HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo liebes Forum!
Melde mich nach längerer Zeit mal wieder zu Wort, um hier mal so richtig rumzujammern.
Bereits seit längerer Zeit machen mir meine Gelenke zu schaffen. Seit neuestem auch die Daumengelenke.
Ich meine für mich festgestellt zu haben, das sich das nach dem Aderlass verschlimmert. Wie ist eure Erfahrung ?????
Es grüßt euch alle herzlich aus dem nasskalten Sauerland
Becki

Hallo Becki,

da kann ich mitjammern!

Ich fand auch, dass sich alles nach den ALs noch verschlimmert hat.

Allerdings hab ich mit meinen Knieen seit gut 40 Jahren Probleme, war auch unregelmäßig - regelmäßig so alle 3 Jahre bei wechselnden Orthopäden.
Die Antwort war eigentlich immer die gleiche: Da kann man nichts mehr machen, Sie sind zu spät hier.
Mein Verschleiß lief sozusagen der Entwicklung von Behandlungsmethoden vorweg. Tja , kann man eben nichts machen, ausser Krankengymnastik ( in der Muckibude )zum Muskelaufbau, um die Gelenke so lange wie möglich zu erhalten. Schade auch.

In den letzten ca. 15 Jahren hatte ich dann noch diverse andere Gelenkprobleme, war dann meist beim selben Orthopäden, aber auf HH ist der auch nicht gekommen, hat nur immer geröntgt und nichts gefunden.

Zum Glück hatte mein Hausarzt dann mal die Idee, auf HH zu testen.

Das Eisen bin ich ja nun auch ziemlich los , die Gelenkprobleme sind geblieben !

Dr. Nielsen von der Eisenstoffwechselambulanz im UKE in Hamburg vertrat die Meinung (wenn ichs so richtig verstanden habe) dass auch nicht unbedingt die Eisenüberladung zu den Gelenkproblemen führt, sondern der Gendefekt an sich. Der Grad der Eisenüberladung hat also nicht direkt mit der Schwere der Gelenkprobleme zu tun.
Aber das soll wohl noch nicht so richtig erforscht sein, wie da der Zusammenhang ist.
!! Habs auch nur in meinen Worten und nach meinem Verständnis seiner Worte wiedergegeben!!

Hallo zusammen,
Ihr seid ja richtig aufbauend.Ich habe eben begonnen mit meinem Blutspenden.Und nun les ich das.Ist fast einwenig frustrierend.Aber immerhin ehrlich .
Wünsche Euch ganz gute besserung
Lg Claudia

Positivbeispiel: Ich gehöre zu denjenigen, bei denen nach der intensiven Aderlaßphase die hämochromatosebedingen Gelenkbeschwerden deutlich zurückgingen. Kann wieder gut Messer schneiden, Dosen öffnen usw.

Liebe Grüße

Lia

oh.Ds Lia,
mal wieder einkleiner Lichblick.Dageh ich doch am Dienstag wieder mit mehr Elan an die sache rann :-)

Oh je Gelenkprobleme nur vom Gendefekt an sich... Das sind ja potenziell schöne Aussichten...

Frust.

@ Christiane,
ich kann nur bestätigen was Du schreibst.
Seit mehreren Jahren bewege ich mich in div. Muckibuden, Gymnastik und Sportgruppen.
Wahrscheinlich wäre ohne diese alles noch schlimmer.
Vielleicht sollte ich mal ans Auswandern in warme Gefilde denken, oder mir mal endlich wie Fenja wollene Kniewärmer zulegen, denn bei Wärme geht es mit eindeutig besser.
Es grüßt Euch alle herzlich
Becki aus dem Sauerland

Naja,

probleme mit den Handgelenken kenn ich auch schon etwas länger, ich weiss aber nicht, ob die sich wirkich über die therapie verschlimmert haben.
Aaaaaaaaaaaaaaaaber:
Die Probleme mit meinen Füßen, die ich hatte, sind seit dem ich regelmäßig mit dem Fahrrad zur Arbeit trete wesentlich besser geworde. Zur Erklärung. Wenn ich früher mal so gelegentlich die 4km bergauf aus dem Tal zu uns getreten habe (durchschnitt 6km/h) dann schliefen mir irgendwie immer die Füße ein, Sprunggelenke schmerzten. Jetzt, wo ich seit ca 6 Monaten mit dem Fahrrad zur Arbeit düse und die selber strecke in der hälfte der Zeit schaffe, habe ich zumindest die eingeschlafenen Füße nicht mehr.
Vielleicht hat es was mit dem training zu tun.

lg

Manni (gerade von dr Arbeit zu hause)

?? Wer sagt denn, dass ich wollene Kniewärmer habe...?? Üble Nachrede! Rufmord, quasi!

Verwundert, Fenja

UUUppss!
Sorry Fenja, warst Du das nicht ????????
Ich wollte Dir keinesfalls zu nahe treten.
Vielleicht sind wollene Kniewärmer ja ganz chic und jemand gibt mir eine Idee zur Herstellung von Designerkniewärmern ?
Grüße
becki :oops: :oops: :oops:

Tja das mit den Gelenken das ist so ne Sache. Die Knie schmerzen oft aber nicht immer. Die Handgelenke sowieso (aber das kommt vllt. von ersten Beruf) Die Fingergelenke schmerzen sehr oft. Meine Ärztin hatte schon vermutet das ich Gicht habe oder Rheuma. Nu weiss ich ja das ich HH habe, sie glaubts aber immer noch nicht das das damit zu tun hat, hat aber auch so gar keine Ahnung von Hämocromatose.
Besser gworden ist es aber nach der nicht, eher schlimmer.

Hey becki,

da brauchst du nicht rot werden! Ich hatte es ja nicht soooo ernst gemeint... Man sollte aber wohl wirklich immer das passende Smilie anbringen... Der Gag mit dem abgelebten Fussballer ging ja auch daneben...

LG, Fenja

Also ich fliege immer 2 mal 2 Wochen im Jahr nach Cran Canaria.Da gehts mir wie einem jungen Rehlein.Nur leider kommt die Quittung wenn ich zurück fliege.
Habe auch schon oft ans Asuwandern gedacht.
Vielleicht wenn der Kleine Erwachsen ist.Träumen darf man ja

Rehlein erinnert mich an meine Schwiegereltern

wie das manni? was haben die damit zutun?