste sein.
lg claudia

Hallo Thomas

Willkommen im Forum.

Bei meiner Schwester wurde letztes Jahr eine Leberbiopsie durchgeführt. Sie empfand diese als nicht schmerzhaft. Vielleicht meldet sie sich hier auch noch zu Wort.

Gentest-Ergebnis ist ja bereits unterwegs, Aderlässe geplant. Das ist sicher das Wichtigste.

Ich an Deiner Stelle würde mir sehr gut begründen lassen, weshalb eine Leberbiopsie angezeigt sein soll, welche Ergebnisse man sich daraus erhofft und wie diese das weitere Vorgehen bestimmen würden.

Wie sind denn Deine Leberwerte?

Liebe Grüsse
Barbara

Hallo Namensvetter,
und Grüße vom Bodensee. Im Moment scheint unsereins sehr anfällig für die Diagnose HH zu sein, so wie hier die Thomasse reinpurzeln...
Willkommen im Club und viel Spaß hier im Forum.
Biopsie hatte mein Internist auch erst vorgeschlagen, dann nach den Werten aber keine Notwendigkeit dafür erachtet und ich bin nicht traurig drüber.
Schönen Abend noch
Tom (eigentlich Thomas, aber wir müssen uns ja unterscheiden mit dem Allerweltsnamen der HH-Zielgruppe, ich kenne Forummitglieder die jetzt schon Probleme im Differenzieren haben, Claudia)

Hallo, herzlich willkommen imForum auch von mir

Schau mal hier in den

Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e. V.
und des Berufsverbands Deutscher Humangenetiker e.V.
unter Punkt 3.2. steht der heutige Stand bzgl Leberbiopsie

http://www.uni-duesseldorf.de/awmf/ll/078-012.htm

und noch ein paar Links mit Meinungen /Erfahrungsberichte von Forumsbenutzern- nicht alles noch mal nachgecheckt, sondern schnell aus meiner Fundgrube geholt

umfangreiche Infos hier: http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... berbiopsie

weitere Links

http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... berbiopsie

http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... berbiopsie

http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... berbiopsie


http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... berbiopsie
da habe ich zu jemandem geschrieben:
Zur Leberpunktion:
Ich würde in Ruhe nochmal mit Deinem behandelnden Arzt sprechen, ob er es für sinnvoll und notwendig hält. Wenn eine Leberbiopsie das klinische Vorgehen verändert, dann kann sie sinnvoll sein. Ist also aus der Ferne heraus jetzt nicht genau zu sagen. Allgemein ist bei genetischer Hämochromatose erst bei Ferritin von >1000 ng/ml oder bei Hinweis auf einen Leberschaden eine Biopsie notwendig. Bei mehreren leberschädigenden Faktoren kann eine Leberpunktion schon Sinn machen, um den Grad einer potentiellen Leberschädigung einschätzen zu können. (NASH kann übrigens auch bei normalen Leberwerten vorhanden sein....)
Allgemein kann man sagen, daß die Leber ein sehr regenerierungsfreudiges Organ ist, wenn man die Wurzel(n) des Übels entfernt .


und irgendwo mal zu jemandem dies hier:
Ich würde Deinen Doc fragen, ob eine Leberbiopsie wirklich sein muß bei dem nur gering erhöhten Ferritinwert ohne Anzeichen für einen Leberschaden oder sonstigen Risikofaktoren (überm. Alkoholgenuß usw.). Durch eine Zeitlang ca. wöchentliche Aderlässe läßt sich das Ferritin gut senken.
Selbst wenn in der Leber aktuell eisenbedingt ein bischen was auffällig wäre, ist das vor Auftreten von einer hochgradigen Leberschädigung (Zirrhose) alles rückgängig zu machen durch Aderlässe. Die Leber ist ein sehr regenerierungsfreudiges Organ.
Frag Deinen Arzt, warum genau er eine Leberbiopsie für angebracht hält. Und wenn er gute Gründe hat, dann mach sie... wenn es eigentlich keinen triftigen ärztlichen Grund gibt, dann würde ICH jedenfalls, wenn ich in Deiner Situtation wäre, bzw mit den von Dir bislang erhaltenen Infos über Dich, KEINE Leberbiopsie machen. Daher unterhalte Dich am besten noch mal mit ihm.

Verschiedene Untersuchungsmöglichkeiten werden kurz hier vorgestellt:
MRT
http://www.eisenueberladung.de/_eisenue ... tLeft=14#8
SQUID
http://www.eisenueberladung.de/_eisenue ... tLeft=14#9
Leberbiopsie
http://www.eisenueberladung.de/_eisenue ... tLeft=14#1

So, nun hast Du erst mal genug Futter, um Dir eine Meinung zu bilden, bzw eine Entscheidung zu fällen.

Liebe Grüße und wenn Du Lust hast, probier auch mal den Chat aus

Lia

Hallo Thomas,
auch von mir herzlich willkommen. Bei mir wurde HH Anfang des Jahres diagnostiziert. Mei Hausarzt hat mich dann ins Krankenhaus geschickt um mittels Gentest seine Diagnose zu bestätigen. Im Krankenhaus haben sie dann alle wichtigen Organe (auch Leber) mittels Röntgen etc. untersucht. Da die Leber unauffällig war, hat man keine Biopsie gemacht. Der Arzt im Krankenhaus hielt aus nichts davon. Nur wenn auf den Bildern eine Veränderung zu erkennen gewesen wäre hätte er eine Biopsie gemacht. Er hat explizit davon abgeraten, wenn man keine weiteren Symptome hat.
Bei mir war gottseidank soweit alles i.O. und ich habe bisher nur AL´s gemacht und bin nun in der Norm.
Dir alles Gute und viele Grüße aus Essen
Heintje

Hallo Thomas,

alles Wichtige ist ja bereits gesagt, deswegen nur auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Mein Hausarzt wollte mich übrigens auch gleich zur Biopsie schicken (das bei moderaten 430 Ferritin und traumhaften Leberwerten), aber der Spezialist im KKH hat ihm den Zahn gleich gezogen... Falls deine Leberwerte i.O. sind, wäre ich da vorsichtig.

LG, Fenja

Hallo Thomas,

willkommen auch von mir.

Möchte Dir noch nen Tip geben. Wenn die Biopsie nur Durchgeführt werden soll, um festzustellen, wieviel Eisen in der Leber gespeichert ist, rate ich Dir davon ab, zumindest, wenn du bereit bist zwei Tage in Hamburg oder Turin zu verbringen. Dort kann man den Eisengehalt der Leber auch nichtinvasiv mittels Biomagnometer bestimmen lassen. Siehe hierzu auch www.eiseninfo.de .

lg

Manni

Hallo zusammen,

vielen Dank für die freundliche Begrüßung.

Von den Leberwerten weiß ich, dass der GOT bei 64 und der GPT bei 142 liegt. Die Transferrinsättigung liegt bei 66%. Dazu kommen ab und zu leichte Schmerzen im Oberbauch. Durch die Leberbiopsie soll festgestellt werden ob bzw. wie stark meine Leber geschädigt ist.

Ich werde jetzt erstmal am Donnerstag mit den AL´s anfangen und schauen wie es nach dem Befund vom Gentest weiter geht.

Hm, bei mir haben sich die Leberwerte unter der intensiven phase auch wieder erholt, so dass wir von einer Biopsie abgesehen haben. Allerdings habe ich eine Ultrasalluntersuchung meiner Leber machen lassen. dabei ergab sich kein Anhalt für eine Oranschädigung. Trotz alledem habe ich den Termin in Hamburg gemacht, alleine schon wegen Christianes Beitrag zu diesem Thema.

lg

Manni

Hallo Thomas,

herzlich Willkommen im Forum!!!

Es ist ja schon alles geschrieben. Eine Leberbiopsie wollte ein Internist bei mir auch schon machen - nachdem er einen unauffälligen Ultraschall gemacht hatte (!). Meine Hausärztin fand das aber auch nicht gut. Bevor man an Biopsie denkt, sollte man doch erst einmal die zerstörungsfreien Verfahren anwenden. Und davon ist der Ultraschall das erste (siehe Manni).

Grüße

Hans

Ein Ultraschall ist auch gemacht worden.
Diagnose: Schlecht schallbar. Fettleber mit mäßiger Vergrößerung.

Gibt es eigentlich Ärzte die sich auf HH spezalisiert haben? Wenn ja wie findet man diese?

Hi Thomas,

die Uni Heidelberg hat meines Wissens nach eine Hämochromatoseambulanz. Ansonsten bieten die Kassenärztlichen Vereinigungen auf Ihren Webseiten meistens eine Suchmaschine an, bei denen man gezielt nach Ärzten suchen kann. Kempen ist Bayern, schau mal hier: www.kvb.de

lg

Manni

Hallo Manni,

danke für den Tip.

Kempen liegt aber in NRW (westlich von Düsseldorf). Die Stadt die Du meinst ist Kempten.